Nyheder
Nyhedsarkiv
Forside
English
Other languages
Ansvarsfraskrivelse
   
GBS Oversigt
Smitterisici
Skadevirkning
Symptomer
Diagnosestilling
Sygdomsforløb
Behandling
Helbredelse
Læserindlæg
Patienthistorier
For Behandlere
Ordbog
Om Webmaster
Sitemap/Indhold
Chat
Kontakt

 

 

 

 

 
Peters Dagbog

Peter von der Fehr og hans kæreste, Lisbeth, vil gerne dele deres erfaringer om perifere neuropati med andre. Her er deres dagbog over Peters sygdomsforløb.
Opmuntrende kommentarer og gode råd er meget velkomne, se iøvrigt Peters indlæg under 'Læserindlæg'.


forrig side   næste side

Dagbog for fredag 1-2 2002 til tirsdag 5-2 2002: Først vil jeg gerne lige sige undskyld til alle der læser min dagbog, for at jeg ikke har skrevet de sidste dage.

Fredag: Jubi! De der blå piller kan man da sige virker (måske lidt for godt) fik sovet og sovet, kors var helt træt af at sove :-) Da jeg endelig vågnede var det vist kun fordi en af ungerne kom hjem ca 14.30. Ikke så godt da lægen gerne ville have set mig og, og vurderet om de der blå piller (saroten) var noget for mig. Er stadig lidt rundt på gulvet når jeg vågner men har ikke så ondt i hovedet som jeg har haft tidligere, men det kommer så snigende som dagen skrider frem. Mine unger kom ved halv fire tiden og så gik den dag.

Lørdag/Søndag: Igen har jeg kunne sove nogenlunde (dejligt). Der skete ikke så meget andet end at det sædvanlige når vi har alle ungerne, huset var et mylder af børn, både vores og andres. Helena skulle have en lille "fest" med sin kæreste (hmm kun 9 og har allerede en kæreste ja de starter jo tidligt :-) puha) og et par veninder. Så igen massere af liv i hytten.

Kan mærke de der blå piller gør mig lidt sløv. De tager ikke smerterne i fødder og hænder desværre, derimod er jeg konstant lidt træt og kan næsten sove når det skal være. Vågnede lidt tidligt søndag morgen af ungerne, Helenas kæreste havde overnattet så de startede lidt tidligere end de plejer (der var jo 3 i sengen i stedet for 2: Helena, kæresten og Sofie). Fik afleveret mine unger ved 12 tiden da Sofie skulle til fødelsesdag kl.13.

Kan mærke at Lisbeth og jeg er ved at gå hinanden lidt på nerverne, jeg er jo ikke til megen hjælp lige for tiden. Har det bedst foran pc`eren da jeg så ikke lægger så meget mærke til mine smerter (og det er jo ikke lige noget der er godt for et forhold). Jeg siger heller ikke så meget mere, går vist og grubler over det hele og hvor lang tid jeg skal gå sådan her.

Nå, men så til det lidt mere positive: ansigtslammelser blir mindre og mindre, men fødder og hænder er desværre det samme og jo mere jeg bruger dem jo værre føles det.

Mandag d.4.februar 2002: Fik ikke sovet i nat det, ikke pga. min sygdom men andre problemer. Lagde mig lidt ned og slappede af, da Lisbeth og ungerne skulle afsted til skole og arbejde. Ringede til hospitalet for at få at vide hvornår jeg skulle komme derud, kunne kun få fat på en sygeplejerske som ville ringe tilbage når hun havde snakket med lægen. Der er ikke sket noget endnu, har ikke hørt fra hospitalet. Regner med at tage derud onsdag, så må vi jo se hvad der sker! Skete ikke mere den dag. Havde nogle skænderier med Lisbeth da ingen af os jo har det nemt for tiden.

Tirsdag: Vågnede kl 13.30 igen da en af ungerne kom hjem. Fik altså sovet ca.14 timer puuhaaa (men trængte vist også til det, sov jo ikke natten før og så de der blå piller), så der er jo ikke meget tilbage af denne dag. Mine smerter i fødder og hænder er ikke blevet bedre. Ellers er der ikke sket så meget i dag......

Onsdag 7-2-2002: Fik atter sovet nogenlunde vågnede af mig selv, det var nok smerterne i mine hænder og fødder der vækkede mig. Jeg ventede jo stadig på at der kom et svar på mine henvendelser til hospitalet ( ringede jo mandag og tirsdag) men der var stadig ikke nogen der kontaktede mig hverken læger eller sygeplejere. Ville jo godt vide om der skulle flere undersøgelser til eller om alt de kunne gøre var gjort, hvilket jeg syntes at kunne forstå på overlægen.
Da klokken nærmede sig 1. tiden ringede jeg atter til afdelingen og fik atter fat i personalet (de har jo meget travlt de der læger ). Fik at vide at en læge ville ringe til mig senere. Så jeg satte mig til at vente og (hurra) pludselig ringede lægen vi snakkede så lidt om hvad der skulle ske fremover, og vi blev enige om at det bedste var nok at jeg blev udskrevet fra N36. Altså at jeg ikke var dagpatient mere, men skulle til et tjek om ca. et måned på den ambulante afdeling.

Syntes altså at det var lige lovlig lang tid bare tanken om at det ikke skulle være blevet bedre på et måned, SUK ingen rar tanke. Slet ikke da jeg syntes det blir bedre og bedre med mit ansigt nå jeg må jo se tiden an. Lægen ville ringe til apoteket så jeg kunne få nogle flere af de der blå piller (har fundet ud af at det er et anti depressivt middel hvad F..... jeg så skal med det, men tager jo heller ikke så mange som der skal til for at virke mod depression, jeg bruger dem kun til at sove på for træt det bliver man, det er helt sikkert.)

Så nu er det bare at se tiden an men jeg har jo lidt travlt, skal jo ud og køre gocart som jeg har skrevet tidligere. Her syntes jeg lige at jeg atter lige vil nævne mit arbejde, hører jævnligt fra dem lav som høj, og det er noget der varmer at både kollegaer og chefer tænker på en, da der jo ikke er så meget at juble over i denne tid

Torsdag 8-2-2002: Har også sovet godt i nat, vågnede da Lisbeth gik, stod op da det jo ikke er smart at sove hele dagen! Skal jo også gerne kunne sove om natten igen. :-)

En af mine chefer ringede (junior) for lige at høre hvordan det gik, kunne fortælle at det gik bedre og bedre med mine ansigtslammelser, men at hænder og fødder desværre halter lidt efter. Går og venter spændt på at mærke de mindste forandringer der også.

Hentede pillerne på apoteket og blev overrasket da jeg åbnede dem, nu var de ikke blå mere men lyserøde!!! Wow, men ellers skulle det være samme piller. Hedder også Saroten og er på 25 mg. Ringede til hospitalet og spurgte om det nu var de rigtige jeg havde fået da de var lyserøde. Det vidste sygeplejersken ikke rigtig noget om, men det kunne være en anden fabrikant der havde fremstillet dem (de var faktisk billige, 79 kr for 100 stk., havde ellers hørt at de skulle koste en formue).

Dagen gik med lidt oprydning og lidt spil på computeren, og nu er det snart TV-tid (hvis der ellers er noget der kan fange mig) Og så på hovedet i seng. Det mest spændende er efterhånden at vågne om morgnen og føle om det er blevet bedre i hænder eller fødder!! :-)

forrig side    næste side

 

 

 

 


  Sponsor/støtte søges til afholdelse af løbende vedligeholdsudgifter, og til indkøb af programmel til øget læserdeltagelse.
  GBS-nyhedsbrev tilsendes gratis til GBS-interesserede. Det oplyser om de løbende opdateringer og bringer nyheder fra hele verden, som ikke vil findes på websiten. Tilmeld dig - klik her!
Oplysningerne på denne website er udelukkende beregnet til information. De hverken må eller kan bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandlinger. Har man mistanke om, at man lider af Guillain-Barré syndrom bør man hurtigst muligt søge læge. © Copyright 2000-2022.
IE brugere: føj til dine foretrukne genveje! NN brugere: højreklik, vælg 'Skab genvej' og OK. Storskrifts version af denne side Print denne side Spørgsmål? Kommentarer? Email mig!