Hej!
Jeg er en 26 årig kvinde fra århus, som har været flittig bruger af denne website den sidste måneds tid.

Grunden til at jeg overhovedet er havnet her, er at jeg har været syg siden slutningen af september 2001, men ingen har endnu fundet årsagen til det. Så var jeg så heldig, at nogle opmærksomme familiemedlemmer havde læst i avisen om en fodboldspiller der har haft GBS, og så fandt websiten her. Og jeg må indrømme at jeg på det tidspunkt var ved at give lidt op, men er nu kommet på andre tanker takket være denne fantastiske website og hjælpen fra familien. Især har jeg haft stor gavn af Peters dagbog, da det nok er hans tilfælde jeg bedst kan relatere til, men stadig er der ikke nogen der har helt de samme symptomer som jeg oplever.
Jeg ved at GBS er meget individuel, men det ville hjælpe mig meget hvis nogen kunne sige at de havde set noget lignende, eller havde andre bud på hvad det kunne være...

Mit sygdomsforløb startede mandag d. 24. september 2001 under et ferieophold i Rom. (6 uger forinden havde jeg haft en virus hvor jeg var sengeliggende ca. 3 dage).
De første symptomer var ret milde (i forhold til hvad de senere blev til). Jeg troede faktisk bare at jeg var køresyg, altså var jeg lidt svimmel - følte mig rundt på gulvet - og havde kvalme. Dog undrede det mig, da jeg ellers aldrig bliver køresyg. Næste dag tog jeg den med ro og mærkede ikke mere til det.

Onsdag tager vi så på bytur igen - det er trods alt ikke nok med én dag i Rom! Med det samme vi står af toget, føler jeg mig meget utilpas. Jeg har meget kvalme, og nogen problemer med at gå ordentlig på mine ben grundet en meget kraftig svimmelhed (går som en fuld mand). Det skal lige siges, at det vækker undrende blikke når man færdes i og ved Sct. Peters Kirken!! :-)
Jeg er nemlig ret stædig, og ville ikke efterlades på en café, mens de andre var afsted. Dog var jeg lidt begrænset, da jeg hverken kunne holde ud at kigge op, ned eller for langt ud til siderne. Jeg havde det som om jeg var på et skib der vippede voldsomt - en følelse af at det er gulvet der bevæger sig.

Igen næste dag havde jeg det rimeligt, og klarede et døgns hjemrejse i biltog uden problemer. På vej hjem fra Tyskland i bil bliver jeg køresyg igen og har igen problemer med at gå lige. Lørdag går det rimeligt igen - skal en gang imellem støtte mig til en ting, men kan ellers "skjule" det.

Søndag begynder det så for alvor at gå ned ad bakke. Jeg har ikke længere kontrol over mit "dingleri" og mærker det også når jeg ligger ned, ligesom at ligge på en luftmadras i vandet med små bølger. Så første indskydelse var en virus på balancenerven, selv om de fleste med denne føler at rummet drejer rundt i stedet for at gulvet vipper, som i mit tilfælde. Jeg påvirkes nu også meget af støj og lys.
Mens vi sidder og spiser aftensmad, får jeg pludselig meget ondt i brystet (føles som hjertet). Da det ikke går over og jeg føler mig meget kraftløs og varm, tager vi ind til vagtlægen.
Han giver mig noget mod mavekatar, da min brystsmerte bredte sig til maven, og ellers kan han ikke hjælpe mig, og henviser mig til egen læge!

Min egen læge har først tid til at se mig tirsdag (d. 2/9-01). Han er klar over at der er noget galt, men synes ikke det umiddelbart ligner en typisk virus på balancenerven. Han henviser mig til en ørelæge, der undersøger mig samme dag. Han kan ikke finde noget unormalt, men er bekymret over min tilstand der bliver værre og værre, så jeg kan ikke længere gå uden støtte.

Jeg blev indlagt på århus Amstssygehus samme aften, og undersøgt for alverdens ting af alverdens læger (min. én ny læge om dagen i 8 dage og samtlige læger begynder forfra hver gang) - svulster, blodpropper, borrelia, DS osv... Alle mine prøver var normale; div. blodprøver, lumbalpunktur, x-ray, CT-og MRscanning!
Under indlæggelsen opstod der andre symptomer ud over svimmelheden - så som hovedpine, kraftige brystsmerter der gik ud i venstre arm (EKG var ligesom alle andre prøver- normal!) og styrings problemer, kramper, prikken og snurren i venstre ben. I øvrigt fik jeg at vide at en 25 årig ikke har ondt i hjertet, selv om nitroglycerin hjalp! Bare lige så du ved det...

Jeg kunne ikke ret meget selv - i min journal stod der at de skulle være to til at følge mig ud på toilettet. Jeg nægtede at få et bækken ind! Og det med at sidde i en stol var også en kamp, for jeg kunne simpelthen ikke holde mit hoved stille. Enten dinglede det fra side til side eller også rystede det bare som en med parkinson.

Efter 8 dages indlæggelse blev jeg sendt hjem som dagpatient, da der der var 10 dages ventetid til de sidste to undersøgelser.
Efter ca. to uger hjemme var mit ben blevet endnu værre og få gange var det også galt med det andet. Lige pludselig kunne de knække sammen under mig uden advarsel. Jeg fik svært ved at sove, da jeg havde så ondt i det og det prikkede og stikkede så meget, at jeg var nødt til at slå i benet med en knytnæve bare for at føle noget andet i få sekunder! Dette synes dog ikke at bekymre nogen læger, for jeg havde jo fine reflekser! Jeg blev udskrevet fra medicinsk afsnit på Amtssygehuset, og de havde bedt neurologisk afd. på åKH overtage mig.

4 mdr. senere: et døgns ophold på neurologisk afd. på åKH grundet mistanke om Ramsay-Hunt syndrom, (de opdagede at jeg havde fået en meget lille lammelse i venstre side af ansigtet), som resulterede i en mislykket lumbalpunktur. Lægen som skulle udføre den nægtede at give mig en lokalbedøvelse som jeg fik første gang, og da han efterfølgende stak forkert så mange gange, at jeg var helt opløst i gråd og havde stærke smerter ned i venstre ben, bad min mand ham om at stoppe hvorefter lægen blev mopset og gik. Siden har jeg haft smerter i lænden.
Lumbalen blev opgivet da de fandt ud af, at det alligevel var for sent at behandle for Ramsay-Hunt. Dog prøvede de med prednisolone, som ikke virkede, hvilket det jo heller ikke gør på GBS!

Herefter fulgte en hel måned hvor min temperatur konstant lå over 37,2 op til 37,9. Ingen tegn på infektion - fik alligevel penicilin der ikke hjalp.
Også Evoked potentials var normal - og jeg er blevet opgivet af samtlige læger som nu bare mener at det er psykisk, for de kan jo ikke finde noget fysisk galt med mig! (Jeg er klart nok af en helt anden mening!)

Jeg har under hele forløbet prøvet at forklare div. læger, at jeg oplevede en del underlige symptomer i mit venstre ben, som altså ikke teede sig som det plejer. Min venstre fod virkede mere slap når jeg gik og vendte ind mod den anden fod, hvilket er mærkeligt da den normalt vender lidt ud ad.
Det skal lige siges, at jeg for 4½ år siden fik stillet diagnosen fibromyalgi, så nogle af symptomerne ved GBS kan minde om dette, og det har derfor været svært at skelne.
Det eneste jeg fik ud af det var at de stoppede op et øjeblik, kløede sig i håret og sagde, at det måtte have med noget andet at gøre og at de ville koncentrere sig om min svimmelhed lige nu - for jeg havde jo fine reflekser! ( De blev testet af samtlige læger for at det ikke skal være løgn!)

De har nu henvist mig til Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser - her snakker vi om tingene.... :-)
Det vil sige, at de, så vidt jeg har forstået, forsker i hvad der sker med folk der ikke kan stilles en diagnose på - hvordan man kommer videre, og nok også om det kan være af psykosomatisk karakter.

Imellemtiden har jeg jo så læst om GBS, og kan se at alle mine symptomer måske kunne give mening i forbindelse med det, eller som Peter har fået at vide en anden form for nervebetændelse. Så jeg skyndte mig, i sammenråd med webmaster, at printe nogle sider ud herfra og understrege det der var relevant i min situation. Så jeg var godt forberedt til min første samtale med Forskningsenheden. Nu efter to samtaler er jeg blevet henvist til neurologisk ambulatorium på åKH igen, hvor de så skal finde ud af om de mener der skal laves en lumbal igen.
Vi har snakket om, at svimmelhed evt. kan være en forkert beskrivelse, da jeg føler at den sidder i hele kroppen og ikke kun i hovedet. Dette har i hvertfald låst lægerne fast i hvad de mener giver svimmelhed, og derfor udelukker de andre muligheder.

Det var mit forløb i meget korte træk (tro mig der er meget mere hvor det kommer fra!).

Det jeg er interesseret i at vide er bl.a det om lumbalpunkturen, at den ikke viser ret meget i starten af forløbet... Min blev taget to dage efter at jeg blev indlagt (ca. 10 dage efter jeg mærkede de allerførste symptomer)... Ved man noget om hvor lang tid der kan gå inden man kan se noget på denne? Eller med andre ord; burde min have vist forhøjet protein på daværende tidspunkt?

Mine symptomer blev lidt bedre for et par mdr. siden, så nu kan jeg selv klare mig herhjemme med at komme rundt i huset, dog med lidt hjælp til trapperne ind imellem. Ellers har det mere eller mindre stået stille de sidste 2 mdr. så forhåbentlig bliver det ikke værre.
Og jeg er i gang med genoptræning hos min fysioterapeut, hvor jeg gør små fremskridt, på trods af at min egen læge har krævet at jeg går til psykolog og ikke til træning, der i hendes øjne er unødvendigt.

Og sidst men ikke mindst, vil jeg gerne vide om der kan anbefales nogen bestemt læge jeg kan opsøge, da jeg ikke har haft det store held med dem her i århus, og i øvrigt heller ikke har læst om andre der har fået stillet diagnosen her i byen. Jeg er desperat og frustreret - har et meget stort behov for en eller anden form for afklaring og noget at forholde mig til, ud over lægernes forklaring om at jeg har et psykisk problem!

Håber at høre fra nogen af jer snarest - og tak for en god website.
Den har hjulpet mig meget uanset om jeg har GBS eller ej!

Med venlig hilsen
Linda Mikkelsen
skrevet 02.2002

---

© Copyright 2001-2004 S. Marcussen. All rights reserved.
Oplysningerne på denne website er udelukkende beregnet til information. De hverken må eller kan bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandlinger. Har man mistanke om, at man lider af Guillain-Barré syndrom bør man hurtigst muligt søge læge. For yderligere oplysninger venligst besøge http://www.jsmarcussen.com/gbs eller email Webmaster@jsmarcussen.com