Jeg læste forleden følgende på den engelske del af din fantastiske hjemmeside:
“How can friends help and support families going through the illness of a family member, through Guillain-Barré syndrome?” – “Hvordan kan venner hjælpe og støtte familier som gennemgår et sygdomsforløb af et familiemedlem med Guillain-Barré syndrom?”
(se artiklen).

Et utroligt relevant spørgsmål også for alle de danskere som nyder gavn af din site.
Et spørgsmål som fik mig til at ”fare i blækhuset” i håb om at andre vil følge mig.

Jeg er sygeplejerske og har som du måske husker tidligere bidraget med inputs til din hjemmeside.

Sygdom: Så længe vi selv er raske og så længe ingen af vore nærmeste er berørt af det, er begrebet sygdom noget der fylder utrolig lidt i vores hverdag. Det er noget der rammer andre, ikke mig.

Men en dag rammer det måske dig – en dag rammer det måske din ægtefælle eller dit barn.

Det kan være alt lige fra små banale symptomer, brækkede ben til livstruende sygdomme.

Det kan være den sygdom der hvert år rammer 1-2 ud af 100.000: Guillain Barré syndrom.

En morgen vågner ægtefællen op og klager over en ukarakteristisk snurren i fødderne.
”Nå, det er nok bare en virus”, slår man det hen.

Senere på dagen begynder kræfterne at svigte. Det er svært at gå, benene er tunge og vil ikke lystre.

I løbet af de næste timer eller dage breder symptomerne sig. Hænderne, armene. Åndedrættet bliver måske påvirket.

Til sidst lyder dommen: Polyradiculitis – Guillain Barré syndrom. ”Kært barn” har mange navne.

Bliver man rask? Oftest, men ikke altid.

Hvor længe vil sygdommen vare? Fra dage til år – måske livsvarigt. Pludselig er hele ens tilværelse truet. Det der før ramte alle andre er nu blevet en del af ens egen virkelighed.

Familie og venner, hvordan vil de reagere på det? Hvordan vil DU reagere hvis det var en af dine venners kone eller mand som blev ramt?

Mange af os kender følelsen når en bekendts ægtefælle dør. Hvad skal man sige? Ofte kommer de ord man ønsker at sige til at lyde utroligt klodsede. På samme måde kan det være når en alvorlig sygdom truer. Hvad skal man sige?

Ved man det ikke er det bedste man kan sige måske: ”Jeg ved ikke hvad jeg skal sige”.

Ofte er det ikke ord man har brug for – ofte er det bare visheden om at det andet menneske – vennen – er til stede. Når ens tilværelse er truet er nærvær fra andre det der tæller allermest.

Det kan bestå i at man ringer. Det kan bestå i at man lige kikker forbi. Det kan bestå i at man tilbyder at tage de berørte venners børn med til stranden eller tilbyder at slå græsplænen. Intet er for stort, intet er for lille.

Kære læser: Siden du læser dette går jeg ud fra at du har en vis interesse i den gådefulde sygdom Guillain Barré.

Sharon har udrettet et formidabelt arbejde for at hjælpe patienter og pårørende. Nu er det tiden kommet hvor I må give hende en hånd så hjemmesiden kan blive til endnu større gavn for de tusinder fra såvel Danmark som udlandet der i tidens løb har hentet hjælp i hendes kolossale arbejde. Skriv ind og fortæl:

Hvad ville DU gøre hvis en af jeres venner blev ramt af Guillain Barré syndrom? Og har du oplevet det – hvad gjorde du?

Hvad ville DU ønske at andre gjorde for din familie hvis du en dag blev ramt?

Er det svært at forholde sig til?

Er sygdom noget som rammer andre og ikke dig?

Sæt det nu gjorde det alligevel.

Hvad hvis du vågnede op i morgen med en udefinerbar snurren i fødderne – hvem skulle da støtte din familie?

De varmeste sommerhilsner
Sanne

---

© Copyright 2001-2004 S. Marcussen. All rights reserved.
Oplysningerne på denne website er udelukkende beregnet til information. De hverken må eller kan bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandlinger. Har man mistanke om, at man lider af Guillain-Barré syndrom bør man hurtigst muligt søge læge. For yderligere oplysninger venligst besøge http://www.jsmarcussen.com/gbs eller email Webmaster@jsmarcussen.com