Alt om Guillain-Barré Syndrom - om hjælpemidler. Hvad, hvordan, hvorfor.

Andre sygehuse i Danmark benytter i stedet en bærbar computer hvor en cursor automatisk bevæger sig hen over en række bogstaver på skærmen. Når cursoren når til det rette bogstav aktiverer patienten et specielt joystick f.eks. med kinden, hvorefter bogstavet bliver skrevet. En langsom og møjsommelig proces, men det fungerer.

Det ville være meget praktisk med et system hvor patienten ved med øjnene at focusere på et bogstav vil kunne aktivere det. Måske kunne man finpudse det gode gamle morsesystem?

Joan Hjøllund oplevede lammelse men kæmpede for at kommunikere under forløbet. Der blev skrevet en artikel om de hjælpemidler der blev benyttet i hendes tilfælde, til inspiration for andre patienter og behandlere.
Læs Joans historie under 'Patienthistorier' - artiklen kan ses her (pdf fil): "Fra passiv til aktiv kommunikation med IT" HIT, 1, 2002, s. 8-9. Hjælpemiddelinstitut www.hmi.dk

Det kan være vanskelig at bede om hjælp til at lette dagligdagen. Læs Botha's anbefaling om hvorfor man bør alligevel gør det:

"Da jeg havde besvær med at bevæge mig rundt i huset og navnlig i køkkenet, bad jeg om hjælp til hjælpemidler hos de sociale myndigheder, dvs. kommunen. Her fik jeg en køkkenstol på hjul stillet til rådighed, så nu kan jeg være til nytte ved madlavningen. Den er også til god nytte som kontorstol.

Da det også er rart at kunne blive ført omkring, der hvor kræfterne er for små, kunne jeg tænke mig en kørestol. Det var der heller ingen problemer i.

Mine fødder er temmelig slappe, jeg har det, der kaldes dropfod - dropfødder, da det er dem begge. Min læge gjorde mig opmærksom på at der var hjælp at hente hos Sahva. Derfor mit råd til andre: Spørg lægen!!

Sahva findes i mange byer, her er der rigtig mange muligheder for hjælpemidler. Man kan henvende sig direkte og få en konsultationstid.
Jeg henvendte mig til dem og fik en meget venlig modtagelse. Allerede første dag fik jeg en skinne med hjem. Et par dage efter kom skinne nr. 2. Det var 2 plasticskinner. Det viste sig, at de ikke havde nogen tilfredsstillende virkning, der var ingen støtte til anklerne sideværts.

Derfor henvendte jeg mig igen, og denne gang fik jeg kulfiberskinner. De støtter langt bedre, og sørger for at tåspidserne ikke støder mod gulvet med evt. fald til følge. Prisen på dem jeg fik var kr. 11,000.00.
Min afdeling i Herning tog sig af ansøgning til min hjemkommune, og det hele gik gnidningsløst igennem.

Ang. skinnerne. Det skal siges, at der er forbundet et ikke ringe forarbejde både med at tage skinnerne på og af igen, og det kan være svært at holde ud til at have dem på til stadighed.
Se www.sahva.dk under 'hjælpemidler', link enten ben eller fødder. Der er en skinne, der hedder Kleenzakskinnen bl. a., den styrer godt.

Da jeg jo har en vis alder og ikke er til megen nytte herhjemme, ansøgte vi også om hjemmehjælp, og det fik vi. Nu kommer hjemmehjælpen her en gang hver 14. dag og muger ud. Det er vi meget glade for, selv om vi nok kunne ønske besøg lidt oftere.
Ved henvendelse om hjemmehjælp vil ansøgeren blive kontaktet, derved at der kommer en visitator i hjemmet. Sådan var det for mig. I de fleste tilfælde vil jeg tro, at vedkommende er positiv og imødekommende.

Jeg kan kun opfordre til at gøre brug af, hvad der findes, der kan gøre det lettere at klare hverdagen. Kommunernes socialforvaltning vil være behjælpelig med at anvise de kanaler, man må benytte sig af. Jeg vil kraftig anbefale, at ingen holder sig tilbage for at gøre brug af de tilbud, der findes".

Jeg vil anbefale særlige sko med aflastende indlæg, der også støtter fodbuen (gængesåler), for det er vigtigt, at patienten får motion.

Mod smerterne vil jeg anbefale at forsøge med transkutan nervestimulation – TNS – der er en god, alternativ smertebehandling, som man selv kan styre. Man kan enten bruge et TNS-apparat med ledninger, der sættes fast på huden, eller et håndholdt apparat ved navn Pain-Gone, hvor man udløser strømmen ved at trykke på en knap i den ene ende af apparatet, mens den anden er sat mod huden.
TNS-apparater kan lejes, fx hos BC Medical Instruments i Hvalsø, Tlf. 4640 7240, evt hos en fysioterapeut. Mange private har sådanne apparater, så man kan starte med at spørge sine venner og bekendte. Pain Gone kan købes på nogle apoteker, hos Matas og visse helsekostforretninger.

Har du benyttet hjælpemidler som ikke er beskrevet her?
Del dine erfaringer med andre, skriv ind!

© Copyright 2001-2007 S. Marcussen. All rights reserved.
Oplysningerne på denne website er udelukkende beregnet til information. De hverken må eller kan bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandlinger. Har man mistanke om, at man lider af Guillain-Barré syndrom bør man hurtigst muligt søge læge. For yderligere oplysninger, venligst besøge http://www.jsmarcussen.com/gbs eller email jsmarcussen@mail.tele.dk