Mit sygdomsforløb startede lige omkring juni/juli 1983. Jeg var 9 år gammel. Hvordan det egentlig startede, det erindrer jeg intet om. Sygdommen kom bare snigende.

I starten havde jeg svært ved at stå op; skulle helst sidde eller ligge. Senere havde jeg meget svært ved også at sidde op, og lå på sofaen det meste af tiden. Når jeg gik på toilettet, skulle jeg have noget at holde fast i hele vejen. Fra toilettet var der et lille trin, ca. 5 cm. højt. Jeg husker, at jeg havde meget, meget svært ved at komme det lille trin op.

Lægen tilså mig flere gange i løbet af den sommer, og til sidst besluttede hun at indlægge mig. På det tidspunkt kunne jeg kun lige holde på et plastikkrus med lidt vand i bunden.

På hospitalet troede de først, at jeg havde muskelsvind. Jeg var motorisk lammet, og skulle have hjælp til alt. Min vejrtrækning blev heldigvis ikke ramt.

Så kom der en tid med prøver, røntgenbilleder, og undersøgelser på kryds og på tværs. Jeg blev også sendt til psykolog. Der fandt de kun ud af, at jeg var forud for min alder, og at mine lammelser ikke var psykisk betinget.
Først da de havde prøvet ALT andet, tog de en rygmarvsprøve, og fandt ud af, at jeg havde polyradiculitis. Fik at vide, at der intet var at stille op; at med genoptræning ville jeg få førligheden igen, og at man derudover overhovedet ikke vidste ret meget om polyradiculits. Vi fik at vide, at der det år kun var en lille håndfuld kendte tilfælde.

I de måneder jeg var indlagt, fra august til midten af oktober, var jeg i genoptræning. Først fik jeg kørestol, derpå kørestol og stokke, og til sidst uden støtte. Det var en meget lang og meget sej kamp, kan jeg huske. Det var hårdt at lære at gå igen.

Jeg havde ingen appetit, og tabte mig virkelig meget. Jeg var overvægtig da jeg blev syg. På hospitalet var jeg helt nede på at veje 34-35 kg, og lignede et skelet med hud på. Der eksisterer overhovedet ingen billeder fra den tid, hvor jeg var syg.

Lige pludselig vendte billedet, og jeg fik kontrol over lemmerne igen, samt min appetit vendte tilbage.

De sidste 14 dage jeg var indlagt, var jeg kun på hospitalet om dagen. Inden da havde jeg været hjemme på weekend, hvor min mor bar mig på ryggen op og ned ad trappen til anden sal, til jeg blev så rask, at jeg kunne gå selv.

I dag er jeg 28 år.

Der har været nogle år, hvor jeg fuldstændig har haft fortrængt min tid med polyradiculitis.

Efter jeg blev udskrevet, var jeg til kontrol et par gange på hospitalet. Jeg havde ingen føleforstyrrelser, smerter eller andet. Men mén er jeg ikke sluppet helt for.

Før jeg blev syg gik jeg altid ret hurtigt, også selvom der ikke var noget, jeg skulle skynde mig efter.

Efter jeg havde lært at gå igen, har jeg aldrig kunne gå ret hurtigt. Det er nærmest sneglefart, jeg bevæger mig med. Når andre går "normalt," så er mit "normale" så langsomt, at de enten skal vente på mig hele tiden, eller tvinge sig selv til at sætte farten ned. Hvor andre normalt går 5 km. på en time, så er jeg 2-2½ time om at gå 5 km, når jeg er i mit hurtigste tempo. Trods intensiv gang-træning og lange, daglige gåture!

Derudover har jeg også de dage, hvor hænderne pludselig giver slip på det, de måtte holde om. Og jeg er meget lang tid om at indarbejde en ny, fysisk rutine, simpelthen fordi mine fysiske bevægelser ikke er gearet til et konstant, højt tempo. Ret irriterende i forbindelse med jobs.

Det er først nu, som voksen, hvor jeg har fået mere viden om polyradiculitis, at jeg har fundet forbindelsen mellem mit sygdomsforløb og min snegle-gang, og fået bekræftet min teori af en læge.

Tina
01.2003

---

© Copyright 2001-2004 S. Marcussen. All rights reserved.
Oplysningerne på denne website er udelukkende beregnet til information. De hverken må eller kan bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandlinger. Har man mistanke om, at man lider af Guillain-Barré syndrom bør man hurtigst muligt søge læge. For yderligere oplysninger, venligst besøge http://www.jsmarcussen.com/gbs eller email Webmaster@jsmarcussen.com