Min mand blev indlagt akut februar 2000.
Det skete efter 14 dage med stærke smerter på bagrund af lumbagoproblemer med iskias og mistanke om prolaps.

Maj 2002: Mig og min mand.

Termobukser om sommeren
Han har før denne indlæggelse haft stærke smertefulde kramper i benene samt problemer med konstant iskolde ben, altså havde svært ved at holde varmen (han gik med lange termounderbukser selv i sommerhalvåret!) i ca. et halvt år. Han forsøgte fysioterapi (efter tre gange måtte dette opgives pga. smerter), forsøgte derpå kiropraktor som konkluderede et periformissyndrom og efter dette sidste forsøg blev smerterne værre og invaliderende hvorefter han blev indlagt akut to dage efter på en afdeling på Slagelse Sygehus.

Kraftige smerter
På selve indlæggelsesdagen kunne han ikke medvirke ved kraftundersøgelsen grundet smerter. Man mener at der er klare tegn på periformissyndrom og han bliver behandlet udfra dette. Det vil sige konservativ behandling, aflastning, smertestillende medicin og senere, da han bliver oppegående, fysioterapi.

Allerede her indenfor de første par dage begynder, mener vi, det hele begynder at gå galt. Som beskrevet havde han store smerter, nærmest krampelignende, og kunne derfor stortset kun ligge i fosterstilling. Han var ikke i stand til at stå på benene - i det hele taget kunne han intet.

På indlæggelsesdagen fik han taget blodprøver og disse blev desværre overset under hele indlæggelsesforløbet.
Efter to særdeles smertefulde dage uden tilstrækkelig smertestillende medicin må jeg (hustruen) så at sige "slå i bordet" og insistere på at i det mindste må han være dækket ind smertestillende så han er i stand til at komme på toilettet (hvilket han ikke har været på daværende tidspunkt i 6 dage).

Efter disse to dage bliver han overflyttet til en anden afdeling, såkaldt rygafdeling og efter fire dage er han mobil ved hjælp af krykstokke men har stadig vanvittigt ondt i balden, akillessenen og snurrende fornemmelser under 2. og 3. tå på højre fod som han selv beskriver som en luftpude under foden og derfor halter.

Udskrevet men har stadig ondt
Efter 6 dage bliver han udskrevet skønt han/vi stædigt fastholder at han ikke er rask. Dette bliver overhørt og han bliver henvist til rygskole og efter disse 6 uger er tilstanden lidt bedret MEN han har stadig ondt og mangler akillesrefleks som han hele tiden har prøvet at fortælle lægerne.

Desværre igen bliver dette ikke undersøgt fysisk, blot bliver det konkluderet at det er en mere eller mindre kronisk tilstand af lumbago iskias (og stadig ingen reaktion på blodprøverne) sandsynligvis gr. hans hårde fysiske akkortarbejde.

Det følgende år kæmper han for at holde sig på benene med store daglige smerter samt nærmest lammelse af højre ben. Han forsøger endnu engang at gøre sin egen læge opmærksom på at tilstanden er stort set den samme ja faktisk værre men det lykkes ikke at "trænge igennem".

Lammelse fører til anden indlæggelse
Historien gentager sig år 2001 da jeg (hustru) "slår i bordet" efter at han har ligget tre uger herhjemme uden at kunne røre sig. Denne gang har lammelsen bredt sig til begge ben og han bliver igen akut indlagt på samme afdeling samt sygehus.

Denne gang tager man også blodprøver samt røntgenbillede og MR-scanning som desværre ikke kan forklare noget MEN først nu bliver vi gjort opmærksomme på at det sandsynligvis drejer sig om en form for nervebetændelse (da blodprøverne fra første indlæggelse viste tydelig forhøjelse af værdierne) og dette har været den udløsende årsag til den for altid manglende akillesrefleks samt kroniske smerter = følgeskader.

Kæmper stadig trods manglende forklaring
Han kæmper heldigvis stadig og vil ikke give op før han har fået et endeligt svar på sygdommen dvs. han besøger stadig specialister men endnu er der ingen som har kunnet (villet?) give en forklaring og ej heller har kunnet stille ham en bedring i udsigt men han/vi kæmper fortsat.
Dog er vi blevet klar over at der findes en undersøgelse EMG som måske kan forklare en del af sygdomshistorien samt at hvis man havde været opmærksom på blodprøverne under første indlæggelse havde man sandsynligvis iværksat en anden behandling og han havde sluppet lettere igennem forløbet.

Ak ja det kræver et godt helbred at være syg!
Alt i alt har det været en ganske rædselsfuld oplevelse for alle i familien men håbet er lysegrønt!

Dette var historien i korte træk indtil nu. Måske kan vores historie hjælpe andre så de ikke havner i samme situation. Desuden håber vi at lægerne bliver mere opmærksomme på syndromet og ikke drager forhastede konklusioner.

med venlig hilsen             
"Merete"
skrevet i 2001             

Fortsættelse Januar 2002:

Det er endeligt konstateret at det, for min mands vedkommende, handler om en form for nervebetændelse, og at han har følgeskader efter den. Desværre er det i dag ikke muligt at sige hvilken, blot kan konstateres at skaden er sket og varig.
Han kan blot nu få undersøgt hvor stor skaden er, altså hvor meget af nervevævet der er beskadiget vha EMG, men indtil videre er vi strandet ved EMG undersøgelsen (til konstatering af skadernes omfang) som hans egen læge ikke er meget for at give ham, da det, som han udtaler, ikke har nogen behandlingsmæssige konsekvenser. Men for min mand har det så sandelig noget at gøre med hans sjælefred (samt patientklagesagen!).

Ved næste lægebesøg hos egen læge ultimo-februar deltager jeg også, og da vil jeg medbringe alt fra denne website og bede om en begrundelse for hvorfor han ikke må vide hvor stor skaden er.

At han sandsynligvis aldrig vil få at vide hvilken slags nervebetændelse han var ramt af er beklageligt, men det kan vi desværre ikke ændre nu.
Han lever fortsat med store smerter og træthed samt kulde/varmeforstyrrelser. Men vi kæmper videre koste hvad det vil, og håber på at han ikke får yderligere tilbagefald eller flere skader. Det har taget ham lang tid at erkende at hans fysiske tilstand ikke er som før, og skal lære at leve med sine smerter og skavanker. Hans/vores liv er for altid forandret men vi har ikke tænkt os at overgive os så let!

Hvis vi på nogen måde kan være dig behjælpelig må du sige til. Desværre eller rettere heldigvis kender vi ikke nogen som lider af denne sygdom, men skulle vi høre om nogen vil vi gøre vort bedste for at overtale dem til at fortælle deres historie. Indtil videre tak for hjælpen.

med venlig hilsen
"Merete"   

 

---

© Copyright 2001-2007 S. Marcussen. All rights reserved.
Oplysningerne på denne website er udelukkende beregnet til information. De hverken må eller kan bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandlinger. Har man mistanke om, at man lider af Guillain-Barré syndrom bør man hurtigst muligt søge læge. For yderligere oplysninger venligst besøge http://www.jsmarcussen.com/gbs eller email jsmarcussen@mail.tele.dk