All about Guillain-Barré syndrome: Mattia, the story of a child with GBS

In August 1995 Giuseppe and Rossella decided to conceive their second child, Mattia. Read about the complications that ensued. Giuseppe welcomes comments, please email him.

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Ciao Sharon,
siamo di nuovo noi Giuseppe e Rossella, abbiamo ricevuto la tua E-mail e ti raccontiamo la nostra storia:

Nell'Agosto del 1995 decidiamo di concepire il nostro secondogenito Mattia con l'entusiasmo e la consapevolezza che qualsiasi altra coppia ha in quei momenti, anzi fui proprio io a decidere di volere un secondo figlio visto che il mio lavoro andava a gonfie vele(sono un tecnico idraulico e mia moglie Rossella allora si dedicava solo al nostro primogenito Simone, sano e bellissimo; attualmente ha ripreso gli studi Universitari in Scienze della Formazione) e questa decisione fu presa per dare un fratello a Simone nel caso che nella vita fosse rimasto solo!!

La gravidanza procedeva regolarmente e meglio della prima, alla 27° settimana precisamente nel marzo 1996 ci fu proposto dal nostro ginecologo (lo stesso di Simone), di effettuare i due tamponi, rettale e vaginale per la ricerca dello Streptococco Agalatiae tipo b emolitico, il risultato fu negativo vaginale e positivo rettale, ne parlammo con il ginecologo e lui non si preoccupò minimamente e non ci disse a cosa andavamo incontro nell'eventuale trasmissione del batterio al bambino, non prese alcun tipo di precauzione.

Il 24 Maggio 1996 alle 9 am ci presentiamo in Ospedale per eseguire un monitoraggio (la frequenza era di un giorno sì ed uno no) a quel punto l'equipe medica, ostetriche e neonatologi, si accorgono che ad ogni contrazione il bambino aveva delle Bradicardie, il cordone ombellicale era avvolto intorno al collo come una banderuola, allorchè fanno un elettrocardiogramma a mia moglie per prepararla ad un taglio cesareo.
Nel frattempo, arriviamo alle 12,30 vista la situazione io mi reco a casa per preparare il vestiario da portare a mia moglie per il ricovero in Ospedale. Al mio ritorno noto che il turno dei medici è cambiato, cioè c'erano altri medici, con un ginecologo che cerca di indurre il parto con dita e quantaltro per far sì che mia moglie porti a termine il parto, a mia moglie fu messa la mascherina d'ossigeno, quel medico sapeva della positività del tampone rettale perchè era annotata in cartella ma anch'egli sottovalutò il problema, non fece nessuna batteriuria a mia moglie e quindi non diede nessuna profilassi antibiotica intraparto e tantomeno salvaguardò il bambino
alla nascita con eventuali tamponi (auricolare, faringeo, nasale, rettale e PCR) alla nascita il bambino ebbe come punteggio Apgar 8/9 e fù messo nell'incubatrice per circa due ore(Mattia è nato alle 16, 20), restammo in Ospedale per 2 giorni e 20 ore con il bambino che noi vedevamo che c'era qualcosa che non andava,non si attaccava al seno, era sofferente, si lamentava, però da profani, gente comune immagginammo che non mangiava perchè
a volte le stesse infermiere del Nido danno delle aggiunte di latte ai
neonati, e poi eravamo in Ospedale!!!

Caspita un luogo più sicuro di così....e senza che nessun medico pronunciasse la parola GBS, alle dimissioni, la neonatologa incapace e superba,ci disse di ritornare il giorno dopo per un controllo della Bilirubina,che secondo loro era un pò alta mg 7,6 valore alquanto normale,ma evidentemente già immaginavano qualcosa di
irreparabile, nelle 20 ore che il bambino stette a casa, non mangiava, non faceva la pipì, non ha defecato, ha solo dormito (letargia c'era una sepsi in atto).

L'indomani alle ore 8 ci presentammo in Ospedale e solo Dio sà il perchè quella mattina alle 8 eravamo già lì (di solito con i bambini avendo anche un primo si arriva sempre in ritardo) senza immaginare quello che da lì a poco ci sarebbe crollato il Mondo addosso, il bambino fu ricoverato d'urgenza, gli furono somministrati 3 antibiotici perchè non sapevano che tipo di batterio era, restò in terapia intensiva per 15 giorni con diagnosi alla dimissione di Sepsi con meningite da GBS, ora ha quasi 7 anni fà 2/3 volte alla settimana
fisioterapia, psicomotricità, acquaticità, musicoterapia, stà iniziando a
camminare da circa 1 anno con scarpette ortopediche, porta ancora il
pannolino, è in ritardo psicomotorio, in ritardo cognitivo-relazionale ma rimane sempre il nostro Angelo, la nostra forza per andare avanti, da questa storia ne abbiamo risentito tutti, mia moglie, Simone ed anch'io, stiamo tentando una causa di risarcimento danni contro i medici, loro di tutta risposta all'udienza risposero che hanno seguito un Protocollo dell'AAP del 1992 che dice di dare la profilassi solo con fattori di rischio, ma qui loro non sanno cosa dire, si arrampicano sugli specchi, anche quello dell'AAP del 1992 al punto 3 dice di eseguire una betteriuria per verificare lo stato di colonizzazione del germe e questo non è stato fatto, e poi nel 24/05/96 Tu medico vai a seguire un protocollo del 1992 e non sai che dal 92 al 96 sono state fatte tantissime ricerche che sconsigliavano l'utilizzo di quel protocollo (nel 1995 dicembre fu fatta una bozza al registro federale americano del nuovo protocollo del CDC che uscì 7 giorni dopo la nascita di Mattia, e precedentemente nel 1995 c'erano gia delle linee guida che dicevano di fare il contrario o quasi, nel Gennaio 1996 c'era già un protocollo sempre del CDC che diceva il contrario, cioè di dare l'antibiotico anche con solo
una positività, che poi è quello che c'è tutt'ora), il fatto è che noi a causa di questa azione legale non potevamo seguire Mattia come avremmo voluto fare per motivi finanziari (abbiamo già speso 17.000 euro) ed il bambino cresce e chissà se c'è un termine finche un essere umano possa imparare, apprendere..., scusaci dello sfogo ma abbiamo una rabbia dentro verso il nostro sistema giudiziario e sanitario, comunque grazie per tutto ciò che tenterai di fare,questa è la nostra storia, un film di vita vissuta.

Grazie Sharon che Dio ti benedica.

D'Anna Giuseppe e Rossella
05.2003