Alt om Guillain-Barré Syndrom: Peters patienthistorie.

Da jeg i 1992 blev syg, arbejdede jeg på min storebrors gård i ørnhøj.

De første symptomer på min sygdom var ondt i venstre ben, og smerterne trak længere op i ryggen. Så blev smerterne stærkere og stærkere, gik højere og højere op i ryggen og tilsidst kunne jeg ikke stå eller gå - eller kun gå med støtte.

Min vandladningsfunktion holdt op med at fungere. Jo mere lam jeg blev, desto mindre smerter havde jeg.

Indlæggelse
Den aften, jeg blev indlagt på Holstebro sygehus (22.11.1992), fik jeg taget en rygmarvsprøve, hvilket gjorde sindssygt ondt. Under hele forløbet på intensivafdelingen fik jeg taget 4-5 rygmarvsprøver, men efter den første fik jeg noget at sove på, når jeg skulle have taget prøven.

Respiratorophold med svær lammelse
Fra jeg mærker de første symptomer i benene og til jeg kom i respirator, med svære lammelse, gik der én lille uge. Jeg blev plasmaforeret 5-6 gange.
Min tilstand blev værre og værre og havde ramt alle nervebaner, undtagen dem, de styrer hjerte- og tarmfunktioner. Jeg kunne overhovedet ikke bevæge mig. Der var endda en nat, hvor hjertet ikke helt virkede som det skulle, men så vendte sygdommen.

Tilkoblet respirator m.v.

Den 15. december observerede plejepersonalet at jeg bevægede kæben under tandbørstning. Men derfra til at kunne undvære respiratoren tog lang tid, ialt var jeg i respirator i 6 måneder (november-maj).
P.g.a. mit lange forløb i respiratoren døjede jeg med gentagne lungebetændelser, og på et tidspunkt var de en stor plage for mig - efter 4 måneder kom jeg ud af respiratoren, men p.g.a. at mine lunger klappede sammen måtte jeg i respiratoren igen. Det var en kamp at komme ud af den. Hvis jeg faldt i søvn, holdt jeg op med at trække vejret, dvs. at det at trække vejret ikke var en refleks, men noget jeg skulle tænke over.

I starten var plejepersonalet nødt til at holde mine øjne åbne, når jeg skulle se noget. Fra kun at kunne høre meget lidt, kom hørelsen pludselig tilbage. Af perioden hvor jeg var totalt lammet husker jeg ikke noget i 1½ måned, og da jeg begyndt at kunne orientere mig en lille smule, fik jeg stærke smerter igen. En ubehagelig brænden, hvis der nogen rørte ved mig. Jeg fik meget morfin, og havde derfor forfærdelige drømme om natten i ca. et par måneder.

Fysioterapi & pleje
Den tid, jeg lå på intensiv, havde jeg det bedst, når de bare ville lade mig ligge, og ikke lave hurlumhej omkring mig, men heldigvis var de "harde" ved mig og tvang mig til at komme ud af respiratoren og til at lave øvelser. Det var ikke fordi jeg havde opgivet, men jeg ikke så mange kræfter, så jeg kunne overskue andet end bare at ligge, så heldigvis var de hårde ved mig.

De første 10 måneder kom fysioterapeuten til min seng, derefter begyndte jeg at komme i fysioterapien og i varmtvandsbassinet. Jeg fik også ergoterapi i en kort periode.Under sygdommen blev min smagssans påvirket. Appelsinjuice var det eneste jeg vil drikke, og jeg drak rigtig mange litre af det mens jeg var indlagt!

Under hele sygdomsforløbet var plejepersonalet flinke til at fortælle mig om min sygdom, om de ting de gjorde ved mig, hvorfor de gjorde det, og jeg fik altid et ærligt svar, når jeg spurgte, så jeg har altid været rimelig bevidst og orienteret om min sygdom polyradiculitis.

Nogle af mine besøgende!

Jeg havde mange besøgende, det var hyggeligt. Jeg fik også besøg af Flemming, en tidligere patient som havde tilbragt 3 måneder i respirator, og det var det bedste oplevelse. Men man skal være klar til denne slags, man skal ikke tvinges.

Blev udskrevet
Efter 1 år og 8 dage blev jeg udskrevet fra Holstebro Centralsygehus i en kørestol og havde ikke så mange kræfter, at jeg kunne dele et æg i en æggedeler. Min daværende kone tog plejeorlov i 9 måneder og passede mig, men jeg skulle stadigvæk have hjælp til personlig pleje nogle måneder endnu.

Efter 4 år var jeg delvist uafhængig af kørestol, jeg klarede mig v.h.a. 2 stokke eller en rollator, og jeg kan stadig ikke gå ret langt uden dropfodsskinne. Når jeg tog dem af, var jeg nødt til at sidde i kørestolen.

Mit nuværende tilstand
Jeg arbejder igen p.t. som salgsassistant ved agrobranchen. Jeg kan godt gå en lille smule uden dropfodsskinnerne, og er totalt uafhængig af kørestol og rollator, går v.h.a. et stok, og i eget hjem en del uden stok.

Fremgangen har været stabil, men meget, meget langsom, og selv efter 7 år kan jeg stadig mærke fremskridt. Det er hovedsageligt finmotorikken, der er dårlig, og balancesansen. Min udholdenhed er lige nul i forhold til tidligere.

Årsagen til sygdommen er aldrig fundet, jeg er blevet spurgt om jeg havde været ved døde dyr.

Dette sygdomsforløb har lært mig, at man ikke skal se en dag tilbage, men et år, for at se fremskridt og glæde sig over det. Psykisk har jeg klaret det rimeligt, da jeg hele tiden har kunnet se små fremskridt og aldrig oplevet tilbagefald.

Peter
2001

Tid til eftertanke
03/2002

Der er nu gået ni år siden jeg blev syg, og er stadigvæk ikke helt mobil, men når man tænker på hvordan min tilstand var, så har jeg det jo godt. Der har ikke været de helt store fremskridt siden jeg skrev mit indlæg i 1999. Måske er balancen lidt bedre, plus jeg har flere kræfter.

Jeg er stadigvæk under genoptræning ved en fysioterapeut, samt til kontrol på neurologisk afdeling, en gang om året. Både lægen og fysioterapeuten er positive, så længe de er optimister, giver jeg ikke op.

Mange har spurgt mig om hvordan man kan holde humøret oppe efter at en sygdom har væltet alle mine fremtidsplaner og drømme. Det er jo både familie og arbejde der ikke gået som mit ønske var fra jeg var ganske lille. Der var jo aldrig tvivle om at det var landmand jeg skulle være. Men det bliver jeg aldrig. Men i stedet for at græde over det der ikke lykkes, glæder jeg mig over at jeg fik den store chance at blive salgsassistent inden for landbruget. Også er jeg så heldig at få lov til at hjælpe min storebror med markarbejde på hans gård, så her får jeg jo lov til at ”lugte” til det praktiske landbrug.

I dagligdagen har jeg lært at komme om ved det, når der skal gøres indkøb bliver det mange små, for det er jo begrænset, hvad jeg kan bære. Jeg har også lært hvor det er let at komme rundt, her tænker jeg på om der er handicapparkering, og forretninger hvor dørene åbner af sig selv. Det huslige arbejde klarer jeg næsten selv, der kommer dog en hjemmehjælper hver fjortende dag. (det jeg ikke kunne før jeg blev syg, kan man vel ikke forlange, jeg kan i dag).

Jeg søgte kommunen om tilskud til en bil. Det blev bevilget. Bilen er med automatgear, som er det eneste hjælpemiddel der er monteret. Det at jeg har bilen, gør at jeg har en stor frihed, plus at jeg kan have et arbejde. Hvis ikke jeg havde den tror jeg ikke, at jeg havde klaret det psykisk. Frihed er noget af det bedste, man har som menneske.
Det skal nævnes at Trehøje kommune har været til meget stor hjælp. Kommunen har bevilget alt, hvad jeg har haft brug for af hjælpemidler.

Der også en anden ting der er meget vigtig, man skal huske at snakke, om det der går en på. Jeg har ikke haft det dårligt med at åbne mig over for familie og venner, men har samtidig passet meget på ikke kun at snakke om min sygdom. Jeg har flere gange været ude at fortælle på fysioterapiskolen i Holstebro, og det er en meget stor hjælp. Her får jeg lejlighed til at sætte ord på sygeforløbet, jeg er meget ærlig og åben både om gode samt dårlige oplevelser.

Man må heller ikke bare blive hjemme, når man bliver budt i byen, her tænker feks. den gang jeg sad i kørestol. Det var besværligt og man tænkte på, om nu dørene var brede nok til at komme igennem, eller om der nu er trapper. Jeg har grædt mange gang, før vi skulle i byen, med disse tanker, men tog heldigvis af sted, og fandt altid ud af at, hvor der er en vilje er der en vej.

Før jeg blev syg var jeg en glad dreng, det er jeg stadigvæk. Selv om jeg fik det store knæk, som vendte mit liv total, er jeg glad, prøver at se det positive i livet. Og selvfølgelig har jeg en kæmpe stolthed over, at jeg er kommet så langt med min genoptræning, at jeg fysisk og psykisk klarer mig godt.

Forårshilsner,
Peter