Guillain-Barré Syndrom: laesernes kommentarer.

Her kan du læse om andres oplevelser, spørge andre til råds, selv komme med kommentarer og gode råd og fortælle om dine erfaringer. Desuden kan du kommentere webstedet. Venligst oplys din adresse så jeg kan henvis til nærmest kontaktperson.

----------------

Læs flere indlæg under den engelsk del af websiten
Flere dansksprogede kommentarer -->

----------------

Bivirkninger efter influenza-vaccination
Efter at jeg har modtaget tilbud om gratis vaccination mod influenza i oktober 2002, har jeg udviklet en progressiv polyneuropati (nervebetændelse) i både hænder og fødder, samt haft ”uforklarlige” blodpropper i hjernen og det ene øje.
Har du eller medlemmer af din familie haft lignende eller andre oplevelser efter vaccinering mod influenza, vil jeg meget gerne i kontakt med dig.

Med venlig hilsen
Heine Pedersen [patienthistorie]
10.2003

----------------

Hvor er det dejligt at der er kommet et sted med så mange informationer samlet om denne sygdom. Min mor fik sygdommen i '96, og HVOR vi dog manglede information om diverse ting og sager, og hvor hun dog manglede at tale med ligesindede, det er forsent nu, men godt for andre.

Mange hilsner
Anne Nielsen
09.2003

----------------

Kan MMN-patienter også benytte Jeres fremragende website?
Det kan ikke beskrives hvilken glæde jeg følte, ved pludselig at se noget "på tryk" om den sygdom der i mange år har præget min dagligdag på godt og ondt.

Kort fortalt: Efter flere års forgæves kamp med egen læge, blev jeg for ca. 4 år siden henvist til en neurolog, der hurtigt sendte mig videre til Århus Kommunehospital, hvor jeg fik stillet diagnosen MMN. Håbet er at stabilisere sygdommen, så de sidste år har været indlagt hver 6. uge til behandling med Immunglobulin.

En fantastisk god behandling på afdelingen, og en læge der er åben for selv dumme spørgsmål. Kan man så forlange mere?
Ja måske..... personligt savner jeg et sted hvor jeg evt. kan hente svar på nogle af de spørgsmål der dukker op i dagligdagen, en kontakt og udveksling af erfaring med ligestillede i samme sygdomsforløb, og ikke mindst "solstrålehistorierne".

Med venlig hilsen
Anne S.
08.2003

Webmaster: Anne og jeg indledt et samarbejde, som resulterede i en webside med informationer udelukkende om MMN. Se 'Alt om GBS: Fokus på MMN'.

----------------

Tak for denne web-side. Endelig får jeg lidt mere at vide om den sygdom som jeg har døjet med i 5 år. Jeg havde sygdommen i to år før den blev diagnostiseret. Det skyldes dels uheldige sammentræf med ventetider til speciallæger, dels forkerte diagnoser. Således blev jeg længe og grundigt undersøgt for forgiftninger mm. De tests som kunne have afsløret gbs blev iværksat for sent.

Jeg blev nærmest skitzofren og meget alvorligt angst og deprimeret under min sygdom. Disse ting lider jeg under endnu. Jeg har stadig føleforstyrrelser og kraftnedsættelser, men bedres dog lige så stille. feks er smerterne i benene helt væk nu.

Jeg ledte efter et sted på web-siden hvor jeg evt kunne fortælle min historie og evt komme med spørgsmål og spørge andre om deres forløb. Det er mit indtryk at forløbene er meget forskellige fra patient til patient. Jeg kunne godt tænke mig evt at komme i kontakt med nogen som har haft et lignende forløb som jeg. Kan du hjælpe mig med dette? Endnu engang tak.

venlig hilsen
Ditte Nielsen
08.2003

----------------

Min Far blev 29/3 -2003 ramt af sygdommen. Han er 68 år, og blev pensioneret sidste år. Min fars sygehistorie er indtil nu en "god historie / Positiv historie".
Min far blev total lammet i løbet af 12 timer. Jeg talte med ham om Fredagen, og da var han ude og handle, Lørdag blev jeg ringet op af Herlev sygehus som meddelte mig af far var blevet indlagt, på hjerteafdelingen. i løbet af Lørdagen blev det klart at fars sygdom er Gullain-Barres syndrom.
Jeg kendte ikke sygdommen, men har naturligvis læst en masse nu.
Far er under helbredelse nu. Han startede med egentlig helbredelse ca. 1/5-2003.

Far er indlagt på intensiv afdeling, som er særdeles professionel, både klinisk, og menneskeligt, og pleje / Omsorg. Det håber jeg at rette vedkommendene forstår at værdsætte.
Far var total lammet fra halsen og nedefter, åndedrættet var lammet, sondemad var nødvendigt, en svag rysten eller nik var fars eneste mulighed for kommunikation.
24/5-2003 var første dag hvor far var uden respirator, sad op i en rullestol, og talte med sin egen kendte stemme, ca 14 dage før havde han fået en ballon i halsen så han kunne tale når man holdt for et hul i en plastik slange.

Far er ikke slemt plaget af smerter, jeg mener han får en slags gigt medicin, men jeg kender ikke mærket eller virkninger / bivirkninger, jeg er i den (heldige situation) at far selv er pharmapheut, og han ved meget mere om det han bliver behandlet med end jeg.
Jeg tror at min far bliver helbredt totalt, han har modet til det og humøret, så det håber jeg og familien ( som er god og stor, og flittigt besøge far). Jeg håber dette foreløbige vil give andre mod, for det er hårdt i de første 4-8 uger. Men det her er jeg sikker på bliver en "god historie".

Peter D.
05.2003

----------------

Jeg fik i februar 2002 stillet diagnosen MFS på Rigshospitalet.
Jeg bliver i dag behandlet med Gabapentin hvilket har hjulpet mig med at genvinden størstedelen af min tidligere muskelstyrke. Jeg fik i første omgang Gabapentin for at fjerne smerterne i fødderne men det har det endnu ikke hjulpet på.

Jeg er så heldig / uheldig at være gift med en med sclerose - så de fleste tilpasninger i dagligdagen er velkendte.

Med venlig hilsen
Boe Carslund-Sørensen
05.2003

----------------

Jeg har lige læst om polyradiculitis, og vil gerne vide om der er en
patientforening og hvordan det fungerer. Jeg havde selv polyradiculitis i 1998/99 og har stadigvæk problemer med mine ben og fødder og vil gerne vide om andre har gode erfaringer med hvordan man evt. kan lette på smerterne.
Jeg vil gerne være med til at udbrede kendskab til sygdommen da den var tæt ved at koste mig livet. Jeg er meget interesseret i kontakt.

Med venlig hilsen
Dagny Haagensen
04.2003

Webmaster svarer: Dagny, jeg startede foreningen GBS-dk i 2002 med det formål at informere og støtte patienter med GBS, samt indgå i en dialog med behandlersystemet. Kontaktoplysninger findes på GBS-dks website.

----------------

Jeg hadde GBS for mange år siden med flere mnd. sykehus og seinere trening på Sunnaas sykehus i Norge. Har alltid trodd at dette var en sykdom man hadde en stund, for så å bli kvitt. Sliter mye med muskel-smerter og lurer på følgende; Hvilke sein eller ettervirkninger har man karlagt. (beinstruktur etc.) + Vil gjerne ha oppdateringer!
Takk for siden...
I.S.
03.2003

----------------

[Dette er fortsættelsen til indlægget nedenunder:]

Min far Har Demyeliniserende Polyneuropati - CIDP. Vi har forstået på lægerne at de ikke kan behandle fars nervebetændelse med andet end Prednisolon.
Skriver mere udførligt snart,

tusind tak for din hjælp,
Helle
02.2003

----------------

[Dette er fortsættelsen til indlægget nedenunder:]

Min mor og jeg tog ud på sygehuset og insisterede på at tale med en læge fra neurologisk.
Han kom lettere modstræbende ned på intensiv, og begyndte at gentage hvad vi har hørt på nu i to år, nemlig at far har nervebetændelse. Nu har jeg hentet noget information fra GBS hjemmesiden, så jeg insisterede på at få at vide hvad neurologerne kalder fars diagnose - jeg spurgte om det er Gbs.
Neurologen svarede at det ikke er Gbs da det jo har et akut forløb, jeg kunne så heldigvis sige at Gbs findes både som akut forløb, men da også i en kronisk form. Det gav han mig ret i.
Sygeplejersken trådte nu til hjælp, og sagde at hun mente at de pårørende gerne ville have den medicinske betegnelse for fars nervebetændelse. Det hjalp, vi fik bevilget et stk "Polyneurapati i kronisk form". Jeg spurgte om det har påvirket fars åndedrætsfunktion (lammelse) - Det har det ikke! Hans problem sidder hovedsagelig i benene.

Far blev ekstuberet og begyndte at tale ret meget, så sorgen var stor da vi i onsdags fik at vide at han var intuberet igen. Han ilter ikke godt nok. Nu har de lavet en tracheostomi, og det letter meget, han kan drikke osv. Han kan også hviske enkelte ord. Men det går rigtig godt med at kommunikere med et A4 ark med alfabetet på, så nu har ergoterapien bestilt en såkaldt lightwriter til ham. Han får hjertemedicin (for hjerterytmen).

Han ligger faktisk nu og venter på at komme til århus til respirationscenter vest, hvor han skal have en hjemmerespirator, lægerne mener at han kun får brug for den om natten. Han er klar over at han nok fortsat får brug får sin kørestol - han har bedt os børn om at bestille brochurer om handicapvenlige fiskesteder i Sverige.

Lægerne på intensiv er fantastiske, de er meget lette at kommunikere med, når de ser vi er på besøg kommer de af egen kraft hen og fortæller os om hvad der sker. Meningen nu er at far skal trænes ud af respiratoren - grunden til at det ikke gik første gang mener de skyldes ar han ikke fik medicin nok til hjertet - det kom så at sige på overarbejde.
Planen er at jeg tager med min far til århus, vi regner med at det bliver i den kommende uge.

Hvis der er nogen på siden der kender noget til det her hører vi meget gerne fra jer. Et er at det er hårdt at ens nærmeste bliver syge - men at man også skal "slås" med lægerne (neurologerne) for at få bare lidt information, det er knaldhårdt. Men, med hjælp fra denne side har vi efterhånden gjort dem klart at vi er istand til at finde informationer, og det har hjulpet utroligt meget.

Mange venlige hilsener
Helle
02.2003

----------------

Jeg mailer dig, fordi min familie og jeg står i en svær situation.

Min far fik konstateret nervebetændelse for ca 2 år siden. Man troede i lang tid at han havde kræft i lunger/stemmebånd da han er meget hæs, så vi "boede" næsten på øre næse hals ambulatoriet indtil der en dag var et lyst hoved der hæftede sig ved min fars smerter i benene.
Han er langsomt gået fra stol til rollator og det sidste halve år kørestol.

Han blev henvist til en neurolog på Odense sygehus - det har været en sejg omgang - lumbalpunktur mm. Det største problem har dog været at få dem til at tage os alvorligt. Vi har ringet til overlægens sekrætær jeg ved ikke hvor mange gange. Tilsidst fik vi fars egen læge til at ringe. Det resulterede i en biopsi (prøve fra anklen af et stk nerve). Den lavede de i september sidste år, og vi fik svar i Januar i år, efter at have fået at vide at prøven var blevet væk og jeg ved snart ikke hvad.

Far fik det langsomt dårligere - kunne mindre og mindre. Tilsidst tilbød overlægen på neurologisk far en behandling med immunglobulin. Han blev indlagt mandag for tre uger siden. Efter 4 dage i beh, blev han akut indlagt på hjerteafd. med hjerteflimmer og åndedrætsbesvær. Der lå han i en uge og blev mere og mere syg. Vi blev kaldt derud for en uge siden hvor hjertelægen sagde at han havde talt med overlægen fra neurologisk, og det rystede os dybt at høre at overlægen havde sagt at fars livskvalitet var så dårlig at han ikke mente at de skulle slås for meget for ham (I mine øjne afskrev han ham).

Vi var så heldige at overlægen på intensiv var af en anden mening, far trak kun vejret 7 gange i minuttet. Det viste sig at han havde så meget vand og betændelse i lungerne at hans krop ikke kunne forsvare sig.
Han blev lagt i respirator - det har han været nu i en uge - lungebetændelsen er væk - hans krop fungerer - men han har stadig lidt svært ved at trække vejret ved egen hjælp. Lægerne har givet ham Prednisolon - de siger at hans lunger er lidt for "stive". På mandag vil de overveje at lægge slangen med luft ind i halsen istedet for munden.
Det korte af det lange er at vi ikke stoler på overlægen fra neurologisk, jeg kan se på jeres hjemmeside at der ikke er noget unormalt i at skulle undestøttes af en respirator når man har GBS. Jeg fandt helt tilfældigt ud af fars diagnose her til aften, de havde hans journal ligge på hans natbord - og der stod Gullian Barre Syndrom. Det har neurologisk heller ikke villet oplyse. De har dog sagt at far ikke har kunnet tåle at få immuglobulin.

Min far er 70 år - han har masser af kampånde - han VIL have det bedre - han VIL ud og fiske igen også selv om det bliver fra en kørestol, og vi (hans tre børn) er villige til at gå meget langt for at hjælpe vores forældre med dette her. Kan vi stole på at de ikke afskriver far? Lægen siger at hans chancer er fifty fifty, og det forstår jeg ikke helt. Det blev en lang mail - men vi er desperate.

Tak for en kanon god hjemmeside om GBS.
De venligste hilsener
Helle Pedersen
Odense
02.2003

----------------

..... jeg er meget glad og taknemmelig over du har lavet det store arbejde med hjemmesiden. Selve det at jeg kunne være uafhængig af hvor meget lægerne lige selv fortalte - men har kunnet stille relevante spørgsmål, har haft en meget stor betydning for mig.

Tak for din store indsats.

Mvh
Pernille Blidsøe
02.2003

----------------

Vi er en gruppe på 7 mennesker der er i gang med at lave et dokumentarprojekt om 7 kørestolsbrugere.

Vi er allerede et godt stykke henne i filmen, og i denne anledning søger vi nu en kørestolsbruger som vil deltage i projektet. Du skal være: Mand, 20-38 år, kørestolsbruger (manuel kørestol), næsten eller helt selvhjulpen og du skal bo i københavnsområdet eller omegn. Er du interesseret, så skriv tilbage, så kan vi snakke sammen om hvordan det skal foregå. Vi håber meget at høre fra nogen.

Mvh Anne Lund,
Projektgruppen Klimax
02.2003

----------------

Læs flere indlæg under den engelsk del af websiten
Flere dansksprogede kommentarer -->