I slutningen af februar 2001 fik jeg en meget voldsom influenza, som holdt mig i sengen i 5 dage.
På 6. dagen da jeg steg ud af sengen, ville mine ben ikke rigtig med. Jeg tilskrev det, at jeg havde ligget stille så længe og begyndte som "genoptræning" at vandre meget rundt i huset. Det hjalp ikke.

Næste morgen knækkede mine knæ ligesom under mig. Jeg beskrev mine symptomer over for lægen, som allerede da havde en mistanke om, hvad det kunne være. Han bad mig pakke nogle ting, for han ville have mig indlagt.

Efter undersøgelse og rygmarvsprøve på Slagelse Sygehus blev jeg sidst på eftermiddagen 2. marts overflyttet til Rigshospitalet. Ved midnatstid var jeg allerede i behandling med plasmaseparation. Det blev gentaget hver anden dag ialt 6 gange. Fra starten fik jeg at vide, at jeg ville blive rask igen, men at det krævede tålmodighed.

Efter 14 dage med lammelse, mange smerter og ydmygende oplevelser, hvor grænserne for min blufærdighed blev rykket og jeg havde "affundet" mig med at være totalt hjælpeløs, begyndte jeg at kunne røre mig igen.
Derefter gik det hurtigt fremad (i hvert fald set i bakspejlet). Jeg lærte gradvis alting igen og begyndte så småt at gå igen i påsken.

Min tålmodighed er ganske rigtig kommet på prøve, fordi det i det følgende 3/4 år er gået meget langsomt med helbredelsen på trods af, at jeg har fået ergoterapi, fysioterapi, trænet i varmtvandsbassin osv.
Jeg har smerter og føleforstyrrelser i arme og ben og bliver meget hurtigt træt. Når humøret har været langt nede, og jeg har følt mig alene i verden med min sygdom, har det været en stor hjælp at kunne gå ind på denne hjemmeside. Specielt har siderne om helbredelse og fremtiden betydet meget for mig.

Jeg har kunnet køre i bil siden sept. og har rollatoren med, når jeg skal på længere ture alene, så jeg kan sætte mig på den og hvile mig. Til meget lange ture har jeg kørestol som kræver "chauffør", men det er lidt koldt lige nu. Jeg tager stadig en del smertestillende medicin.

I dec. 2001 begyndte jeg på mit arb. som lærer med 7 timer om ugen. Det er hvad jeg kan klare nu.

Oktober 2002
Jeg arbejder nu i fleksjob 12 timer (undervisning) om ugen, og derudover er der forberedelse og møder. Det er lige, hvad jeg kan klare, for jeg har stadig smerter både i arme og ben og en udtalt træthed, så der er desværre ikke sket de store ændringer i min tilstand.

Jeg har fundet en rytme i min dagligdag, så jeg kan passe jobbet, genoptræning i varmtvandsbassin 2 gange om ugen, hvile og så det herhjemme, men så er der heller ikke overskud til ret meget andet.
Til ture i byen bruger jeg stadig rollator, mens kørestolen ikke har været i brug længe.

En ting jeg spørger mig selv om engang imellem er: Hvad ville den rigtige genoptræning for mig have været? Alle fysioterapeuterne virkede famlende, når de skulle træne med mig.

Angående MN, så har jeg af og til kontakt med hende og vil gerne spørge, om hun er interesseret i at skrive sin historie. Vores forløb mht. behandling både under sygdommen og i de sociale system i kommunen har været meget forskellige, og det undrer vi os over, når vi taler sammen.

Jeg vil endnu engang fortælle dig, at de 5 sider om helbredelse har haft rigtig stor betydning for mig. Adskillige gange har jeg læst dem, når jeg synes, at det ikke kan passe, at jeg har det, som jeg har det. Men det kan passe, står der på de sider. Ingen læger har fortalt mig så meget om sygdommen, som jeg har fået at vide på din hjemmeside. Tak for det!
Jeg har haft dem med til konsultationer og anbefalet, at de henviser andre patienter til den.

Af og til er jeg inde på nyhedssiden og læse informationer. Jeg beundrer Morten Wieghorst for, at han kan spille fodbold igen. Selvfølgelig er helbredelsen forskellig fra person til person, men jeg kan slet ikke løbe eller i det hele taget gå ret langt, så for mig lyder det som"en by i Rusland".

Venlig hilsen
Karen Silbye
20.01.2002

---

© Copyright 2001-2004 S. Marcussen. All rights reserved.
Oplysningerne på denne website er udelukkende beregnet til information. De hverken må eller kan bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandlinger. Har man mistanke om, at man lider af Guillain-Barré syndrom bør man hurtigst muligt søge læge. For yderligere oplysninger venligst besøge http://www.jsmarcussen.com/gbs eller email Webmaster@jsmarcussen.com