Fredag den 25. januar 2002: Så
oprandt endelig dagen for samtalen med
neurologen på Glostrup, og jeg var der
kl. 11.30.
Startede med at spørge, da jeg kunne
forstå at der åbenbart var forskellige
konklusioner ang. min sygdom, om
det var GBS, og så var jeg egt. ligeglad
om det var mildt eller stærkt jeg var
angrebet, ville bare gerne vide hvor jeg
stod! DET VAR IKKE GBS!
Og så sad jeg der med store øjne (så store
som jeg nu kan lave dem!) da jeg jo tidligere
havde fået at vide at det med 99% sikkerhed
var GBS. Men det var også tidligt i forløbet
hvor det udviklede sig som GBS, bare lidt
langsommere.
Spurgte ang. spinalprøven og det forhøjede
proteinantal, fik at vide at alle nervebetændelser
hvor nerverne også var betændt inde i
rygraden gav forhøjende proteiner i spinalvæsken.
Da jeg så også havde symptomer som "handske/sok"
plus at jeg blev lammet i ansigtet, troede
de selfølgelig i første omgang at det
var GBS.
Men heldigvis udviklede det sig ikke videre
(ikke at det ikke er nok som jeg har det!)
og på den baggrund plus diverse prøver,
udelukker han nu GBS. Puh ha!!!
Hvad jeg lige fejler og hvordan jeg
har fået det jeg nu har, er stadig uvist.
Mangler svar på en prøve der kommer tirsdag
(en virus prøve). Men lægen regner ikke
med at prøven er positiv, da jeg har fået
det en lille smule bedre i ansigtet. Hænder
og fødder er stadig hårdt angrebet (faktisk
lidt værre) og hovedpinen er den samme.
Den spurgte jeg også om, og der forklarede
han mig at det evt. kunne være musklerne
der drillede fordi jeg måske spændte i
dem, han var ikke helt sikker.
Men jeg fik da forhøjet min dois af Ibuprofen,
fra 400 mg til 800 mg, skal kun tage dem
om aftenen for at prøve at få noget søvn.
Hvis de ikke hjalp, skulle jeg endelig
komme på mandag, så ville de finde ud
af noget andet der kunne hjælpe mig.
Så konklusionen er denne: De har konstateret
en perifer nervebetændelse (uden for hjernen)
ligesom GBS, som også er perifer. Foreløbig
aner de ikke hvordan den er opstået, og
hvordan de skal behandle den. Skal snart
til en test (har glemt navnet lige nu)
hvor de måler nerveimpulser gennem enten
hænderne eller fødderne.
Desuden skal jeg ikke møde op hver dag
mere på Glostrup (hvilket behager herren
fint, da turen tager hårdt på fødderne)
men er stadig dagpatient. Ringer ind hver
morgen og hører om der er nogle prøver/tests
jeg skal komme til.
Det var så denne fredag, jeg vender frygteligt
tilbage igen. God weekend!
Weekenden den 26.-27. januar 2002:
Mine børn ankom fredag eftermiddag for
første gang siden jul, det var skønt at
se dem igen, og de havde også savnet mig.
De spurgte lidt til min sygdom, men det
er nok begrænset hvad de forstår, især
fordi jeg udadtil ikke virker syg. Fortalte
dem at far har meget ondt i fødder og
hænder og at de ikke skulle røre for meget
ved dem. (De er 5 og 9 år)
Vi foretog os ikke så meget i weekenden,
men der var på et tidspunkt 9 børn alt
i alt, og 7 af dem blev sørme til middag
lørdag aften!! :-)) Puh ha!! Godt vi skulle
have selvlavede små pizzaer. Mine fødder
og hænder er blevet en smule værre (kan
de snart blive det??) og hovedpinen ligeså.
Sov ikke meget natten til lørdag og søndag,
fik et par timer om eftermiddagen på en
madras på gulvet (vi var jo mange, så
jeg måtte hellere lade sofaen være). Når
jeg vågner er hovedpinen værst, næsten
ulidelig, og der går et godt stykke tid
inden jeg bliver mig selv igen.
Mandag den 28. januar 2002: Har
igen ikke sovet hele natten, og ringede
til hospitalet i morges for at tale med
en læge om hovedpinen. Jeg skal derud
i morgen, og så får jeg noget stærkere
til min hovedpine og mine smerter. By
the way, torsdag er jeg blevet indkaldt
til Elektromyografi (EMG) og undersøgelse
af nerveledningshastighed (NLG), det er
godt nok ikke noget jeg glæder mig til,
da de nok skal sætte nogle nåle ind hist
og her! Men det skal bare overståes.
De sidste virusprøver skulle gerne komme
i morgen, så jeg håber på svar når jeg
kommer derud tirsdag.
forrig
side næste
side
