I februar 1969, som 20 årig, havde jeg en kraftig influinza, og efter få dage begyndte jeg at miste kræfterne i fødder og hænder. Da jeg stadig var sygemeldt blev der af min læge ordineret B-vitamin indsprøjtninger i 8 dage. Under denne behandling blev det langsomt værre. Jeg kunne ikke træde koblingen ned i bilen og heller ikke dreje startnøglen.

Efter en ny undersøgelse hos egen læge kunne han meddele at jeg led at GBS og straks skulle indlægges. Han tog sig dog tid til at forklare alt om sygdommen, og kunne meddele at jeg ville komme mig helt igen.

Jeg blev indlagt på Randers Centralsygehus og straks puttet i seng. Det varede kun et par uger før jeg helt havde mistet kræfter og følelse i underarme/hænder samt ben, samtidig med et vægttab på ca. 20 kg. Jeg var på det tidspunkt beskæftiget som Beslagsmed.

Tilbagefald
Efter et par måneder med lidt fysiologisk genoptræning fik jeg det lidt bedre, og der var tale om en weekend orlov fra hospitalet, men på ny blev jeg forkølet og fik deraf et kraftigt tilbagefald.
Jeg blev omgående overflyttet til Århus Kommunehospital, hvor jeg blev undersøgt af professor Olivarius. Han fortalte alt om sygdommen og dens forløb. Det viste sig senere at både han og min egen læge næsten havde ret om forløbet. Efter en grundige undersøgelser og adskillige rygmarvsprøver, blev en behandling med Prednison iværksat, fulgt op med masser af fysiologisk genoptræning. Efter ca. 3 måneders forløb blev jeg overflyttet til Hald Ege til videre genoptræning.

Prednisonkuren hjalp ikke, men det gik langsomt fremad alligevel, genoptræningen viste sig meget effektiv og humøret blev langsomt bedre da der var andre unge mennesker der havde det langt værre end jeg. Der var adskillige kørestols-racerløb i perioden og personalet var utrolig hjælpsomme. Efter ca. 4 måneders forløb var jeg dog meget træt af hospitaler, og jeg fik lov til at tage et 6 måneders højskole ophold som en sidste del af genoptræningen. Jeg kunne på dette tidspunkt gå ved hjælp af krykker.

Udskrevet med begrænsede følgeskader
Efter denne periode blev jeg hurtig klar til arbejdsmarkedet igen, med kun begrænsede følgeskader i form at let nedsatte motoriske bevægelser i hænderne. Jeg har siden døjet med dropfod, mest på højre fod, med dette lærer man at leve med. Jeg bruger ikke støtteskinne, og har en tydelig klaprende gang.

Endnu et tilbagefald
I februar 1994 begyndte det så forfra. Jeg husker ikke om der forud var en influenza. Stærkt nedsatte muskel funktioner og gangbesvær. Jeg blev igen indlagt på Århus Kommehospital. En masse undersøgelser incl. Rygmarvsprøver fulgte. Der blev dog ikke iværksat nogen form for behandling eller genoptræning, sygdommen ville forsvinde af sig selv. Det blev konstanteret at sygdommen nu havde udviklet sig til en kronisk lidelse (CIDP), og altså ville komme igen. Jeg modtog ikke noget form for behandling, ej heller genoptræning. Det virker nu set i bakspejlet meget mærkeligt for mig.

Efter ca. 3 uger blev jeg udskrevet, og skulle så periodevis stille til kontrol. Under min sygemeldingsperiode blev jeg kontaktet af min arbejdsgiver, der bad mig begynde at arbejde igen, idet man ikke kunne undvære min arbejdskraft/viden. I en periode på ca. 2 måneder blev jeg hentet og bragt til min arbejdsplads, hvor jeg så var til stede et par timer om dagen. Selve arbejdet blev udført af andre under min overvågning. Jeg var på det tidspunkt ansat som Netværksansvarlig inden for IT området. Med denne store hjælp fra min arbejdsgiver kunne jeg efter et par måneder genoptage arbejdet på fuld tid.

I perioden mellem de to angreb af sygdommen har jeg ikke haft de store problemer med at klare en normal dagligdag.

Og måske flere..
Der har dog med mellemrum været små angreb af sygdommen med nedsat muskel styrke til følge, men dette har jeg lært at leve med. Der blev ikke gjort noget ved de mange små angreb. De viste sig ved fortrinsvis nedsat muskelstyrke i benene. Jeg har aldrig søgt læge for dette, idet jeg nok har levet efter devisen, det er jo kronisk og går over igen.

Og så lige en til..
I Oktober måned 2002 begyndte det atter at gå nedad med muskel styrken. Jeg var sygemeldt i 2 uger men begyndte igen at arbejde, idet jeg sagde til mig selv at det var skaberi. I mellemtiden havde jeg måttet vinke farvel til vort dejlige hus, idet jeg ikke orkede at passe hus og have, samtidig med et normalt arbejde. Kun takket være en god arbejdskollega klarede jeg vinteren igennem på min arbejdsplads.

I februar 2003 kastede jeg håndklædet i ringen og blev sygemeldt på ubestemt tid. Efter aftale med min egen læge blev jeg henvist til ambulant undersøgelse af en neurolog på Randers Centralsygehus. Jeg kunne gå 2-300 meter om dagen, og hvis denne afstand blev overskredet, gik benmusklerne i krampe, og der gik flere dage før jeg atter var i stand til et nyt forsøg. Jeg kunne ikke løfte noget og fødder og hænder snurrede hele tiden. Følelsen var mere end halveret.

Efter ca. 2 måneders venten på denne undersøgelse blev det konstanteret at muskel styrken og følelse i hænder og fødder var stærkt nedsatte, og der var mistanke om CIDP. Der blev henvist til yderligere undersøgelse ved Århus Kommehospital. Jeg fik herefter en indkaldelse til undersøgelse i november måned. Dette protesterede jeg over, og kunne allerede i juli få en tid til undersøgelsen. Her blev det konstanteret at det ganske rigtigt var CIDP.
Efter ambulant undersøgelse incl. Rygmarvsprøve blev der sidst i oktober måned iværksat en behandling med Prednison.

I oktober måned 2003, blev jeg afskediget fra min arbejdsplads, med den begrundelse at min arbejdsevne var nedsat til en 3. del eller mindre. Dette var vurderet af Statens helbreds nævn.

Ved en efterfølgende kontrolundersøgelse i december måned blev der i journalerne skrevet at der ikke var nogen effekt af behandlingen, og Prednisonkuren blev afsluttet i januar 2004. Jeg er stadig sygemeldt uden de store ændringer i helbredstilstanden, dog har jeg bemærket at vejret også spiller en rolle. Om sommeren er tilstanden bedre end når det fryser 5 grader.

Da kommunen på grund af den lange sygemelding og en evt. pensionssag forlangte de en speciallægeerklæring. Der blev i denne skrevet at der var reaktion på behandlingen, idet jeg var blevet dårligere end jeg var i december måned. Der blev ligeledes skrevet at der endnu findes behandling der ikke er afprøvet, og derfor kan en afslutning af sygemeldingen/pensionssag ikke gennemføres.

Jeg blev ved undersøgelsen i december tilbudt en Intravenøs immunglobulin kur som der dog først skal tages stilling til ved en kommende undersøgelse i marts måned 2004. Jeg mener at effekten af en sådan behandling opnås hvis behandlingen startes senest 7 dage efter angrebets udbrud, og ikke halvandet år efter. På intet tidspunkt er der blevet iværksat nogen form for genoptræning, hvilket måske kunne have været en hjælp.
Vedr. motion. Jeg er tidligere af egen læge blevet frarådet at forsøge at forsere noget. Men må nu gerne motionere det jeg orker. Dog p.t. intet.

Jeg lever med problemerne i hverdagen, og kan sagtens klare dette, forudsat at jeg ikke dagligt skal klare en arbejdspræstation, jeg er i mellemtiden blevet 56 år.

Hvis andre på baggrund af dette har lyst til en snak eller råd, er man velkomne til at skrive via webmasteren.

Tage K.
GBS/CIDP '69
skrevet 03.2004

---

© Copyright 2001-2004 S. Marcussen. All rights reserved.
Oplysningerne på denne website er udelukkende beregnet til information. De hverken må eller kan bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandlinger. Har man mistanke om, at man lider af Guillain-Barré syndrom bør man hurtigst muligt søge læge. For yderligere oplysninger venligst besøge http://www.jsmarcussen.com/gbs eller email Webmaster@jsmarcussen.com