Kære webmaster,

Det er med stor fornøjelse jeg har læst dine oplysninger på disse sider. Jeg er selv gbs-patient og har savnet læsestof om emnet og i starten, da jeg søgte på nettet, kunne jeg kun finde "Guttes sygdomsforløb" samt en enkelt artikel i "Tidskrift for læger".
Jeg har nu selv fået lyst til at bidrage med min historie, i håb om, at den kan have interesse for andre i lignende situationer.

Sygdommen startede i november 2001.
Jeg om min familie havde været 14 dage i Tyrkiet og få dage efter at vi kom hjem, blev jeg først meget forkølet og derefter fik jeg influenzalignende symptomer - ondt i halsen, hovedet, havde feber m.v. Jeg tillod dog ikke mig selv at kravle i sengen, for nu havde jeg jo lige været på ferie og på mit arbejde var der flere, som havde og havde haft influenza, så jeg følte, at jeg måtte tage min tørn nu. Jeg blev rask i løbet af 10 dage - og det var så det.

Vi er nu fremme ved 7. november. Jeg havde været til et forældremøde på mit arbejde om aftenen og da jeg kom hjem i seng, begyndte fingrene på begge hænder at sove. Jeg lå hele natten og irriterede mig over det - tænkte, at det da var underligt, at det ikke holdt op igen. Næste dag fortsatte det og det bredte sig ydermere til at være i begge hænder. Om fredagen, på 3.dagen, begyndte det et klø. Jeg var ved at blive vanvittig af det, så jeg ringede ude fra arbejde til min læge. Desværre var han ikke selv på arbejde, men jeg kunne komme ind til én af de andre læger. Det gjorde jeg selvfølgelig, for jeg ville ikke gå hele weekenden med denne irriterende fornemmelse.

Jeg blev undersøgt på kryds og tværs, men lægen anede ikke, hvad det kunne være. Jeg fik navnet på noget salve, jeg kunne prøve at smøre på hænderne for kløen og så kunne jeg prøve at tage nogle høfeberpiller samtidig, Derefter gik turen op på sygehuset, hvor jeg fik taget blodprøver.

Weekenden blev et langt mareridt. Der var ikke noget der hjalp på kløen og den sovende fornemmelse startede i begge fødder, derefter kom kløen. Jeg måtte bruge en stor kam til at kradse mig med, fik ingen søvn og var ved at være rigtig træt af det hele.

Tirsdag d. 13. 11. skulle jeg ringe til min læge og få svarene på blodprøverne. De var helt normale. Da jeg var ved at "gå ud af mit gode skind" bad jeg min læge om råd for, hvad jeg så skulle gøre. Han bad mig naturligvis om at komme op til en nærmere undersøgelse. Igen blev jeg grundigt undersøgt og denne gang havde jeg nedsatte reflekser i fod-, knæ- og albueled. På det tidspunkt, havde den sovende fornemmelse også bredt sig til albuerne. Vi snakkede atter forløbet igennem og pludselig kom min læge i tanke om gbs-sygdommen. Han slog det op i lægebogen og læste højt for mig, og symptomerne var der ganske givet. Han ville tage kontakt til en overlæge på neurologisk afdeling i århus om onsdagen og så ringe til mig.

Men det blev mig der ringede til ham først. Onsdag fik jeg det meget værre. Jeg følte mig svimmel, kastede op og den sovende fornemmelse var nu nået til knæene. Jeg kunne knap stå på benene og kravlede når jeg skulle på toilettet i frygt for at falde.
Min læge lovede at komme herud og i telefonen sagde han, at jeg skulle indstille mig på, at jeg måske skulle indlægges. Jeg fik min mand kaldt hjem fra arbejde, så børnene ikke skulle være her alene, når lægen kom.
Det tog ikke lægen 2 minutter at tage stilling til, at jeg måtte indlægges med det sammen. Han ringede til neurologisk afdeling i Holstebro og efter at have informeret os om, hvad der videre kunne ske, fik jeg 1/2 time til at pakke nogle ting og komme afsted. Jeg blev selvfølgelig lidt bange. Det jeg hæftede mig mest ved, var ordet "respirator". Jeg var frygtelig bange for at havne i det maskineri.

Jeg blev indlagt på N2 på Holstebro og blev straks undersøgt. Havde på det tidspunkt ikke rigtig nogen reflekser i fod-, knæ- og albueled. Der blev taget nye blodprøver og kørt et hjertekardiogram. Jeg blev udspurgt om alt muligt og informeret om, hvad man videre ville gøre. Det blev en lang nat uden søvn.

Næste morgen fik jeg foretaget en lumbalpunktur og det var ikke videre behageligt. Min overlæge besluttede, at man ikke ville afvente svarene for de prøver jeg havde fået taget og jeg ville i løbet af dagen komme igang med en immunglobbulin-kur, som skulle gentages over 5 dage.

Det blev nogle svære dage. Samtidig med at smerterne tog til blev jeg mere og mere hjælpeløs. Jeg havde svært ved at affinde mig med, at jeg ikke længere kunne gå. Jeg skulle have hjælp til at komme på toilettet, i bad, vende mig i sengen m.v. Det var en stor udfordring bare at få låget skruet af tandpastatuben. Heldigvis var personalet utrolig hjælpsomme og nærværende, og jeg fandt hurtigt nogen, som jeg var meget fortrolige med. De første dage er meget turbulente på sådan et sted - mange nye ansigter og personligheder, som man skal forholde sig til.
Nemmere blev det ikke, da jeg blev flyttet fra min ene stue til en 4-sengsstue. Der var aldrig ro. Det var hårdt, når man i forvejen har det svært ved at sove et nyt sted.

I de 5 dage, jeg fik kuren, fik jeg faktisk ingen søvn. Jeg skulle ligge stille de 5-6 timer det tog at få de 3 poser immunglobulin. Samtidig blev der hele tiden målt blodtryk, taget temperatur og målt flow. Således fejrede jeg min 43 års fødselsdag. Personalet startede dog flot op med at synge fødselsdagssang fra morgenstunden, men efter morgenmaden ventede kuren. At der ind imellem måtte afbrydes fordi veneflonen smuttede ud og en ny måtte isættes - med besvær og adskillige forsøg - var ikke just behageligt. Først sidst på eftermiddagen blev jeg løsladt og kunne komme op i en kørestol og sidde, for at fejre fødselsdag sammen med familien.

Heldigvis bredte sygdommen sig ikke så luftvejene blev angrebet. Den sovende fornemmelse stoppede ved halsen.
Smerterne var slemme. En simpel ting, som at få målt blodtrykket, kunne få tårerne frem. Jeg har ellers en ret høj smertetærskel, men den blev sat på en hård prøve.
Jeg fik naturligvis smertestillende medicin, men jeg følte ikke, at det havde den store virkning. Det gjorde ondt ved den mindste berøring. Værst var det i mine hænder og jeg sad/lå derfor altid med håndryggen nedad, så jeg kunne undgå at mine fingre rørte ved noget.

Det var også et stort problem at jeg ikke kunne sove og jeg måtte ikke få noget at sove på, da det skulle være så man hele tiden kunne komme i kontakt med mig (p.g.a. angreb i luftvejene).

Jeg kunne mærke mine muskler blev mere og mere stive og jeg kæmpede en brav kamp for at gøre så meget som muligt selv.
Min store hjælp var så afgjort "min" fysioterapeut, Anette. Hun var en uvurderlig støtte i tiden på sygehuset. Hun stod ved min seng fra første dag jeg blev indlagt. Efter kuren begyndte min træning for alvor. Det var hårdt. Men jeg var stædig - jeg ville bare det hele og helst med det samme. Det gav ømme muskler - ja, jeg syntes næsten jeg var øm over det hele. Men fremad gik det.
Jeg blev også "forsøgskanin" for et hold fys.studerende og det gav ekstra træning. Da plejepersonalet begyndte at tale om, hvordan man fejrede juleaften på sygehuset gik jeg nærmest lidt i panik. Jeg skulle godt nok ikke holde jul her.
Jeg kom hurtigt på benene - forstået således, at jeg fik kræfterne til at stå i "ståstøttebordet". Derefter begyndte jeg at øve i en høj gangvogn.
Kørestolen kunne jeg skubbe ved hjælp af fødderne og lidt hjælp fra armene - værst var det stadig med hænderne.
Jeg fik foretaget en nerveledningsundersøgelse, som viste, at der er tale om en "aksonal polyradiculit".

Først i december får jeg øje på varmtvandsbassinet og forhører min fysioterapeaut om ikke det er muligt at komme i vandet. Svaret lyder, at jeg først kan komme i vandet, når jeg kan gå på trapper, idet at liften er i stykker.
Samme dag begynder jeg trappetræning og inden ugens udgang er jeg i det varme bassin første gang. Det er dejligt og her kan jeg meget mere end på land. Mit nye træningsprogram bliver tilrettelagt således, at jeg både får træning i bassin og på land - og jeg begyndte også i ergoterapien, for at stimulere hænderne. Her har jeg lidt problemer, for der er ikke ret meget der er videre behageligt at røre ved.
Jeg starter ved væven, men bare garnet rører min fingre, føltes det som barberblade der skærer ind i huden. Jeg prøver filtning - med lidt bedre resultat. Senere bager jeg boller, pebernødder m.v. og det går hel fint, selv om det gør ondt. Jeg vælger simpelthen at ignorere smerten og gøre tingene for at opnå en selvtilfredsstillelse.

Midt i al elendigheden er der selvfølgelig også lyspunkter. På min stue ligger jeg sammen med en 60 årig kvinde, som fejler det samme som jeg. Hun har været her meget længere end jeg og også været i respirator. Vi kommer hurtigt i snak med hinanden og har det dejligt sammen.
Humoren fejler ingenting og det er et godt redskab at være i besiddelse af. Vi får, ved hjælp af hendes datter - pyntet stuen op til jul og den bliver hurtig døbt "Gertrud Sands julestue". Vi har vores juleskrabekalender og har begge en pakkekalender, som skal åbnes hver dag. Vi har skåle stående med godter og frugter, vi prøver virkelig at få det bedste ud af situationen. En uvurderlig hjælp er det, at familie, venner og arbejdskollegaer kommer på besøg, skriver og ringer. Hvert lille livstegn tæller. Jeg begynder også at øve mig i at skrive. Det ser skrækkeligt ud, men bliver dog langsomt bedre.

En morgen i december - lige efter morgenbadet - kommer afdelingssygeplejersken med en appelsin og en sprøjte. Jeg kikker lidt forvirret og tænker: "Hvad skal jeg med det"? Svaret kommer promte: "Du skal lære at stikke dig selv". Det skal siges, at i min indlæggelsesperiode har jeg hver dag fået en sprøjte i maveskindet, som skal forhindre blodpropper. Ligeledes har jeg anvendt støttestrømper.
Mig og nåle er en dårlig kombination, så det kunne jeg ikke og det var også mit svar til sygeplejersken. "Nå, vil du ikke gerne prøve at komme hjem på weekend"? Jo, det ville jeg da meget gerne. Så jeg måtte altså øve på den appelsin og derefter stikke nålen i eget maveskind. Jeg gjorde det! Jeg var stolt af mig selv.

Inden jeg kom hjem første gang, var der jo en masse praktiske ting, der skulle være i orden. Diverse hjælpemidler skulle køres hjem. jeg fik en kørestol, badebænk og en rollator. Min mand fik lavet en rampe op til vores udendørstrappe og så var jeg klar til at komme hjem.
Mand og børn havde pyntet hele huset op med juleting, selv kalenderlys og adventskrans var blevet lavet. Det var med en vis stolthed at de lukkede mig ind i det julepyntede hus.
Det var dejligt at være hjemme. Flere kikkede ind og jeg fik besøg af min egen læge, som også har været en uvurderlig støtte under min sygdom. Den første weekend gik godt og derved sikrede jeg mig også, at jeg kunne komme hjem og fejre juleaften.

Jeg knoklede på med min træning og gav mig til at skrive vores 48 julekort. Det var en stor tilfredsstillelse for mig at få det gjort. Jeg lærte hurtigt at gå med rollator og da jeg var nået så langt, begyndte træningen med albuestokke. Mit "hemmelige" mål var, at blive udskrevet til nytår og evt. blive overflyttet til min hjemby - Herning - for at træne videre her.
Og det lykkedes!

Imellem jul og nytår fik jeg dog en kraftig nedtur. Jeg havde forventet af mig selv, at jeg kunne en hel masse. Men det kunne jeg absolut ikke.
Jeg følte jeg fik det værre. Den kraftige sovende fornemmelse steg atter opad og stoppede lige under brystet. Det føltes som om der var spændt en stram elastik rundt om mig. Jeg fik voldsomme grædeture, hvis der var det mindste modgang og det kunne tage timer før jeg kom over det.

Min familie vidste ikke rigtig hvordan de skulle tackle det og jeg følte vi gled væk fra hinanden. Smerterne i mine hænder var uudholdelige ind imellem. Jeg kontaktede N2 i Holstebro, og herfra blev jeg sat op i medicin. Jeg var nu oppe på max. dosis smertestillende. Det hjalp ikke og da jeg efter nytår atter kom til fys. fik jeg en god snak med min fysioterapeut om mine frustrationer.
Hun fik hurtigt lavet en aftale med overlægen, så både jeg og min mand kunne få en snak med ham. Det viste sig, at min "elastikfornemmelse" ikke var ualmindelig og at den ikke betød, at sygdommen vendte tilbage. Jeg fik også ordineret nogle flere, men andre smertestillede piller, som han mente ville hjælpe i min situation. Jeg fik nu 22 smertestillende piller i døgnet. Jeg kan nikke genkendende til "bullets-fænomenet", som er beskrevet på websiderne.
Der gik knap en uge, før de nye piller hjalp. Jeg blev ikke helt smertefri, men de havde en stor virkning. Også mine store følelsesudbrud med
voldsom gråd hørte op. Jeg fik styr på mig selv igen.

8. 1. 2002 startede jeg genoptræning i Herning. Jeg var lidt spændt på at starte her, idet jeg havde været meget glad for min terapeut i Holstebro. Jeg skulle også kun træne 2 gange i ugen, mod 5 gange i Holstebro, og jeg var bange for, om jeg kom til at savne træningen i forhold til min helbredelse.
Men jeg havde ikke grund til bekymring.
Jeg har fået en dygtig og dejlig fysioterapeut her. Én som jeg har stor tillid til og som er nem at snakke med. Der er hele tiden spørgsmål, som brænder på og det betyder meget, at man har nogen at snakke med om det. Der er lige startet en ny patient i varmvandsbassinet - også med denne sygdom - og det, at der er andre med samme sygdom som én selv, som man kan snakke med, er guld værd.

Når jeg skal afsted til træning, foregår det med Falck. Jeg kan nu se, at jeg ikke ville have magtet at komme afsted hver dag. Jeg har anskaffet mig en motionscykel og træner lidt (2 minutter) nogle gange hver dag. Det er hvad jeg kan klare lige nu.
Dog er jeg blevet meget bedre til at gå, og går uden støtte indenfor herhjemme, ellers med albuestokke og rollator på længere strækninger. Jeg kan klare de fleste huslige pligter herhjemme, så som madlavning, vasketøj, lettere rengøring m.m. Skal dog ikke kaste mig ud i for store projekter, da jeg hurtigt bliver træt af at stå/gå for meget. Jeg skal helst passe min dagrytme og passe på at tage min medicin til tiden.

På nuværende tidspunkt er det stadig hænderne og fødderne + benene til 10 cm over knæene der er berørt. Det er også værst i højre side. Jeg har svært ved at føle ting - om f.eks. vasketøjet er helt tørt. Fødderne føles kolde hele tiden. Jeg har svært ved at holde fast på ting og er bange for at tabe det. Kommer let til skade med hænderne, slår dem ind i alt muligt, skærer mig, brækker negle fordi fingrene støder ind i tingene osv.

Men stort set har jeg det godt. Jeg er nået dertil, hvor jeg har accepteret sygdommen og at det tager tid at komme over den. Fra min arbejdsplads har jeg fået stor støtte og skal ikke tænke på, om jeg mister arbejdet p.g.a. fravær. Det er og har været en stor belastning for min lille familie, men ved fælles hjælp og stor tålmodighed er det dog lykkedes at nå så langt som hertil, uden at nogen er løbet skrigende bort.

Jeg sørger hele tiden for, at jeg har en "gulerod" der vifter forude - noget at se frem til. Lige nu er det en tur i sommerhus ved Vesterhavet i påsken og jeg vil en tur over klitterne og ned på stranden.
Jeg ser frem til at komme lidt hjemmefra og opleve noget andet. Jeg glæder mig meget til den dag, hvor jeg kan tage bilen eller cyklen ud og handle, og ikke skal være afhængig af, at der er én der har tid til at tage mig med.

Skal jeg nævne noget der er positivt ved denne situation må det være, at man lærer at glædes over de små ting og ikke tager alting for givet.

Venlig hilsen
Lena Kruse Bro
Herning, 03.2002

---

© Copyright 2001-2004 S. Marcussen. All rights reserved.
Oplysningerne på denne website er udelukkende beregnet til information. De hverken må eller kan bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandlinger. Har man mistanke om, at man lider af Guillain-Barré syndrom bør man hurtigst muligt søge læge. For yderligere oplysninger venligst besøge http://www.jsmarcussen.com/gbs eller email Webmaster@jsmarcussen.com