Guillain-Barré Syndrom: laesernes kommentarer.

Her kan du læse om andres oplevelser, spørge andre til råds, selv komme med kommentarer og gode råd og fortælle om dine erfaringer. Desuden kan du kommentere webstedet. Venligst oplys din adresse så jeg kan henvis til nærmest kontaktperson.

----------------

Læs flere indlæg under den engelsk del af websiten
Flere dansksprogede kommentarer -->

----------------

Jeg er netop blevet opmærksom på din flotte og informative hjemmeside, og jeg vil gerne tilbyde mig som kontaktperson i Kbh-området.

Jeg blev syg efter diarre i juni 1994 i Spanien. Mine lammelser bredte sig indenfor 24 timer, og jeg blev indlagt på et spansk hospital i Madrid. Udbruddet og udbredelsen af lammelserne blev stoppet med plasmaferese, og jeg holdt mig fri af respiratoren, men var "helt lam" og kunne kun dreje hovedet lidt fra side til side. Jeg lå dernede i ca 7 uger.

Derefter blev jeg overført til Rigshospitalet et lang weekend, og derefter indlagt 6 måneder på Gentofte Amtssygehus. Der kunne jeg endnu ikke spise selv eller vende mig i sengen.

Derefter lå jeg 13 måneder på Hornbæk og blev udskrevet i kørestol i marts 1996 med udsigt til ikke at kunne komme til at gå.

Nu kan jeg med anti-dropfodsskinner gå på plant underlag uden blæst omkring mig op mod 5-700 meter. Jeg kører "alm" bil med automatgear og håndbetjening, og er fortsat ramt af lammelser både i hænder og fødder.

Jeg er således ikke noget "godt eksempel" for det flertal, som kommer sig indenfor 3 måneder til et år, men jeg har meget humør, megen erfaring og vil gerne hjælpe andre GBS-patienter og deres pårørende.

Jeg arbejder, er netop rundet de 50 og er (fortsat) lykkeligt gift.

Mvh
Kim Ørtved
12.2002

----------------

Jeg har en mand med denne dumme og langvarig sygdom, og vi har en forsikring der dækker kritisk sygdom, men GBS sygdom hører selvfølige ikke med under, selv om jeg syntes at det er en kritisk sygdom, så jeg tænkte om der ikke fantes nogle fonder der støtter sygdommen, for økonomien falder ?

Venlig hilsen
Birgitte
09.10.02

----------------

Hej Sharon

Jeg kan se at du efterlyser folk som oplever smerter som virker som om de fik stukket en syl op i fødderne.
Jeg er først nu efter alle de år kommet i tanke om at min egen far led af nervebetændelse som senkomplikation til sukkersyge.
Jeg kan erindre at han nogle gange fór sammen ved disse jagende stød i fødderne og han forklarede fornemmelsen netop som om det var syle der blev stukket op i hans fødder.
Han kunne heller ikke mærke forskel på kulde og varme. Når vi var på sommerferie hos ham sad han med to tykke trøjer på, fuld tryk på radiatoren og der var 20 graders varme udenfor. Han frøs og vi svedte tran !!!!
Jeg er ret forbavset over at jeg først nu efter alle de år erindrer dette... Jeg vil gå i tænkeboks og se om jeg kan komme i tanke om mere.

Knus
Merete og Peter
10.2002

----------------

Jeg var i juni 1997 meget syg og var indlagt på sygehuset i 4 mdr. med sygdom uden diagnose. Efter jeg har læst om CBS syntes jeg at der er mange lighedspunkter.

Er der nogen der kan nikke genkendende til disse symptomer?? Da jeg frygtelig gerne ville kunne sætte navn på det som jeg fejlede.
Jeg er kommet mig nogenlunde, men mine reaktioner og bevægelser er stadig langsomme. Ligesom jeg har mistet nogle RAM og derfor ikke husker så godt.

Sygehuset troede først at jeg var skør fordi jeg havde mere end 20 symptomer på en gang. Men da jeg så fik høj puls: 165 i hvile, mislyd ved hjertet, blod i urinen, leverinfektion, feber ved bevægelse, kramper og gangbesvær blev jeg indlagt.

Mange hilsener
Lene Knudsen * :-)
09.2002

----------------

Jeg sidder en stille torsdag aften og kigger lidt Internet.
Tilfældigt støder jeg på din meget flotte hjemmeside omkring Guillian-Barré.
For flere år siden var det min plan at lave en hjemmeside omkring Guillian-Barré men dette blev kun ved ideén. Derfor er det mig en stor glæde at klikke ind på din side og
se det suveræne resultat.

Jeg er idag 30 år og selv ramt af sygdommen. Min sygdomsforløb startede tilbage i august 1995.

Aug-Okt 1995 : Indlagt på Rigshospitalet
Okt-Nov 1995 : Indlagt på Næstved Centralsygehus
Nov-Jul 1995/96 : Daglig træning på Vordingborg Sygehus
Aug-Mar 1996/97: Indlagt på Fysiurgisk Hospital i Hornbæk

Jeg har været totalt lammet fra brystet og nedefter og har haft stærke smerter.

Mine mén idag er primært koncentreret omkring mine fødder, hvor jeg bærer dropskinner. Jeg kan gå uden disse (men ikke særligt pænt) og småløbe.
Desværre er jeg i det seneste år ikke været flittig med min træning, men dette skal ændres nu. Det er mit mål at smide skinnerne, hvilket jeg heller ikke er et sekund i tvivl om vil ske.

Mit motto i livet er nemlig, at viljen til at ville avler evnen til at kunne.

Desværre kan jeg ikke deltage i mødet den 26/5-2002 men vil fremover gerne "spille med". Samtaler med andre "GB'ere" og høre om deres tilfælde er uvurderligt i et helbredelsesforløb af denne slags.

Vi tales ved.
Med venlig hilsen
Jacob Lohse [patienthistorie]
05.2002

----------------

Jeg vil bare lige sige tak for en god hjemmeside! :)
Jeg er en pige på 21 år, der havde GBS i julen 1999. Da jeg var indlagt, vidste lægerne ikke meget om det - men de gav mig da den info, de havde. Så det er rigtigt rart at have fundet din hjemmeside og få svar på nogle af de spørgsmål, jeg længe har tænkt over - bl.a. om det kan vende tilbage og hvad det egentlig kommer af etc.

Noget der virkeligt overraskede mig og som jeg på en måde, er glad for at læse, er, at mange føler sig udmattede og har "sovende" arme, hænder og ben flere år efter. Jeg "lider" nemlig selv derunder. Ikke at det ødelægger mit liv eller noget, men jeg lægger da mærke til det - så man kan vel sige, at jeg er 99% rask og det er jo dejligt!

Jeg håber, at flere (ikke mindst læger) får øjnene mere op for sygdommen, så ramte kan få mere information, når det sker. For det har man virkelig brug for - man aner jo ikke, om det bliver ved eller hvad.
Endnu engang tak for hjemmesiden og et godt stykke arbejde.:)
Mvh
Anne Marie Wæver [Patienthistorie]
05.2002

----------------

Situationsrapport ang. 5-årig Mathilde Freiheit:

Hej Sharon
Du må undskylde, at vi ikke har vent tilbage løbende.

Situationen er pt., at der er sket store fremskridt siden jeg skrev sidst. Mathilde har gået til genoptræning ved fysio- og ergoterapeut, og det har hjulpet meget. I dag er hun faktisk så frisk, at hun kan mange af de samme ting som før, dog er der stadig en nedsat kraft at spore, men det hæmmer
ikke synderligt. Så alt i alt har helbredsfasen været meget positiv, og vi har efterhånden fået overskud til at gøre de ting vi gjorde før sygdommen.

I efterlyste patienthistorier med positiv udgang, og jeg synes godt I kan kategoriser Matihilde som en sådan. Hun har uden tvivl, som du skriver, haft alderen på sin side.

Med venlig hilsen / Best Regards
Allan Overgaard Freiheit [patienthistorie]
04.2002

----------------

Webmaster spørger: Hvorfor indhenter man ikke en anden læges mening, hvis man er utilfreds med den behandling man får? Hvorfor bruges "second opinions" ikke i større grad i Danmark - skyldes det en skyhøj gebyr? Skræk over at fornærme ens læge? Ladhed ("udfaldet bliver nok ikke anderledes...")??
Jeg har rådet så mange GBS'er til at gøre det hvis de er i tvivl, men møder kun tavshed. Hvorfor denne oldnordiske indstilling til noget som er enhvers ret??

Her er et bud :

Ang. "second opinion" ved sygdom kan det kort siges at det hovedsagligt er ens egen praktiserende læge som skal henvise dig til de forskellige experter ergo har han stor magt!
Er du ikke tilfreds med ham/hende kan du én gang om året søge om at skifte til en anden i amtet mener jeg det er, jeg vil spørge patientvejlederen. En sådan findes i hvert i amt og jeg kan kun sige at jeg/vi har haft god hjælp af denne. Du kan kun skifte egen praktiserende læge én gang om året da det har noget med amts og kommunegrænser at gøre altså hvor pengene kommer fra, da det jo er gratis her i DK (via skatten) at gå til læge. Du kan kun komme til specialist i DK via din egen læge ellers må du selv betale. Neurologbesøget som Peter skal til i Roskilde er via en henvisning fra specialist i Slagelse og han skal derefter søge amtet om denne kan bevilges og jeg kan love dig for havde de ikke gjort dette havde jeg saft suse mig blevet voldelig !! Neurologens navn fandt jeg iøvrigt ved at ringe til sundhedsstyrelsen og det kan alle gøre.( Han var i øvrigt et meget behagelig person og var mere end villig til at hjælpe os.)

Jeg kan kort opsummere hvordan man KAN gribe tingene an:
1 : Via egen læge skal man bede om henvisning til specialist men det kræver at egen læge mener der er grundlag for dette.
2 : Man kan én gang om året skifte egen praktiserende læge (kommunen har liste over mulige praktiserende læger)
3 : Der er patientvejleder i hvert et amt som kan guide én igennem "junglen"
4 : Sundhedsstyrelsen er behjælpelig med navne og adr. på samtlige specialister.
5 : Men alt starter ved ens egen læge og med mindre man bliver indlagt har han/hun både det første og sidste ord !!

venlige hilsner
Merete [patienthistorie]

----------------

Vaccination?
Jeg er mor til Caroline, som fik GBS da hun var 8 mdr. gammel. Jeg er meget i tvivl om jeg tør at lade hende vaccinere igen, da man aldrig har fundet ud af hvorfor hun fik GBS. 3 uger før hun fik GBS var hun syg, og 6 uger før blev hun vaccineret for "Difteri-stivkrampe-kighoste-polio 1 Hib 2". Hun mangler at få den sidste, altså Difteri-stivkrampe-kighoste-polio 1 Hib 3, at de 3 vaccinationer. Jeg har spurgt lægerne, som vi går til kontrol hos, om jeg tør at lade hende vaccinere, de har sagt JA, men at vi nok skulle udsætte det et halvt år, men tør jeg nu det? Jeg vil aldrig tilgive mig selv hvis hun får det igen. Er der mon nogle som har en mening om det? Hun er nu 18 mdr. gammel.

Med venlig hilsen
Anne Charlotte [patienthistorie]
04.2002

Webmaster svarer: Du bør kunne spørge lægerne på Riget til råds. Læs desuden artiklen om vaccinationer under 'Links'. Det er et meget svært spørgsmål...

----------------

Vores datter på fem år har fået konstateret GB, og vi har selvfølgelig brugt en del tid på bl.a. denne website, som forøvrigt er ganske godt informerende.
Det er startet i benene, og givet sig udslag i gangbesvær, og problemer med at rejse sig fra liggende og siddende stilling. Udover træthed, og nedsat styrke i armene har der ikke indtil videre været andre symptomer. Lægerne mener nu at tilstanden er stabil, men vi er i tvivl, da hun ryster mere og mere på hænderne, og en stadig tiltagende hovedpine, specielt om aftenen og morgenen. Hvad indikerer disse symptomer?

Tak for en god website, der, som skrevet indeholder god og megen relevant information, når du eller dine pårørende rammes af en sjælden forekommende sygdom. Vi havde på forhånd ingen viden om GB, men finder god støtte på denne website.

Hilsen
Allan Overgaard Freiheit [patienthistorie]
03.2002

2 mdr. senere: Mathilde har det meget bedre, læs indlægget længere op.

-----------------

Jeg har fornylig hørt om et fænomen, på engelsk kaldet "bullets". Det blev beskrevet som "a sharp little 'zing' that would suddenly pop out on a thigh and whiz down to 'bounce off' the top of the foot or elsewhere".
Ikke nødvendigvis meget smertefuld men forstyrrende. Det kan opleves hyppigst om aftenen når man er træt, i hænder og fødder, som en jagende kortvarig smerte. Andre melder om at det føles som når tandlægen rammer en nerve, som et elektrisk stød der kan optræde hvor som helst uden grund. Det kan også mærkes som om ens fodsål er blevet stukket med en issyl flere gange hurtigt efter hinanden, hvorefter smerten forsvinder.

Patienter der oplever sådanne smerter kan få nervøse trækninger, skære ansigt og klage højlydt af smerte. Fænomenet kan optræde flere år efter sygdommen. Det formodes at skyldes falske signaler fra nerverne. Nogle mennesker oplever disse smerter som en indikation af at det er på tid at tage medicin. Er der nogen der kender til fænomenet?

Jeg kunne også godt tænke mig at høre fra folk der modtager IVIg langvarigt, om hvordan de oplever at det er ved at være tid til en ny behandling. Eksempelvis har jeg hørt en patient beskrive at kræfterne forsvinder, mens en anden melder om prikken i fingre og tæer der breder sig.

Jeg overvejer at tilføje sådanne beskrivelser på relevante steder, og kunne tænke mig at få dem yderligere bekræftet.

med venlig hilsen
Webmaster
03.2002

----------------

Læs flere indlæg under den engelsk del af websiten
Flere dansksprogede kommentarer -->