Alt om Guillain-Barré Syndrom - Thorkild er under bedring efter nervebetændelse

Historien om Thorkilde Thejsen blev oprindeligt bragt i Berlingske Tidende, og bringes her med journalist E. Lumby's tilladelse.

Thorkild Thejsen blev for snart et år siden ramt af den sjældne sygdom Guillan-Barré Syndrom. I de første fem uger var det kun hans hørelse, der fungerede.

Lørdag den 4. maj sidste år blev Thorkild Thejsen 100 pct. lam i løbet af få timer. Han vågnede ved, at hans hænder og fødder var følelsesløse, og stod op og gjorde nogle gymnastiske øvelser for at få den sovende fornemmelse væk. Så blundede han nogle timer, og da han vågnede igen, havde han smerter i brystkassen.
»Jeg sagde til min kone, at der var noget helt galt. Hun ringede til lægevagten, der spurgte, om jeg selv kunne komme hen til ham. Det mente jeg nok, men på vej ud til bilen kunne jeg ikke styre mine bevægelser, og i bilen besvimede jeg og kastede op,« fortæller den 58-årige chefredaktør af lærernes fagblad, Folkeskolen.

Han blev sendt videre til Rigshospitalet, hvor man først undersøgte ham for en blodprop i hjertet.

»Mit hjerte var friskt som en 16-årigs, og så måtte det jo være hjernen, sagde de. Da blev jeg rigtig bange. Men en scanning af hjernen viste heller ikke noget abnormt. Efter nogle timer fik jeg stillet diagnosen: Guillain-Barré Syndrom eller Polyradiculitis,« fortsætter Thorkild Thejsen, der på et tidspunkt fik nogle meget smertefulde spasmer, mistede bevidstheden og vågnede op ud på morgenstunden i en respirator med hagen bundet op og en sonde i siden.

I de følgende fem uger oplevede Thorkild Thejsen og hans familie - hustruen Winnie Borggaard, der er rektor for Hillerød Pædagogseminarium, og de fem børn mellem 40 og 23 år - deres livs værste mareridt.

»Jeg lå i en respirator bag et gardin på en tosengs-stue på intensivafdelingen. Jeg kunne ikke kommunikere med omverdenen, men hørte som et radiospil alt, hvad der foregik. Ikke mindst, at syv af mine medpatienter på den anden side af gardinet døde i den periode. Og jeg var meget, meget bange. Jeg var sikker på, at jeg også skulle dø,« siger Thorkild Thejsen, der måtte igennem et par uger med lungebetændelse, streptokokker med mere. Sygdommen får immunsystemet til at sætte helt ud.

Den periode husker han kun som én lang række af mareridt. Han fik store mængder metadon og morfin mod voldsomme smerter i muskler og led. Han kunne ikke engang tilkalde hjælp ved egen kraft.

En aften satte den mellemste datter, Anna, sig og læste lavmeldt »Peter Plys« for ham.

»Den aften faldt jeg for første gang i søvn med et lille smil indeni. Udenpå kunne jeg ikke smile, for ansigtet var jo lammet. Det var også en stor glæde, når Anna, Hanne og Winnie sad lige så stille og sang de sange fra Højskolesangbogen, som de kan udenad, for mig.

Ellers føltes de fem uger som fem lange, onde år. Jeg lå og talte pladerne i loftet over min seng. Jeg tænkte på mine børn, min familie, om jeg havde brugt mit liv rigtigt eller været for opslugt af mit arbejde. Jeg spekulerede over fremtiden, og om jeg havde nogen.

Lige i starten kunne jeg blinke med det ene øje, og Winnie lavede et system, hvor jeg skulle blinke en gang for nej og to for ja, når hun sagde et bogstav. På den måde kunne vi opretholde en form for kommunikation, selv om den var langsommelig og frustrerende. Da mine øjenlåg også blev lammet, kunne jeg kun lytte. Jeg kunne ikke engang føle, når hun gav min hånd et klem. Det var hårdt,« kommer det stille fra Thorkild Thejsen.

»Det er min kone, der sørgede for, at jeg ikke gled helt ned i det sorte hul, der hele tiden truede. Hun talte til mig, hun læste de mange breve og mails op, som jeg fik fra familie, venner og søde kolleger. Og hun var der bare. På et tidspunkt kom hun med et stort avisbillede af fodboldspilleren Morten Wieghorst, som har haft den samme sygdom, men som nu er så rask, at han kan spille på Brøndbys superligahold.

»Om et år tegner du kontrakt med Brøndby,« sagde hun og satte billedet op på væggen. Jeg er ikke spor fodboldinteresseret, men det billede har jeg set meget på.«

Midt i juni blev Thorkild Thejsen overført fra intensiv til Respirationscenter Øst på Rigshospitalet, en lille afdeling med ganske få sengepladser, hvor de er eksperter i at holde folk i live i respirator - og at få dem ud igen.

»De har udviklet et fantastisk teamsamarbejde, hvor hver især gør det, han eller hun er bedst til på tværs af faggrænser. De utroligt dygtige, og de viste over for både patienter og pårørende en omsorg og varme, som var med til at få mig til at tro på, at det var værd at kæmpe videre,« siger .

Efter nogle måneder kom følesansen og bevægeligheden så småt tilbage i ansigtet, så Thorkild Thejsen kunne begynde at forme læberne til ord, som hans omgivelser kunne mundaflæse, og i august kom han gradvist ud af respiratoren og fik sat en pastictube ind i luftrøret, så han kunne begynde at trække vejret selv.

»Når man satte en finger for tubehullet, kunne jeg også tale - med en mærkelig stemme ganske vist. Jeg kunne stadig ikke bevæge arme og hænder, så det var altid en anden, der skulle sætte en finger for hullet, når jeg skulle sige noget.«

Den 10. september blev Thorkild Thejsen overført til genoptræning på Rigshospitalets Klinik for Para- og Tetraplegi i det tidligere badehotel i Hornbæk med en fantastisk udsigt over Kattegat og til Kullen.

Da havde han tabt 17 kilo muskler, havde levet af sondemad i fire måneder og kunne intet selv.

»Jeg kom straks op i en el-kørestol, men jeg var jo følelsesløs i hænderne, så jeg havde ingen kontrol over joysticken og lavede i begyndelsen nogen ordentlige buler i væggene. Jeg fik sat kniv og gaffel eller ske fast med clips til hænderne, så jeg kunne begynde at spise selv. En af de første aftener fik vi ungarsk fiskeskuppe. Suppen havnede alle andre steder end i min mund, men jeg fik da fat i nogle af de store fiskestykker.

»Det var også en stor sejr, da jeg første gang kunne børste tænder selv, med tandbørsten clipset fast til hånden. Til gengæld blev jeg rundbarberet, da jeg skulle prøve at barbere mig selv. Barbermaskinen røg simpelt hen helt om i nakken på mig fordi jeg ikke havde kræfter til at styre den.

Mine fingre, der havde været krogede som kløer, blev langsomt rettet ud. Jeg begyndte at træne hænderne med 100-grams vægte, nu er jeg oppe på tre kilo og kan binde mine egne snørebånd. Men jeg må føle med øjnene, jeg har stadig ingen følelser i hænder og fødder - og får det nok aldrig - men jeg kan mærke varme og kulde i hænderne. Ikke i fødder og underben, så det er en underlig fornemmelse at stige ned i varmtvandsbassinet, der er en del af behandlingen her.

I november begyndte jeg at skrive på PC med en pind clipset til hånden. Nu kan jeg skrive med to fingre. Omkring det tidspunkt kunne jeg også så småt støtte på benene i gangbarren og fandt det program i hjernen frem, der fortæller, hvordan man går, mens en fysioterapeut råbte »Yes, Thorkild!« Da begyndte jeg at tro på, at jeg kunne blive selvhjulpen,« siger Thorkild Thejsen.

»Han skiftede den eldrevne kørestol ud med en manuel, og nu står også den manuelle kørestol i et hjørne. De er blevet erstattet af krykker og ben- og fodskinner, der måske også snart bliver overflødige, for Thorkild Thejsen går længere og længere uden krykker hver dag.

For en måneds tid siden havde han smuglet krykkerne med hjem på weekend og gik på toilettet alene ved hjælp af dem. På vejen ud mødte han barnebarnet Malu, der kun var tre år, da han blev indlagt.

De store fremskridt skyldes benhård daglig træning under ledelse af dygtige fysioterapeuter i den store sal, hvor Victor Borge i sin tid fik sin debut og Stig Lommer lavede revy, i varmtvandsbassinet og med ergoterapi, der skal få finmotorikken til at fungere. Om aftenerne er der køkkentræning og samtaler om emner som »arbejdsmarkedet og kørestol«, »sex og handicap« og »din nye livssituation«.

»Vi har en dejlig rå tone indbyrdes. Ved du f.eks., hvad en ung pige i kørestol hedder? En rullesteg!

»Klinikken her i Hornbæk er førende på verdensplan. Alligevel tror jeg at et hvilket som helst fitnesscenter ude i byen har bedre udstyr end her. Alt er lappet og repareret. En af træningsmaskinerne har ikke to skruer, der er ens. Og personalet er reduceret til smertegrænsen. Når en ergoterapeut og en fysioterapeut er på hjemmebesøg er der patienter her, der ikke får deres træning. Hvis en fysioterapeut skal skrive en rapport eller er i konference om en patient, så går tiden fra træningen. Og samtidig vokser behovet for genoptræning,« siger Thorkild Thejsen.

6. maj - et år og to dage efter, at sygdommen brød ud - bliver Thorkild Thejsen udskrevet og skal fortsætte genoptræningen ambulant på enten Frederiksberg Hospital eller Skodsborg Sanatorium.

»Jeg har svært ved at sætte ord på mine følelser over at være nået så langt. Jeg ville hellere end gerne have undværet hele denne omgang. Men den har tvunget mig til at genopdage familien og kærligheden. Vi er kommet så tæt på hinanden, har fået en ny nærhed.«

»Jeg har også været tvunget til at gøre mig nogle overvejelser over, hvad der er vigtigst i tilværelsen. Arbejdet betyder stadig kolossalt meget og jeg glæder mig til at komme i gang igen, men før havde jeg en arbejdsuge på 60-70 timer, og jeg vil nok prioritere en del ting anderledes i fremtiden,« siger Thorkild Thejsen, der regner med at kunne genoptage arbejdet efter sommerferien.

I november 1952 blev det daværende badehotel i Hornbæk købt af Samfundet og Hjemmet for Vanføre som genoptræningssted for ofrene for den store polioepedimi, og i 1980 blev Fysiurgisk Hospital, som det kom til at hedde, overtaget af Rigshospitalet.
I dag er det officielle navn Rigshospitalets Klinik for Para- og Tetraplegi. Det betyder på jævnt dansk, at her genoptræner man mennesker, der - som regel - på grund af rygmarvsskader er blevet lamme i benene, (para-), eller i arme og ben, (tetraplegi).

Klinikken har 42 sengepladser til akutte patienter, der er indlagt i et halvt til et helt år og derefter kan fortsætte i ambulant genoptræning på Rigshospitalet. Genoptræningen forestår af tværfaglige teams, der består af sygeplejepersonale, fysio- og ergoterapeuter, psykolog og læger og i tæt samarbejde med specialafdelinger på Rigshospitalet.

En nedlæggelse af klinikken nævnes af en ekspertgruppe som en af de sparemuligheder, der kan få økonomien i H:S bragt i balance, men patientforeningen Rygmarvsskadede i Danmark, RYK, arbejder på, at skåne klinikken for flere nedskæringer.

Årligt rammes 60-70 danskere af den sjældne nervebetændelse Guillain-Barré Syndrom.
GBS er en virus [webmaster: Dette er ikke korrekte], der får immunsystemet til at angribe kroppens perifere nervestysten, det vil sige alle nerver undtagen hjernen og rygmarven. Det kortslutter kroppens nervesystem og medfører i sin værste form progressiv muskelsvækkelse, føleforstyrrelse og akut lammelse, der kan forveksles med hjernedød. Patienten har samtidig voldsomme smerter i muskler og led. Symptomerne varierer meget fra patient til patient.

70 pct. af de ramte bliver helt raske, resten får større eller mindre handicaps resten af livet.

GBS smitter ikke, den er ikke arvelig og man ved ikke, hvorfor den pludselig slår ned.

I december sidste år blev GBS Støtteforening DK stiftet med det formål at oplyse om sygdommen og støtte og vejlede patienter og pårørende, især efter udskrivningen. Formanden er Merete Ahlmann, telefon 58 26 01 28.

Foreningens stifter, Sharon Marcussen, har på hjemmesiden www.jsmarcussen.com/gbs oprettet Nordens største database om GBS.

© Copyright 2001-2004 S. Marcussen. All rights reserved.
Oplysningerne på denne website er udelukkende beregnet til information. De hverken må eller kan bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandlinger. Har man mistanke om, at man lider af Guillain-Barré syndrom bør man hurtigst muligt søge læge. For yderligere oplysninger, venligst besøge http://www.jsmarcussen.com/gbs eller email Webmaster@jsmarcussen.com