Alt om Guillain-Barré Syndrom - Thea, en stor teenager, fik nervebetændelse som følge af kyssesyge.

Lørdag + søndag d. 5-6 oktober 2002 lavede min skole et projekt, kaldt "Unge på flugt". Ideen var at "normale"dankere skulle vide mere om flygtninges situation. Derfor fik vi ny identitet og ny familie. Vi skulle i 24 timer være flygtninge.

Vi rodede rundt på smattede og mudrede marker og i skove. Da det regnede de ca. 19 ud af 24 timer, var vi selvfølgelig gennemblødte.

Da de 24 timer var gået var vi fulde af gode og mindre gode oplevelser, men det var ikke alt. Vi var også trætte, våde - for ikke at sige gennemblødte, udmattede, halvforkølede, sultne, forfrosne og mange andre ting. Så da jeg lagde mig syg mandag, tænkte jeg ikke videre over det.

D. 17.10 gik jeg til lægen. Han undersøgte mig, men sendte mig hjem, med det han kaldte langvarig influenza. Men han sagde dog,
at hvis jeg stadig havde høj feber næste mandag, skulle jeg kontakte
ham.

D. 19.10 gik det galt. Da min hovedpine blev værrere, ville jeg tage en panodil. Da jeg drak af flasken, spildte jeg vand ud af venstre mundvig. Da jeg ikke forstod alvoren i det, kom jeg til at grine lidt. Men kun den ene mundvig bevægede sig. Jeg ringede til min mor (der var på arbejde), som hurtigt fik en tid hos vagtlægen. Men da tiden ikke var med det samme, ringede hun og sagde at hun kom og hentede mig. Så vi kørte på skadestuen.

Jeg kom til med det samme. De afprøvede mine reflekser, tog blodprøver, lyste mig i øjnene o.s.v. Derefter blev der smidt en bunke sygehustøj på sengen og de bad mig skifte! Det var aldeles ikke noget brød mig om, for var der noget jeg ikke skulle, så var
det at blive indlagt. Men det blev jeg.

(De næste par dage blev nogle af mine grænser overskredet. Jeg er ikke hysterisk med nåle, men jeg bryder mig langt fra om dem.) Da jeg, langt om længe kom på en stue, fik jeg taget en rygmarvsprøve. Heldigvis var jeg så træt, forvirret og irreteret, at det faktisk ikke var videre slemt. Jeg fik taget flere blodprøver og kom igennem en ct scanner - intet abnormt. Rygmarvsprøven var også ok.

Da jeg vågnede søndag d. 19.10 svævede alt for mit blik, til jeg et par sekunder havde fokuseret - så var alt ok.

D. 21.10 blev jeg hentet i båretransport og kørt til OUH Odense Universitetshospital. I modtagelsen fik jeg taget EKG og igen en bunke blodprøver.Efter de verse undersøgelser (de samme som i Svendborg)blev jeg flyttet fra den ene stue til den anden, til jeg til sidst havnede på c3 en medicinsk afd.

D. 22.10 fik jeg meget slim i halsen, men pg.a mine manglende kræfter havde jeg svært ved at hoste det op. Det blev stort problem. Jeg skulle i en MR scanner. Her skulle der tages en serie billeder af hjernen for at se om der var svulster eller andre grimme ting. Efter at have haft kronisk hoste i omtrent et døgn, var det som om der blev holdt en hånd over mig ,jeg lå helt stille i lidt over en halv time. Så snart jeg var ude af maskinen hostede jeg igen. Heldigvis var alt som det skulle være, men det var bestemt ingen rar oplevelse.

D.23.10 endte jeg så på intensivafd ITA, pg.a mine hosteanfald, som gav vejrtrækningsproblemer. Her kom jeg i respirator. På dette tidspunkt var jeg stort set lam fra top til tå. Da det var værst kunne jeg blinke med højre øje, mens det venstre var helt lukket + jeg kunne bevæge det yderste led af mine fingre, på højre hånd. Da jeg ikke kunne tale, fungerde samtale ved at folk sagde alfabedet og når jeg skulle bruge et bogstav, blinkede jeg med øjet og vippede med fingerspidserne.
Samtidig led jeg af en pokkers masse smerter i benene. En snurrende og sovende fornemmelse, som kun forsvandtnår jeg blev masseret.

D. 26.10 fik jeg for første gang sovemedicin, efter kun at fået MEGET få timers søvn 4-5 nætter i træk.-Så det var dejligt at få sovet smule.

D.28.10 blev mit blodtryk, feber og puls MEGET højt. mange ting blev prøvet. Jeg fik isposer arme ben, jeg fik forskelligt medicin (også kraftigt hjertemedicin), men uden virkning. Så til sidst blev jeg lagt i narkose, hvorefter de stødte mit hjerte. Lige omkring dette tidspunkt fik jeg lavet en undersøgelse af mine nerver i arme og ben. En lille nål prikkkede mig i huden, i nervebanerne og en svag strøm blev sendt igennem.

D. 29.10 kom det første gode tegn-et lille smil fik banet sig vej. Senere samme dag kom en neurolog-overlæge og fortalte at det var en polyradiculit, det kan blot være længe om at vise sig i spinalvæsken. Nervebanerne var ok.

D.30.10 fik jeg en tracheostomi, hvilket betød at tuben i min mund, blev flyttet til et lille hul i min hals. Dette gøres ved patienter der ligger i respirator i længere tid-det er mere "behageligt". Så endelig fik jeg munden fri. Det varede heller ikke længe før jeg kunne bevæge munden en smule og komme med små mumlelyde...

Herfra gik det stille og roligt fremad og d. 6.11 blev jeg flyttet tilbage
til C3.
Den næste aften fik jeg dog et tilbagefald med meget høj feber o.s.v. Det varede heldigvis kun den ene aften, men man når at blive både skræmt og utroligt bange.

Herfra dek det, ifølge lægerne, meget hurtigt. Jeg blev kørt i kørestol til de verse genoptræningsting. En lang (ifølge mig selv) periode, hvor jeg blev hejst fra sengen over i kørestolen. Derefter blev lært en teknik så jeg selv kunne krybe frem og tilbage mellem disse.

Så en dag ville de have mig til at stå!!!! To personer holdt mig, mens jeg selv holdt ved et bord. Dette prøvede jeg to gange, hvorefter jeg tog de første skridt-på stedet.Først her tror jeg det gik op for mig, at der faktisk skete en udvikling.
Efter disse ca. 40 skridt fik jeg stukket en rolator i hånden. Jeg var MEGET usikker i starten, men glæden og ophidselsen over at gå, tog lidt overhånd. En af de første dage med rolatoren gik jeg 5 gange op og ned af gangen på afd. Dette medførte en utrolig masse smerter i benene de næste dage. Udover at jeg ikke havde brugt mine ben i ufattelig lang tid, var min akillessene blevet for kort, så jeg gik på tærene, hvilket ikke just gjorde det nemmer.

Sidst i november blev jeg "prøveløsladt". Jeg var hjemme på weekend. En unik og ufoglemmlig følelese. I løbet af weekenden blev jeg for stædig og utålmodig til rolatoren. Jeg skuppede den et ælille stykke væk, hvorefter jeg tog mine første frie skridt hen til den. Sådan gjorde jeg et par gange og smed så rolatoren. Jeg gik stadig en smule (sikkert meget) vakkelvårent, men vigtist af alt- JEG GIK SELV!

Fra december `02 til sidst i februar ´03 gik jeg til fysioterapi 2-3 gange om ugen.

I dag er jeg erklæret helt rask. Det eneste jeg lider af er en forfærdelig træthed, hvilket er hårdt. Men selvfølgelig ingenting, når man tænker på hvad det kunne have endt med... Alt dette skyldes kyssesyge som (formegentlig) fik mit imunforsvar til at
modarbejde sig selv. Under forløbet blev jeg faktisk også angrebet af lungebetændelse, men det var hurtig overstået og ikke noget jeg bemærkede synderligt.

Dette var en nogenlunde beskrivelse af hvad der skete. Der mangler selvfølgelig "småting" og noget er måske ikke helt korekt. Men det er svært for mig at huske alt og huske præcis hvad der skete.

Webmaster: Thea var 17 år da hun blev indlagt og 1 1/2 måned efter udskrivelsen fyldte hun 18 år.

© Copyright 2001-2004 S. Marcussen. All rights reserved.
Oplysningerne på denne website er udelukkende beregnet til information. De hverken må eller kan bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandlinger. Har man mistanke om, at man lider af Guillain-Barré syndrom bør man hurtigst muligt søge læge. For yderligere oplysninger, venligst besøge http://www.jsmarcussen.com/gbs eller email Webmaster@jsmarcussen.com