Alt om Guillain-Barré Syndrom: Peters patienthistorie, om et liv med MMN

Jeg er en mand på 47 år, er gift og har to dejlige børn - bor i Nordsjælland, nærmere betegnet Ramløse. Har eget galleri og arbejder som kunstmaler.

For 4 år siden - vi skriver år 2000 blev jeg ramt af en kronisk neuro-muskulær lidelse, diagnosticeret: ” Multifocal motorisk neuropati”.
Kort fortalt er det mit immunforsvar der danner antistoffer mod mig selv, som gør at mine nervebaner bliver beskadiget. Det betyder nedsat signal, i bevægelsesnerverne, til mine muskler. Sygdomsforløbet minder lidt om de symptomer man kender fra multiple sklerose.

Det startede med muskel tab i benene, 2001 som senere bredte sig til mine hænder og arme, min tilstand blev mere og mere kritisk.

I 2002 fik jeg tilbud om behandling på Rigshospitalets neurologisk afd. Hvor jeg var i behandling med Immunglobolin intravenøs hver 3 uge i ca. 1 ½ år. Behandlingerne trættede utroligt på kroppen og det syntes svært at komme til kræfter, men behandlingen mildnede symptomerne, så nedbrydningen af myralinskederne kunne retableres igen.
Genopbygningen af mine muskler resulterede i, at jeg kunne fungere normalt i mit arbejde som kunstmaler.
Dog kun ca. 1/3 af normal arbejdstid. Men som tiden gik, fik jeg det værre, kroppen havde svært ved at optage Immunglobolin behandlingen som desværre resulteret i at kroppen dannede antistoffer mod behandlingen.

Desværre er jeg blevet resistens overfor behandlingen i året 2003.

Dette forværrede min tilstand, til en total lammelse af venstre skuldre og arm - samt højre hånd.
Min gang funktion blev igen besværlig og selv de mindste anstrengelser var altid efterfulgt af en træthed der kunne varer hele dagen, og som slet ikke stod mål med aktiviteten.
Jeg fik efterfølgende prøvet behandling med kemoterapi, men det gjorde kun, at min tarm flora blev sat ud at kraft- så
jeg til sidst fik svært ved at styre toilet besøgende.
Her var det så, at jeg tog konsekvensen af min forværrede tilstand, og tænkte at der måtte gøres noget. Jeg besluttede af at søge efter andre alternative behandlings muligheder.

Mange alternative behandlings tilbud blev afprøvet, men uden resultater, så svært var det at holde humøret oppe, men jeg blev ved at søge efter lignende symptomer, som var beskrevet i læge artikler tidsskrifter m.m.

Jeg fik lejlighed til at drøfte min tilstand med en kostvejleder, og er fast besluttet på at der er en sammen hæng mellem rigtig kost og ernæring. Der findes adskillige veldokumenterede undersøgelser om sammenhængen mellem kostfaktorer og sclerose som min sygdom er beslægtede med

Nogle af resultaterne forklares med, at visse fedtstoffer i kroppen ombygges til signalstoffer, som styrer betændelsesaktiviteten. Ved at undgå de relevante fedtstoffer som feks. Dyrisk fedt kan betændelsesniveauet og derved sygdomsaktiviteten dæmpes. Jeg supplerer min kost med vitaminer, urter, effektive mikroorganismer og essentielle olier som fx kæmpenatlysolie og glyco ernæring.

Jeg har ikke fået reduceret mine angreb - godt nok er mine kramper i mave og ben er væk. Og jeg kan kun langsomt bevæge den venstre skulder og arm. Men har grebet min chance, og startede en interval træning op i min lokale svømmehal. I begyndelsen kunne jeg, med stort besvær, svømme ca. 25 meter Der er nu gået ca. et år, og jeg er fast at finde i bassinet, hvor jeg svømmer op til en kilometer et par gange om ugen og dermed får trænet mine arme og ben. Når jeg tænker tilbage på den svære tid, hvor jeg sad og vippede armen på bordkanten, når der skulle spises, fordi jeg ikke kunne løfte hånden op til munden - er det dog dejligt at bevægelsen i amen " dog med meget besvær " begynder at fungere.
Tit føles tiden som ”patient” håbløs og kan være svær at overskue, jeg tilbringer masser af traveture i naturen på flere kilometer, for at holde humøret oppe - efter mit sidste attak i året 2003 fik jeg tildelt en pension.

Trods de forbedringer, der trods alt er opnået – falder muskelgrupperne i mine arme og hænder stadig.
Skuldrepartiet er blevet noget bedre som dagene skrider frem. Jeg er nu atter i stand til at udføre besværlige bevægelser, så som at vaske håret men min højre hånd er så svært beskadiget, at det syntes næsten umuligt jeg skulle få førligheden tilbage igen.

Jeg håber det vil lykkedes for mig i det nye år 2005 at genoptage Immunglobolin behandlingen - men i en dosering hvor det er muligt at tilføre den under huden i mindre mængder den form tror jeg vil bekom mig godt - hvis jeg tåler behandlingen.
Hvorvidt der er et resultat fra mine ændrede kostvaner viser sig tydeligt efter ca. to år. Det er mit mål at reducere 1 attak om året til et hver 5 eller 10 år. Den effekt er alt afgørende for hvor strikt jeg holder mig til den fedtmodificerede kost.

Hilsen
Peter C
12.2004