- Sygdomsforløb-
Betændelses- og svækkelsesfase
Stilstandsfasen eller plateaufasen
Helbredelsesfasen
Relevante linksGuillain-Barré syndrom (GBS) har et individuelt forløb der varierer fra patient til patient. Forløbet kan dog sædvanligvis deles op i 3 faser.
Betændelsesfasen
Betændelsesfasen varer typisk 2-4 uger, fra det først tegn observeres, indtil der ikke sker yderligere forværring. Dette punkt kaldes på engelsk for 'nadir', dvs. laveste punkt. Omkring 30% af patienterne når punktet indenfor syv dage, mens forværringerne fortsætter hos andre i op til 4 uger.
Fortsætter forværringerne endnu længere kan det blive nødvendigt at omstille diagnosen. Læs mere under 'Diagnosestilling'.Det er i denne fase at immunsystemet angriber nerverne, se 'Skadevirkning'. Som resultat udvikler GBS patienterne smerterne, den fremadskridende svækkelse, føleforstyrrelser (eller en kombination heraf), alle symptomer som karakteriserer denne sygdom.
Symptomerne tiltager i styrke og omfang på en meget uforudsigelig måde, afhængigt af hvor hårdt ramt man er. Se mere under 'Symptomer'.Sværhedsgraden af evt. nerveskader bestemmes tilsyneladende mens patienten befinder sig i denne fase. Tidlig behandling mens patienten befinder sig i betændelsesfasen bremser og dermed minimerer skaderne, og samtidig både fremskynder helbredelsen og reducerer risikoen for varige mén. Se 'Behandling' for de nærmere detaljer.
Top
Stilstandsfasen
Betændelsesfasen bliver efterfulgt af en stabil plateau- eller stilstandsfase, hvor der tilsyneladende hverken sker fremskridt eller forværring. Immunsystemets angreb er stoppet, men helbredelsen er ikke begyndt endnu. Svækkelsesgraden forbliver derfor uændret, indtil helbredelsesfasen starter af sig selv.I denne fase lægges der vægt på at støtte de kropsfunktioner, som er svækkede eller tabt p.g.a. sygdommen. Patientens blodtryk, hjerterytme, vejrtrækning, næringsstatus, væskebalance og generel velbefindende overvåges nøje. Patienten er fortsat under behandling, er sædvanligvis meget svag og har brug for megen hvile, kyndig pleje og fysioterapi. GBS patienter har generelt store smerter, som stammer fra betændte nerver, stive muskler og led.
De erstattes af andre smerter som stammer fra nerver under helbredelse, eller forsvinder, når man er i bedring. Læs mere herom under 'Behandling'.Grundet sygdommens individuel forløb kan fasens varighed ikke forudsiges med bestemthed. Den kan vare fra få dage til adskillige måneder, og er meget individuel. Der er rapporteret patienter med et forløb som springer over stilstandsfasen og går direkte over til helbredelsesfasen, mens andre befinder sig i stilstandsfasen i flere måneder, før helbredelsesfasen begynder.
Helbredelsesfasen
Endelig findes den længe ventet helbredelsesfase hvis kendetegn er spontan bedring og helbredelse. Produktion af antistofferne som ødelægger nervefibrenes beskyttende myelinvæv ophører, af uvisse årsager, og symptomerne forsvinder gradvist. Nervehelingen går igang.Nu bliver behandlingen rettet mod generhvervelse af muskel-bevægelighed og styrke. Patienten må genoptrænes for at opbygge musklerne og lære at bruge dem optimalt. Smerter opleves stadig, disse stammer nu fra de regenererende nerveceller og fysioterapien.
Fasens varighed kan ikke forudsiges. Den kan vare fra få uger op til flere år. I denne periode er det vigtigt at patienten erkender og tager hensyn til at genoptræningen tager tid og kræver meget arbejde, og at fremskridt kun kan forventes i takt med at nerverne regenereres langsomt. Overanstrenger man sig kan man blive så udmattet/svækket at man er nødsaget til at holde en hvilepause på adskillige dage, hvorunder man mister noget af den kondi man så møjsommeligt har opbygget.
Mange patienter er istand til at genoptage deres arbejde efter 3-6 måneder, men en del har restsymptomer i lang tid, efter de er helbredt. Helbredelsesgraden afhænger af, hvor alvorligt nerverne blev beskadigede i betændelsesfasen. Læs mere om helbredelsen og livet efter GBS under 'Helbredelse'.
Links til yderligere oplysning
Følgende links & artikler benyttes under eget ansvar!- Patienthistorier
Danske og fremmedsprogede patienthistorier til inspiration og støtte for patienter og pårørende. Herunder fortæller mange om deres forløb, hvordan de håndterede sygdommen, hvordan pårørende samarbejdede med personalet for at sikre et optimalt forløb, om helbredelsen og livet efter GBS.
© Copyright 2001-2007 S. Marcussen. All rights reserved.
Oplysningerne på denne website er udelukkende beregnet til information. De hverken må eller kan bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandlinger. Har man mistanke om, at man lider af Guillain-Barré syndrom bør man hurtigst muligt søge læge. For yderligere oplysninger besøge http://www.jsmarcussen.com/gbs eller email jsmarcussen@mail.tele.dk