|
Den 26.maj 2002 kl. 10.00 mødtes 12 personer
på Ringe Kost & Realskole for at udveksle tanker
og ideer omkring polyradiculitis, GBS. [se programmet]
Tilstede var Charlotte Mouret (Odense), Sharon Marcussen
(Frederikssund), Kristian Kindtler (Århus), Konrad Tibourzy
og Ralf Zimmath (hhv. Hamburg og Køln), Peter Nørlund
(Holstebro), Botha Underlin med kone (Brande), Harry og kone
(Videbæk), Hanne (Strib), Annette (Oles fysioterapeut),
og Jørgen bak (sygeplejerske, Intensiv afd, Holstebro
sygehus).
[Deltagerne har modtaget en udførlige udgave særskilt].
Velkomst
Præsentation
Hovedtræk
Jørgens indlæg
Peters indlæg
Diskussion og opsamling
Velkomst: Dagen begyndt med en sang -
Botha havde forberedt en lille samling sange til lejligheden.
Sharon bød velkommen
Sharon, som var den der havde indkaldt til dette,
Danmarks første landsdækkende GBS træf,
bød velkommen og fortalte lidt om sig selv og sin relation
til sygdommen - hun er pårørende til en CIDP
patient.
Hun fortalte kort om sin deltagelse i konferencen i England,
desuden om tilknytningen til den verdenomspændende GBS
organisationen i USA som hun er Dansk Liaison for.
Top
Harry Jensen fortæller
Præsentation: Deltagerne blev opfordret
til at præsentere sig. Det var rart at få sat
ansigter på navnene, men også interessant at få
indblik i den enkeltes forløb. Forskellighederne var
til at få øje på, men håbet om bedring
og ønsket om at være andre til hjælp var
også tydelig.
Top
Hanne og Annette
Dagens hovedtræk: Sharon gennemgik
de forskellige nuværende og kommende tiltag hun har
iværksat til formidling af oplysninger. Charlotte og
Kristian fortalt om de tiltag de bidrager til. Disse indlæg
blev efterfulgt af diskussion. Bl.a. kom det frem at der var
ikke umiddelbart stemning for at danne en dansk GBS forening.
Charlotte nyder det flot vejr
Frokosten blev derefter indtaget udendørs
i det gode vejr.
Dette blev efterfulgt af indlæg v. Jørgen og
v. Peter, omtalt forneden. Derefter blev der lavet en frivillig
arbejdsdeling af aktiviteterne. Sharon holdes orienteret løbende
om fremskridt, da hun koordinerer og har overblikket.
Top
Kristian forklarer, Ralf lytter opmærksomt
Jørgen Bak indledte sit indlæg:
"Man må gerne slå på en, som er mindre
end én selv" med et meget smukt stykke musik spillet
på guitar. Flot!
Vi fik en instruktiv forklaring på de midler, der blev
brugt, når en patient endte i respirator. Dels for at
aftraumatisere forløbet for de deltagere der har oplevet
det. Dels for at styrke oplysningsniveauet idet mange i gruppen
støtter andre patienter og pårørende igennem
sygdomsforløbet, evt. gennem sygehusbesøg efter
aftale.
Desuden fortalte han om den pleje intensiv afdeling på
Holstebro sygehuset tilbyder GBS patienter. Jørgen
fortalte om, at det kunne være hårdt at arbejde
på intensiv afdeling, og at man glædede sig utrolig
meget når helbredte patienter kom på besøg.
Blandt de vigtigste tips Jørgen gav os:
hold patienten ajour med hverdagen. Opfordre både personale
og besøgende til at skrive om forløbet i en
dagbog (det er nyttig senere i forløbet). Og til sidst:
Husk humor!!
Top
Peter Nørlund fortalte
om sin opvækst og sine drømme. Sådan skulle
det ikke gå - han fik GBS.
Han vurderer sundhedssystemet utrolig positivt. Men i hans
erfaring har respiratorpatienter, og patienter i det hele
taget let ved at blive egoistiske - i hans tilfælde
var det humor, der reddede ham.
Peter (t.h.) og Botha
Han havde stor glæde af at fortælle om sine oplevelser
for fysioterapeutelever. Det var på den måde han
fik sat ord på forløbet.
Peter opfordrede også til besøg på intensivafdelingen
også mange år efter man blev udskrevet. "Der
findes de personer, der har kæmpet for ens liv, når
man ikke kunne selv".
Der blev lyttet opmærksomt ....
.. og diskuteret ivrigt og hygget meget
Efter opsamling af dagens emner sluttede vi med dagens sidst
sang og tak til initiativtageren Sharon samt medarrangørerne.
Der var enighed om at træffet var en stor succes. Nyt
træf forsøges igen om nogle måneder.
Top
|
