Peter von der Fehr og hans kæreste, Lisbeth, vil gerne dele deres erfaringer om GBS med andre. Her er deres dagbog over Peters sygdomsforløb.
Email dem med kommentarer, se iøvrigt Peters indlæg under Læserindlæg

Onsdag d.16. Januar 2002: Jeg er begyndt at miste energien, og føler at jeg bliver lidt mere svækket i benene. Har lige været nede af trapperne fra første sal og det kunne mærkes bagefter. Min tale er lidt forvrænget.

Har tænkt mig at insistere på at få plasmaferese når det bliver nødvendigt. Jeg spurgte tidligere om der var en kur, fik at vide at jeg kunne få Immoglobulin, men at det var en bekostelig affære på ca. 100.000 kr per gang!!!! Hvorpå jeg selvfølgelig svarede at nu har jeg jo betalt skat i over 20 år, så mon ikke det går.

Er spændt på fysioterapien. Må indrømme at jeg ikke orkede at tage på hospitalet i morges, men skal møde i morgen til stuegang.

17. januar 2002: Der skete ikke ret meget på hospitalet i dag, jeg er blevet dagpatient, og det passer mig udmærket, da jeg jo alligevel ikke vil overnatte på stedet. Endnu en ny læge undersøgte mig og min motorik og følesans, mindre følesans i tærerne var det eneste de kunne finde.

Min journal blev sent op til SSEP undersøgelse (SomatoSensory Evoked Potential). Det går ud på at måle følenervernes baner fra arme, ben gennem rygmarven til hjernebarken(med elektroder på hjerne, arme, ben og ryg((ved spinalprøvestedet)).

Udover det skete der intet, kun svar på nogle blodprøver, bl.a. troede de jeg havde tømt et par flasker vin inden for det sidste stykke tid, da der var spor af alkohol og mine levertal for let forhøjet :-)) Men kunne så fortælle at jeg ikke havde rørt en dråbe siden nytårsaften. (Puh ha, den var også høj!! :-))) Så jeg var tidligt hjemme.

18. januar 2002: I dag mødte jeg så op kl. 9.00 og allerede kl.ca. 9.45 kom sygeplejersken og spurgte om jeg ville med op til SSEP prøven. Den tog ca. 2 ½ time og var lidt ubehagelig. Resultatet får jeg på mandag.

Spurgte så om resultatet fra fæcesprøven, og spinal- + plus Borrelia prøverne, men journalen var stadig hos SSEP. Spurgte om jeg kunne ringe senere, fik af vide at jeg kunne ringe i aften efter kl.20.00, så var der en chance for at få nogle resultater. Det venter vi så spændt på.

Skal snakke med ergo- og fysioterapeuter på mandag når jeg møder ind, har ikke spurgt neurologen endnu om hvilken type GBS, da de ikke har resultatet på alle prøverne endnu. (Håber de har svar i aften eller mandag).

Situationen her fredag eftermiddag er således: Jeg prøvede at tage trapperne i 2 trin af gangen som jeg plejer, det gik sgu ikke i dag, så liiiidt svækkelse er der i benene. Men jeg cykler ellers hver dag til bussen , (denne her sygdom skal ikke få mig ned med nakken før jeg ikke kan gå eller trække vejret mere!! :-)) men alt i alt ikke de store forandringer, HELDIGVIS.

Jeg dikterer og Lisbeth skriver, så går det liiiiiidt hurtigere, og vi hygger os her foran computeren . Lisbeth vil fortsætte med at skrive HVIS jeg skulle havne på hospitalet for good. Skriver dagbog mandag igen over weekendens forløb. Go' weekend!

 

© Copyright 2001-2007 S. Marcussen. All rights reserved.
Oplysningerne på denne website er udelukkende beregnet til information. De hverken må eller kan bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandlinger. Har man mistanke om, at man lider af Guillain-Barré syndrom bør man hurtigst muligt søge læge. For yderligere oplysninger venligst besøge http://www.jsmarcussen.com/gbs eller email jsmarcussen@mail.tele.dk