|
Jeg læste forleden følgende på den engelske
del af din fantastiske hjemmeside:
“How can friends help and support families going through
the illness of a family member, through Guillain-Barré
syndrome?” – “Hvordan kan venner hjælpe
og støtte familier som gennemgår et sygdomsforløb
af et familiemedlem med Guillain-Barré syndrom?”
(se artiklen).
Et utroligt relevant spørgsmål også for
alle de danskere som nyder gavn af din site.
Et spørgsmål som fik mig til at ”fare i
blækhuset” i håb om at andre vil følge
mig.
Jeg er sygeplejerske og har som du måske husker tidligere
bidraget med inputs til din hjemmeside.
Sygdom: Så længe vi selv er raske og så
længe ingen af vore nærmeste er berørt
af det, er begrebet sygdom noget der fylder utrolig lidt i
vores hverdag. Det er noget der rammer andre, ikke mig.
Men en dag rammer det måske dig – en dag rammer
det måske din ægtefælle eller dit barn.
Det kan være alt lige fra små banale symptomer,
brækkede ben til livstruende sygdomme.
Det kan være den sygdom der hvert år rammer 1-2
ud af 100.000: Guillain Barré syndrom.
En morgen vågner ægtefællen op og klager
over en ukarakteristisk snurren i fødderne.
”Nå, det er nok bare en virus”, slår
man det hen.
Senere på dagen begynder kræfterne at svigte.
Det er svært at gå, benene er tunge og vil ikke
lystre.
I løbet af de næste timer eller dage breder
symptomerne sig. Hænderne, armene. Åndedrættet
bliver måske påvirket.
Til sidst lyder dommen: Polyradiculitis – Guillain Barré
syndrom. ”Kært barn” har mange navne.
Bliver man rask? Oftest, men ikke altid.
Hvor længe vil sygdommen vare? Fra dage til år
– måske livsvarigt. Pludselig er hele ens tilværelse
truet. Det der før ramte alle andre er nu blevet en
del af ens egen virkelighed.
Familie og venner, hvordan vil de reagere på det? Hvordan
vil DU reagere hvis det var en af dine venners kone eller
mand som blev ramt?
Mange af os kender følelsen når en bekendts
ægtefælle dør. Hvad skal man sige? Ofte
kommer de ord man ønsker at sige til at lyde utroligt
klodsede. På samme måde kan det være når
en alvorlig sygdom truer. Hvad skal man sige?
Ved man det ikke er det bedste man kan sige måske:
”Jeg ved ikke hvad jeg skal sige”.
Ofte er det ikke ord man har brug for – ofte er det
bare visheden om at det andet menneske – vennen –
er til stede. Når ens tilværelse er truet er nærvær
fra andre det der tæller allermest.
Det kan bestå i at man ringer. Det kan bestå
i at man lige kikker forbi. Det kan bestå i at man tilbyder
at tage de berørte venners børn med til stranden
eller tilbyder at slå græsplænen. Intet
er for stort, intet er for lille.
Kære læser: Siden du læser dette går
jeg ud fra at du har en vis interesse i den gådefulde
sygdom Guillain Barré.
Sharon har udrettet et formidabelt arbejde for at hjælpe
patienter og pårørende. Nu er det tiden kommet
hvor I må give hende en hånd så hjemmesiden
kan blive til endnu større gavn for de tusinder fra
såvel Danmark som udlandet der i tidens løb har
hentet hjælp i hendes kolossale arbejde. Skriv ind og
fortæl:
Hvad ville DU gøre hvis en af jeres venner blev ramt
af Guillain Barré syndrom? Og har du oplevet det –
hvad gjorde du?
Hvad ville DU ønske at andre gjorde for din familie
hvis du en dag blev ramt?
Er det svært at forholde sig til?
Er sygdom noget som rammer andre og ikke dig?
Sæt det nu gjorde det alligevel.
Hvad hvis du vågnede op i morgen med en udefinerbar
snurren i fødderne – hvem skulle da støtte
din familie?
De varmeste sommerhilsner
Sanne, sygeplejerske
|
