|
I februar 1969, som 20 årig, havde jeg en kraftig
influinza, og efter få dage begyndte jeg at miste kræfterne
i fødder og hænder. Da jeg stadig var sygemeldt
blev der af min læge ordineret B-vitamin indsprøjtninger
i 8 dage. Under denne behandling blev det langsomt værre.
Jeg kunne ikke træde koblingen ned i bilen og heller
ikke dreje startnøglen.
Efter en ny undersøgelse hos egen læge kunne
han meddele at jeg led at GBS og straks skulle indlægges.
Han tog sig dog tid til at forklare alt om sygdommen, og kunne
meddele at jeg ville komme mig helt igen.
Jeg blev indlagt på Randers Centralsygehus og straks
puttet i seng. Det varede kun et par uger før jeg helt
havde mistet kræfter og følelse i underarme/hænder
samt ben, samtidig med et vægttab på ca. 20 kg.
Jeg var på det tidspunkt beskæftiget som Beslagsmed.
Tilbagefald
Efter et par måneder med lidt fysiologisk genoptræning
fik jeg det lidt bedre, og der var tale om en weekend orlov
fra hospitalet, men på ny blev jeg forkølet og
fik deraf et kraftigt tilbagefald.
Jeg blev omgående overflyttet til Århus Kommunehospital,
hvor jeg blev undersøgt af professor Olivarius. Han
fortalte alt om sygdommen og dens forløb. Det viste
sig senere at både han og min egen læge næsten
havde ret om forløbet. Efter en grundige undersøgelser
og adskillige rygmarvsprøver, blev en behandling med
Prednison iværksat, fulgt op med masser af fysiologisk
genoptræning. Efter ca. 3 måneders forløb
blev jeg overflyttet til Hald Ege til videre genoptræning.
Prednisonkuren hjalp ikke, men det gik langsomt fremad alligevel,
genoptræningen viste sig meget effektiv og humøret
blev langsomt bedre da der var andre unge mennesker der havde
det langt værre end jeg. Der var adskillige kørestols-racerløb
i perioden og personalet var utrolig hjælpsomme. Efter
ca. 4 måneders forløb var jeg dog meget træt
af hospitaler, og jeg fik lov til at tage et 6 måneders
højskole ophold som en sidste del af genoptræningen.
Jeg kunne på dette tidspunkt gå ved hjælp
af krykker.
Udskrevet med begrænsede følgeskader
Efter denne periode blev jeg hurtig klar til arbejdsmarkedet
igen, med kun begrænsede følgeskader i form at
let nedsatte motoriske bevægelser i hænderne.
Jeg har siden døjet med dropfod, mest på højre
fod, med dette lærer man at leve med. Jeg bruger ikke
støtteskinne, og har en tydelig klaprende gang.
Endnu et tilbagefald
I februar 1994 begyndte det så forfra. Jeg husker ikke
om der forud var en influenza. Stærkt nedsatte muskel
funktioner og gangbesvær. Jeg blev igen indlagt på
Århus Kommehospital. En masse undersøgelser incl.
Rygmarvsprøver fulgte. Der blev dog ikke iværksat
nogen form for behandling eller genoptræning, sygdommen
ville forsvinde af sig selv. Det blev konstanteret at sygdommen
nu havde udviklet sig til en kronisk lidelse (CIDP),
og altså ville komme igen. Jeg modtog ikke noget form
for behandling, ej heller genoptræning. Det virker nu
set i bakspejlet meget mærkeligt for mig.
Efter ca. 3 uger blev jeg udskrevet, og skulle så periodevis
stille til kontrol. Under min sygemeldingsperiode blev jeg
kontaktet af min arbejdsgiver, der bad mig begynde at arbejde
igen, idet man ikke kunne undvære min arbejdskraft/viden.
I en periode på ca. 2 måneder blev jeg hentet
og bragt til min arbejdsplads, hvor jeg så var til stede
et par timer om dagen. Selve arbejdet blev udført af
andre under min overvågning. Jeg var på det tidspunkt
ansat som Netværksansvarlig inden for IT området.
Med denne store hjælp fra min arbejdsgiver kunne jeg
efter et par måneder genoptage arbejdet på fuld
tid.
I perioden mellem de to angreb af sygdommen har jeg ikke
haft de store problemer med at klare en normal dagligdag.
Og måske flere..
Der har dog med mellemrum været små angreb af
sygdommen med nedsat muskel styrke til følge, men dette
har jeg lært at leve med. Der blev ikke gjort noget
ved de mange små angreb. De viste sig ved fortrinsvis
nedsat muskelstyrke i benene. Jeg har aldrig søgt læge
for dette, idet jeg nok har levet efter devisen, det er jo
kronisk og går over igen.
Og så lige en til..
I Oktober måned 2002 begyndte det atter at gå
nedad med muskel styrken. Jeg var sygemeldt i 2 uger men begyndte
igen at arbejde, idet jeg sagde til mig selv at det var skaberi.
I mellemtiden havde jeg måttet vinke farvel til vort
dejlige hus, idet jeg ikke orkede at passe hus og have, samtidig
med et normalt arbejde. Kun takket være en god arbejdskollega
klarede jeg vinteren igennem på min arbejdsplads.
I februar 2003 kastede jeg håndklædet i ringen
og blev sygemeldt på ubestemt tid. Efter aftale med
min egen læge blev jeg henvist til ambulant undersøgelse
af en neurolog på Randers Centralsygehus. Jeg kunne
gå 2-300 meter om dagen, og hvis denne afstand blev
overskredet, gik benmusklerne i krampe, og der gik flere dage
før jeg atter var i stand til et nyt forsøg.
Jeg kunne ikke løfte noget og fødder og hænder
snurrede hele tiden. Følelsen var mere end halveret.
Efter ca. 2 måneders venten på denne undersøgelse
blev det konstanteret at muskel styrken og følelse
i hænder og fødder var stærkt nedsatte,
og der var mistanke om CIDP. Der blev henvist til yderligere
undersøgelse ved Århus Kommehospital. Jeg fik
herefter en indkaldelse til undersøgelse i november
måned. Dette protesterede jeg over, og kunne allerede
i juli få en tid til undersøgelsen. Her blev
det konstanteret at det ganske rigtigt var CIDP.
Efter ambulant undersøgelse incl. Rygmarvsprøve
blev der sidst i oktober måned iværksat en behandling
med Prednison.
I oktober måned 2003, blev jeg afskediget fra min
arbejdsplads, med den begrundelse at min arbejdsevne var nedsat
til en 3. del eller mindre. Dette var vurderet af Statens
helbreds nævn.
Ved en efterfølgende kontrolundersøgelse i
december måned blev der i journalerne skrevet at der
ikke var nogen effekt af behandlingen, og Prednisonkuren blev
afsluttet i januar 2004. Jeg er stadig sygemeldt uden de store
ændringer i helbredstilstanden, dog har jeg bemærket
at vejret også spiller en rolle. Om sommeren er tilstanden
bedre end når det fryser 5 grader.
Da kommunen på grund af den lange sygemelding og en
evt. pensionssag forlangte de en speciallægeerklæring.
Der blev i denne skrevet at der var reaktion på behandlingen,
idet jeg var blevet dårligere end jeg var i december
måned. Der blev ligeledes skrevet at der endnu findes
behandling der ikke er afprøvet, og derfor kan en afslutning
af sygemeldingen/pensionssag ikke gennemføres.
Jeg blev ved undersøgelsen i december tilbudt en Intravenøs
immunglobulin kur som der dog først skal tages stilling
til ved en kommende undersøgelse i marts måned
2004. Jeg mener at effekten af en sådan behandling opnås
hvis behandlingen startes senest 7 dage efter angrebets udbrud,
og ikke halvandet år efter. På intet tidspunkt
er der blevet iværksat nogen form for genoptræning,
hvilket måske kunne have været en hjælp.
Vedr. motion. Jeg er tidligere af egen læge blevet frarådet
at forsøge at forsere noget. Men må nu gerne
motionere det jeg orker. Dog p.t. intet.
Jeg lever med problemerne i hverdagen, og kan sagtens klare
dette, forudsat at jeg ikke dagligt skal klare en arbejdspræstation,
jeg er i mellemtiden blevet 56 år.
Hvis andre på baggrund af dette har lyst til en snak
eller råd, er man velkomne til at skrive via webmasteren.
Tage
K.
GBS/CIDP '69
skrevet 03.2004
|
