Alt om Guillain-Barré Syndrom

Jeg var en ung man på 29 år der arbejde som smed/maskinarbejder og brugte alt min fritid på dykning.

Efter jeg havde haft voldsom diare nogle dag, startede lammet delvis i fødderne og hænderne om aften d. 29.12.95, jeg troede ikke det var noget særlig, så jeg gik i seng, og den efterfølgende havde jeg så store lammelser (jeg kunne ikke gå) at jeg kontaktede skadestuen og blev straks indlagt på Aalborg sygehus.

På hospitalet blev jeg grundigt undersøgt af en læge (Neurolog) som efter ca. en times undersøgelse kunne fortælle mig hvad jeg formentlig fejlede, man ville tage en prøve af væsken i min rygmarv, der ville kunne fastslå deres formodning, det blev sener konstateret via disse test at jeg led af Polyradiculitis der kun var motorisk dvs. jeg havde fuld følesans i hele kroppen.

De efterfølgende dage blev jeg næsten lammet op til halsen, der var lidt funktion i armene, det gik ud over mange ting som man tager for givet, blandt andet Væretrækning og toiletbesøg mm. efter ca. 3-4 dage blev lammelserne stabil, hvorefter der var en lang periode hvor der ikke skete noget.
Efter ca. en måned (februar) begynde der at ske små fremskridt, ved disse fremskridt fik jeg kramper i disse muskler som begynde at fungerer igen, det startede med at jeg kunne begynde at bevæge bennet igen osv.

30.01.96 kom der en melding i radioen som vendte op og ned på mange ting, det viste sig at der var en stor vandforurening i byen hvor jeg boede, pga. en brøndborer havde boret gennem en kloraks ledning og vidder ned i grundvandet. Der blev lavet en masse undersøgelser at sammen hænget mellem forurening og mig, det viste sig meget sener at der var sammenhæng.

Den efterfølgende tid gik med daglig genoptræning, lidt utålmodighed da fremskridtene var små, jeg tror nok jeg var lidt strid at have med at gøre i den tid.

På dronnings Ingrids fødselsdag 28.3.96 kom en læge og meddelte mig, jeg ville få varige mén, men hvor store kunne man ikke sige, andet det ville være væsentlige lammelser. Det var en meget stor mundfuld at skulle forholde sig til, det tog et par dage inden jeg fik fortalt min familie noget om det, og meget længer tid inden mine venner fik det at vide.
Den efterfølgende weekend skulle jeg hjem og prøve at overnatte hjemme for første gang i 3 mdr, på hospitalet havde de skubbet på for at det skulle ske noget før, men jeg ville ikke være hjemme før jeg var selvhjulpet med toilet og bad mm. det viste sig at gå helt fint.

Omkring 1 maj '96 kunne jeg stå på mine ben i kort tid, men var blevet så stærk over min overkrop at jeg selv kunne løfte mig op på bene, sidst i maj kunne jeg tage de første skridt i en gangbare.

Hen i juni/juli '96 kunne jeg gå nogle skridt med en rolator, men det syntes jeg var en skændsel for en ung mand, at skulle gå en denne jernhest, så heller bruge min kørestol.
Først i august måned blev jeg overført til parapligien i Viborg som er et genoptrænings center for rygmarvensskadet, det var lige som at komme på højskole i forhold til at være på et alm. hospital, der var også bedre genoptrænings forhold end der er på et alm. hospital. I denne periode lærte jeg at gå med krykstokke og klare mig i hverdagen med en kørestol, og ikke mindst at se andre der havde som mig selv og skulle vidder i livet. Der var også muligt at gå i skole, som jeg benytte mig af, og blev meget overrasket over hvor meget jeg havde glemt.

Sidst i oktober '96 blev jeg sendt hjem, med to krykstokke og en kørestol, men også med en god ballast til at kunne klare næsten alle daglige problemer, der var også mange ting der ikke var muligt.
Nu kom tiden hvor jeg skulle tænke over fremtiden, hvad jeg skulle tage mig til. Med hensyn til træning fik jeg hurtigt sat noget i værk, jeg begyndte at spille lidt kørestolsbasket, ridning og at svømme i dykker klubben igen, svømning er super godt for hele kroppen, med hensyn til ridningen var jeg bange for at falde af hesten, så det droppede jeg hurtig., basket blev jeg også træt af.

I februar 1997 anerkendte brøndborens forsikringsselskab at de var ansvarlige dvs. jeg ville få en erstatning, det var selvfølgelig ikke noget som kunne hjælpe på min fysikske tilstand, men kunne gøre at jeg kunne gøre nogle til som måske ikke vil havde været muligt ellers.
Efter et halv år blev kommunen lidt ivrig efter jeg skulle til at lave noget, så jeg startede på voksen undervisning i 3 fag, og fandt ud af det ikke var så svært at gå i skole som jeg havde frygtede, der efter startede jeg på en uddannelse som maskintekniker og blev færdig i 2000.

I vinteren 1997 var jeg med på en værvnings tur til Lasanta sport med dansk handicap forbund, hvor jeg mødte en fyr som kørte kørestolsrace, og han havde været med til OL året før, han fik mig ned i sådan en racerstol, jeg syntes det var en god måde at få lidt motion og samtidig kunne bevæge sig over rimelige afstande, så jeg besluttede mig for at jeg skulle have anskaffet mig sådan en racer, men det tog lang tid og kostede ca. 35000kr det var jo helt vildt syntes jeg, så jeg lave min egen som var lige så god som den man kunne købe. Nu kunne jeg begynde at komme ud i naturen på næsten samme vilkår som før da jeg løb en tur, efter 3mdr træning var jeg med til DM hvor jeg ikke blev sidst, det næste år gik med lidt mere målrettet træning, og året efter blev jeg kvalificeret til bruttotruppen til Handicap OL men desvære ikke til netto truppen.

Efter jeg var færdig med at læse til maskintekniker blev jeg ansat i et firma som ville til at lave kørestole, som så blev mit projekt at udvikle disse kørestole det har så efterfølgende bredt sig til også at være håndcykler og racerkørestole til konkurrence brug.
Status august-2001 jeg mangler noget motorik i mine hænder og har ingen/ringe muskel fra knæene og ned, dvs. jeg har dropfødder jeg går rimeligt med krykstokke og kan gå fra et sted til et andet uden krykstokke men kan ikke stå uden støtte.

Januar 2002
Jeg har sagt mit job op, og startet et firma op sammen med en mere, hvor vi laver kørestole, håndcykler og rcerkørestole, vi eksporter til 4 forskellige lande i EU.

Det var min historie i grove træk, jeg har ikke gjort så meget ud af selve forløbet med hensyn til selve sygdommen. Men mere der som kan følge med hvis man gider at tage en del i samfundet når alt sygdommen er overståede, få vi må nok sande at vi lever i den gode ende af verden når først skaden er sket, næsten alt er muligt.

© Copyright 2001-2007 S. Marcussen. All rights reserved.
Oplysningerne på denne website er udelukkende beregnet til information. De hverken må eller kan bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandlinger. Har man mistanke om, at man lider af Guillain-Barré syndrom bør man hurtigst muligt søge læge. For yderligere oplysninger, venligst besøge http://www.jsmarcussen.com/gbs eller email jsmarcussen@mail.tele.dk