De kaldte mig babyface.

Et billed fra tiden meget før!

December 1999
Mine symptomer startede mandagen efter orkanen ramte Danmark. Jeg fik hovedpine i løbet af dagen, men tænkte ikke videre over det, tog et par alm. hovedpine tabletter ved sengetid. Jeg havde stadig hovedpine, da jeg stod op næste dags morgen, hvilket er unormalt (altså hovedpinen) da jeg ellers ikke lider af sådant. Jeg kan have hovedpine 3-4 gange om året, som overstås med et par alm. piller.

Hovedpinen fortsætter om onsdagen og suppleres med ømhed på oversiden af begge lår. Natten mellem onsdag og torsdag sover jeg dårligt på grund af tiltagende ømhed både i hoved og lår. Smerten i lårene føles som den ømhed, man kan føle efter at have haft krampe i en muskel. Jeg er egentlig lidt sur over ømheden i lårene, som om det skulle være den tak man får, når man forsøger at holde sig i form. Jeg investerede for år tilbage i en motionscykel for både at komme i bedre form og for at tabe nogle overflødige kilo.

Natten mellem onsdag og torsdag sover jeg et par timer i en stol, efter at have taget nogle alm. piller. Jeg begynder nu også at få ondt i maven. Det er trods alt noget jeg kender, idet jeg tidligere er blevet behandlet for mavesår. Jeg lister i seng og sover de sidste af nattens timer. Jeg går stadig på arbejde, idet "min chef" (mig selv) ser meget strengt på optræk til pjækkeri.

Fredagen på arbejde går nogenlunde, da jeg bliver adspredt af dagens gøremål og ikke henfalder til at sidde stille og have ondt af mig selv. Jeg tager stadig mange piller, ca. hver tredje-fjerde time, uden at mærke nogen synderlig effekt, det er dog kun tabletter som fås i håndkøb. Jeg forsøger at gå sent i seng fredag, for i det mindste at være så tilpas træt, at jeg kan sove natten igennem.
Det lykkes ikke, og ved 2-tiden vækker jeg min kone Doris og fortæller, at nu kører jeg til lægevagten i Roskilde. Hun tog med for en sikkerheds skyld, men kun for at opdage at den var lukket kl. 24.
Jeg fik på skadestuen lov til at låne en telefon for at kontakte lægevagten i Køge. Han mente, at det kunne være noget influenza og bad mig gå på apoteket og købe nogle Panodiler samt nogle smertestillende tabletter, som han ville indtelefonere en recept på, og i øvrigt gå til min egen læge om mandagen. Jeg prøvede at fortælle ham, at jeg ikke troede jeg blev mere rask af de foreslåede piller, men det reagerede han ikke på. Vi tog på apoteket, købte piller og tog hjem i seng igen.

Lørdag d. 11/12-1999
Jeg tog de foreskrevne piller nu med 3-timers interval, og kunne se at de smertestillende tabletter kun ville række til sent søndag. Jeg så i ånden hvilket helvede det ville blive at vente til mandag morgen, samtidig var jeg også bange for at tage for mange piller, da jeg ikke kendte deres virkning, de kunne jo være giftige. Jeg ringede til lægevagten sidst på eftermiddagen og aftalte at komme ved 6-tiden. Jeg følte mig ikke egentlig syg, jeg havde jo hverken kvalme eller kastede op, men det irriterede mig, at jeg ikke kunne blive smerterne kvit. Doris satte maden over, så vi kunne spise, når vi kom hjem igen.

Ved ankomsten til Lægevagten i Roskilde havde jeg problemer med at gå, da jeg stod ud af bilen, men slog det hen i spøg med, at jeg jo havde siddet ned hele dagen, så det var nok årsagen. Jeg blev undersøgt og udspurgt af vagtlægen, men jeg husker egentlig ikke ret meget, kun at hun studsede over, at jeg ikke havde nogen reflekser hverken i knæled eller ankel. Hun kunne ud fra urinprøven se, at jeg måtte være sulten, hvilket jeg ikke kunne benægte, da det var vores normale spisetid og maden stod klar derhjemme. Om hun vitterlig kunne se det, eller om det bare var et vildt gæt, har jeg aldrig fået opklaret.
Jeg blev bedt om at gå en tre fire meter gennem lokalet først med åbne og siden med lukkede øjne, og blev noget overrasket over at jeg ikke kunne gå lige med lukkede øjne.

Hun ville gerne, at en af hendes kolleger fra skadestuen kiggede på mig, for en sikkerheds skyld som hun sagde, en neurolog, hvad det nu var. Jeg var kun glad for endelig at blive taget alvorligt og syntes at det var en god ide (nu bagefter kan jeg nok se at jeg tog munden lidt for fuld, og vil nu hellere kalde det en ide).

Jeg blev igen undersøgt på kryds og tværs og klagede over smerter i maven, som pinte mig meget. Blodprøver, urinprøver, hjertekardiogram og hvad ved jeg. Der kom også en læge fra den medicinske afdeling for at undersøge mig, han kunne berolige mig med at det tilsyneladende var problemer med mit tidligere mavesår, der gav problemer med maven altså ikke noget akut. Jeg var næsten på vej hjem, men neurologen ville lige tale med sin overlæge. Det skulle hun aldrig have gjort. Nu ville hun pludselig beholde mig natten over til observation, hvis jeg ikke havde noget imod det.
Aftensmaden derhjemme var der vel efterhånden ikke meget ved (over 3 timer var gået indtil nu), så jeg indvilgede da jeg fik lovning på en ostemad, når jeg kom op på afdelingen. Doris tog hjem og jeg lovede at ringe, når jeg vidste noget mere.

Mit humør fejlede stadig intet, dog bekymrede det mig, at jeg ikke kunne gå lige med lukkede øjne, at det skulle blive meget værre, havde jeg heldigvis ikke den fjerneste anelse om. Så længe det er min egen krop der skal stikkes i, skæres i eller på anden måde eksperimenteres med er jeg meget rolig, og har nok stadig den indstilling, at hvis det er det der skal til, så er det ok med mig, uanset at det er forbundet med smerter og ubehag.

Natten blev lang. Jeg blev indlagt på en seksmandsstue på neurologisk afdeling tror jeg nok, der var plads, idet en del af patienterne var hjemme på week-end.
Jeg klagede mig i nattens løb over mange smerter nu både i hoved, lår og maveregion, og på trods af en god varme på stuen syntes jeg at jeg frøs mine tær. Mine storetær var også begyndt snurre, samme følelse som hvis et ben eller arm sover, det er måske ikke helt korrekt at kalde det følelse, for der var ingen i tæerne. Jeg prøvede at nive i tæerne men kunne ikke mærke noget. Hvad jeg derimod kunne mærke var, at jeg stadig havde både hoved, mave og lår og jeg bad derfor om noget smertestillende.

Jeg blev tilbudt 2 Panodiler, men afslog idet som jeg sagde, at det havde jeg prøvet derhjemme uden større resultat, og at jeg af samme årsag var kommet hertil, for at de kunne hjælpe mig. Jeg var nu som det fremgår begyndt at få virkelig ondt af mig selv. Jeg fik i stedet en kiks og et glas mælk for maven. Nætterne i en sådan situation har altid for mig været de værste, der sker jo overhovedet ingenting. Jeg tilbragte det meste af natten i en stol med dynen godt pakket sammen om mine kolde fødder.

Søndag d. 12/12-1999
Jeg husker desværre eller måske heldigvis ikke så meget andet fra formiddagen end at jeg igen blev undersøgt, fik taget blodprøver og udspurgt om alverdens ting. Jeg kan huske at jeg ikke havde været på toilettet, for det første kunne jeg ikke gå uden støtte, for det andet viste jeg ikke hvor toilettet var, og for det tredje havde jeg på fornemmelsen at jeg skulle spare de dyre dråber, der gik jo noget til, til alle disse prøver.

Jeg fik at vide at jeg i dagens løb skulle have taget en rygmarvsprøve, men at man allerede ud fra blodprøverne kunne se at det ikke var Borelia, hvilket egentlig ikke beroligede mig videre. Jeg havde slet ikke fornemmelsen af, at det måske kunne være så alvorligt.. Når rygmarvsprøven forelå ville man tage stilling til det videre forløb.
Jeg ringede hjem til Doris og fortalte hvad der var sket, og hvad der skulle ske. Hun var selvfølgelig blevet noget nervøs i ventetiden, men jeg kunne jo ikke ringe før jeg selv vidste noget. Jeg troede ikke på at jeg slap ud lige med det samme, og bad om at hun tog toiletsager med, og hvad man nu ellers behøver til et par dage på langs.

Der kom en kvindelig læge i løbet af eftermiddagen for at tage en rygmarvsprøve, Jeg skulle ligge på siden i sengen med bøjet ryk, fik en sygeplejerske til at holde mig i hænderne og fik lov til at sige sgu og fanden hvis det gjorde ondt.
Det blev nu ikke mig, der fik brug for disse udtryk.
Hun bandede noget over hvor min seje hud og var ved at opgive. Jeg sagde det skulle hun ikke være ked af og opfordrede hende til at gøre et nyt forsøg, efter yderligere noget stikkeri opgav hun og tilkaldte en anæstesi læge. Han kom og foretog rygmarsvprøven.
Jeg var bekymret før den blev foretaget, idet jeg, sikkert som mange andre, har hørt de vildeste historier om dette emne. Jeg synes ikke det var slemt. Det gør ondt ja, men det gør nu engang ondt at blive stukket i. Jeg fik en god forklaring på, hvad der skulle ske, og fik forklaret hele tiden hvad man gjorde, så jeg var forberedt og kunne følge med. Det var professionelt.

Jeg skulle afvente resultatet af rygmarsvprøven, for at man kunne fastlægge det videre forløb. Man lod dog skinne igennem, at man havde en formodning om, hvad mine problemer var forårsaget af. I mellem tiden var Doris kommet med mine ting, og vi hyggede os så godt vi kunne i ventetiden.
Mit humør var efterhånden ikke det allerbedste. Vi ventede og ventede. Den stakkel til læge, som havde vagten havde jo slet ikke tid til sådan nogle som os, på grund af alle de åndssvage idioter der i week-enden spiller gør-det-selv, og saver og skærer sig i fingrene eller på anden måde kommer til skade (hvilket jeg for øvrigt selv har gjort adskillige gange, men det tæller ligesom ikke her vel?).

Omsider får den stakkel ro til at meddele os resultatet af rygmarvsprøven, og mine bange anelse rakte til. Doris mener at have hørt ordet Guillain-Barré Syndrom, jeg kan ikke huske det, men hvad jeg kan huske er to ting:
Den første at jeg ikke skulle være bekymret, jeg ville blive fuldstændig helbredt.
Den anden ting var, at jeg kunne risikere at blive helt eller delvis lammet, og gik det ud over blæren, fik jeg bare indlagt et kateder.
Det kan nok være at jeg blev beroliget. Nu er jeg ikke jyde for ingenting, så jeg tog selvfølgelig oplysningerne med en sund portion skepsis, og heldigvis da. Det gik jo aldrig så galt.

Jeg skulle endvidere puste i et rør, der mest af alt lignede en vindmåler, fordi man ville sikre sig at min åndedrætsfunktion ikke blev svagere. Jeg pustede og pustede så jeg næsten var ved at besvime, for at vise at helt affældig var jeg nu heller ikke.

De havde aftalt med Rigshospitalet, at jeg blev overført dertil i løbet af mandagen. Det foruroligede mig nu ikke synderligt. Som tidligere sagt, når det nu ikke kunne være anderledes, så lød det da spændende.

Mandag d. 13/12-1999
På grund af nogle misforståelser blev afgangen fra Roskilde en smule hektisk. Nogen mente jeg skulle afhentes af en ambulance kl 9, men sagen var at jeg skulle være på Rigshospitalet kl. 9. Så da ambulancen kom for at hente mig lidt før kl. 8, havde jeg endnu ikke fået nogen morgenmad. Jeg fik derfor en skål yoghurt med i ambulancen. Med min mobiltelefon fik jeg arrangeret at min firmatelefon blev stillet om til receptionen i den bygning, hvor mit firma har til huse. Her ville man modtage beskeder, som jeg så kunne få, når jeg ringede til firmaet.

Jeg blev på Rigshospitalet budt velkommen af en sød og venlig sygeplejerske og blev anbragt i en seng på gangen, på grund af pladsmangel. Det var nu ikke det dårligste sted at opholde sig, idet man så kunne følge med i hvad der i øvrigt foregik, så gik tiden jo med det. Jeg havde medbragt masser af læsestof, men orkede ikke at læse noget som helst.
Jeg fandt ud af, at jeg var indlagt på Neurokirurgisk afdeling, hvilket senere skulle vise sig skræmmende for min familie og venner. Rygter og bange anelser opstår desværre hurtigere, end korrekte informationer kan nå at sprede sig.

Jeg blev i dagens løb undersøgt af flere forskellige læger, uden at jeg blev klogere på, hvad jeg fejlede. Hen på eftermiddagen lykkedes det at skaffe en plads på en 2-sengsstue, sengebordene var midlertidigt udsolgte, så jeg måtte nøjes med et rustfrit stål rullebord. Senere samme aften lykkedes det en af aftensygeplejerskerne at organisere et rigtigt sengebord.
Af lutter venlighed blev jeg af en sygeplejerskerne tilbudt en rollator så jeg kunne bevæge mig en smule rundt. Den ville jeg dog ikke have, hoven som jeg var. Senere i forløbet fortrød jeg den beslutning, der gik kun en dag mere og det var umuligt for mig at gå uden at have nogen at støtte mig til. Jeg kunne støtte mig til sengen og vægen og på den måde "gå" på toilettet. Jeg kunne på samme måde bevæge mig ud af døren til stuen og støtte mig til en håndliste, som gik hen til næste stue, hvor den og jeg stoppede.
Skulle jeg den anden vej på gangen, skulle jeg passere døråbningen uden støtte, og det kunne jeg ikke. Med andre ord, den længste gåtur jeg kunne bevæge mig ud på var ca. 8m ud og hjem.

Tirsdag 14/12-1999
Tirsdagen kom og gik med flere undersøgelser, dog stadig uden nogen endelig konklusion. Smerterne i hoved og ben og maveregion blev værre, især maven gjorde mig sur. Jeg viste jo selv, hvad det var og fandt det urimeligt, at jeg skulle døje mest med den. Det var jo ikke derfor, at jeg var indlagt på en neurokirurgisk afdeling.
En af de unge sygeplejerske havde fået det utaknemmelige job med jævne mellemrum at skulle kontrollere min åndedrætsfunktion. Sommetider tiggede og bad jeg om at måtte slippe, da det gjorde usandsynligt ondt at gennemføre pusteriet. Kun en enkelt gang lykkedes det mig at fremstå så ynkelig, at hun i samråd med en læge lod mig slippe.

Det er vel unødvendigt at fortælle at jeg ikke sov særlig godt om nætterne, dels på grund af smerter og dels på en stadig rumsteren med min stuekammerat, som skulle vendes hver anden time og på anden vis tilses. Han var få dage forinden flyttet fra intensiv afdelingen og hertil med en hjerneblødning.

Jeg bad fra tid til anden, om man ikke kunne undersøge mit mavesår, du jeg nu var her på Rigshospitalet og havde alle faciliteter indefor rækkevidde, med den bagtanke at en eventuel behandling kunne iværksættes.

Onsdag 15/12-1999
Onsdag morgen, da jeg børstede tænder, opdagede jeg at jeg havde problemer med ansigtsmuskulaturen i højre side af ansigtet. Jeg valgte ikke at sige noget til min kone om eftermiddagen, men det kunne jeg ligeså godt have sparet mig. På det tidspunkt var jeg helt skæv i hovedet og havde problemer med at tale.

Et lyspunkt fra om formiddagen var, at jeg endelig var blevet jeg undersøgt af en læge, der kunne træffe en beslutning. Mit indtryk var, at kun et enkelt blik på min gå-formåen og check af mine manglende reflekser gjorde, at han var overbevist om, at det var Polyradiculitis eller Guillain Barré Syndrom, jeg led af. Behandlingen skulle påbegyndes næste dag og fortsættes hver anden dag, i alt 5 behandlinger.

Da jeg ved en senere lejlighed, snød mig til at læse i min journal, viste det sig, at der fandtes 2 behandlingsmetoder. En hvor man "rensede" blodet, og en modsat hvor man indgiver en form for modgift. Man kunne ikke komme i kontakt med den læge der kørte forsøg med indgivelsen af modgift, hvorfor den anden behandling blev valgt.
Den lignede en form for dialyse, hvor man kører blodet i gennem en maskine hvor plasmaet blev separeret og destrueret, blodet blev tilført nyt plasma, og hele mollevitten ført tilbage i kroppen. Jeg kunne regne ud, at den sidste behandling i så fald skulle foregå den 24. December, der var så en teoretisk mulighed for at komme hjem til jul.

I løbet af eftermiddagen blev jeg informeret om, at jeg skulle til en gastroskopi undersøgelse af maven den næste dag. I den forbindelse bad jeg om en form for beroligende eller bedøvende middel før denne undersøgelse. Jeg havde prøvet det før, og syntes at det var meget væmmeligt.

Natten mellem onsdag og torsdag sov jeg ikke noget videre, men må alligevel være faldet hen, idet jeg vågnede uden umiddelbart at kunne registrere årsagen. Det tog nu ikke lang tid, idet jeg opdagede at samtlige ben- og arm-muskler var spændt som flitsbuer.
Jeg sprang ud af sengen og hoppede og dansede for at belaste musklerne og mindske smerterne. Det hele tog vel 2-3 minutter inden musklerne slappede af og jeg kunne kravle i seng igen med meget ømme muskler.
På intet tidspunkt i mit sygdomsforløb har jeg været i tvivl om at jeg nok skulle blive rask, eller på anden måde haft spekulationer om hvad fremtiden måtte bringe, men jeg må nok sige, at jeg efter denne oplevelse blev meget betænkelig, og spekulerede på om det bedste ikke ville være at finde et vindue, der kunne åbnes. Det lod sig nu ikke gøre, idet jeg ikke kunne gå.

Torsdag 16/12-1999
Omsider blev det torsdag morgen. Jeg skulle i nattens løb have fået lagt et saltvandsdrop, idet jeg skulle faste fra midnat, det havde man desværre glemt. Midt på formiddagen blev jeg opsøgt af en medicinstuderende, som havde til opgave at udfærdige en journal om min sygdom, for senere at skulle forsvare denne overfor sine med-studerende, jeg ville i den forbindelse blive kørt ned til denne forsamling for at svare på eventuelle spørgsmål. Det havde jeg selvfølgelig ikke noget imod, bare de kunne forstå ved jeg sagde.

Jeg så ham aldrig igen, for umiddelbart efter at han havde udspurgt mig til sin journal, og var gået for at renskrive denne, begyndte menageriet. Jeg fik påmonteret en hane i venstre hånd, som man skulle bruge til at indgive beroligende middel til gastroskopi undersøgelsen og til at indgive kontrast væske ved den senere MR-scanning. Gastroskopi undersøgelsen var overstået inden jeg fattede hvad der foregik, jeg mindes kun svagt forløbet og husker ikke andet ubehag end den mærkelige smag i munden af det bedøvende spray.

Næste stop var MR-scanning, hvor man bliver kørt ind i et meget snævert rør og skal ligge fuldstændig stille mens scanningen foregår. Det larmer og skramler og det er ubehageligt, men det gør ikke ondt.

Næste stop var operationsafdelingen, hvor jeg skulle have monteret en kanyle i en pulsåre tæt ved hjertet til brug for den senere plasma-behandling. Jeg oplever igen problemet med min tykke hud og en stakkels person som måske ikke er så erfaren at hun tør stikke til. Efter noget forgæves stikkeri og min opmuntring opgiver hun og tilkalder en kollega. Jeg tror at hun startede med at give en lokalbedøvelse, men som tiden gik tror jeg ikke den virkede mere. Det gjorde meget ondt da kanyle med slanger blev syet fast med et par sting i huden.
Nu skulle hele operationen kontrolleres med røntgenfotografi, for at se om kanyle og slanger var placeret rigtigt.

Om eftermiddagen skulle jeg prøve at forklare min kone noget at det som jeg havde gennemgået. Størst problemer havde jeg med at forklare hvordan MR-scanningen foregik. Jeg kunne ikke udtale ordet panikbold, en gummibold som jeg kunne trykke på, hvis jeg blev bange for at ligge indeni røret. Et tryk på denne ville med det samme køre mig ud af røret. Bogstaverne B og P kunne jeg ikke udtale, idet jeg ikke kunne holde læberne sammenpresset for at forme lyden. Vi var nær kommet op og skændes på grund af dette.

Jeg forsøgte endvidere at forklare, at jeg ikke ville have besøg af andre. Jeg kunne ikke gå og jeg kunne ikke tale så folk kunne forstå mig. Så ynkelig ville jeg ikke at nogen skulle se mig.
Heldigvis viste det sig at min familie ikke tog hensyn til dette. Jeg lærte mig senere at holde læberne sammenpresset med den ene hånds tommel og pegefinger, og slippe tidsnok til at lyden af et B eller P kunne frembringes.

Om aftenen skulle jeg behandles første gang. Bevares, sygeplejerskerne var søde og flinke, men min frygt for at være tilkoblet en maskine kunne de ikke mindske. Man skulle ligge helt stille, hvilket var svært for mig med smerter næsten alle steder. Jeg var også bange for, hvad der kunne ske hvis jeg bevægede mig for meget, ville kanylen smutte ud ? og ville jeg så ligge og forbløde ?
Mod slutningen var jeg så dårlig at jeg fik kvalme, hvilket jeg sagde til sygeplejersken. Hun ville så afbryde behandlingen. Så farvel juleaften, nej det ville jeg alligevel ikke risikere, så jeg holdt ud til den bitre ende og gudskelov, der skete jo heller ikke noget.

Jeg blev kørt tilbage til min stue og skulle ligge stille endnu en times tid. Jeg tror klokken var hen ad 21.30 og jeg var knust. Jeg havde hverken fået vådt eller tørt hele dagen, havde haft krampe om natten og var blevet pint og plaget hele dagen. Jeg tudede og skældte den første den bedste sygeplejerske ud for alle fortrædeligheder. Det tog hun nu meget professionelt. Hun satte sig på sengekanten og lod mig fortælle, hvad jeg var utilfreds med.
Senere mener jeg, at dette var vendepunktet, nu kunne jeg simpelthen ikke blive dårligere. Det kunne jeg nu nok, men jeg følte det ikke sådant. Til trods for at mine lammelser blev værre, følte jeg, at nu hvor den egentlige behandling var påbegyndt, og jeg selv kunne gøre mit til at fremskynde helbredelsen, at alt ting så noget lysere ud.

Fredag 17/12-1999
Ved stuegangen den efterfølgende dag konstaterede lægen at jeg ikke kunne gå, at jeg ikke kunne rejse mig uden hjælp fra hugsiddende stilling, og at jeg ikke automatisk blinkede med det ene øje. Jeg fik noget salve til at smøre øjet med til natten således at hornhinden ikke tørrede ud, fordi blinke musklen var holdt op med at fungere. Samtidig fik jeg en sort klap til øjet.
Flere gange i nattens løb, når der var ro stod jeg ud af sengen og øvede knæbøjninger, endvidere gik jeg mine 8m flere gange i nattens løb. Jeg ville ikke lade det være op til lægen at afgøre, hvad jeg kunne eller ikke kunne.

Lørdag 18/12-1999 og nogle dage frem
Min næste behandling om lørdagen var en oplevelse i sig selv. Jeg fik lov til at sidde op under behandlingens sidste del, da det kneb med at ligge stille. Jeg fik et meget flot syn ud over Øresund med sol fra en skyfri himmel. Det var meget smukt. Det var mit første rigtige glimt af verden uden for min stue, jeg lå jo, så jeg ikke kunne se ud af vinduet.

Lammelsen i ansigtsmuskulaturen tog til, men jeg bildte mig selv ind, at jeg havde bedre styr på benene. Jeg vovede at gå uden støtte fra den ene dørkarm til den anden, så på den måde kunne jeg udvide min aktionsradius til nu 2 x 8m plus bredden af døren. Det var over 100%.
Den efterfølgende aften/nat vovede jeg mig over gangen, der stod en stol jeg kunne sidde og hvile mig på, og når der så var fri bane (det vil sige ingen mennesker i nærheden), kunne jeg gå tilbage til min seng.

Til at tage de daglige smerter blev jeg tilbudt samme slags piller som vagtlægen i sin tid ordinerede og det hjalp jo ingenting. Jeg bildte mig endda ind, at jeg ikke kunne tåle Panodil da jeg fik meget svære mavekramper af disse. Jeg fik en dag en pille for at tage mine smerter som hjalp, men da jeg næste dag fik overtalt en af sygeplejerskerne til at give mig en til, som jeg kunne tage til besøgstid så hjalp den ikke en bønne, tværtimod. Jeg kunne dårligt holde mig vågen og havde meget kraftige mavesmerter.
Jeg ville jo så gerne vise, at jeg havde det godt, og at jeg gjorde gode fremskridt. Det pinte mig meget at min familie til trods for at vi kunne grine og lave spøg ikke kunne løbe fra deres røde øjne. Det var svært.

Jeg fik nu behandling for det mavesår, som man konstaterede ved gastroskopi undersøgelsen og jeg fik medikamenter til at få maven i gang igen. Jeg havde ikke været rigtig på toilettet siden min indlæggelse. Efter nogle dage lykkedes det skam også.
Jeg fik stadig overvåget min åndedrætsfunktion, nu var det på trods af smerterne ved at blive en sport at gøre det bedre end sidste gang.
I mellemtiden var lammelserne i ansigtet tiltaget så meget at jeg ikke kunne lukke øjnene og dermed heller ikke blinke normalt for at tilføre væske til hornhinden. Det var ikke det værste. Jeg kunne heller ikke lukke læberne om studsen til blæseapparatet, så jeg fik en maske til at holde for munden i stedet.

Jeg kunne ikke drikke af et glas eller kop, så jeg fik en tudkop. Det var et syn for guderne at se mig spise yoghurt med en teske. For det første tog det over et kvarter, dernæst havde jeg yoghurt over hele hovedet. Jeg kunne ikke som normalt får læberne til at "tørre" skeen af for indhold, men måtte i stedet vende skeen inde i munden og "tørre" den af på tungen. Jeg havde ikke en rynke i ansigtet, og blev derfor kaldt Babyface. Men jeg spiste selv og var "oppegående" med en "støttepædagog". Til trods for at lammelserne i ansigtet tog til, fornemmede jeg at det gik fremad, idet jeg ikke følte mig så bunden til sengen som før.

Tænk hvilket fremskridt den dag jeg selv kunne gå i bad og blive ordentlig vasket, nu var jeg på det nærmeste selvhjulpen. Jeg kunne spise selv, jeg kunne vaske mig selv, jeg kunne finde rent tøj hver morgen, ja jeg kunne endog gå en tur med ledsager til Fælledparken. Behandlingerne var og blev ubehagelige men ved hjælp af en discman og lidt god musik fik jeg også has på dem.

To oplevelser står tilbage. Den ene behagelig, den anden ikke. Det er muligt jeg tager fejl af navnet, men jeg mener, at jeg skulle gennemgå en EEG undersøgelse.
[Webmaster: Det må være nerveledningshastigheds-undersøgelsen, eller måske EMG].
Jeg blev placeret i en stol og fik sat elektroder på den muskel, man ville undersøge. Det har noget at gøre med muskelens evne til at reagere på stimuli. Noget i stil med en lille antenne bliver placeret på hovedet, og der lyder et smæld, og man får et elektrisk stød og muskelen der måles på trækker sig sammen. Alt sammen optegnes i kurver, som kun de lærde forstår, men jeg kunne godt være oplevelsen foruden.

Juleaftensdag 1999
Overlægen der forestod min behandling ville selv komme på stuegang juleaften efter sidste behandling for at afgøre om der var forsvarligt at sende mig hjem. Havde det været en almindelig ugedag, havde de nok beholdt mig noget længere, men på grund af julen og de forestående helligdage, valgte han at udskrive mig. Det var et vidunderligt øjeblik. Jeg følte nu at jeg fik kredit for alle mine natlige øvelser, alle mine natlige gåture og al min tro på at jeg nok skulle blive rask.

Det var et bevæget øjeblik, da jeg gav sygeplejersken et knus som tak og farvel.

2000 og frem
Jeg startede på arbejde mellem jul 1999 og nytår, meget blødt med 2 timer inden middag, så hjem for at hvile og sove et par timer, og så en time eller to over middag. Jeg fik arrangeret med den lokale fysioterapeut, at jeg kunne komme til genoptræning hver anden dag. Jeg gik med besvær uden og hjælpemidler, men havde problemer med motorikken. Ligeud gik bedst, det var besværlig at dreje og trapper var næsten uoverkommelige.
Efter 5-6 behandlinger med tilhørende massage af mine lårmuskler, mente fysioterapeuten ikke, at der var grund til at jeg kom der mere.

Jeg havde nu genvundet 80-90% af min førlighed. Ansigtsmuskulaturen strammede noget når jeg skulle smile, og min tale var heller ikke helt ok. Der skulle gå næsten et halvt år inden ansigtet føltes normalt. Mine smerter i lår musklerne fortog sig i løbet af en måneds tid, tilbage var nu kun en til tider meget voldsom hovedpine.

Jeg gik jævnligt til kontrol, hvor det viste sig at mine manglende reflekser efterhånden vendte tilbage. Jeg fik taget en trykmåling i rygmarven for at undersøge om et unormalt tryk kunne forsage min hovedpine.
Jeg fik foretaget en CT-scanning af hovedet, for eventuelt derved at finde en forklaring.
Sluttelig blev jeg indlagt et døgn igen på Neurologisk afdeling på Rigshospitalet, hvor man foretog en flow-måling i rygmarven. Man sprøjtede væske ind i rygmarven således der opstod et overtryk, og målte hvorledes overtrykket klingede ud med tiden, igen vist på nogle kurver, som kun de lærde forstår. Ingen af disse prøver viste noget unormalt.

Hvis man ser bort fra hovedpinen, genvandt jeg hele min førlighed i løbet af de 8 måneder jeg gik til kontrol og diverse undersøgelser på Rigshospitalet. Idag har jeg lært at leve med den tilbagevendende hovedpine, som dog heldigvis ikke er nær så voldsom og så hyppig, som det første år efter indlæggelsen.

Alt i alt kan jeg se tilbage, på et sygdomsforløb der endte som forudsagt, og en oplevelse rigere. Man hører for det meste kun dårlige ting om det danske sundhedssystem. Jeg kan slet ikke genkende noget af al den dårligdom. Min oplevelse er et sundhedssystem der består af yderst professionelle og dygtige mennesker. Et sundhedssystem der fungerer når det gælder og jeg er fuld af beundring over det arbejde disse mange og især mange unge mennesker lægger for dagen.

Det blev det en lidt længere fortælling, men jeg har bestræbt mig på at beskrive mit sygdoms forløb, som jeg husker det på godt og ondt. Jeg er i dag fuldstændig rask takket være et velfungerende sundhedssystem.

Med venlig hilsen

Erik

 

---

© Copyright 2001-2007 S. Marcussen. All rights reserved.
Oplysningerne på denne website er udelukkende beregnet til information. De hverken må eller kan bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandlinger. Har man mistanke om, at man lider af Guillain-Barré syndrom bør man hurtigst muligt søge læge. For yderligere oplysninger, venligst besøge http://www.jsmarcussen.com/gbs eller email jsmarcussen@mail.tele.dk