Alt om Guillain-Barré syndrom: referat af først landsdækkende GBS-træf afholdt i 2002

Den 26.maj 2002 kl. 10.00 mødtes 12 personer på Ringe Kost & Realskole for at udveksle tanker og ideer omkring polyradiculitis, GBS. [se programmet]

Tilstede var Charlotte Mouret (Odense), Sharon Marcussen (Frederikssund), Kristian Kindttler (Århus), Konrad Tibourzy og Ralf Zimmath (hhv. Hamburg og Køln), Peter Nørlund (Holstebro), Botha Underlin med kone (Brande), Harry og kone (Videbæk), Hanne Andresen (Strib), Annette (Oles fysioterapeut) og Jørgen bak (sygeplejerske, Intensiv afd, Holstebro sygehus).
[Deltagerne har modtaget en udførlige udgave særskilt].

Velkomst
Præsentation
Hovedtræk
Jørgens indlæg
Peters indlæg
Diskussion og opsamling

Velkomst: Dagen begyndt med en sang - Botha havde forberedt en lille samling sange til lejligheden.

Sharon bød velkommen

Sharon, som var den der havde indkaldt til dette første landsdækkende GBS træf, bød velkommen og fortalte lidt om sig selv og sin relation til sygdommen - hun er pårørende til en CIDP patient.
Hun fortalte kort om sin deltagelse i konferencen i England, desuden om tilknytningen til den verdensomspændende GBS organisationen i USA som hun er Dansk Liaison for.

Harry Jensen fortæller

Præsentation: Deltagerne blev opfordret til at præsentere sig. Det var rart at få sat ansigter på navnene, men også interessant at få indblik i den enkeltes forløb. Forskellighederne var til at få øje på, men håbet om bedring og ønsket om at være andre til hjælp var også tydelig.

Hanne og Annette

Dagens hovedtræk: Sharon gennemgik de forskellige nuværende og kommende tiltag til formidling af oplysninger. Charlotte og Kristian fortalt om de tiltag de bidrager til. Disse indlæg blev efterfulgt af diskussion. Bl.a. kom det frem at der var ikke umiddelbart stemning for at danne en dansk GBS forening.

Charlotte nyder det flot vejr

Frokosten blev derefter indtaget udendørs i det gode vejr.
Dette blev efterfulgt af indlæg v. Jørgen og v. Peter, omtalt forneden. Derefter blev der lavet en frivillig arbejdsdeling af aktiviteterne. Sharon holdes orienteret løbende om fremskridt, da hun koordinerer og har overblikket.

Kristian forklarer, Ralf lytter opmærksomt

Jørgen Bak indledte sit indlæg: "Man må gerne slå på en, som er mindre end én selv" med et meget smukt stykke musik spillet på guitar. Flot!

Vi fik en instruktiv forklaring på de midler, der blev brugt, når en patient endte i respirator. Dels for at aftraumatisere forløbet for de deltagere der har oplevet det. Dels for at styrke oplysningsniveauet idet mange i gruppen støtter andre patienter og pårørende igennem sygdomsforløbet, evt. gennem sygehusbesøg efter aftale.

Desuden fortalte han om den pleje intensiv afdeling på Holstebro sygehuset tilbyder GBS patienter. Jørgen fortalte om, at det kunne være hårdt at arbejde på intensiv afdeling, og at man glædede sig utrolig meget når helbredte patienter kom på besøg.

Blandt de vigtigste tips Jørgen gav os: hold patienten ajour med hverdagen. Opfordre både personale og besøgende til at skrive om forløbet i en dagbog (det er nyttig senere i forløbet). Og til sidst: Husk humor!!

Peter Nørlund fortalte om sin opvækst og sine drømme. Sådan skulle det ikke gå - han fik GBS.
Han vurderer sundhedssystemet utrolig positivt. Men i hans erfaring har respiratorpatienter, og patienter i det hele taget let ved at blive egoistiske - i hans tilfælde var det humor, der reddede ham.

Peter (t.h.) og Botha

Han havde stor glæde af at fortælle om sine oplevelser for fysioterapeutelever. Det var på den måde han fik sat ord på forløbet.

Peter opfordrede også til besøg på intensivafdelingen også mange år efter man blev udskrevet. "Der findes de personer, der har kæmpet for ens liv, når man ikke kunne selv".

Der blev lyttet opmærksomt ....

.. og der blev diskuteret og hygget

Efter opsamling af dagens emner sluttede vi med dagens sidst sang og tak til initiativtageren Sharon samt medarrangørerne. Der var enighed om at træffet var en stor succes. Nyt træf forsøges igen om nogle måneder.