GBS giver sig til udtryk forskelligt fra person til person, og udveksling af oplevelser stammende fra virkelige patienter kan være meget lærerig. Det der virker som en ubetydelig detalje for dig kan være udslagsgivende for en anden. Del dine erfaringer og viden her, til støtte for andre patienter samt til inspiration for behandlere!
For dem der vil gerne skrive men mangler inspiration: Jeg har læst en amerikanske patienthistorie skrevet i form af et digt. Nogle patienter inddrager familiemedlemmer i en fællesproduktion. Peter von der Fehr har skrevet en dagbogsføljeton.
Historierne skrevet af Erik Bennetzen, Steen Dige Jensen, Charlotte Mouret og Lena Kruse Bro kommer fra hjertet. De beskriver levende og inspirerer og støtter mange. Modellere din historie på deres: beskriv forløbet, følelserne og din nuværende tilstand så detaljeret som muligt. Historier modtages som email eller brev. God skrivelyst!Efterlysning:
Patientberetninger om CIDP og andre kroniske varianter efterlyses
af patienter under diagnose og behandling!
Laila A. Bjølstad
Norge
GBS 2005Laila led af GBS sandsynligvis forårsaget af Borrelia. Hun fik en fortrinlig behandling og den hurtigst helbredelse efter GBS nogensinde set på afdelingen. En velskrevet beretning!
Cyklisten Læs om hvordan IVIg og sund fornuft kan kombineres i kampen mod CIDP, en af de kroniske udgaver af GBS. Masser af inspiration for andre patienter og behandlere!
Joan Hjøllund Joan oplevede tiltagende motoriske symptomer der endte med at hun var lammet i 4 måneder. Læs om det at forholde sig aktivt til sygdommen under hele forløbet, og om forskellige løsningsmodeller når patienten ikke kan kommunikere. Joan er nu helbredt.
Erik Bennetzen
Erik oplevede smerter og svækkelse, at blive undersøgt på kryds og tværs, plasmaferese, fysioterapi og helbredelse, dog med restsymptomer.
En historie fortalt med ægte jydsk lune om hvordan patienter oplever GBS og indlæggelsen. Anbefales!!
Morten Wieghorst
[død link - Webmaster]Professionel fodboldspiller som sejrede over GBS og blev landsholdets anfører i 2003. Han tjener til inspiration for mange andre patienter over hele verden. Høre Wieghorst fortælle om sygdom, familie og karriere.
[obs! links kan blive uvirksomme med tid].
Steen Dige Jensen Snurren og svækkelse udviklede sig til lammelse, med respiratorophold og kommunikationsbesvær. Blev fulgt af genoptræning og fuldstændig helbredelse uden restsymptomer: Steen vil løbe halvmaraton!
Mange gode råd til patienter, tips til behandlere. Anbefales!!
Lena Kruse Bro Motoriske og sensoriske symptomer, IVIg, fys- og ergoterapi. Kampen for at komme videre med sit liv, om at motivere sig selv og at kunne mere end man selv tror man kan.
Anbefales patienter, pårørende og behandlere!!
Peter Nørlund Smerter og langvarig respiratorophold efterfulgt af forskellige former for fysioterapi efterlod varige mén.
Læs denne utrolig stærk og ukuelig livsglad historie. Anbefales andre med udsigt til varige mén. Billeder fra sygehusopholdet.
"Gutte" Gutte beretter om hendes erfaringer som patient. Om vigtigheden af kommunikationen med patienten, og de misforståelser der kan opstå uforvarende men som sætter deres spor i sjælen.
Anbefalet læsning for behandlere og pårørende.
Kan også skaffes som trykt artikel.
Joseph Heller
(bog)Spændingsforfatterens rædselsfulde oplevelser med GBS blev til en detaljeret og humoristiske beretning og indsigt i hvad det vil sige, at lide af GBS. Anbefalet læsning for pårørende.
Joan Hjøllund Joan oplevede tiltagende motoriske symptomer der endte med at hun var lammet i 4 måneder. Læs om det at forholde sig aktivt til sygdommen under hele forløbet. Joan er nu helbredt.
Siss Slydahl
Norge
GBS 11/99På trods af tiltagende svaghed vil lægen ikke aflægge lægebesøg i Siss hjem. Læs om hvordan hun klarede denne situation, fejlbehandling og meget andet.
Steen Dige Jensen Snurren og svækkelse udviklede sig til lammelse, med respiratorophold og kommunikationsbesvær. Blev fulgt af genoptræning og fuldstændig helbredelse uden restsymptomer: Steen vil løbe halvmaraton!
Mange gode råd til patienter, tips til behandlere. Anbefales!!
Annette B. Annette har en positive patienthistorie som inspiration til andre! Hun led af polyradiculitis, som sygdommen hed dengang, men er idag helbredt og har kun ganske lidt mén...
Caroline Mouret 8-mdr. gl. baby der oplevede svækkelse, IVIg og et år senere er helbredt og udvikler sig normalt.
En gribende fortælling, skrevet af hendes mor, med billeder.
Joan Hjøllund Joan oplevede tiltagende motoriske symptomer der endte med at hun var lammet i 4 måneder. Læs om det at forholde sig aktivt til sygdommen under hele forløbet. Joan er nu helbredt.
Steen Dige Jensen Snurren og svækkelse udviklede sig til lammelse, med respiratorophold og kommunikationsbesvær. Blev fulgt af genoptræning og fuldstændig helbredelse uden restsymptomer: Steen vil løbe halvmaraton!
Mange gode råd til patienter, tips til behandlere. Anbefales!!
Peter Nørlund Smerter og langvarig respiratorophold efterfulgt af forskellige former for fysioterapi efterlod varige mén.
Læs denne utrolig stærk og ukuelig livsglad historie. Anbefales andre med udsigt til varige mén. Billeder fra sygehusopholdet.
Cathrine Juul Cathrine blev vaccineret og udviklede GBS snart efter. Hun var næsten totallammet i 3 uger, hvorunder hun kommunikerede v.hj.a. en staveplade. Hun er idag tilbage på arbejde som betjent.
Thorkild Thejsen Thorkild blev totallammet i nogle uger, kun hørelsen fungerede. Han beretter om oplevelsen og om hvordan ens prioriteter ændrer sig efter en barske tur som denne.
Annette B. Annette har en positive patienthistorie som inspiration til andre! Hun led af polyradiculitis, som sygdommen hed dengang, men er idag helbredt og har kun ganske lidt mén...
Per Bisgård Fik GBS af forurenet vand. Lammet i løbet af 2 dage. Fysioterapi og interesse i sport forvandlede en potential nedgang over varige mén til succeshistorie: Per dyrker handicapidræt på OL niveau, og har egen virksomhed idag!
Børge Jakobsen Fik GBS i 1980. Om læge der mener han var dopet. Smerter og svækkelse, respiratorophold og fuldstændig lammelse. Om betydningen af det menneskelig kontakt (familie, personale).
Er helbredt med reststymptomer.
"Gutte" Gutte beretter om hendes erfaringer som patient. Om vigtigheden af kommunikationen med patienten, og de misforståelser der kan opstå uforvarende men som sætter deres spor i sjælen.
Anbefalet læsning for behandlere og pårørende.
Kan også skaffes som trykt artikel.
Lars Vedsegaard Lammet og uden talens brug, Lars morsede med et øjenlåg istedet for (artikel).
Flemming Meldgaard Fik GBS i Australien, måtte transporteres hjem (artikel).
Niels Jensen Totalt lammet i 3 uger, kunne kun bevæge en øjenlåg. Udskrevet med restsymptomer.
Jette Bagh sygeplejefaglig medarbejder Hvis du blev lammet af GBS, hvad kunne du tænke dig udover at sygeplejerskerne sørgede for din vejrtrækning, ernæring, lejring og dine udskillelser. Hvad ville være vigtigt for dig? Læs om hvordan familien kan arbejde sammen med behandlerne for at give patienten livslysten og modet til at kæmpe mod GBS.
Jytte H. Bruhn sygeplejerske
"Den Smilende Patient": Artikel om en sygeplejerskes overvejelser i forbindelse med pasning af 'Niels', en totallammet GBS-patient.
Om manglende information fra læger, om misforstået hensyn som øgede frustrationen og om baggrunden for mit arbejde med GBS som førte til Nordens største GBS website, Danmarks første træf for GBS'ere og stiftelse af foreningen GBS-dk.
"Den Bekymrede" En pårørende beskriver familiens bekymringer og manglen på informationer under sygdomsforløbet på en dansk sygehus. Det viste sig at en sygeplejerske i udland kunne fortælle mere om sygdommen på stående fod end man havde fået at vide gennem forløbet i Dk. Patienten har CIDP.
Joseph Heller
(bog)Spændingsforfatterens rædselsfulde oplevelser med GBS blev til en detaljeret og humoristiske beretning om sygdomsforløbet skrevet af ham selv og en god ven. Få indsigt i hvad det vil sige, at lide af GBS.
Anbefalet læsning for pårørende.
Cyklisten Læs om hvordan IVIg og sund fornuft kan kombineres i kampen mod CIDP, en af de kroniske udgaver af GBS. Masser af inspiration for andre patienter og behandlere!
Peter von der Fehr Oplevede GBS kun i hænder, fødder og ansigt. Læs hans dagbogsføljeton over forløbet!
Diagnosen på GBS blev senere ændret til PN (Perifere Neuropati).
Pårørende: læs om patientens tiltagende depression.
Joan Hjøllund Joan oplevede tiltagende motoriske symptomer der endte med at hun var lammet i 4 måneder. Hun er nu helbredt og har født et barn - læs om hendes overvejelser...
Thea Thea mener selv at hendes angreb af nervebetændelse skyldes kyssesyge. Som stor teenager overlevede hun totallammelse, og har meget få problemer et par år senere.
Mathilde Frieheit 5-årig pige oplevede smerter, svækkelse, IVIg, genoptræning og helbredelse.
Forældrene blev efterladt med mange ubesvarede spørgsmål og barnet med kraftige restsymptomer, som aftog gradvis. Mathilde blev erklæret raske et år senere.
Annette B. Annette har en positive patienthistorie som inspiration til andre! Hun led af polyradiculitis, som sygdommen hed dengang da hun var barn, men er idag helbredt og har kun ganske lidt mén...
Caroline Mouret 8-mdr. gl. baby der oplevede svækkelse, IVIg og et år senere er helbredt og udvikler sig normalt.
En gribende fortælling, skrevet af hendes mor, med billeder.
Tina Tina oplevede GBS som 9-årig, i 1983. Efter alt andet blev forsøgt blev der diagnosticeret GBS. Dengang fandtes der ingen behandling: Tina er idag 28 år, er helbredt men har motoriske restsymptomer.
GBS i 10-årig dreng?
Pens. prak. læge Asger Lauridsen fik GBS. Her beskrives sygdomsforløbet i lillebroren, som døde i 1945, muligvis af GBS. Tog man fejl af polio og GBS? Kan familiemedlemmer være disponeret for GBS?
Cyklisten Læs om hvordan IVIg og sund fornuft kan kombineres i kampen mod CIDP. Masser af inspiration for andre patienter.
Anne Seistrup Anne beretter om problemerne med at få en diagnose, om hendes søgen efter lidelses-fæller, og visionen om at forbedre vilkårene for andre med MMN.
Peter C. Peter er en af de få i Danmark der lider af den kronisk variant af GBS: MMN. Her beretter han om problemer med IVIg behandlingen og hvordan han kæmper for en bedre hverdag...
Tage K. Tage har haft CIDP i 35 år, med adskillige tilbagefalde undervejs. Læs om forløbet, om behandlingen, om at leve med følgeskader, og meget mere.
"Den Bekymrede" En pårørende beskriver familiens bekymringer og manglen på informationer under sygdomsforløbet på en dansk sygehus. Det viste sig at en sygeplejerske i udland kunne fortælle mere om sygdommen på stående fod end man havde fået at vide gennem forløbet i Dk. Patienten har CIDP.
CRB
Dk
GBS 2004CRB blev indlagt på Odense Universitets-hospital med en masse forskelligartede symptomer. Bl.a. blev hendes sanser (syn, smag, følelse osv) påvirkede af GBS. Det viste sig at hun var en af de få der har en blanding af alle 3 slags symptomer. CRB skønnedes alligevel ikke at have behov for medicinsk behandling....
Marijke Zwaan
Dk
GBS 1965Som barn voksede Marijke op i en verden hvor DDT og andre pesticider blev anvendt flittigt på gård og i hjemmet. Idag mistænker Siss at de ligger til bunds for de mange skavanker hun har haft igennem tiden....
Heine Pedersen
GBS 10/2002Heine udviklede symptomer på nervebetændelse kort efter en influenza vaccination. De ordinerede medikamenter medførte store gener. Heine arbejder for at få klargjort årsagen til hans sygdom.
Anne Marie Waever Svækkelse, IVIg, fysioterapi og helbredelse men døjer stadig med restsymptomer. Siger, "Hold ud! Det skal nok gå over. Tag en dag af gangen og glæd dig over små ting".
Indgående beskrivelse af de overvejelser man gør som (ung) patient med en sjælden sygdom.
Inger Hansen Beskyldt af en læge for at være narkoman, det viste sig at Inger havde GBS med motoriske og sensoriske symptomer. Hun kæmper for at overvinde rest-symptomerne, og har idag en flexjob.
Karen Silbye Karen oplevede svækkelse og smerter, plasma-separation, forskellige former for fys- og ergoterapi og er helbredt, dog med restsymptomer.
Har genoptaget arbejdet (flexjob).
Peter von der Fehr Oplever GBS kun i hænder, fødder og ansigt. Læs hans dagbogsføljeton over sygdomsforløbet! Diagnosen på GBS blev senere ændret til PN (Perifere Neuropati).
Pårørende: læs om patientens tiltagende depression.
Harrys arme og ben var lammede. Plasma-ferese og forskellige former for fysioterapi har fremmet helbredelsen, selv restsymptomerne synes at være aftagende 3 år efter udskrivningen.
Asger Lauridsen Pensioneret læge som oplevede svækkelse, plasmaferese, fysioterapi og som lever næsten normalt idag, dog med nogle restsymptomer.
"Merete" Det tog "Meretes" mand næsten 2 år at få diagnosticeret sin nervebetændelse!
Botha Underlin Smerter og svækkelse. Ufuldstændig helbredelse grundet axonal skade. Sukkersyge (diabetes) og GBS samtidigt. Anbefaler at man taler om sine oplevelser!
Linda Mikkelsen I tvivl om hun har GBS. Lider desuden af fibromyalgi.
© Copyright 2001-2007 S. Marcussen. All rights reserved.
Oplysningerne på denne website er udelukkende beregnet til information. De hverken må eller kan bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandlinger. Har man mistanke om, at man lider af Guillain-Barré syndrom bør man hurtigst muligt søge læge. For yderligere oplysninger venligst besøge http://www.jsmarcussen.com/gbs eller email jsmarcussen@mail.tele.dk