Torsdag den 15. januar 2004 - klokken er 14 - jeg har fri efter en helt almindelig - og skal det vise sig min sidste - dag på jobbet (Lærer 59 år).

Jeg går ned ad trappen og mærker en sejlende fornemmelse. Jeg er svimmel, og mine ben vil ikke rigtig, som jeg vil. 'Nå, men jeg er vist også træt.'

Fredag morgen har jeg det endnu mere underligt - smerter i ryg og ben. Jeg melder mig syg. I løbet af dagen bliver det værre. Mange, mange smerter, og jeg kan ikke fornemme kulde/varme. Fryser og sveder. Smerterne bliver uudholdelige, så jeg ringer til vagtlægen, som kommer ud og kikker på mig. Jeg får noget smertestillende, og så går han igen. Lørdag forværring og en anden vagtlæge, som giver mig et skud morfin i låret. Dejligt. Smerterne fortager sig, men jeg er stadig svimmel og geleagtig. Og smerterne vender tilbage…

Mandag formiddag kører min mand mig til læge. Jeg har svært ved at gå - må ha' støtte. Lægen mener, det nok er noget med musklerne i ryggen, så jeg bliver sendt ind ved siden af til fysioterapeuten, som giver mig massage, mens jeg vrider mig af smerte. Onsdag er jeg meget forpint og kan nu kun gå slæbende og med megen støtte. Min læge indlægger mig på Odense Universitets-hospital afd. C7, som er en 'opsamlings - og fordelingscentral'.

Dagen efter bliver jeg flyttet til C4 - en rygafdeling. Man antager, det er en diskusprolaps, og jeg bliver undersøgt med henblik på operation eller ej. Men smerterne er ikke rigtig typiske for diskusprolaps. -Dér ligger jeg og kan ikke andet. Afsindige smerter i ryg, arme, lænd, hænder, ben og fødder. De stærke smerter i ben og fødder følges af prikken og stikken, og min hud er hyperfølsom. Jeg kan ikke tåle nogen form for berøring, selv dynen er årsag til smerter. Der er ingen forbindelse ned til benene. Ingen reflekser. Jeg kan ikke gå.
Jeg får dobbeltsyn, kan ikke fokusere og ser mærkelige farver på alting. Min mand har blå krøller og streger i ansigtet, væggene er fyldt med graffiti, og når jeg lukker øjnene kører en uhyggelig film. Mine smagsløg bliver påvirket.
Alting smager mærkeligt, og jeg må tvinge mig selv til at spise, hvilket i øvrigt er besværligt. Jeg har smerter og ingen kræfter i hænderne og har mere end svært ved at holde på en gaffel. Min mand er utroligt sød. Han skærer maden i tern for mig, så jeg har nemmere ved at snuppe bidderne med gaflen.

I dagene inden indlæggelsen blev jeg inkontinent. Nu kan jeg ikke komme af med vandet. Man er nødt til at tømme min blære med et kateter, hvilket medfører blærebetændelse. - Det er nogle meget hårde dage og nætter, og smertedækningen er helt utilstrækkelig. Man vil ikke ordinere morfin af frygt for at lave en narkoman ud af mig. Men jeg bliver undersøgt efter alle kunstens regler. Scanning og røntgen, og heldigvis vil overlægen efter en uges tid tale med mig.

Den samtale resulterer i, at der tilkaldes en læge fra neurologisk afdeling til at se på mig. Ud fra journalen er han er ikke i tvivl om diagnosen. - GBS - Han undersøger mig og siger, at jeg skal overflyttes til N2. Det sker sidst på dagen, og om aftenen kommer en anden læge og skal tage en rygmarvsprøve. Han forklarer, hvad der skal ske og gør meget ud af at fortælle, at det er helt ufarligt.

Prøven mislykkes over enhver forventning! - Lægen må stikke tre gange, og der kommer kun en lille smule blodblandet væske ud. Endvidere rammer han altså en nerve, så mit højre ben giver et spjæt. Nok det værste jeg har været udsat for. Men det er jo helt ufarligt! Så det kan undre, at lægen et øjeblik mister overblikket og skælder ud over, at jeg ikke ligger helt stille. Men reflekserne er vist ikke underlagt viljen. - Prøverne kan ikke bruges til noget og skal tages om efter en uge. - Mens vi venter på det, bliver jeg udsat for en masse andre undersøgelser. - Med elektroder på arme, hænder, ben og fødder, kikken på fjernsynsskærm, scanning og strøm gennem hovedet - for at se, hvor meget eller hvor lidt signal der er fra hjernen til arme og ben.

Jeg har stadig mange smerter og kan ikke løfte benene fra underlaget, når jeg ligger i sengen. Smerterne og lammelsen breder sig opad, og i et par dage observerer man, om åndedrættet bliver angrebet. Heldigvis sker det ikke. Angrebet stopper med fornemmelsen af en elastik eller en snor spændt hårdt omkring brystkassen.

Det begynder at gå lidt fremad. Jeg får flere kræfter i arme og hænder. De mærkelige farver forsvinder, og mit syn bliver langsomt bedre. Jeg kan gå med støtte, og en fysioterapeut kommer og træner med mig nogle gange.

Så skal der tages rygmarvsprøve igen. Jeg er hunderæd og har bedt om at få en anden læge til at gøre det. Jeg bliver kørt ned på røntgenafdelingen, og dér er der en dygtig læge, som stikker, næsten uden at jeg kan mærke det. Alle de her glas bliver fyldt, og man finder ud af, at diagnosen har været rigtig.

Jeg får ikke på noget tidspunkt nogen medicinsk behandling - kun smertestillende piller.

Da jeg efter eget ønske bliver udskrevet, spørger jeg, om der er mulighed for genoptræning. - 'Hvis du havde været hjertepatient, ville du kunne få hjælp. Men Fyns Amt yder ikke hjælp til denne sygdom', var overlægens svar.

Så tager min mand og jeg hjem. - Jeg får dog smertestillende piller med til tre dage.
Hjemme igen går det op for mig, hvor handicappet jeg egentlig er. Jeg kan ikke gå op ad trappen til badeværelse og soveværelse på 1. sal. Min mand må gå ved siden af og næsten bære mig op og ned. Heldigvis er der et toilet nedenunder også. Madrasserne bliver flyttet ned i stuen, og dér sover vi så, indtil jeg får så mange kræfter, at jeg kan gå på trapper.
Jeg ringer til sygehuset og får lov at låne en badebænk, en kørestol og et par stokke, som min mand kører ud for at hente. - Hvad jeg skulle ha' gjort alene, ved jeg ikke. Der er absolut ingen hjælp at hente fra sygehuset. Nå, men efter nogle uger kan vi aflevere kørestolen, og det er dejligt.

Jeg finder en fysioterapeut, som ved lidt om nervebetændelse. Hos ham går jeg til træning og behandling nogle gange. Men ellers har jeg stået som Moses ved Det røde Hav og ikke anet, hvordan det var godt at træne. - Med det resultat at jeg nok har kørt for hårdt på og har måttet stoppe op nogle gange og klappe hesten. - Det er en stor dag, da jeg første gang kan holde balancen på en cykel, og siden efteråret har jeg cyklet en lang tur hver formiddag. Det har været godt for mig.

Sommer 2004 troede jeg, at nu var jeg snart rask. Det skulle vise sig ikke at holde stik. Det er som om, helbredelsen er gået i stå.

Jeg går stadigvæk her i maj 2005 og bøvler med mange smerter og stikken hver dag i lænd, ben, fødder og hænder og må ta' medicin for at holde det ud. Gabapentin og mandolgin. Jeg får flere gange daglig krampe i fødderne, og jeg bliver meget hurtigt træt. Jeg har af og til svært ved at skrive. Det gør ondt at holde på en blyant.

Der er dage, hvor det går godt, og så er der de dage, hvor jeg er udmattet næsten inden, jeg kommer ud af sengen om morgenen. Men hver dag kører jeg en tur på min cykel ca. 10 km i sol, regn, blæst og sne. Det er en rigtig god start på dagen. Benene kommer i gang, hovedet bliver blæst igennem, og jeg oplever naturen, følger årets gang.

Jeg har spekuleret en del over, hvorfor jeg blev syg. Har læst, at man mener, det kan komme efter en influenza, og overlægen på N2 fortalte, at man hovedsagelig ser nervebetændelsespatienter om vinteren. - Min teori om mit eget tilfælde er, at jeg blev syg på grund af stress og overanstrengelse gennem mange år. Især de sidste fem-seks år har jeg budt mig selv for meget. Skilsmisse, nyt ægteskab, fem gange flytning, fire nye jobs med nye kolleger og nye arbejdsgange. Det ene job var i kirken - altså et helt nyt felt, som jeg kastede mig ind i med stor iver og entusiasme. Et par gange fik jeg 'et vink med en vognstang' i form af ildebefindende og alt for højt blodtryk. Jeg overhørte advarslerne og kørte videre med 250 km i timen. En god veninde sagde til mig: 'Hvis man kører på og ikke vil høre, bliver man lagt ned, så man bliver nødt til at lytte.'

Min læge har sagt, at helbredet måske ikke bliver bedre, end det er nu. Det tror jeg ikke på. Jeg har igen selv taget initiativ til træning/behandling hos en fysioterapeut, og hjemme laver jeg en hel del øvelser hver dag for at styrke muskler og led.

Jeg tror på, at jeg bliver rask. Det ta'r så bare noget længere tid, end jeg havde forestillet mig.

CRB
06.2005

---

© Copyright 2001-2007 S. Marcussen. All rights reserved. Oplysningerne på denne website er udelukkende beregnet til information. De hverken må eller kan bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandlinger. Har man mistanke om, at man lider af Guillain-Barré syndrom bør man hurtigst muligt søge læge. For yderligere oplysninger, venligst besøge http://www.jsmarcussen.com/gbs eller email jsmarcussen@mail.tele.dk