Alt om Guillain-Barré Syndrom - Om CIDP behandling i Danmark

Min historie starter i sommeren 2002. Jeg var 47 år gammel.
Jeg er elitemotionist og kørte på daværende tidspunkt med licens i Hvidovre Cykel Klub. Udover dette er jeg medlem af Danmarks bedste motionscykelklub, Ishøj Motion Cykel Club, på Sjælland.

Når det går rigtigt stærkt på cykel, er et gennemsnit ved et løb på ca. 40 km/t ikke ualmindeligt.
Da jeg vejede et par kilo for meget, havde jeg en tendens til at "tabe" feltet op ad bakkerne. Efter sæsonens sidste løb i slutningen af september 2002, besluttede jeg derfor at tabe mig. Jeg har inddelt min historie i følgende punkter:

Hvornår tog mine antistoffer et skridt i den forkerte retning - hvad der skete
Jeg deltog på en udstilling for tandlægebranchen 27-28. september og fik her en kraftig forkølelse med høj feber. Lørdag eftermiddag pakkede vi sammen, men forkølelsen havde jeg stadig, da min mor holdt sin 70-årsdag dagen efter. Mandag blev jeg sendt hjem fra arbejde ved middagstid for at komme i seng.

Den 9. oktober påbegyndte jeg en såkaldt stofskifte kur suppleret med akupunktur, samtidig trænede jeg 400 km/uge. Vægttabet var væsentligt, efter en uge havde jeg tabt 4 kg - efter 3 uger havde jeg tabt 10 kg i alt. I det tidsrum havde jeg en del gøremål. Der var kuren, cyklingen samtidig med at lagde jeg parketgulve i vores soveværelse og to andre værelser.

I slutningen af oktober fik jeg en begyndende følesløshed i fingrene - herefter begyndte mine fødder og ankler ligesom at "sove". Samtidig fik jeg en trykken i mellemgulvet.

Den 3. november var jeg ude at cykle for sidste gang med min kammerat Heinz, som fulgte mig hjem, fordi jeg var "gået kold" på ruten.

Forløbet inden den reelle konstatering af en sygdom
Den 4. november gik jeg til lægen (ikke min egen læge, men en vikar) og forklarede symptomet. Hun sendte mig hjem med nogle piller for mavesyre pga sure opstød - selvom jeg hårdnakket benægtede at have disse opstød. Min trykken i mellemgulvet blev værre, men Kodymagnyl kunne dæmpe ubehaget ved det.

Den 11. november gik jeg igen til lægen. Mine ben fungerede ikke som de plejede, jeg havde svært ved trapper, det var godt nok underligt. Da jeg er tilknyttet et lægehus, og kan vælge, valgte jeg nu en af de andre læger - jeg var ikke interesseret i flere mavesyretabletter. Han undersøgte mig overfladisk og kunne ikke konstatere hvad jeg fejlede, derfor skulle jeg komme igen næste morgen og få taget nogle blodprøver, hvorefter der ville gå nogle dage før resultaterne kom.

Lørdag d. 16. november 2002 var uudholdelig - følelsesløsheden havde bredt sig til underben og lår. Trykket i mellemgulvet var værre og mine fingre kunne jeg ikke føle længere. Smerten ved jævn berøring var stærk - følelsen af ikke at kunne indtage luft gjorde at jeg havde svært ved at ligge, men hellere sad og
blundede.
Jeg ringede til lægevagten og fortalte en kvindelig læge om hele forløbet og fik en regulær "skideballe". Et højt aktivitetsniveau og samtidig at gå på kur kan slå os cykelryttere ihjel, som hun udtrykte det. Afslutningsvist sagde hun, at jeg kunne ringe igen hvis det blev værre - det var jo netop årsagen til opkaldet! På min kones opfordring tog vi på skadestuen. Undersøgelsen var meget grundigt, men umiddelbart kunne årsagen ikke findes. Lægen på skadestuen anbefalede, at gå til egen læge allerede mandag og få resultaterne fra blodprøverne.

Mandag d. 18. november 2002 var jeg igen hos lægen. Mine ben fungerede nu så dårligt, at jeg måtte hive mig op langs gelænderet, for at komme op ad trapperne. De fleste af resultaterne var kommet. Der var intet unormalt, alle værdier lå hvor de skulle, som han udtrykte det. Derfor henviste lægen mig til Neuromedicinsk på Roskilde sygehus, hvorefter jeg skulle afvente en tid. Desperat rykkede jeg flere gange.

I de følgende dage fik jeg det jævnt dårligere, følelsesløsheden havde bredt sig til underlivet, underarme og overarme, vejrtrækningsproblemerne var også værre. Det blev mere og mere klart at der nok skulle ske noget inden d. 29. november.
Her skal det måske nævnes, at i hele den forløbne periode, har jeg selvfølgelig passet mit arbejde som teknisk chef. "Jeg er jo én af dem der ikke kan undværes". Dagligdagen var en kamp, når jeg kom hjem sov jeg 3 timer, stod op fik noget at spise, gik i seng og sov til næste morgen.

Konstatering af en sygdom samt opfølgning af samme
Lørdag d. 23. november 2002 kunne jeg kun trække vejret helt oppe i halsen, pga. trykken i mellemgulvet. Kodymagnyl havde ikke nogen virkning længere. Jeg blundede i stolen, tårerne løb, jeg bedyrede, ikke at græde. Den aften inden vi gik i seng prøvede jeg igen lægevagten. Den vagthavende læge, Susanne, kunne ud fra beskrivelsen af mine symptomer, orientere mig om, at hun havde en anelse om hvad det var. Derfor bad hun mig om at tage til Roskilde sygehus med det samme. Her vidste hun at den vagthavende neurolog havde nogen erfaring, og samtidig bad hun os om at forlange at en neurolog skulle se på mig. Susan og jeg kørte med det samme.

Der kom gang i systemet. Indlæggelse på sygehuset lørdag nat, fik taget prøver på EKG, blodprøver og en rygmarvsprøve, sidstnævnte blev sendt til Rigshospitalet. Kommunikationen med overlægen på Rigshospitalet foregik i løbet af natten, og jeg skulle overflyttes dertil hurtigst muligt. Dette skete søndag morgen d. 24. november 2002.

En noget bekymret Heinz kom ud til os og hentede Susan og bilen. Vi havde jo sammen 3 uger forinden passet vores cykel-træning, 400 km/uge. Her lå jeg nu fuldstændig pacificeret i en hospitalsseng. Det var rigtig slemt, jeg kunne knapt gå, min ryg var spændt som en flitsbue og vejrtrækningsproblemerne var blevet værre. Vejrtrækning, puls, blodtryk og temperatur blev checket hver 3. time. Hele søndagen og mandagen gik med undersøgelser. Jeg blev bl.a. MRT-scannet, hvilket ikke var en rar oplevelse. Dér gik det gik op for én, at det kunne være noget meget alvorligt - det og så at ligge inde i et smalt rør i 1½ time.

Tirsdag var nok den værste dag i mit sygdomsforløb, om morgenen måtte jeg gå i bad og lade meget varmt vand løsne musklerne op i ryggen. Følelsesløsheden havde bredt sig til mit ansigt, den højre side af mit ansigt hang og tårerne løb uhindret ud af øjnene. Jeg havde svært ved at tale, da jeg ikke kunne styre læberne. For første gang hørte jeg ordet Polyradikulitis, hvilket var en fællesbetegnelse for det jeg fejlede.

Heldigvis mente man, at jeg havde det man kalder AIDP, men med et atypisk sygdomsforløb. Mine reflekser var i orden lige indtil torsdag morgen ved stuegang, nu var de mere eller mindre væk, konstaterede man. Jeg fik at vide at jeg skulle i Imumglubin-behandling over 5 døgn, men først efter endnu en rygmarvsprøve.

Til dem, der har fået at vide det skulle være en slem oplevelse at få taget en rygmarvsprøve, kan jeg kun sige at det gør mere ondt at blive stukket af en myg.

Jeg startede Imumglubinbehandlingen torsdag aften og lå med drop hele natten. Det skulle tage ca. 12 timer for væsken via drop, at blive optaget i kroppen.
Den nat fik jeg ikke sovet meget, og droppet gik i stå hele tiden. Indtagelsen af næste portion foregik om dagen, herved blev det nemmere at holde øje med droppet.

Når jeg lå med droppet, havde jeg en trykken (lammelse) i brystet og efter endt behandling, var jeg utroligt træt. Tredje morgen kunne jeg mærke en bedring, men kun indtil de satte den første flaske på dropstativet, så var alt ved det gamle.
Efter de 5 døgn gik det fremad men meget meget langsomt.
En fysioterapeut Helene kom og hjalp mig ud af sengen. Nu skulle vi ud at gå på trapper. Jeg klarede 2 trappeafsnit, så var der ikke flere kræfter. Helene gav mig nogle elastikker at trække i og en skumgummiklods til at trykke med hænderne.

Næste dag var jeg i gang med at træne med elastikkerne og gå på trapper, selvom de sagde at jeg ikke måtte gøre det alene.

Nu var vi kommet ind i julemåneden og det gik stadig fremad. Følesløsheden i ansigtet havde fortaget sig og trykken (lammelsen) i mellemgulvet var mindre. Balanceevnen var blevet bedre.

Helbredelse?
Den 6.december 2002 mente lægerne, at jeg var klar til at komme hjem. Min bror kom og hentede mig. Der var langt ned til bilen, et par hundrede meter, men det føltes som 30 kilometer.
Hjemme har jeg en cykelstander, hvor cyklen kan spændes op til at køre på. Fysioterapeuten anbefalede mig, at bruge den når jeg kom hjem.

Første dag hjemme klarede jeg at gå med vores hund Sally og bakse cykelstanderen på plads i entreen, hvor træningen skulle foregå. Herefter sov jeg resten af dagen. Anden dag blev cyklen monteret på standeren og jeg gik med Sally. Resten af dagen gik med at sove. Tredje dag kom Heinz forbi, han skulle lige se mit arrangement i entreen. Med besvær lykkedes det at komme op på cyklen, 500 meter, så var der ikke kræfter til mere. Jeg havde utroligt ondt i halebenet og måtte tage to par cykelbukser på, ellers gjorde det vanvittigt ondt. Fjerde dag, det lykkedes at cykle 2 kilometer, der er stadig en trykken i mellemgulvet, reflekserne i anklerne mangler og trætheden utrolig.

Fredag inden jul besøgte jeg mit arbejde, efter aftalen skulle jeg starte igen den 6. januar. Alle var utroligt forstående og deltagende, jeg har nogle dejlige kollegaer og en forstående chef. Lykkelig over at holde jul hjemme - der var dog stadig tid til at tænke over, hvad man havde været igennem, og hvad der kunne være sket, hvis Susan og jeg ikke havde været så ihærdige.

Nytår - 6. januar; jeg startede på mit arbejde, det var hårdt de første dage. Det gik fremad med cyklingen, og var nu oppe på 30 - 40 kilometer pr. dag.
De følgende dage gik med at arbejde og sove, når jeg kom hjem. Det var en hård tid at komme tilbage til en normal tilværelse. Jeg begyndte at cykle nogle småture ude, når vejret tillod det.

Sidst i januar 2003 vendte situationen sig. Følelsesløsheden vendte tilbage og trætheden meldte sig. Mit første kontrolbesøg på Rigshospitalet var sat til d. 19. februar 2003. Det kunne jeg ikke vente på, derfor tog jeg kontakt til Rigshospitalet. Desværre kunne jeg ikke komme til, før den aftalte tid. Nu gik det støt ned ad bakke.

D. 19. februar 2003 blev jeg henvist til en undersøgelse med nåle og elektriske impulser, den havde jeg prøvet før, og den er ikke specielt spændende. De målte nervehastigheden eller mangel på samme gennem mine ben. Ugen efter - tilbage i ambulatoriet, fik jeg stillet diagnosen CIDP. Det betød at jeg skulle i en tilbagevendende Imumglubinbehandling hver 8. uge i 5 dage.
Dvs. Hver 8. uge i 5 dage.

Den første tid var hård, kræfterne strakte ikke langt, og jeg troede at årsagen til mit tilbagefald var forceret cykeltræning (det var der også nogle der forsigtigt prøvede at fortælle mig). Derfor holdt jeg mig i ro, men situationen blev værre og værre.

Påskesøndag tog jeg min cykel - nu måtte det briste eller bære og cyklede 40 km i vindstyrke 10 m/s. Fantastisk nu gik det fremad - jeg fik det meget bedre ikke mindst i hovedet. Årsagen er at man skal motionere, men ikke forcere.

Herefter drejede det sig først og fremmest om at få lagt intervallet af medicineringen rigtigt og det har taget næsten et år at finde frem til et interval der fungerer for mig:
Hver 6. uge i 4 dage. (Maj 2003)
Hver 5. uge i 3 dage. (August 2003)
Hver 4. uge i 2 dage. (December 2003)
Hver 3. uge i 1 dag. (Januar 2004)

Behandlingen er omkostningsfuld og man har hele tiden forsøgt at spare på behandlingen på grund af omkostninger.
I begyndelsen var hovedproblemet det at jeg nåede at få det skidt i ugen op til og lige sådan i ugen efter, da det tager så et stykke tid efter medicineringen at komme op igen. Ligesom en rutchbane. Så mellem hver behandling havde jeg 12-14 dage hvor jeg gik rundt som en zombi og kun lige kunne klare mit arbejde.
Når jeg taler om at blive dårligere, så bliver jeg utroligt træt og følesløsheden tager til i benene. I den periode passer jeg mit arbejde og ikke meget andet.

Jeg talte med nogle af de "gamle" i behandlingen og de fortalte mig at det var vigtigt med intervallet og behandlingen skulle være hyppigt. Det er så dette jeg har opnået.
Det er nu sådan at jeg ikke mærker så meget til overgangene mellem behandlingerne, men jeg kan da mærke dem. Med det nuværende medicinering hver 3. uge går det godt, bedre end på noget tidspunkt i sygdomsforløbet. Jeg mærker ikke til sygdommen, bortset fra lidt føleforstyrrelser i fødderne. Men træerne vokser ikke ind i himlen, lægen vil øge intervallet fra 3 til 4 uger med en behandlingsdag fra august måned 2004. Så må vi se hvordan det går.

Patientindflydelsen har meget stor betydning i denne behandling, da man jo ikke kan måle hvor godt patienten har det. Det bygger meget på at patienten fortæller hvordan det går og man ved jo i realiteten ikke ved hvorfor denne medicin virker på den sygdomsramte.

Jeg har ikke været til styrkeprøver eller andre tests, da jeg ikke har problemer med kræfterne så længe jeg får medicinen.
Jeg har selv lavet tests på min cykel v.h.a. en effektmåling og den udviser at fra december 2003 og til nu er den effekt jeg kan træde på en cykel steget fra 200 watt og til ca. 435 watt.

Jeg føler mig rask
Jeg er begyndt at cykeltræne igen, har tabt mig 10 kg., har meldt mig ind i Roskilde Cykel Ring og skal køre Licens i Veteranklassen H50. I øjeblikket (marts 2004) træner jeg 300-400 km om ugen og har kørt 3700 km siden 5. januar 2004.

Det har været en sej kamp, at komme tilbage, helbredsmæssigt har jeg lidt føleforstyrrelser i tæerne - ellers går det godt, hvis bare jeg får min Imumglubin. Jeg kan kun sige tak til Rigshospitalet, og sige de har været "super". Personalet som fik mig på benene igen, skylder jeg en stor tak!

En stor tak skal også gives til min kone og mine børn, mine forældre, min bror, min svigermor, Heinz og Jens med zoneterapi, tillige med mange flere, der har været en utrolig støtte i hele mit sygdomsforløb. Uden dem var det ikke gået.

Forhåbentlig "glemmer" mine antistoffer på et tidspunkt at reagere, så mit nervesystem kan få ro og jeg kan blive rask.

Det har jo været en form for terapi at skrive historien, da det er en traumatisk oplevelse at have været igennem. Man værdsætter også det at leve i nuet, ser i det hele taget livet på en anden måde.

Efter at have tænkt over det vil jeg gerne have at du gør min historie anonym. Hvis nogle savner gode råd, eller har spørgsmål til mit sygdomsforløb, skal jeg nok svare gennem dig.

Maj 2004: Det går fremad! I øjeblikket kører jeg så stærkt i licenscykelløbende, at jeg får point. Senest en 4. plads på en enkeltstart på 30 km, som jeg kørt på 42,14 minutter d.v.s. med en gennemsnitshastighed på 42,7 km/time.
Jeg kan stadig huske den dag i december 2002 hvor jeg kravlede op på min cykel for første gang efter hospitalsindlæggelsen og jeg orkede kun at kører 500 meter!

Juni 2004: Jeg fik en 4. plads i "Heino løbet" i går. Jeg kom med i et udbrud på 7 mand. Det gik meget stærkt, jeg tror ikke vi var under 40 km/t på noget tidspunkt og det var da også gennemsnits-hastigheden da vi kom i mål efter 81 km.
Det giver en kolossal selvtillid at kunne følge med, man ridder ligesom på en bølge.

2 ting der kan være interessante for andre:
- Jeg får ikke ondt i benmusklerne når jeg har belastet dem meget, jeg bliver følelsesløs. Mine muskler er også meget bløde nærmest afslappet når de ikke er ibrug.
- Min puls, som altid har været meget høj under træning er faldet med 7-8 slag efter min sygdom, mens min maksimumspuls stadig er den samme.

Noget af det kan tilskrives min gode form og at jeg har tabt mig ca. 11 kg. Vægttabet er ikke kommet ved kur, men ved sund fornuft og en registrering af hvor mange kalorier jeg har puttet i munden kontra forbrugt.

Det er da glædeligt at høre at der er nogle der kommer over CIDP sygdom og det tror jeg også på at jeg gør. Derfor er det jo spændende hvad der sker når mit interval bliver sat op med en uge.

Juli 2004: Min sommerferie, tro det eller ej foregår på min cykel: Af sted til Sydfrankrig i bil med Camp-Let. Jeg kan ikke køre de lange stræk som jeg plejer. Vi må ind på motorvejshotel. Vi ankommer til foden af Alpe d´hues ved minatstid 3 dage før start på La Mormotte.

Jeg kom igennem de 174 km. Som La Mormotte strækker sig over.
Højde meter: 5200
Kalorieforbrug: 8790
Tid: 10 timer 38 min

Indtagelse under tur:
1 stk. powerbar
5 stk. Powerbar fastfuel
9 liter væske iblandet High5
Tørrede figner og abrikoser
Et lille stykke brød

De sidste 6 km op ad La Galbier og de 14 km op ad Alpe d'Hues var ekstreme.
Den anden uge ved Mont Venteaux gik bl.a. med at kører op to gange på samme dag, der var 20 km og 26 km op. Vi kørt 115 km denne dag.
I alt har jeg kørt 955 km på de to uger.

Jeg fik medicin fredag d. 24.6.2004 og har fået igen i dag d. 20.7.2004. Jeg har, kunne mærke en tiltagende følelsesløshed i benene og stivhed i fingrene de sidste dage, så jeg har ikke den større tiltro til at skulle forlænge intervallet til fire uger.

Jeg ved godt at der er nogle der vil sige, ”den mand kan da ikke være syg når han kan gøre ovenstående”, men får jeg ikke min imumglobin kan jeg godt glemme alt om at cykle. Der er nogle i cykelklubben der ikke kan begribe hvordan jeg lige pludselig kan kører så stærkt som jeg gør. Men:
- Vægttab fra 89 kg til 77 kg på en højde af 179 cm. Der er nogle af dem jeg cykler med der bruger 1000,00 kr. på at gøre cyklen 100 gram lettere og så æder de som svin. Hvis man omregner det for mit vedkommende har jeg sparet 120.000,00 kroner.
- Træningsprogram lavet i samarbejde med en elite cyklerytter og rådgivning af samme.
- Og så ikke mindst dette med ”at komme igen”, ”kæmpe for det”, det at være helt nede og komme op igen, det gør én utrolig stærk ikke mindst oven i hovedet!

August 2004: Min far døde d. 8. august 2004. Han har været syg længe og har været ind og ud af hospitaler. Men det kommer jo altid overraskende. Det har været et stort tab, han har altid været en støtte og i øvrigt en der aldrig giver op, som jeg selv. Denne dag måtte han give op, men han vil altid være inden i mig.

Som jeg skrev tidligere er der desværre en person i cykelklubben der ikke kan tåle at jeg har en fantastisk sæson. Han går rundt og beskylder mig for at været dopet. Afstumpede mennesker som ham nedværdier jeg mig ikke at diskuterer med og klubben har da også taget affære. Jeg har taget kontakt til Doping Danmark og fået deres velsignelse til at fortsætte mine cykelløb.

15. august 2004 blev jeg nummer 5 ved Sjællandsmesterskaberne i enkeltstart. 15 sekunder skilte nummer 2 og nummer 5 og havde jeg kørt et sekund hurtigere var jeg blevet nummer fire. Så det er ikke bare pjat og li´r når man ser os med specielt tøj og hjelm.

Sorø´s løb d. 29. august 2004 opfyldte et delmål for mig. Jeg kom på skamlen for første gang. Der kom 2 mand af sted 10 km. Før mål. Målet var på en bakke 300 meter lang. De to første kunne vi ikke hente og jeg tænkte at jeg ville først ind på den bakke. 100 meter før svinget ind på bakken kom jeg helt nede bagfra totalt overraskende for alle og kørte alt hvad jeg kunne op og blev nummer tre. Det er en vidunderlig fornemmelse at køre en finish på den måde, man glemmer alt om følelsesløse ben de sidste 100 meter.

September 2004: Min egen klubs løb den 5. december 2004 gav en 7. plads. Her lå jeg foran det meste af løbet og sled de andre op. På sidste omgang var halvdelen af feltet væk, men da det afgørende ryk kom, kunne jeg ikke følge med. Det lærer man jo af - heldigvis.

Årets højdepunkt kom d. 19. september 2004 ved Holbæk´s løb. Det er to omgange af 42 km hvor vi skal forcerer 3 stigninger der kan tage pusten fra enhver bl.a. Mørkmosebjerg. En Lyngby rytter er gået i udbrud allerede efter 5 km. Han bliver hentet ved bakkerne i tølløse 10 km efter. Jeg kunne se at han var mærket af bakkerne. Lige da vi går ud på anden omgang, træder jeg til og kommer let fri, ingen prøver at følge efter, der er jo nogle bakker. Jeg har hele tiden ca. 30 sekunder og kan se feltet nede bag ved. Efter at have forceret bakkerne ved Tølløse har jeg faktisk besluttet mig for at vente på at feltet kommer op, da jeg ikke kan komme afgørende fri, men i det samme kommer Ole fra Hillerød cykelklub, han er sluppet fri og råber at jeg skal kører som bare helvede for de andre er ved at brække sig op af bakkerne, - som han udtrykte det. Det gør vi så. På det tidspunkt har jeg ligget alene i udbrud 10 km. Der er 25 km hjem. Vi kører nu alt hvad vi kan over 40 km/t op ad Mørkmosebjerg er det lige ved at være slut for mig, går totalt i stå, men opmuntrende opråb fra Ole og at vi tager afstand fra de andre får mig op over bakken. De sidste 15 km. Er det Ole der har problemer med at følge med men vi ligger også med en gennemsnitshastighed på 43 km/t nogle gange lå jeg med en hastighed på 50-55 km/t.

I mål vinder Ole desværre spurten med 10 cm. Da jeg havde trukket de sidste 15 km og havde ligget i udbrud 35 km, havde jeg regnet med at han ville trække sig og ladet mig få sejren, men der tog jeg desværre fejl. Jeg fik en balle af min træner da jeg fortalte ham forløbet, fordi, - som regel laver man en aftale når der mangler 5 km. Jeg lærte også noget af dette løb. Men kom trods alt et trin højere op på skamlen.

Det var meget om cykling og lidt om CIDP, men man lærer at sætte sig mål oppe i hovedet. Da jeg blev udskrevet i december 2002 satte jeg mig et mål, at jeg ville op på den cykel igen og jeg ville op på den skammel, - det lykkedes. Det lykkes kun hvis man tænker på den rigtige måde. Hvis man sammenligner det med et cykelløb, skal man ikke tænke på bagenden af løbet, om man nu kan følge med o.s.v. nej man skal tænke på forenden af løbet. Hele tiden være med oppe i front, se hvad der sker og være med når der rykkes og i enden tro på at man kommer op på den skammel. Her kommer ordsproget ”tro kan flytte bjerge” ind i billedet.

Oktober 2004: Denne måned er en ”hvilemåned” kroppen har behov for at hvile inden vintertræning. Jeg er gået over i 4 ugers interval. Det er ikke godt. Den sidste uge inden behandling er et mareridt, jeg er simpelthen så træt.

November 2004: Det er stadig ikke godt, jeg skal til lægen i december og vil her prøve at komme tilbage i behandling hver 3. uge. Det er ikke bare i den sidste uge op til, men også dagene efter. Jeg er træt og følesløsheden tager til i benene, mine hænder bliver stive og gør ondt, jeg får også ligesom et ekstra lag hud på ansigtet.

December 2004: Jeg var til lægen i dag på Rigshospitalet og fik her målt mine nervesignaler i ankler og underarme. Resultatet var, at jeg næsten havde fået disse signaler 100 % igen. Trætheden jeg tit har talt om håber jeg stammer fra den megen træning.

Nu er jeg blevet enig med lægen om at holde en pause fra behandling i 4 måneder. Det kunne jo være at jeg var en af de heldige: 50 % af CIDP tilfælde går i sig selv igen efter 2-3 år.

Hvis jeg fik tilbagefald skulle jeg ringe øjeblikkeligt til RH.
Det ville være skønt at være rask og kunne klare sig uden imumglobin. Føle forstyrrelserne der er tilbage er desværre nok varige skader, men de er jo til at leve med.
Jeg vil de næste måneder løbende opdatere min historie og fortælle hvordan det går.

En ting jeg har bemærket på daghospitalet er at når folk taler sammen, så er det sygdom de taler om, eller også er det lægerne der er noget i vejen med, lokaliteterne eller andet. Det er mange gange triste emner og ikke ligesom noget man bliver rask af. Mange mennesker har mistet troen på at blive rask.
Det er der nogle der aldrig bliver, men målet må være at få det bedre. Derfor når man taler sammen, hvorfor så ikke tale om disse mål. Man kan jo starte med de små mål, et ” lille skridt ad gangen”, tal om det. Der kan ikke ske andet end at man får det bedre, specielt oven i hovedet og det er derfra det skal komme. GOD JUL.

April 2005: Jeg er jo stoppet med behandling og indtil nu er det gået meget godt. Der kommer nogle perioder hvor man er træt, det går lidt i bølger. Jeg har lige haft et voldsom forkølelse og halsbetændelse og det er ikke godt. Det er i øvrigt den første siden jeg blev syg for over 2 år siden.

Er lidt træt for tiden, men nu skal vi jo snart på landevejen efter det sure slid med træningen, vi har faktisk været ude og kører i sne til hjulakslerne. Løbetræning har også været en del af træningen.

Jeg vil helt klart anbefale at blive i behandlingen så længe som muligt og ikke stoppe før lægen har et godt argument for dette og selv om man stopper skal man sørge for at der er en dør åben, så man kan komme tilbage hvis man får tilbagefald.

© Copyright 2001-2007 S. Marcussen. All rights reserved.
Oplysningerne på denne website er udelukkende beregnet til information. De hverken må eller kan bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandlinger. Har man mistanke om, at man lider af Guillain-Barré syndrom bør man hurtigst muligt søge læge. For yderligere oplysninger, venligst besøge http://www.jsmarcussen.com/gbs eller email jsmarcussen@mail.tele.dk