Guillain-Barre Syndrom: Hvordan diagnosen stilles. CT, MR, SSEP, EKG, EMG, m.v.

Har man en mistanke om, at man lider af Guillain-Barré syndrom (GBS), er det overordentligt vigtigt at søge læge så tidligt som muligt. Dels fordi det har vist sig, at jo tidligere man kommer under behandling mens man befinder sig i betændelsesfasen, desto mere fremskyndes helbredelsen, og risikoen for varige mén nedsættes. Og dels fordi sygdommen har et individuel forløb som ikke kan forudsiges, og som i enkelte patienter har resulteret i totallammelse indenfor 10t.

Lægeundersøgelse
Det er vigtigt, at man bliver grundigt lægeundersøgt, og at diagnosen stilles korrekt. Der findes en del andre sygdomme, hvis symptomer minder om GBS, og som lægen skal udelukke, før man kan komme under behandling. Det kan derfor tage en del tid at stille diagnosen. Behandlingen påbegyndes, efter at diagnosen er fastlagt.

Diagnosen er baseret bl.a. på en lægeundersøgelse af symptomerne og deres fordeling. Blandt andet undersøger lægen, om symptomerne er dobbeltsidige, dvs. forekommer på både venstre og højre sider af kroppen. Desuden om der er tiltagende svaghed, tab af senereflekser og tegn på evt. forudgående infektion.
Som et led i udelukkelsesproceduren bliver man spurgt, om man har været i kontakt med giftstoffer (f.eks. pesticider, opløsningsmidler m.m.), om ens alkoholforbrug, om nyligt overståede infektioner, andre sygdomme (f.eks. diabetes, familiehistorie af nervelidelser, gigt, HIV), evt. flåtbid, m.v.
Lægen sammensætter en sygdomshistorie og kortlægger de aktuelle symptomer. Lægen vil også stille spørgsmål om sygdomsforløbet og kan undertiden diagnosticere sygdommen på basis af disse oplysninger.

Det kan være vanskeligt at stille diagnosen i sygdommens tidlige stadier. Nogle patienter oplever at lægen ikke kan stille en diagnose og sender dem hjem igen, hvorefter symptomerne tiltager og nødvendiggør endnu et lægebesøg kort tid efter. Der er desværre en del patienter der har oplevet at blive kaldt hysteriske, i nogle tilfælde er de blevet mistænkt for at være fordrukne eller høje, se 'Patienthistorier'.
Det er dybt beklageligt. De indledende symptomer kan være for diffuse til at lægen kan se et klokkeklart mønster og stille en diagnose. Det kan være meget svært at forstå for patienten, som kan mærke at hans eller hendes krop reagerer forkert, og bliver angst over at det ikke kan måles eller ses af lægen.
GBS er en sjælden sygdom som har et individuelt forløb hos hver enkelt patient. Det betyder at sygdommen ikke er en af de første der mistænkes, specielt hvis de indledende symptomer er slørede og ikke entydige. Derudover skal medregnes at mange praktiserende læger ikke når at se GBS i løbet af hele deres karriere netop fordi sygdommen er sjælden.

Støder man på problemet har man som medlem af den dansk sygesikringsgruppe 1 ikke andet valg end at konsultere lægen igen når symptomerne er tiltaget i omfang. Man er tilknyttet én læge, og kan ikke uden en henvisning konsultere andre læger, for at få andre bud ("second opinion") om årsagen til symptomerne, som sædvanen er i udlandet.
Der er dog mulighed for henvisning til privat praktiserende neurolog. Er der for lange ventetider, og har man råd til selv at betale, er der mulighed for at komme til neurologisk undersøgelse i fx. Tyskland.
Visse patienter som er tilknyttet et lægehus har haft held med at konsultere de andre læger på lægehuset. Tiltager symptomer i alvorsgraden kan man også prøve vagtlægen eller tage til skadestuen.

Det er under alle omstændigheder en rigtig god ide at tage en ledsager med til konsultationerne. Dels hører fire ører bedre end to. Og dels kan ledsageren støtte ens hukommelse hvad angår rapportering af symptomer, graden af smerter og forstyrret gangart, tidsforløb m.v. Endelig kan vedkommende skrive svarene ned, så man vender hjem med en klar fornemmelse af at der er blevet lyttet til en, og man har undersøgelsesresultaterne med, sort på hvidt, som tegn på fremskridt.
Forbered jer i god tid. Skriv spørgsmålene ned, husk også at notere nye symptomer eller bivirkninger. Mange patienter bliver stresset og føler at der jages med dem under konsultationen - her kan man så trække sedlen op og sikre at man får fortalt og spurgt om alle de ting der går en på.
Nogle patienter med usædvanlige symptomer har haft stor glæde af at printe relevante passager ud fra patientberetninger her på websiten.

Nogle patienter får stillet diagnosen hos deres læge, mens andre får en henvisning til neurolog, som er specialist i sygdomme i nervesystemet. Patienter med svære eller urovækkende symptomer bliver sædvanligvis hasteindlagt til yderligere undersøgelser og diagnosestilling på sygehuset.

Det kan blive nødvendigt at foretage yderligere undersøgelser for at bekræfte diagnosen inden behandlingen går i gang. Hver giver helt specifikke oplysninger, der, når de sættes sammen, fortæller temmelig meget.
Disse undersøgelser kan omfatte en eller flere af følgende prøver og undersøgelser (forklares nærmere nedenfor): Blodprøver, urinprøve, røntgenbilleder, scanning, lumbalpunktur, nerveledningshastighedsundersøgelse, elektromyogram (EMG). Undertiden kan der suppleres med elektrokardiogram (EKG) hvis der opstår arytmier. En afføringsprøve bliver undertiden undersøgt for tegn på sygdomsfremkaldende organismer. Kun sjældent foretages en nervebiopsi. Samtidig med undersøgelserne forsøger man at finde de bagvedliggende årsager til sygdommen.

Undersøgelserne kan i nogle tilfælde indikere, om sygdommen er af den demyeliniserende eller den aksonale type (se 'Skadevirkning'), og dermed give et fingerpeg om sygdomsforløbet. Se links forneden for flere oplysninger.

Hvad er en lumbalpunktur?
En lumbalpunktur er en undersøgelse af rygmarvsvæsken. Væsken omgiver hjernen og rygmarven og beskytter dem mod stød o.lign. Den er normalt klar og farveløs, evt. ændringer i dens mængde, farve eller komposition kan indikere neurologiske skader eller sygdomme.
Lider man af GBS vil væsken indeholde mere protein end normalt, uden at antallet af hvide blodlegemer eller væsketrykket er forhøjet. Om det er tilfældet undersøges ved en tapning af væske fra rygsøjlen.

Tapningen foregår ved at patienten ligger helt stille i fosterstilling. Lænden lokalbedøves. Mellem 3. og 4. lændehvirvel føres en nål forsigtigt ind i det væskefyldte område, som omgiver nerverødderne, og der tappes en smule væske ud til undersøgelse.
Nogle patienter kan opleve store smerter i forbindelse med tapningen, eller bliver meget nervøse. Andre oplever kun et prik. Man kan få ordineret et afslappende medikament, således at undersøgelsen ikke opleves så ubehagelig.

Nogle patienter klager over efterfølgende kraftig hovedpine, som kan opleves nogle timer eller dage efter undersøgelsen. For at mindske risikoen for hovedpinen rådes patienten til at blive liggende i 1-3 timer efter undersøgelsen. Meget sjældent opleves blødning og infektion.

Tidligt i forløbet kan undersøgelsen desværre vise meget lidt, og det kan derfor være nødvendigt at gentage den efter nogle dage. Se links forneden for flere oplysninger.

Hvad er en nerveledningshastighedsundersøgelse?
Undersøgelsen, som også kaldes for 'nerveledningsundersøgelse' tester nervefunktionen. Nerver med beskadigede myelinskeder leder signalerne langsommere end ubeskadigede nerveceller, mens nerver med ødelagte aksoner overhovedet ikke kan lede signaler. Mekanismen er beskrevet indgående under 'Skadevirkning'.

Undersøgelsen viser, om ledningshastigheden i de undersøgte nerver er nedsat, og dermed om der er myelinskade, samt hvor fremskreden skaden eventuelt er. Undersøgelsen kan i nogle tilfælde også vise hvad der kan have fremkaldt sygdommen. Hvis symptomerne indtræder langsomt, kan den første undersøgelse vise meget lidt, og det kan være nødvendigt at gentage undersøgelsen efter et par uger.

Undersøgelsen foregår ved, at elektroder placeres med mellemrum på patientens hud over den nerve man vil undersøge for skader. En af elektroderne stimulerer nerven ved at transmittere en meget svag elektrisk impuls. De andre opfanger og måler den del af impulsen, der når frem til dem. Se diagram. Nerveledningshastigheden beregnes udfra afstanden mellem elektroderne og den tid det tager for impulsen at bevæge sig mellem dem. Resultatet bliver derefter sammenlignet med hastigheden for en lignende men ubeskadiget nerve.

Undersøgelsen er smertefri og indebærer ingen risiko for elektriske stød. Impulsen kan undertiden mærkes som en lille chok, og afhængig af hvor kraftig den er, og hvor følsom patienten er, vil den kunne mærkes af patienten i varierende grad. Se links forneden for flere oplysninger.

Hvad er et elektromyogram?
Et elektromyogram eller elektromyografi (EMG) undersøger aktivitet i musklerne og påviser evt. bremsning eller blokering af nervesignalerne. Populært sagt måler man musklernes og nervernes funktion. Når en nerve bliver stimuleret med en kortvarig elektrisk impuls, der føles som et lille ryk, kan aktiviteten i den tilhørende muskel måles.

Til undersøgelsen bliver en lille tynd elektrode stukket igennem patientens hud, ind i den muskel man vil undersøge. Den bliver forbundet til en skærm, der viser den elektriske aktivitet som opfanges af elektroden. Patienten bliver derefter bedt om at trække musklen sammen f.eks. ved at bøje den. Muskelfibrene, der bliver påvirket af bevægelsen, producerer elektrisk aktivitet, som afbildes på skærmen og viser musklens evne til at reagere på nervesignalerne. Se diagram.
Undersøgelsen tager ca. en halv time og kan gøre ondt, præcist hvor ondt afhænger af evt. føleforstyrrelser hos patienten. Musklen vil være øm i nogle dage. Et elektromyogram bliver tit taget samtidig med nerveledningsundersøgelsen. Se links forneden for flere oplysninger.

Hvad er MR-skanning?
MR står for magnetisk resonans. MR-skanning er en nyere teknik som er baseret på anvendelse af ikke-skadelige magnetfelter og radiobølger. Patienten udsættes for højfrekvente radiobølger i et magnetfelt. Dele af kroppen undersøges, og der tages tre-dimensionelle billeder af området.

Da MR-scanning foregår ved at patienten befinder sig i et voldsomt magnetfelt, skal smykker, hårnåle, briller og andre metalgenstande fjernes. Kreditkort og andre ejendele lægges i en aflåst boks i afdelingen. Det er vigtigt at fortælle om evt. metaldele i kroppen, såsom kunstige hofteled og proteser, eller om der bæres elektriske apparater såsom pacemaker, insulinpumpe eller høreapparat. Det er også vigtig at fortælle om du er gravid. Det kan ske at du bliver bedt om at møde op uden make-up, hvis dit hoved skal undersøges, da det kan forstyrre undersøgelsen.

Undersøgelsen tager fra 30 til 90 minutter. Den er delt op i flere måleperioder, som hver varer 1-10 minutter. Undersøgelsen er smertefri. Ved visse MR-undersøgelser kan det være nødvendigt at indgive kontraststof via en blodåre i f.eks. albue regionen. Det medfører ingen gener eller ubehag, og udskilles gennem nyrerne over de næste timer.

Man ligger på et leje som føres ind i en stor cylinderformet magnet som er oplyst og åben i begge ender. Derefter udsættes man for pulserende radiobølger, der er 10.000-30.000 gange stærkere end jordens magnetfelt. Afhængig af den maskine der benyttes kan der høres en række bankelyd i perioder af 1-10 minutters varighed. Da disse kan være meget kraftige bliver du tilbudt høreværn ved undersøgelsens begyndelse.

Under scanningen skal man ligge helt stille for ikke at forstyrre optagelserne. Det kan derfor være nødvendigt at bedøve børn. Enkelte patienter kan blive klaustrofobiske under undersøgelsen, da forholdene kan opleves som trange. De kan få ordineret et afslappende medikament inden. Du vil under hele opholdet i MR-skanneren blive observeret og have kontakt vil personalet via samtaleanlæg. På nogle sygehuse kan man høre musik under undersøgelsen, evt. selv medbringe en musik-CD.

MR teknikken er baseret på det faktum at det meste af kroppen består af vand. Vand indeholder brintatomer. Ved at anvende brintatomers kerner som indikator kan man danne billeder af næsten alt kroppens væv.
Atomkernerne i kroppen peger normalt i forskellige retninger, men det stærke magnetfelt i MR-scanneren får atomkernerne til at ligge parallelt. Ved hjælp af magnetfeltet og radiobølger dannes signaler. Scanneren opfanger disse signaler, deres placering og styrke, og omdanner dem til billeder i computeren.
Det væv, der er fattigt på brintatomer (for eksempel knoglevæv), bliver mørkt. Væv, der er rigt på brintatomer (eksempelvis fedtvæv), bliver lyst på et MR-scannings billede.

I forhold til andre teknikker er MR-scanning god til at give meget detaljerede billeder af kropsdele, der er omgivet af knoglevæv. Scanneren kan danne billeder i flere planer (vandret, lodret, skråt), og giver en god kontrast mellem normalt og unormalt væv. Teknikken er særligt velegnet til at vise detaljer i hjernen og rygmarven. Den kan endda afsløre arvæv der dannes i nerve-skederne, forandringer i sammensætningen af væv, den kan også anvendes til undersøgelse af kroppens bløddele.

MR-scanning er præcis og uskadelig fordi der ikke anvendes røntgenstråling eller radioaktive isotoper. Da den ikke er forbundet med nogen form for fare eller bivirkninger kan den gentages flere gange uden problemer. Amning frarådes i 24 timer efter undersøgelse med kontraststof. Hvis du har fået beroligende medicin inden undersøgelsen, må du ikke føre bil eller betjene maskiner resten af dagen. Der går 3-5 dage indtil den henvisende læge får svar på undersøgelsen. Se links forneden for flere oplysninger.

Hvad er CT-scanning?
CT står for computeriseret tomografi. Undersøgelsen er en avanceret computerstyret røntgenundersøgelse, dvs. strålerne der bruges i undersøgelsen er de samme som ved almindelig røntgen.
Teknikken adskiller sig dog fra røntgen på forskellige punkter. Hvor et almindeligt røntgenapparat sender et enkelt bundt røntgenstråler gennem kroppen, sender en CT-skanner en stor mængde røntgenstråler fra forskellige vinkler, gennem den kropsdel der ønskes undersøgt.

Strålerne svækkes i varierende grad afhængige af hvilken type væv kropsdelen består af. De svækkede stråler opfanges af sensorer, som registrerer strålernes styrke. Sensorerne benyttes istedet for filmen som bruges ved almindelige røntgenbilleder.
Endeligt bruger man en computer for at sætte oplysningerne sammen til et to- eller tre-dimensionalt billede af kropsdelen.

Billederne afbilder kropsdelens væv meget tydeligere end almindelige røntgenbilleder gør, men giver dårligere kontrast mellem normalt og unormalt væv end en MR-scan. Desuden benytter CT-scanning røntgenstråler, mens MR undersøgelsen benytter uskadelige magnetfelter og radiobølger som beskrevet foroven.

Afhængig af hvilken kropsdele der ønskes undersøgt kan man blive bedt om at faste inden scanningen. Umiddelbart før scanningen kan patienten blive bedt om at indtage en opløsning, der er med til at bedre billedernes kvalitet og anvendelighed. Andre oplever at man får indsprøjtet kontrastmidlet i en vene, og at dette giver anledning til en uskadelig varme følelse i armen.
Herefter lægger man sig på en briks, og bliver positioneret med den kropsdele der skal undersøges ind i scannerens åbning. Briksen bevæger sig langsomt så der kan optages billeder fra forskellige retninger. Der vil være lidt støj fra maskinen, som skyldes at strålekilderne og sensorerne bevæger sig rundt om området som afbildes. Det muliggør fremstilling i tværsnit og tre dimensioner, og øger detaljeringsgraden af billederne.
Hvor længe undersøgelsen varer afhænger af hvor mange billeder der skal optages. Scanningen er smertefri, når man ser bort fra evt. indsprøjtning af kontrastvæske i armen. Nogen med tilbøjelighed til klaustrofobi kan synes den er ubehagelige med de trange forhold. Der opleves kun sjældent bivirkninger, såsom allergi eller påvirkning af i forvejen påvirkede nyrer, i forbindelse med brug af kontraststoffet.

Da kroppen udsættes for en meget stor strålepåvirkning under en CT-scanning foretages den kun når der er virkelig gode medicinske grunde til det.
Det frarådes at amme i 24t efter, hvis man har fået kontraststof i en blodåre. Svar på scanningen sendes til den henvisende læge eller afdeling. Se links forneden for flere oplysninger.

Hvad er SSEP-undersøgelsen?
SSEP står for SomatoSensory Evoked Potential. Undersøgelsen måler følenervernes baner fra arme, ben gennem rygmarven til hjernebarken. Det gøres ved hjælp af elektroder der sættes midlertidigt fast på hjerne, arme, ben og ryg (ved spinalprøvestedet). Se links forneden for flere oplysninger.

Hvad er et elektrokardiogram?
Et elektrokardiogram (EKG) påviser eventuelle uregelmæssigheder i hjerterytmen.
Undersøgelsen indebærer at patienten ligger ned, og at områderne hvor elektroderne fastsættes bliver rensede og evt. barberede. Elektroder bliver fastgjort til patientens hud og forbundet til en skærm. Patienten må ligge stille. Hjertets aktivitet producerer små elektriske impulser som bliver opfanget og målt af elektroderne, hvorefter dets rytme kan vises på en skærm. Se diagram.
Undertiden bliver undersøgelsen foretaget, mens patienten går på et løbebånd, eller på anden vis er udsat for en let fysisk belastning. Undersøgelsen er smertefri. Se links forneden for flere oplysninger.

Hvad er en Nervebiopsi?
I sjældne tilfælde kan en nervebiopsi blive nødvendig. Den indebærer, at et lille stykke nerve fjernes, evt. under lokalbedøvelse, til undersøgelse. Vævet undersøges under mikroskop og evt. fund bidrager til diagnosestilling.
Undersøgelsen bruges kun yderst sjældent, og nogle patienter der har oplevet det klager over gener efterfølgende. Se links forneden for flere oplysninger.

Langtrukken diagnosestilling
Som nævnt tidligere kan det være tidskrævende at stille diagnosen, da undersøgelserne for mange patienters vedkommende ikke giver entydige resultater, og derfor må gentages når sygdommen er lidt mere fremskreden. Lægerne må også udelukke andre sygdomme, hvis symptomer kan forveksles med GBS før behandlingen kan begynde.
Patienter som har oplevet at diagnosestillingen trækker ud af diverse årsager oplever en stor lettelse når diagnosen stilles. Det "giver ro" at kende navnet på tilstanden, selvom man samtidig får at vide at der ingen kur findes endnu for GBS.
Se 'Behandling' for de forskellige behandlinger og tips om pleje og selv-pleje af GBS-patienter.

Relevante links til yderligere oplysning
Følgende links & artikler benyttes under eget ansvar!

- Patienthistorier
Danske og fremmedsprogede patienthistorier til inspiration og støtte for patienter og pårørende. Nogle indeholder beskrivelser af undersøgelserne, diagnosestillingsprocessen og nogle få beskriver frustrationen over ikke at få en diagnose.

© Copyright 2001-2007 S. Marcussen. All rights reserved.
Oplysningerne på denne website er udelukkende beregnet til information. De hverken må eller kan bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandlinger. Har man mistanke om, at man lider af Guillain-Barré syndrom bør man hurtigst muligt søge læge. For yderligere oplysninger venligst besøge http://www.jsmarcussen.com/gbs eller email jsmarcussen@mail.tele.dk