Alt om Guillain-Barré Syndrom: Webmaster fortæller sin historie!

Jeg er tit blevet spurgt om mit sygdomsforløb, og grunden til mit engagement i GBS og denne website.

Jeg har ikke selv haft GBS, men har en pårørende med GBS/CIDP (den oprindelige diagnose GBS blev senere ændret til CIDP). Under vedkommendes sygdomsforløb for nogle år siden gik det op for mig, at der ikke fandtes let tilgængelige oplysninger om GBS på dansk.

Lægerne var kun istand til at give yderste sparsomme informationer. Det var utroligt frustrerende at være bekymret for en pårørende og ikke have adgang til elementære oplysninger om sygdommen på dansk eller et skandinavisk sprog.
Jeg besluttede, at det var en skæbne, der ikke skulle overgå andre.

Jeg har ingen baggrund indenfor lægevidenskaben, men gik alligevel i gang med at finde oplysninger fra biblioteker og organisationer i udlandet, for derefter at oversætte dem og gøre dem lettere at forstå. Derefter måtte jeg kreere en website og lære at udbrede kendskabet til websitens eksistens. Hele processen var svær og tog ufattelige mængder tid.

Fra en spæd begyndelse....
Jeg påbegyndte arbejdet med at finde og udbrede information om GBS primært for familiens skyld. Det varede imidlertid ikke længe før jeg opdagede det enorme behov der eksisterede blandt GBS-ofre over hele verden, for pålidelige og omfattende oplysninger af høj kvalitet.

En massiv efterspørgsel fra websitebesøgende fra hele verden førte til lanceringen af den engelske udgave i sensommeren 2001, samt muligheden for on-line at få indholdet oversat til andre sprog. Besøgstallet stiger hver måned, og blandt de tusinder der besøger websiten er sundhedspersonale og endda en Ph.D. studerende i Tyrkiet som blev inspireret af hjemmesiden under hans forskning i emnet!

Siden jeg engagerede mig aktivt i at skabe bevidsthed og oplysning om sygdommen voksede mine aktiviteter betydeligt. Udover at etablere en website om sygdommen, fungerede jeg, indtil jeg bosatte mig i udlandet, som Viceformand for den Svenske Støttegruppe for GBS. Jeg var også Danish Liaison til Guillain-Barré Syndrome Foundation International (GBSFI). I praksis betød sidstnævnte at jeg, på vegne af danske patienter ogbehandlere, kunne trække på GBSFIs erfaring, forskning og specialister.

Websiten er nu Nordens førende
Da jeg lancerede websiten i 2001 indeholdt den 6 sider og var ikke planlagt til at blive det den er idag - en website på mange hundreder sider, som er et samlingsssted og et oplysningsforum på tværs af grænser. At behovet har været så stort, har overgået min fantasi, og jeg føler mig privilegeret over at kunne påvirke så mange menneskers liv over hele verden med min indsats.

Idag oplever jeg at websiten i meget stor grad har opvejet det store informationsbehov der har eksisteret i Danmark. Den har været med til at knytte kontakt mellem mennesker som følte at de stod alene. Desuden har konstante opdateringer og et indhold af høj kvalitet etableret den som Nordens førende kilde til patientinformationer om GBS. Senest blev der tilføjet et chatrum for at skabe en dialog om GBS i Danmark. Man kan nu også tilmelde sig et nyhedsbrev, og der er planer om at tilføre websiten endnu mere interaktivitet, hvis der kan findes sponsorer til financiering af vedligeholdelsesudgifter.

Til min glæde har websiten vist sig anvendelig til mange forskellige formål.
Der er patienter og behandlere der leder specifikt efter en oplysning. Mange abonnerer på nyhedsbrevet og vender tilbage jævnligt, for at holde sig ajour med nationale og internationale nyheder og udvikling på GBS området.
Mange behandlere printer sider ud, til uddeling til kollegaer og patienter. Det sikrer at sundhedspersonale orienteres om websitens eksistens som en kilde til almene oplysninger for deres patienter, og sikrer at patienten og dennes familie er i besiddelse af grundlæggende oplysninger.

Mange patienter har berettet at de udskriver enkelte sider fra websiten, understreger relevante dele og tager dem med til møder med læger og overlæger. Disse sider er tilsyneladende en uvurderlig støtte, idet mange patienter føler sig stressede og under mødet, eller oplever at den pågældende læge ikke kender til visse symptomer.
Andre patienter og pårørende uddeler udskrifter fra websiten til venner, bekendte, arbejdsgivere, m.v. fremfor kun at give dem websitens adresse. Det fører til en øjeblikkelig forøgelse af omgivelsernes forståelse af sygdommen, og giver konkrete anvisninger på hvordan de kan være behjælpelige - og ikke mindst, hvad de IKKE skal gøre!

Endelig vælger mange at dele deres sygdomsforløb og erfaringer på websiten. De fleste oplever at det er terapeutisk at skrive om sine oplevelser, og med hver historie vokser mængden af tilgængelige oplysninger om denne gådefuld sygdom. Disse inspirerer og er til glæde for andre patienter og deres pårørende - og til oplysning for behandlerne.

De mange andre initiativer
Af andre tiltag beregnet på at højne oplysningsniveauet kan nævnes en informationsbrochure, beregnet til fremlæggelse på sygehuse og i lægekonsultationer. Formålet er at øge kendskabet til og bevidstheden om GBS, for derved at fremskynde behandlingen, hvilket i de fleste tilfælde er nøglen til en vellykket helbredelse. Desuden at aflaste de travle behandlere ved at formidle almene oplysninger om sygdommen og kendskabet til støttenetværkets eksistens. Der findes stadig patienter der ikke bliver henvist til websiten af deres læge eller sygehus, og som savner basale oplysninger om sygdommen fordi de ikke spørger og 'ikke ønsker at være til besvær'.

Til min store glæde meldte mange af websitens besøgende sig til det uformelle GBS-støttenetværk i Danmark, som voksede, efterhånden som det rygtedes, at der kan hentes uvurderlig opmuntring og støtte herfra under sygdomsforløbet. Det var uforpligtende at henvende sig, og både patienter og pårørende blev tilbudt information, støtte og evt. besøg på sygehus efter aftale.

Til glæde for den voksende gruppe GBS'ere jeg havde kontakt til, iværksatte jeg det første landsdækkende GBS-træf, som blev holdt d. 26/5-02 - læs referatet. Håbet er at det bliver en årlig tilbagevendende begivenhed, hvor GBS'ere og behandlere mødes, udveksler erfaringer og lærer mere om syndromet.

Så flyttede jeg til udlandet medio-2002. Støttevirksomhed for danskere var desværre uforenelig med mit liv i udlandet, og jeg havde brug for nogen der ville overtage nogle af de mange jern jeg havde, og stadig har, i ilden!
Jeg tog derfor initiativ til at stifte den danske GBS forening sidst i 2002, der skulle overtage mine initiativer og videreføre dem, til gavn for GBS'erne i Danmark. Bl.a. er både støttenetværket og årlig træf overgået til foreningsregi.
Jeg takkede nej til formandsposten, men accepterede stillingen som bestyrelsesmedlem. Jeg oplevede desuden den store anerkendelse at blive kåret til æresmedlem.

Et år efter foreningen GBS-DK blev stiftet har jeg nu den store glæde at opleve at mit arbejde har været udslagsgivende til at foreningen er blevet tildelt et legat til dens fremtidige virke. Det er en stor anerkendelse at vide at man i den grad har bidraget til at ændre en andens liv, og at vedkommende har brugt tid og energi på at indstille ens arbejde til en sådanne æresbevisning.

Udover information og støtteaktiviteterne har foreningen overtaget organisering af landsdækkende GBS-træf. Vær med til at præge begivenheden, tilmeld dig det næste træf som forventes at blive både hyggeligt og lærerigt. Kontakt foreningen og høre hvordan den holdes.

Jeg afsluttede min engagement i bestyrelsen for GBS-Dk midt i 2004. Fundamentet er lagt, nu må der andre kræfter til for at føre arbejdet videre. Mine aktiviteter er nu begrænset til ejerskab og redaktion af denne website. Der udsendes kvartalsvise nyhedsbreve, og jeg modtager og besvarer stadig henvendelser fra patienter og pårørende, og enkelte behandlere, fra hele verden. Websiten og mit arbejde er nu etableret som en integreret del af det globale GBS-netværk.

Min indstilling til dette store frivillige arbejde og engagement i GBS-sagen udtrykkes bedst af den dansk filosof Løgstrup:

"Den enkelte har aldrig med et andet menneske at gøre uden at han holder noget af dets liv i sin hånd. Det kan være meget lidt, en forbigående stemning, en oplagthed, man får til at visne, eller som man vækker, en lede man uddyber eller hæver. Men det kan også være forfærdende meget, så det simpelthen står til den enkelte, om den andens liv lykkedes eller ej".

Overvejelser for fremtiden
Der er behov for oplysninger på behandlerniveau. GBS er et sjældent forekommende syndrom, og mange læger oplever aldrig at have behandlet en GBS patient i løbet af deres karriere. Netop derfor er behovet for akkurate og tidssvarende informationer stort. Behovet for landsdækkende retningsregler bør undersøges. Det er også væsentlig at det sociale system sikrer GBS-ofrene de midler de har behov for, for at sikre en god genoptræning og livskvalitet.

Det er mit håb at mine ikke-lægelige men ikke desto mindre omfattende erfaringer med patienter og deres familier fra hele verden, samt min viden om GBS i det virkelige liv, kan bruges i en dialog. Formålet er at sikre den bedst mulige behandling af GBS'ere i Danmark, uanset om de bor i Sønder Bøvelse eller ved siden af Rigshospitalet.

For noget tid siden havde jeg den stor ære at blive indbudt til at fortælle om mit syn på netop disse emner på Holstebro Sygehus. Personalet her besidder en meget stor viden om behandling af GBS, uden at mennesket forsvinder i systemet. Jeg blev modtaget med varme, og indgik i en levende dialog med personalet om mine oplevelser med GBS'ere over hele verden, om personalets erfaringer med indlagte GBS'ere, og de tanker og overvejelser vi hver især havde gjort os på området.
Det er mit håb at andre sygehuse og læger vil følge deres eksempel og inddrage patientorganisationer i større grad, i en dialog for at sikre en god behandling.

At en enkelt person har kunnet nå at sætte så mange initiativer igang, med en utrættelig entusiasme og engagement, på så beskedent et grundlag er forbavsende. At jeg har oplevet så mange sejre beviser at det nytter at forsøge, uanset hvor ydmyg ens oprindelige ide ser ud. Havde jeg vidst hvor meget tid, arbejde og viljestyrke arbejdet ville kræve ville jeg måske aldrig være gået i gang. Men - jeg gik i gang, satte mig nogle store mål som jeg i den grad har overgået, og føler nu en enorm stolthed over hvor meget jeg har opnået, egenhændigt!

Vil du gerne støtte arbejdet?
Ved at øge samfundets bevidsthed om denne gådefulde og sjældne sygdom, kan vi sammen gøre det nemmere for andre i den samme situation idag. Øget bevidsthed vil også føre til øget forskning i syndromet, som i sidst ende måske vil føre til en kur.

Du opfordres derfor til at "reklamere" for syndromet overfor venner, naboer, læger, fysioterapeuter, lokalaviser og lignende.
Desuden at undersøge om GBS-brochuren ligger på sygehusets neurologiske og intensive afdelinger og i lægekonsultationer i dit lokalområde. Være med i foreningen, bakke op om den og arbejde for sagen med de andre engagerede GBS'ere.

Støt op om denne website hvis formål er formidle oplysninger om sygdommen, og skabe bevidsthed om den. Hjælp mig ved at indsende dine erfaringer og gode råd, til viderebringelse til patienter og behandlere. Skriv ind og skriv tit!

Har du fundet støtte og viden i denne website, bedes du overveje at støtte mig med en lille donation. Jeg modtager ingen financial støtte, og der er udgifter forbundet med at holde websiten opdateret og kørende.
Du husker uden tvivl selv angsten, da du selv eller en af dine nærmeste blev syg - ved at oplyse om GBS kan vi gøre det lidt nemmere for andre i samme situation.
Hjælp mig med at hjælpe jer. Og tak for besøget.

venlig hilsen,

Webmaster, 01.2005