Guillain-Barré Syndrom: om genoptræning, helbredelse, genoptagning af dagligdagen, eftermén og fremtiden.

Hovedparten af patienterne bliver helbredt
Det er umuligt at stille en helbredelsesprognose i det enkelte tilfælde af Guillain-Barré syndrom, på grund af dets uforudsigelighed. Helbredelsesfasen indtræder lige så pludseligt og uforklarligt, som sygdommen begynder, og hvert sygdomstilfælde er unikt.

Symptomerne forsvinder gradvist, men om det drejer sig om uger, måneder eller år er umuligt at sige. Sygdomsforløbet er individuelt og meget varierende. Omkring en tredjedel oplever de første tegn på helbredelse i løbet af 2 uger, mens en tredjedel oplever de første tegn efter 2-4 uger. I resten kan det vare 3-6 mdr før forbedring ses.

Følelsesløshed, snurren og smerterne forsvinder, og kræfterne vender gradvis tilbage til kropsdelene i modsat rækkefølge, som da de forsvandt. Det vil sige, at armene og hænderne genvinder deres styrke før benene i de fleste tilfælde, mens højrehåndede patienter kan opleve, at styrken først vender tilbage til venstre hånd og omvendt.

Helbredsstatistikker
Døden indtræffer i op mod 3% af tilfældene, som regel grundet komplikationer med vejrtrækning eller hjertet. Derfor rådes man til at søge læge snarest hvis man har mistanke om at man lider af GBS, og er desuden grunden til at lægen hasteindlægger patienten hvis han mistænker at disse komplikationer kan opstå.

Af resten oplever 70% en komplet helbredelse uden varige mén, selv efter alvorlige angreb af Guillain-Barré syndrom. 20% kan opleve mén mens kun 10% oplever svær mén.
Idet disse tal varierer fra kilde til kilde har jeg forsøgt at finde gennemsnitsværdier.

Sammenligner man selv helbredelsesstatistikker om Guillain-Barré syndrom, bør man kontrollere udgivelsestidspunktet af materialet. Antallet af dødsfald er faldet betragtligt i de senere år, dels på grund af forbedrede behandlinger og dels på grund af den øget bevidsthed om overvågning af patienten for at forebygge hjertestop, vejrtrækningsproblemer og blodpropper i lungerne, som er de hyppigste dødsårsager.

Nervecellerne genopbygges
Helbredelsen karakteriseres ved, at immunsystemet holder op med at danne skadelige antistoffer, og ved at nerveskaderne gradvis repareres.

Idet immunsystemet stopper produktionen af de skadelige antistoffer kan kroppen gå i gang med at helbrede sig selv. Aksonale skader udbedres, ved at aksonen langsomt vokser ud. Myelinskeden gendannes og gradvist omslutter aksonen.
Skeden består af mange lag, som vokser gradvist og skal opnå en vis tykkelse, før nervecellen kan genvinde sin evne til at transportere impulser.

Processens hastigheden afhænger af skadens omfang. Myelinskeden kan vokse ud i løbet af få dage, mens det varer længere for nerver, f.eks. hvis aksonen har taget skade. Eksempelvis regenereres motoriske nerver med en hastighed på ca. 1 mm/dag! Så der kan gå måneder, før en beskadiget nerve er repareret.
Det kan ske, at skeden aldrig genvinder dens normale tykkelse igen. Desuden bliver der dannet et øget antal af Ranvier indsnævringer i reparerede nerveskeder. Som nævnt før, forsinkes signalets ledningshastighed en anelse ved hver Ranvier indsnævring.
Alle disse faktorer nedsætter signalledningsevnen i nerven på ubestemt tid, efter at man er udskrevet og erklæret helbredt for Guillain-Barré syndrom.

Endvidere er der nogle forskere der mener, at ødelagte aksoner ikke gendannes, og at de omkringliggende overlevende aksoner sender forgreninger ud, som overtager funktionen i det ramte kropsområde. Området fungerer igen, og det virker som om der er opnået fuld styrke på den pågældende muskel, men musklen skal arbejde hårdere for at udføre det samme arbejde og vil blive træt hurtigere end normalt. Det kan forklare den nedsat udholdenhed som mange af de helbredte oplever, se 'Udmattelse er normal' forneden.

Udskrivning og hjemkomsten
Har man været indlagt på sygehus eller genoptræningscenter i et stykke tid, står patienten og familien over for en ny tilpasnings-periode i hjemmet. Det kræver ofte stor tålmodighed, tid og arbejdsindsats at komme i gang igen med de daglige aktiviteter i hjemmet, i vennekredsen, i fritiden og på arbejdet. Det er derfor vigtig, at udskrivningen er omhyggeligt forberedt.

Overgangen til tilværelsen hjemme bør være glidende. Det kan godt betale sig at indlede med en eller flere hjemmeweekends, helst over flere dage, for at finde ud af, hvad der skal være i orden før patienten kommer hjem for alvor. I andre tilfælde kan det være nødvendigt med ophold på plejehjem eller anden institution for kortere eller længere tid. Afhængig af behovet kan man også overveje pensionistbolig, beskyttet bolig eller handicapvenlig lejlighed.

Når patienten udskrives, bliver han eller hun som regel tilbudt hjemmebesøg. Fysioterapeuten og ergoterapeuten tager med hjem for at se, om det eventuelt er nødvendigt at ændre noget i patientens bolig og om der er behov for at låne hjælpemidler. Det er også muligt, at fysioterapeuten eller ergoterapeuten kan tage med patienten på arbejdspladsbesøg.

Nogle hospitaler udlåner hjælpemidler i kortere perioder. Hvis patienten har behov for det nødvendige hjælpemiddel over længere tid skal man kontakte hjælpemiddelafdelingen i amtet eller kommunen, for at udlåne det. Har man brug for andre hjælpemidler skal man henvende sig til ens sagsbehandler eller hjemmeplejer. Det samme gælder, hvis man har behov for hjemmebesøg, efter at man er kommet hjem. Du kan kontakte en sagsbehandler eller socialrådgiver hos din kommunes social- og sundhedsforvaltning.

Hjemmehjælp kan rekvireres via sygehuset, lægen eller ens sagsbehandler. Hjemmehjælperen kan hjælpe patienten med personlig hygiejne, påklædning, madlavning, vask og rengøring.

Efter udskrivningen modtager patientens læge udskrivningsbrev fra sygehuset. Brevet er et sammendrag af sygehusjournalen med de vigtigste undersøgelsesresultater, behandlinger og forslag til, hvad der fortsat tilrådes af behandling, træning eller andet. Det vil herefter være patientens egen læge, der skal hjælpe med at koordinere det videre forløb. Se mere om hjælpemidler osv. under links forneden.

Genoptræning kræver tålmodighed
På et tidspunkt under forløbet kan genoptræning komme på tale, afhængig af behovet. Formålet er at sikre at patienten er så rask, at hverdagen fungerer igen. Optræningen påvirker ikke nervehelingen, kun muskelstyrke og -udholdenhed. Den kræver meget tid og stor tålmodighed både af personale og patient.

Idet musklerne har været påvirket under forløbet er det vigtigt, at man lærer at bruge dem rigtigt, efterhånden som funktionen vender tilbage til dem. Det sikrer at musklerne stimuleres uden at få for høj spænding, og at patienten lærer at undgå "forkerte" bevægelser og dermed undgår udmattelse.

Patienten kan blive alvorligt forskrækket, over at opdage hvor lidt han eller hun kan selv efter blot nogle dages sengeleje. Muskelhenfald indtræffer meget hurtigt ved sengeleje (selv hos raske mennesker). Fysio- og ergoterapeuterne lærer patienten øvelser beregnet på at styrke musklerne, bruge dem rigtigt og øge deres udholdenhed. Patienter der har mistet talens brug kan desuden have brug for en talepædagog.

For lammede patienter er det en stor dag, når de første kan sidde op uden støtte, senere sidde i en rullestol, og så gå med støtte og blive selvhjulpne, efterhånden som musklerne genoptrænes. Intervalerne mellem disse milepæle kan dog være lange og frustrerende, idet genoptræningsforløbet kan vare længere, end man umiddelbart regner med, afhængig af hvor medtaget man er.

Genoptræningen afhænger utroligt meget af, hvordan patienten har det psykisk, også i de 'døde' perioder hvor der tilsyneladende ikke sker fremskridt. Til opmuntring og motivation kan der foretages målinger af den umærkeligt tiltagende muskelstyrke i disse perioder.

For at genoptræningen skal blive så virkningsfuld som muligt, er det afgørende, at det, patienten har lært, bruges hele døgnet. Alle, der hjælper patienten, bør vide, hvordan han eller hun skal hjælpes, og hvor meget støtte vedkommende har brug for.

Efter udskrivningen kan der findes mulighed for at blive på sygehuset som dagpatient i en kort periode, eventuelt også for at fortsætte træningen et par gange ugentligt som ambulant patient. Andre kan fortsætte genoptræningen på en genoptræningscenter. Har patienten brug for træning senere, skal man henvende sig til ens læge.

Keder man sig, eller er man ked af det kan fristelsen til at trøstespise opstå. Det er vigtig ikke at tage for meget på, da det kan gøre bevægelsesproblemere værre. Men da patienten kan ikke motionere kan det være svært at holde vægten under styr. Snak med lægen og få en aftale med en diætist som kan hjælpe. Se links forneden for mere om genoptræning og smertebehandling.

Lær dine grænser
Under genoptræningen lærer man at bruge sin sparsomme energi hensigtsmæssigt ved at bruge kroppen rigtigt, undgå unødvendige rutiner samt kompensere for vanskelige aktiviteter ved at udføre dem på en anden måde.

Styrken vender generelt tilbage til armene før hænderne, og man begynder derfor med armene og skuldrene. Aktiviteter man før har taget for givet skal læres igen, eksempelvis at holde på en blyant og bruge den. Musklernes styrke bliver testet jævnligt, og de svage muskelgrupper bliver trænet målrettet og styrket gennem selektive øvelser. Efterhånden som musklerne bliver stærkere, vil man opleve, at man føler sig mindre udmattet.

Patienten lærer at "pace" sig selv under opsyn, at øve sig indtil udmattelsens grænse er nået uden dog at overskride den. Målet er, at lære at genkende kroppens tegn og advarsler når man nærmer sig grænsen. Disse kan omfatte snurren, følelsesløshed eller andre unormale følelser i muskelgruppen. At presse sig selv over grænsen kan føre til smerter, krampetrækninger, svækkelse og midlertidigt udmattede muskler, en slags midlertidig mindre tilbagefald hvor genoptræningen ikke må genoptages, før musklerne er kommet sig.

Det er vigtig at forstå at hvis man overanstrenger sig kan man blive så udmattet/svækket at man er nødsaget til at holde en hvilepause på adskillige dage, hvorunder man mister noget af den kondi man så møjsommeligt har opbygget. Derfor lægges der så meget vægt på at man skal lære sine grænser og sige fra efter behov.
Det kan kræve adskillige timer eller endda dage at komme sig, det gælder såvel patienter under genoptræning som helbredte mennesker. Derfor opfordres man til at hvile, at 'sætte sig ned, før man falder omkuld'.

Desværre kræver det ekstra anstrengelse og koncentration at udføre mange hverdagsgøremål, hvilket ikke altid bliver forstået af ens omgivelser. Man lærer at være bevist om sin krop, at kende sine grænser og tyde kroppens signaler og symptomer, samt at hvile i det omfang det er påkrævet. De fleste patienter lærer deres grænser for udholdenhed og hvile at kende ved at prøve sig frem.

Komplet helbredelse?
Det er meget individuelt, om man fortsat er noget svækket eller har problemer med motorikken, efter helbredelsen. Hovedparten af patienterne opnår komplet helbredelse med fuld muskelstyrke, et år efter at helbredelsen indtræder.

Det heldigste udfald ses, når helbredelsen begynder i løbet af 3 uger fra symptomerne indtræder. Tiltagende alder, meget kraftig betændelsesfase, brug af respirator og stort tab af motoriske evner kan medføre en dårligere prognose. Andre faktorer er behandlingens varighed, graden af lammelse, evt. forudgående diarré, og om der er tegn på aksonal skade. At man kun har oplevet en mild angreb er ikke endsbetydende med at man ikke kan opleve restsymptomer i et stykke tid efter udskrivningen.

Ca. totredjedel af patienterne bliver helbredt med ingen eller få restsymptomer, resten vil opleve varierende grader af restsymptomer. Af disse er 10-20% stadig noget svækkede 3 år efter, og 5-10% får svære blivende motoriske handicap og kan blive rullestolsbundne.

Flertallet af de helbredte lider fortsat af milde former for svækkelse og/eller følelsesløsforstyrrelser, som beskrevet længere nede på siden. Snurren i fingre og tæer, dage hvor hænderne 'ikke virker rigtigt' og man taber ting er almindeligt. Læs mere herom under 'Links' forneden.

Det er dog meget sjældent, at man er rullestolsafhængig, og kun få har så alvorlige gener, at de ikke kan genoptage deres arbejde igen, medmindre det er hårdt fysisk arbejde.
Websiten har en samling danske og udenlandske patienthistorier der beretter om helbredelse og livet efter GBS. Se 'Links' forneden.

Patienter rådes til at huske at blot fordi de i forvejen har GBS er de ikke immune for andre sygdomme. Oplever man nye symptomer, eller forværres nogle i forvejen eksisterende symptomer bør det nævnes til både din læge og din neurolog.

Udmattelse er normal
Nedsat muskeludholdenhed eller udmattelse er et problem, både under genoptræningen og for patienter som er erklæret helbredt for sygdommen. Den vil præge de fleste patienters liv i nogen tid fremover. Mange finder at det rammer dem uden varsel mens de er igang med en ganske almindelig dagligdags arbejde. Andre gang kommer det lige så stille. Modsat almindelig træthed tager det mere end en god nats søvn at overvinde det. Trætheden følges oftest af svaghed, evt. sammen med sensoriske symptomer såsom snurren.

Nyere undersøgelser viser at op imod 80% af patienterne, som tilsyneladende har opnået en god helbredelse, og som kæmper for at føre et normalt liv, oplever udmattelse i en grad, som påvirker deres liv. Læs mere under 'Links' forneden.

I nogle tilfælde bliver udmattelsen ikke mindsket med tiden. Ligesom med snurren og smerterne kan det blive nødvendigt at lære at leve med den og lære at føre et så normalt liv som muligt, uden at glemme at tage hensyn til kroppens tegn. Det hjælper at blive bevidst om situationer der kan give anledning til udmattelsen, for så at undgå dem eller udvikle en strategi så man kan håndtere dem.

Føler man sig kronisk udmattet, kan man blive undersøgt, for at finde ud af om ens skjoldbruskkirtel fungerer for trægt, eller om man lider af blodmangel, eller lign. Læs mere om livet efter Guillain-Barré syndrom under 'Links' forneden.

Smerter: En del af livet fremover
Udover udmattelsen er smerte til væsentlig gene i de helbredtes liv i mange år. 50-75% af de helbredte klager over snurren, ubestemmeligt ubehag og føleforstyrrelser i fødder og ben, som forværres om aftenen og natten, samt i dagene efter en øget belastning af benene.

Problemerne kan opleves i mange år efter de første Guillain-Barré syndrom anfald. Disse vedvarende symptomer er muligvis forbundet med aksonale skader forårsaget af sygdommen.
Evt. smerter og følelsesløshed kan begrænse ens aktiviteter, og man bliver oplært i at omgå disse symptomer i det omfang det kan lade sig gøre, uden at give afkald på at kunne føre et nogenlunde normalt liv.

Almindelige smertestillende midler virker sædvanligvis ikke på disse symptomer. Der skal andre midler til, som beskrevet i 'Behandling'. Patienten er ofte modvillig til at tage medicin dagligt for at modvirke lejlighedsvis snurren og smerter. Ligesom med udmattelsen kan det blive nødvendigt i en vis grad at lære at leve med den. Se 'Links' forneden for mere om smertebehandling og for beretninger fra patienter om livet efter GBS.

Andre behov under helbredelsen
Langt de fleste patienter kommer sig, men kan i en periode være bundet til en rullestol. De skal muligvis anskaffe sig en handicapvenlig bil, lære at begå sig som rullestolsbruger, erhverve sig et handicapskilt for at kunne benytte sig af handicap P-pladser, m.v.

Hvad angår de daglige gøremål, hvile og fritidsbeskæftigelse må disse planlægges omhyggeligt, måske indplaceres i et skema. Det er specielt nødvendigt i den første tid, efter man er kommet hjem. Efterhånden finder man frem til lige netop den daglige rytme, der passer én bedst.
Hvis der er behov for det, er der aflastningsmuligheder for patienten og dens pårørende, fx i dagcentre.

Det kan være en belastende og problemfyldt tid for alle parter, og den kan virke uoverkommelig og uoverskuelig. Nogle formår at klare det ved egen hjælp, andre får brug for professionel assistance.

Der kan i nogle tilfælde opstå blæreproblemer, dvs. med at holde på vandet. En hjælp til at kontrollere det er at overholde faste toilettider, så blæren tømmes regelmæssigt. Problemet må ikke medføre, at patienten drikker for lidt!
Nogle patienter oplever at hvis de drikker meget først på dagen og undgår for meget væske om aftenen så slipper de for problemet om natten. Er der behov for hjælpemidler, for eksempel uridomer eller voksenbleer, kan disse fås gennem lægen eller hjemme-sygeplejersken.
Tal altid med lægen om problemet. Det kan have andre årsager end GBS.

Kosten bør være varieret og nærende uden alt for meget fedt og sukker. Som nævnt foroven kan overvægt forværre problemer med genoptræning, idet man øger belastninger på led og muskler. Det er godt at spise groft med mange grøntsager og frugt for at holde maven i orden. Tal evt. med din læge om en henvisning til diætist hvis der er behov for at få sammensat en særlig diæt. Sørg også for at en eventuel tandprotese passer, da der kan være behov for justering ved stort vægttab.

Efterhånden som patienten gennemgår genoptræning, melder andre behov sig, eksempelvis at indrette hverdag, hjem, bil, fritidsinteresser m.v. med de hjælpemidler og justeringer der skal til, for at have en nogenlunde normal dagligdag. Eksempelvis kan patienten få brug for en højere seng, et specielt toilet, en rullestol, at lære at køre bil igen, at begynde at arbejde igen, at dyrke idræt og kærlighed igen m.v.

Mange patienter nævner at de føler sig irritable. Det stammer sandsynligvis fra frustrationen og stresset som man oplever som patient. Det kan undertiden virke som om patienten har ligefrem skiftet personlighed og tager ikke hensyn til andre. De kan også finde på raserianfald uden provokation. Det kan være meget svært at leve med for deres ægtefælle og familie, idet humørsvingningerne fra normaltilstand til vrede kan være meget pludselige og dramatiske, og sker uden årsag og varsel. Det skal dog understreges at det er ikke normen for GBS'er.

Samtidig kan problemer opstå, om impotens, nedsat selvværd, m.m. Disse emner beskrives meget sjældent andre steder men vil blive taget op til diskussion her, efter tur. Patienterfaringerne forsøges opsamlet til gavn for andre patienter og behandlere. Se bl.a. Fokus på GBS & seksualitet. Patienten, og i nogle tilfælde pårørende, kan have brug for psykologisk rådgivning. Professionel rådgivning bør søges hos sygehus og kommune, se også 'Links'.

Overvejer man at genoptage arbejde er det vigtigt at undersøge muligheden for at starte på nedsat tid, fx. i fleksjob eller skånejob. Arbejdsformidlingen (AF) kan vejlede om det.
Overvejer man at gå på pension kræves både en lægelig og social vurdering, og ens handicap og alder er afgørende for, hvilken pension man får. Pension kan søges allerede mens man er på sygehuset, eller på et senere tidspunkt. Socialrådgiveren kan vejlede om hvad er er bedst i ens tilfælde.

Har du forslag til et emne som du synes trænger til at blive belyst, har du erfaringer at dele så skriv ind! Se 'Nyheder' og 'Nyhedsarkiv' for detaljer om emnet der diskuteres for tiden, eller hold dig ajour ved at tilmelde dig nyhedsbrevet.

Risiko for tilbagefald?
Et fåtal af patienterne får først diagnosen Guillain-Barré syndrom, men forværringerne viser sig at vare længere end 4 uger, eller der opstår en eller flere tilbagefald efter en periode med forbedringer, således at sygdommen omklassificeres til CIDP.

Tilbagefald sker i 3% af Guillain-Barré syndrom tilfældene, mange år efter det første angreb. Der eksisterer patientberetninger der beviser at det kan ske 36 år efter den første gang patienten oplevede Guillain-Barré syndrom.

Prognosen for hver gang man oplever GBS er individuelt. Der er en sjælden form for GBS (relapsing GBS) i hvilket tilbagefaldet sker normalt indenfor de første 3 år.

Tilbagefald kan ikke forudsiges, de sker muligvis som følge af infektioner, som overbelaster immunsystemet og sætter de forkerte reaktioner i gang igen.
Tilbagefald i MFS patienter er sjældent, mens de er hyppigere i CIDP patienter. Det skønnes at ca. 10% af Guillain-Barré syndrom patienter får diagnosen ændret til CIDP. Det er svært at diagnosticere om et tilbagefald skyldes GBS eller CIDP, og forskere arbejder for at finde en teste eller markør hos patienter som kan bruges til formålet.

Alvorsgraden af det første anfald har ingen sammenhæng med risikoen for evt. tilbagefalde. Alvorsgraden af tilbagefaldene kan ikke spås.

Kvinder der har haft Guillain-Barré syndrom under graviditeten har ikke større risiko end andre for tilbagefald ved fremtidige graviditeter. Spædbørn, født af mødre der har haft Guillain-Barré syndrom under graviditeten, viser normal trivsel, men man ved ikke, om der på et senere tidspunkt kan forekomme tegn på skader. Det menes ikke at Guillain-Barré syndrom er arvelig, ejheller at familiemedlemmer til en GBS patient er prædisponeret for GBS. Der forskes videre i emnet.

Se 'Links' for beretninger fra patienter der har oplevet tilbagefalde, samt for fagartikler om emnet.

Er vaccinationer farlige for GBS-patienter?
Som nævnt under 'Smitterisici' bryder Guillain-Barré syndrom tilsyneladende ud som følge af vaccinationer i et forsvindende lille antal mennesker. Men der er ikke påvist en sammenhæng, som kan føre til en forudsigelig forekomst af sygdommen. Millioner af mennesker bliver vaccineret dagligt, men kun en ekstrem lille brøkdel af disse udvikler Guillain-Barré syndrom. Eksempelvis er risikoen for tilbagefald efter en influenza infektion formodentlig væsentligt større end risikoen forbundet med en influenza vaccination.

Generelt frarådes Guillain-Barré syndrom patienter at blive vaccineret i indtil 12 mdr efter helbredelsen, idet nerveheling stadig foregår og immunsystemet kan være meget sårbart. Det er uklart, om personer helbredt for Guillain-Barré syndrom bør afholde sig senere i livet fra påvirkninger af immunsystemet, såsom vaccinationer, af frygt for tilbagefald. Er det bevist, at sygdommen blev udløst af en bestemt infektion eller vaccination, plejer man som udgangspunkt at fraråde den vaccination.

Der skal dog vurderes bl.a. om man risikerer at pådrage sig alvorlige komplikationer hvis man blive smittet, fordi man ikke blev vaccineret med den pågældende vaccine. Man bør derfor rådføre sig med sin egen læge for at afveje fordele og risici. Ens egen læge er den bedste til at rådgive i det enkelte tilfælde, idet han eller hun har adgang til både kendsgerninger fra sygdomsforløbet og sidste nyt fra forskning og undersøgelser.
Emnet diskuteres en del i udlandet. Se 'Links' for mere om emnet.

Fremtidsperspektiver
Der foregår et tæt samarbejde mellem neurologer, forskere, immunologer, virologer, farmakologer, m.m. i mange lande. De arbejder på at forebygge syndromet og gøre bedre behandling tilgængelig.
Nogle studerer kroppens immunsystem for at finde årsagen til syndromet, samt hvorfor og hvordan angreb på nervesystemet begynder og ophører. Forud for de fleste tilfælde af Guillain-Barré syndrom ses en virussygdom, og man mener, at virusser indeholder egenskaber der aktiverer immunsystemet uhensigtsmæssigt. Disse egenskaber forsøges kortlagt.

Andre arbejder på at finde nye behandlinger og på at forbedre eksisterende behandlinger. Eksempelvis forskes der i anvendelse af medikamenter der fremmer de motoriske nervers vækst.
Andre undersøger hvordan Guillain-Barré syndrom kan forebygges i fremtiden.

Desværre er denne forskning ikke særlig synlig. Som den eneste på nettet bringer denne website løbende nyt om igangværende forskning og forsøg, samt forsøg du kan overveje at deltage i. Abonnere på nyhedsbrevet og modtage nyt, og hold øje med 'Research & Trials' i den engelsk del af websiten.

Der er dog et stort behov for at få undersøgelserne standardiseret. De foretages ofte under uensartede betingelser, og fører til resultater som ikke er sammenlignelige, og som i visse tilfælde endda modsiger hinanden.

Udover at der forskes i syndromet kan patienter og pårørende bidrage til at øge den almene bevidsthed om sygdommen.
Eksempelvis fejres 1. maj over hele USA (1. juni i UK og Australien) som "Guillain-Barré syndrom Awareness Day". Dagen markeres med avisomtale, TV-dækning, radioindslag, møder, happenings, cykelløb, sponsorerede marcher, m.v. for at øge samfundets bevisthed om sygdommen og at indsamle penge til forskning og til støtte-relaterede aktiviteter.

I England er 'The Dochas Fund' etableret af en familie med samme bevidsthedsøgelses og indsamlingsformål til forskning for øje.
Lignende tiltag herhjemme - presseomtale, sponsorstøtte, indsamlinger - vil tjene til at udbrede eksisterende viden og skaffe resourcer som kan bruges til at sætte mere fokus på syndromet. Se 'Om Webmaster' og se hvordan websiten blev til, og hvilke andre initiativer jeg har gang i. Og meld dig ind i foreningen GBS-dk som jeg stiftede med det formål at varetage patienternes interesser!

Links til yderligere oplysning
Følgende links & artikler benyttes under eget ansvar!

- Post-GBS (efter-GBS)
Fokus på Post-GBS restsymptomer
Eksklusiv for denne website: Patient-til-patient forum om forskelligartede restsymptomer der opleves og hvordan de takles i hverdagen.
Fokus på GBS & seksualitet
Eksklusiv for denne website: Patient-til-patient forum om problemer og løsninger.
Sorg og kriser
Gode tips til hvordan man kommer videre.

- Hjælpemidler
Alt om GBS - Fokus på hjælpemidler
Tips fra andre GBS patienter.
Dansk Hjælpemiddel Institut
Udvikler og formidler viden om, hvordan hjælpemidler og andre teknologiske løsninger kan bidrage til, at mennesker med funktionsnedsættelser udnytter deres fulde potentiale. Database over hjælpemidler til forskellige formål.
Avancerede Inputsystemer
Beskrivelser af forskellige betjeningssystemer til betjening af computeren, der er velegnede til mennesker med handicap.
Disabled Dealer
New and pre-owned adaptive equipment and resources.
GTK Rehab
Aussie company offers seating and mobility solutions.
Gimp on the Go
Travelling with a disability? Ideas, tips and tons of information.
Catalogcity
Over 90 catalogs with disability products. Search for Catalogs using the keyword disability, or search for specific products. The bottom of the homepage has links to international branches.
The Boulevard Website
A Directory of Products and Services for the Elderly, Physically Challenged, Caregivers and Healthcare Professionals.
Yahoo!
Check the Yahoo for your country, and search for disability products.
Amazon
Amazon's Medical Supplies section has catalogues for medical supplies which include some disability aids. Catalogues may be slightly out of date.

© Copyright 2001-2007 S. Marcussen. All rights reserved.
Oplysningerne på denne website er udelukkende beregnet til information. De hverken må eller kan bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandlinger. Har man mistanke om, at man lider af Guillain-Barré syndrom bør man hurtigst muligt søge læge. For yderligere oplysninger besøge http://www.jsmarcussen.com/gbs eller email jsmarcussen@mail.tele.dk