Jeg hedder Steen Jensen, er 39 år og er blevet inspireret til at fortælle min sygehistorie, der endte lykkeligt efter at have set dyster ud. Pointen med min historie er, at man selv kan gøre en masse ved at tænke positivt og ofre en masse energi selvom det er svært, der findes ingen genveje.

En fredag eftermiddag i januar 1999, på vej hjem fra arbejde mærker jeg en snurrende fornemmelse i fingerspidserne, en sovende fornemmelse der irriterer mig, for det er ikke den "normale" sovende fornemmelse der forsvinder igen efter lidt "nulren". I løbet af fredag aften breder det sig lidt mere, og lørdag morgen har det bredt sig til tåspidserne. Jeg føler mig egentlig godt tilpas men er meget urolig for hvad det er der sker med mig.

Jeg ringer til vagtlægen og beskriver min tilstand, og han giver mig standardsvaret: "2 Panodil og henvend dig til egen læge mandag morgen". Hvad gør man så, jeg føler mig jo ikke syg, måske det bare er blodcirkulationen der skal igang, så jeg beslutter at løbe en lille tur i håb om at det hjælper. Det skulle vise sig at blive den sidste løbetur længe.
Min kone er sygeplejerske, hun havde aftenvagt, så lørdag aften tager jeg ind til hende. Hun sørger for at jeg får taget en blodprøve for at teste calciumniveauet i blodet da for lidt calcium i blodet kan give føleforstyrrelser. Blodprøven viser sig at være normal.

Søndag morgen forværres situationen yderligere, nu er næsespidsen og tungespidsen følelsesløse, jeg ringer igen til vagtlægen, det er heldigvis en anden end tidligere. Han beder mig straks at komme ind til konsultation. På vejen derind opdager jeg at min venstre fod er begyndt at droppe. Efter en kort undersøgelse/samtale, sender han mig til Vejle Sygehus, da han mener jeg har fået nervebetændelse.

Jeg bliver indlagt på neurologisk afd. hvor man straks går i gang med diverse undersøgelser. Jeg får bl.a. foretaget en rygmarvsprøve, men som tingene udvikler sig er man sikker på det er nervebetændelse. Jeg bliver i løbet af søndagen svagere og svagere, det fortsætter mandag, hvor jeg får problemer med vejrtrækningen. Det ender med at jeg bliver lagt i respirator inden der kommer svar på rygmarvsprøven. Jeg får immunoglobuliner, og lægerne beslutter at give mig så meget morfin at jeg sover næsten hele tiden. Gennem morfintågerne tror jeg nok at jeg var bevidst om at lammelserne bredte sig til hele kroppen, jeg har osse mistet følelsen fra halsen og ned samt delvis i ansigtet.

Efter at have været "blobbet ud" i en uge begynder immunoglobulinerne at virke og nedtrapningen begynder.
Først bliver jeg fortvivlet og bange for hvad det er, der er sket med mig, og når man ligger der uden at kunne foretage sig andet end at tænke på hvordan fremtiden vil blive efter dette osv. osv. Sygeplejerskerne er gode til at fortælle mig om mulighederne for fuldstændig helbredelse med tiden, og pumper den første optimisme ind i mig , sammen med deres gode humør og omsorg.

Det værste er nu, at jeg ikke kan tale med Kirsten (min kone), da jeg stadig ligger i respirator. Vi kommunikerer ved at hun spørger, og jeg giver tegn med øjnene, for ansigtsmimikken er osse lammet. Jeg er plaget af feber, og oveni er der abstinenserne (der giver sig til udtryk ved timelange rysteture), i forbindelsen med nedtrapningen af morfinen. Det gør mig trist og det tager mange kræfter men jeg erkender at der skal kæmpes alt hvad jeg kan, hvis situationen skal bedres.

Da der så sker små fremskridt næsten hver dag er det jo osse motiverende. Hvis personalet, pårørende og venner samtidig opmuntrer, er det ikke så svært at lade optimismen brede sig. Min kone fortæller mig at min arbejdsgiver venter på mig så længe det nu må tage at blive frisk igen og jeg behøver ikke være urolig, jeg beholder mit job, det er for mig en utrolig lettelse at have den opbakning.

Der er nu gået ca. 2 uger.

Jeg har ikke set vores søn på 1½ år i 2 uger, og jeg savner ham utrolig meget. Men vi har besluttet at han først skal besøge mig når jeg er kommet ud af respiratoren. Alting går fremad. Desværre lider jeg af nogle frygtelige mareridt om natten, er meget urolig og utryg, så derfor har jeg en fadelvagt hele natten (en vagt der er hos mig hele tiden for at give tryghed, oftest en lægestuderende).

Følelsen vender langsomt tilbage fra halsen og nedefter: lægerne sætter tuschstreger på min brystkasse efterhånden som følelsen vender tilbage, det er flere centimeter på de gode dage andre dage er der stilstand. Mit hovede kan jeg osse så småt bevæge. Prøver at komme op at sidde i en stol omend med puder og støtte, er begyndt at undvære respiratoren i nogle få minutter et par gange om dagen.

Som tiden går bliver jeg mere og mere selvcentreret. Kirsten kommer hver dag , hun skriver en slags dagbog. Hun får venner og familie til at skrive hilsner i bogen i stedet for mundtligt. Det er dejligt med al den opbakning fra alle sider, det er næsten som om alting drejer sig om mig, det er måske derfor jeg er så selvcentreret. Idag er jeg overbevist om at det har været stærkt medvirkende til at det efterfølgende gik som det gik.
Jeg har besluttet at jeg helst ikke vil have besøg, før jeg er ude af respiratoren, det er måske at lægge pres på sig selv, men min indstilling er, at det er det der skal til. Det tager voldsomt på energien at træne, så der er ikke meget overskud om aftenen.

Undervejs er jeg blevet tilset af den daværende overlæge som absolut ikke havde gode nyheder. Overlægen mener ikke at jeg kan genvinde hele min førlighed igen fordi: "polyradiculitten er en meget sej og svær grad". Det gjorde ondt at høre, især på Kirsten. Efter at have sundet mig lidt beslutter jeg at jeg vil vise ham noget andet, jeg føler nemlig at jeg kan genoptræne mig til at fungere normalt igen. Jeg er ihvetfald indstillet på at yde alt hvad der skal til.

Der er nu gået ca. 5 uger.

Det store skridt ud af respiratoren er vel overstået og jeg kan så småt bevæge mig rundt i sengen. Simon's (min søn) første besøg var en oplevelse for os alle, alle vennerne kommer osse på skift. Kirsten koordinerer besøgene så de bliver jævnt fordelt, det er rart selvom jeg stadig er meget træt efter dagens træning. Samtidig døjer jeg med stærke smerter i fødderne der dog bliver bedre og bedre.

Kirsten har arrangeret at sygehuspræsten kommer og taler med mig da jeg er blevet meget utryg og usikker på en masse ting. Ja, man kan vel kalde det en mindre depression. Det er ikke fordi at vi er mere troende end de fleste men han er utrolig god til at give en indre ro og tryghed.

Nå , men de næste uger går med den daglige træning, hvile og besøg om aftenen. Det går fremad næsten hver dag, og vi begynder at tale om hjemmeorlov i rullestol. Det er ikke mit højeste ønske at komme hjem i en rullestol, men inden tingene er arrangeret er jeg blevet så sikker på benene og smerterne er aftaget, så der tales nu seriøst om en udskrivning.

Der er nu gået ca 9 uger.

Efter ni uger på hospitalet er jeg nu kommet hjem igen. Jeg bevæger mig rundt på krykker. Det går langsomt og er meget trættende men jeg er glad igen. Jeg er ikke tilfreds endnu, men glad for at træningen og min vilje har hjulpet mig så langt.
Jeg har smerter, faktisk fylder de en hel del, hvis man kan sige det på den måde. De aftager, men varer ved længe efter hjemkomsten.

Genoptræningen foregår i Vejle, både ergoterapi og
fysioterapi. Genoptræningen foregår på en gummimadras, jeg var ikke i vandbassin. Jeg ved ikke om der er en fast genoptræningsprocedure i Vejle men jeg husker
at jeg ikke fik hjælp til noget som helst før jeg selv havde prøvet mange gange. Der er sikkert osse mange der giver op for hurtigt hvis de serviceres uafbrudt.

Jeg møder stadig op til træning på Vejle Sygehus, det er hårdt, men jeg nyder den hårde træning. Der er stadig fremgang, og efter nogle uger kan jeg selv køre bil og jeg prøver at starte med at arbejde to halve dage om ugen (jeg er konstruktør i metalindustrien). Det går fint og efter en tid optrapper vi arbejdsdagene, det ender med at jeg er på fuld tid i mit gamle job igen.

Der er jeg stadig den dag i dag (Marts 2002) og jeg fungerer helt normalt uden særlige eftermèn. Det eneste er at mine tæer føles som om de sover en lille smule. Jeg har efterhånden vænnet mig til det, så det er ikke noget der generer eller hæmmer mig. Derudover har jeg ingen symptomer overhovedet hverken med træthed, udholdenhed eller dropfod. Tværtimod- jeg holdt nemlig op med at ryge i forbindelse med opholdet i respiratoren- det var ligesom mest praktisk. Sygeplejerserne oversåede forøvrigt min overkrop med nikotinplaster. GBS er nu ikke en metode jeg vil anbefale hvis man vil holde op med at ryge!

Jeg kan stadig dyrke sport, så alt er stort set tilbage til det normale. Ja, det har det faktisk været siden efteråret 1999. Jeg vil lige tilføje at jeg faktisk har været i form til at fuldføre et halvmarathon. Og lùr mig om ikke det sker en dag.

Mange siger til mig: "Det var vel nok en værre omgang, du er vel nok heldig at du er kommet over det". Dertil kan jeg kun svare at det har efter min mening ikke kun med held at gøre. Det har noget at gøre med tro, vilje, mod, og hårdt arbejde. Selvfølgelig er man heldig hvis man så osse har støtte fra familie, venner og plejepersonale. Men i den sidste ende er man sig selv nærmest når der skal kæmpes. Jeg er ihvertfald kommet stærkere ud på den anden side, for jeg ved med mig selv at jeg har gjort alt hvad jeg kunne, og det vil jeg have lov til at være stolt af.

Jeg håber historien kan bruges af andre, og at den kan inspirere andre "helbredte" til at skrive.

med venlig hilsen
Steen

---

© Copyright 2001-2004 S. Marcussen. All rights reserved.
Oplysningerne på denne website er udelukkende beregnet til information. De hverken må eller kan bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandlinger. Har man mistanke om, at man lider af Guillain-Barré syndrom bør man hurtigst muligt søge læge. For yderligere oplysninger venligst besøge http://www.jsmarcussen.com/gbs eller email Webmaster@jsmarcussen.com