Alt om Guillain-Barré Syndrom: Mathildes patienthistorie, om at være 5-årig med GBS.

Mathilde fik konstateret GBS på Aalborg Sygehus Nord via en rygmarvsprøve, der viste et forhøjet proteinindhold.

Jeg vil her skitsere forløbet fra de første symptomer til status i dag (20-03-2002).

Uge 6: Sygdomsforløbet startede først i februar 2002, og udviklede sig langsomt over de næste tre uger. Symptomerne var træthed, gangbesvær, og pludselig opvågning 3-4 gange hver nat med ondt i benene, eller kilden forskellige steder på kroppen. At huns havde ondt var tydeligt, da opvågning altid var ledsaget af gråd.
Normalt har vores datter altid haft et begrænset søvnbehov, men trætheden betød at hun efterhånden sov to timer hver eftermiddag. Hendes gangbesvær gav sig udslag i problemer med at gå, og rejse sig fra siddende og liggende stilling. Muskelkraften var i vores øjne væsentligt nedsat. Men hun fejlede ingenting rent mentalt - hendes hoved fungerede som normalt, og har forøvrigt ikke vist tegn på at dette skulle have ændret sig.

Uge 8: Efter to ugers tid på denne måde besluttede vi at kontakte egen læge for at få hans vurdering af hvad der kunne være galt. Vi måtte gå derfra med uforrettet sag, da han tog det meget let, og gav udtryk for, at det var meget normalt hos børn, og sikkert bare var "vokseværk". En diagnose vi ikke kunne bruge til ret meget, da vi kender vores barn, og hendes normale adfærdsmønster. Uvisheden var allerede på dette tidspunkt en kilde til frustrationer hos os. Vi spurgte os selv mange gange hvad der kunne være galt, og desværre har man i den slags tilfælde en tendens til at frygte det værste, frem for at håbe på det bedste.

Uge 9: Over den næste uge blev tilstanden værre, og vi valgte på ny at kontakte egen læge, dog en anden fra det lægehus vi anvender. Efter en grundig undersøgelse gav hun os ret i, at det ikke var normale symptomer hos en fem årig, og henviste os til kontrol på sygehuset, men det kunne desværre først lade sig gøre at få en tid indenfor ca. tre uger.

Det accepterede vi i første omgang. Hun "passede" på trods af generne stadig sin børnehavne, men efter en lille uges tid fra vores seneste lægebesøg, blev min kone kontaktet på arbejde med en melding om, at nu kunne børnehaven ikke tage ansvaret for Mathilde mere, og vi skulle hente hende hurtigst muligt. Vi kontaktede straks vores læge, som gav en
henvisning til Aalborg sygehus med det samme.

Uge 10: På sygehuset konstaterede de hurtigt, at der var noget galt, og hun blev indlagt på Aalborg Sygehus Nord - Børneafdeling 301. Jeg var på dette tidspunkt i København på kundebesøg, og det var en lang tur hjem med fly både tidsmæssigt og mentalt.

Ud fra vores fortælling om symptomer, og kontrol af muskelstyrke og reflekser, fik de relativt hurtigt opmærksomheden rettet mod GBS. Der blev derfor taget en blodprøve, og en rygmarvsprøve.
Der gik fem timer fra disse prøver blev taget til diagnosen lå klar. På dette tidspunkt var vi informeret om at de (lægerne) mente, der var tale om GBS, og vi blev kort informeret om sygdommen. På en mærkelig måde håbede vi, at de havde ret for så var vores uvished brudt, og vi kunne anvende vores kræfter på at støtte Mathilde fremfor at spekulerer på, hvad der var "galt".

Blodprøven viste intet unormalt, hvilket jo også er typisk for GBS, men rygmarvsprøven viste en forhøjet værdi af proteiner. Uvisheden var brudt, og det føltes i sig selv som en lettelse. Men snart rejste sig nye frustrationer, for hvad var det for en sygdom vores datter led af? Og hvad var konsekvenserne? Vi lyttede på lægerne, og den sparsomme information de havde. Vi blev behandlet utroligt godt i disse timer af det samlede personale på Aalborg Sygehus Nord - Børneafdeling 301.
Behandlingen med at indføre immunglobulin ind i blodårene blev straks påbegyndt, og stod på i ca. fem timer. Hvor stor en dose der var tale om, er jeg ikke bevidst om, men det var en anseelig mængde.

De næste tre dage stod der konstant overvågning på programmet, man var bange for lammelse af åndedrætsmusklerne, og vi fik en information fra overlægen, om hvad GBS var, og hvordan sygdomsforløbet tegnede sig. Vi måtte nu vente og se om immunglobulinen havde fået sygdommen til at stabiliserer sig, eller den stadig forværrede sig. Efter tre dage begyndte lægerne at slække på overvågningen, uden på nogen måde at vide om tilstanden havde stabiliseret sig eller var i bedring. Der blev ikke foretaget nye undersøgelser eller taget prøver, blot mente de (personalet), at hun kunne gå en lille smule bedre. Som forældre havde vi svært ved at se forandringen.

Uge 11: Efter en lille uge mente lægen pludselig at hun nok kunne komme med hjem, og så løbende blive tilset ambulant på hospitalet. Dette "skøn" blev foretaget uden at tilse Mathilde, men blot som en konstatering af, at når der ikke var sket de store forandringer burde dette være forsvarligt. Vi kunne selv konstaterer at hun rystede stadig tiltagende på hænder, og fik en tiltagende hovedpine. Gået på klingen viste det sig, at pågældende læge ikke vidste noget om GBS og vi forlangte derfor en test af hendes reflekser, og motorik. Den blev foretaget således at lægen tilså dette, men de viste ingen tegn på forbedring.
Grunden til at man måske kunne se forberedringer kan måske ligge i en kompensation fra "raske" nervetråde?

Vi blev alligevel udskrevet med løbende kontrol på hospitalet, og genoptræning af fysio- og ergoterapeut. Vi ser blot ingen umiddelbare fremskridt, og stiller spørgsmålstegn til den beskrevne hovedpine og rysten på hænderne. Hvad skyldes dette, og hvordan skal vi håndterer situationen?
Er der nogen fare for åndedrætsmuskler. Vi føler ikke vi får tilstrækkelig svar fra hospitalet. Det eneste svar vi har fået er, at det ved de ikke, men at det skal vi ikke bekymre os om?

Det skal understreges at der ikke efter diagnosen er lavet/foretaget nogen test udover den sporadiske fysiske test ved udskrivning. Er dette normalt?

Vi har ellers været godt tilfredse med plejen, og den hjælp som er givet, men kan ikke bare acceptere svaret - Det ved vi ikke - da vi selvfølgelig bekymrer os, om alle små og store tegn der måtte være på forværring, og ligeledes glæder os over hvert lille fremskridt.

Vi tror/håber stadig på at vi er blandt de "heldige", hvor der kun er begrænset gener, men der er stadig en lille flig af tvivl.

Venlig Hilsen
Familien Freiheit

Obs: Jeg har fundet websiten via altavista søgemaskinen, og et søgekriterie, der hed Guillian Barré, og nervebetændelse. Vi blev ikke henvist til den af sygehusepersonalet.

20.04.02: Situationsrapport ang. 5-årig Mathilde Freiheit

Hej Sharon
Du må undskylde, at vi ikke har vent tilbage løbende.

Situationen er pt., at der er sket store fremskridt siden jeg skrev sidst. Mathilde har gået til genoptræning ved fysio- og ergoterapeut, og det har hjulpet meget. I dag er hun faktisk så frisk, at hun kan mange af de samme ting som før, dog er der stadig en nedsat kraft at spore, men det hæmmer
ikke synderligt. Så alt i alt har helbredsfasen været meget positiv, og vi har efterhånden fået overskud til at gøre de ting vi gjorde før sygdommen.

I efterlyste patienthistorier med positiv udgang, og jeg synes godt I kan kategoriser Matihilde som en sådan. Hun har uden tvivl, som du skriver, haft alderen på sin side.

Med venlig hilsen
Allan Overgaard Freiheit

05.2003: Situationsrapport

Vi har for ganske nylig været til sidste kontrol/test, og denne viste at Mathilde er kommet sig fuldstændig over sygdommen og er på niveau med sine jævnaldrende såvel grov som finmotorisk. Siden hun først fik konstateret sygdommen, og kom i behandling, er der sket hurtige fremskridt, hvilket vi er taknemmelige for.

Så dine erfaringer med at børn kommer sig hurtigere og bedre end voksne kan vi kun underbygge. Det er rart at høre, at du følger op på hendes sygdomshistorie, og spørger til hendes helbred. Det er faktisk forbavsende så hurtigt man kommer tilbage til en normal hverdag, og skubber det forhold at Mathilde har haft en så alvorlig sydom som GB-syndrom i baggrunden. Dette er selvfølgelig godt, men alligevel tror jeg det er vigtigt at huske at fortælle andre eksempelvis gennem hjemmesiden, om de lykkelige slutninger.

Jeg håber Mathildes historie kan bidrage til at andre med GB kan se lyset i en svær tid. Alle er også meget velkomne til at kontakte os gennem dig, hvis de gerne vil i kontakt med os.

Hilsen
Allan Overgaard Freiheit