Jeg vil hermed fortælle jer Carolines historie: Caroline var 8 mdr. gammel da hun fik GBS. Hun var ramt fra hoften af og ned.

Det hele begyndte i pinsen 2001.
Vi var i Nordjylland på ferie med nogle af vores venner. Lars (Carolines far) og jeg bemærkede, at Caroline virkede så stille med hendes ben - hvilket overhovedet ikke lignede hende! Når vi puslede hende lå hun meget stille i forhold til, hvad hun plejede at gøre. Vi snakkede om det og blev enige om, at vi ville lave et bad til hende, for i badekarret plejede hun at pjaske helt vildt med benene. Da hun kom ned i badet lå hendes små ben helt stille, der kom kun et lille spark i ny og næ. På det tidspunkt var vi godt klar over, at der var noget fuldstændig galt, og vi ringede til vagtlægen.

Sent søndag aften, 2. pinsedag, tog vi til vagtlægen i Frederikshavn, som sendte os videre til børneafdelingen på Aalborg sygehus. Den læge som tog imod os kunne overhovedet ikke finde ud af hvad der kunne være galt med hende. Han lignede et stort spørgsmålstegn, hvilket ikke ligefrem gjorde os mere rolige. Han mente, at Caroline muligvis havde fået en hjerneblødning!

At sidde der som forældre og få det at vide, er jo som at få en spand koldt vand i hovedet, alle de tanker man når at gøre sig! De tog med det samme en masse blodprøver på Caroline, de ville også tjekke om hun havde fået noget infektion. Vi fik hurtigt at vide, at der ikke var noget at se i blodprøverne - æv, hellere en infektion end en hjerneblødning!
Den nat sov jeg overhovedet ikke, jeg blev ved med at ønske, at det hele var en drøm og at jeg snart vågnede op til en sprællende datter som ikke fejlede noget.

Næste morgen kom der en ny læge, og hun ville tage en rygmarvsprøve på Caroline. Hun snakkede om, at det muligvis kunne være en mild form for meningitis Caroline havde, eller måske betændte nerver efter en infektion. Det var bare så hårdt som mor, at stå der og være med til at holde Caroline imens de stak i hende. Aldrig har jeg hørt hende skrige så højt! Og de var ikke engang færdige med at "tappe" hende for væske før hun faldt i søvn af udmattelse. Ja, jeg kan endnu få helt tårer i øjnene når jeg tænker tilbage på det!

Det var en lang dag at gå der og vente på svar fra prøverne, og at gå med den angst i sig om hvad hun mon fejlede var bare så udmattende! Hendes små ben blev mere og mere slappe hvilket var utroligt deprimerende, og når jeg skiftede hende lå hun bare der uden at sparke mig som hun plejede.

Det hele så bare så sort ud og det var svært ikke at gå og græde hele tiden. Hele ens verden bliver pludselig sat i perspektiv, hvor fedt er det, at have et hus og en bil hvis ens datter aldrig kommer til at gå igen?

Caroline har også en storesøster, Emilie, som på daværende tidspunkt var 3 år gammel, hun kunne jo heller ikke forstå alt det der skete, og selvfølgelig var hun jaloux på lillesøster over, at hun nu var indlagt sammen med hendes mor! Og selvfølgelig skulle det hævnes - nu var det kun far som duede, mor var nærmest ikke-eksisterende længere! Men pga. Emilie måtte vi også hele tiden "hanke" op i os selv, vi måtte simpelthen tage os sammen, hun kunne jo ikke forstå alt det som der skete.

Endelig svar
Endelig, om aftenen, kom der svar på prøverne. De to læger som vi skulle tale med så meget alvorlige ud. Jeg kan endnu huske hvordan mit hjerte bankede og i mit stille sind bad jeg en bøn til min afdøde elskede moster: "Marianne, lad dette her være noget som hun kan komme sig over"! Man bliver utrolig troende i sådanne situationer.

De fortalte os så, at de formodede, at Caroline havde GBS pga. hendes forhøjede proteintal i rygmarvsvæsken. Vi sad bare som to spørgsmålstegns, GBS, hvad er dog det?
Den ene læge fortalte os, at Morten Wieghorst havde haft det. Da jeg er gift med en fodboldfanatiker vidste Lars godt hvem det var.
De fortalte også, at de nu ville overflytte Caroline til intensivafdelingen, da betændelsen kunne bevæge sig opad, og i værste fald, lamme hendes vejrtrækning. Og da hun jo var så lille, ville hun ikke kunne fortælle os hvordan hun havde det! Desuden ville de behandle hende ud fra, at det var GBS hun havde, og med det samme påbegynde at give hende Immunglobulin i drop. Det i sig selv kunne også være blodtryksnedsættende hvilket var endnu en god grund til, at hun skulle overvåges meget nøje.

Da jeg kun selv har været på hospitalet de 2 gange jeg har født, var det vildt skræmmende at komme på intensivafdelingen, men alligevel en dejlig tryghed. Bare det, at de var ret sikre på hvad hun fejlede, og at hun kom under behandling var en lettelse. Ja, faktisk var vi nærmest glade, for hvis det var GBS hun havde var det i det mindste ikke en hjerneblødning - her var der håb om helbredelse!

Vi blev spurgt, om Caroline havde været syg på det seneste. Det havde hun, hun havde 3 uger forinden haft en meget slem hoste som havde sat sig på lungerne, det havde hun fået pencillin for. Ud over det, var hun 6 uger forinden blevet vaccineret, så hvad der har udløst det ved vi ikke, de har aldrig fundet noget i de prøver de tog!
Men jeg er selv ret overbevist om, at det hele startede en uge før hun blev indlagt. En aften lå hun bare og skreg og skreg, og den eneste trøst jeg kunne give hende var at amme hende i søvn og lade hende sove ved mit bryst. Men da hun ikke havde feber, og hun tilmed var ved at få tænder tænkte vi, at det måtte da være tænderne!
Dagene efter virkede hun pylret, hun sov meget og nogle gange vågnede hun bare og skreg - men det var jo tænderne!! Nu er vi ret overbeviste om, at det har været på det tidspunkt det hele startede.

Da vi kom op på intensivafdelingen, påbegyndte de straks at give Caroline hendes første behandling med Immunglobulin. Hun skulle i alt have 3 behandlinger i drop, en hver anden dag. Der sad jeg så lige pludselig på intensivafdelingen med Caroline tilsluttet alverdens apparater. Lars og Emilie havde fået lov til at låne et værelse på hospitalet de kunne sove i, og vores venner var taget tilbage til Odense - den pinseferie var jo ligesom røget i vasken!

Caroline var meget urolig den nat og jeg tror også, at hun havde smerter i benene. Hun vågnede ca. hver anden time og græd, gudskelov var jeg ikke holdt op med at amme hende, hvilket var en god trøst. Jeg havde ellers svoret, at jeg ville stoppe i pinsen, jeg var nemlig ret træt af at amme - hvilket Caroline ikke var! Den næste morgen blev Caroline tilset af endnu en læge. Han mente godt, at vi kunne blive overflyttet til Odense Universitets Hospital, da det ikke så ud til, at lammelsen ville sprede sig yderligere. Det var en dejlig nyhed, så kunne vi da komme hjem til Odense!

Lars og Emilie kørte hjem i vores bil og Caroline og jeg blev transporteret i ambulance. Da vi ankom til børneafdelingen (H3) i Odense, blev Caroline tilset af endnu flere læger, i alt nåede 15 læger at se på hende i den tid vi var indlagt, banke på hendes manglende reflekser og spørge os om de samme ting. Det gode var dog, at de alle sammen kom til den samme konklusion, ellers ville det da have været for forvirrende.
Hver anden time kom der en sygeplejerske og målte hendes puls, så de kunne være sikre på, at det ikke var ved at påvirke hendes vejrtrækning.

Om tirsdagen fik hun den anden behandling med Imunglobolin. Hun fik behandlingen på intensivafdelingen, da de var bange for, at hendes blodtryk ville falde. Så vi sad i 8 timer og snakkede med de forskellige sygeplejersker, de var jo helt vilde med Caroline som til fulde udnyttede al den opmærksomhed hun fik. Hun pludrede og grinede og alle de apparater og biblyde var yderst interessante.

Om torsdagen begyndte der at ske små fremskridt med Caroline, og hendes blodprøver så også bedre ud (hvad de så har kunnet se i dem kan jeg ikke huske, men det var et tal på noget som var faldet). Lægerne overvejede om hun skulle have den sidste behandling, men ville alligevel give hende den for at være helt sikre på, at det gik den rigtige vej. Så endnu en smuk dag sad vi og kukkelurede på intensivafdelingen, hvilket ikke ligefrem er det mest opmuntrende sted at være. Jeg kan egentlig godt forstå, at personalet var så glade for Caroline. Som de sagde, så var det livsbekræftende endelig at få en patient derop som lå og grinte og pludrede.

Hjemme igen
Efter den sidste behandling, som hun fik om torsdagen, var vi indlagt til om mandagen. Inden udskrivelsen var vi også ved en øjenspecialist, overlægen på afdelingen ville være sikker på, at det ikke også havde sat sig på synsnerven. Gudskelov så alt ud som det skulle. Vi fik at vide, at de nu var ret sikre på, at det gik den rigtige vej med Caroline, men at vi selvfølgelig skulle overvåge hende nøje når vi kom hjem.

Det var ret frustrerende at komme hjem med en delvis lam datter på 8 mdr. som man tilmed skulle overvåge. Jeg havde da heller ikke været hjemme i mere end 4 timer, da jeg pludselig mente, at hun virkede mere "slap" i benene igen. Jeg ringede ud på afdelingen og de sagde, at jeg bare kunne komme igen. Så vi blev indlagt endnu en nat hvor de overvågede Caroline, men det hele så fint ud, og da jeg om aftenen puslede hende begyndte hun at trække benene op under sig.
Jeg var lige ved at begynde at græde af glæde, endelig et sikkert tegn på, at det nu gik den rigtige vej. Næste dag kom vi hjem igen og vi begyndte at slappe mere af.

Jeg vil dog sige, at det faktisk var at chok at komme hjem. Da vi 10 dage før var taget afsted til det Nordjyske kunne Caroline sidde selv, hun kunne også sagtens sidde i hendes Trip-Trap stol, og hun kunne trille rundt på maven. Da vi så kommer hjem 10 dage senere kunne hun nærmest ingenting. Hun kunne ikke sidde selv, hun kunne ikke sidde i sin barnevogn eller høje stol. Vi måtte finde hendes skråstol frem igen og så måtte hun sidde i den. Det var meget grimt at opleve, det var som om, at det pludselig gik op for os, at hun faktisk på det tidspunkt var handicappet!

Den første tid hjemme var heller ikke spor sjov, om natten sov hun meget uroligt og tog sig meget til benene. Hun virkede også meget utilfreds med, at hun pludselig ikke kunne bevæge sig ret meget. Og det er ret frustrerende, at man ikke kan forklare et barn på 8 mdr. hvad der er sket! Ud over det havde jeg det med at fæstne mig i de negative historier om GBS, og tanken om, at nogle får varige mén og endda bliver rullestolsbundne spøgte konstant i mit hoved. Alle de tanker om hvad der skulle ske med Caroline var virkelig en stor belastning: Kommer hun aldrig til at gå? Kommer hun aldrig til at løbe? Vil hun blive mobbet? Vil hun få det igen?

Jeg stoppede også med at se min mødregruppe. Jeg kunne ikke holde ud at se på alt det de andre børn kunne, og så lå eller sad min datter bare der og var ked af, at hun ikke kunne komme rundt som de andre børn. Når jeg var i svømmehallen og puslede Caroline kunne folk finde på at sige: "Nej, hvor dejligt, at din datter ligger så stille, det kunne min godt lære noget af". Jeg var bare ved at brække mig over den kommentar, men orkede heller ikke at fortælle, at Caroline faktisk ikke kunne bevæge sig ret meget. Men det er alle de ting i hverdagen som gør ondt, alle de påmindelser om, at ens datter pludselig ikke kan ret meget. Det er jo nok det som er det værste ved GBS, man ved ikke hvad det ender med!
Godt nok havde lægerne fortalt os, at de mente, at hun ville komme ud af det uden mèn, men det kunne jeg ikke rigtig forestille mig på daværende tidspunkt. Der var endda flere folk som troede, at jeg nød at have plejeorlov, at det var en form for børnepasningsorlov jeg havde. Det kunne virkelig såre mig utroligt meget, hvem "fanden" synes, at det er sjovt at gå og passe et sygt barn? Så ville jeg 100 gange heller gå på arbejde og hente mine børn kl. 15.00!!

Den svære genoptræning
Vi begyndte at gå til fysioterapeut med Caroline 2 gange om ugen på hospitalet, og så gik vi også privat ved en fysioterapeut i et varmtvandsbassin, hvilket jeg kun kan anbefale alle! Begge fysioterapeuter har været guld værd, og jeg sender dem ofte en kærlig tanke.

Gudskelov skete der meget hurtigt fremskridt med Caroline. Allerede få dage efter, at vi kom hjem begyndte hun at bevæge benene mere og mere, og ca. en måned efter, at vi kom hjem kunne hun sidde selv i barnevognen og i hendes Trip-Trap stol, dog gik der noget længere tid før hun kunne sidde selv på gulvet.
På hendes et års fødselsdag begyndte hun at "svømme" og hun begyndte at støtte på benene igen og da hun var 13 måneder kravlede hun for første gang. Den dag blev virkelig fejret, det var en stor dag for Caroline!
Da hun var 15 mdr. gammel begyndte hun i vuggestue, da min plejeorlov var slut. Hun havde ikke været der ret længe før, at hun tog turen op og ned at rutsjebanen flere gange i træk, og hun rejste sig op ad alt ting.

I dag er hun 18 mdr. gammel, hun virker efterhånden

meget stærk, og hun kan gå bare hun holder os i en finger, men hun har endnu ikke mod nok til at give slip. Hun kan også løbe ved siden af os hvis hun holder os i begge hænder, og hun går langs ting.

Der hvor jeg føler hun har det sværere, end andre børn som skal lære at gå, er balancen. Det tager hende noget længere tid at finde den, hvilket selvfølgelig er meget forståeligt. Jeg har ikke indtryk af, at hun har smerter længere, men hun har været meget hyper-følsom under fodsålerne. Bare den mindste berøring gjorde, at hun trak benene op under sig, derfor havde hun også altid sko eller sokker på sidste sommer.

Vi har lige været til kontrol med hende (04.2002), og vi har fået at vide, at hun nok er sat 4-6 mdr. bagud motorisk med hendes ben, men de forventer ikke hun vil få mén af det, da hun allerede er kommet sig så godt og kan så meget. Det er selvfølgelig en meget stor lettelse for os, og det gør også, at vi nu kan begynde at slappe mere af.
Der er i hvert fald ingen tvivl om, at den dag Caroline begynder at gå selv, så springer champagne propperne her på Monbergsvej!

I øvrigt kan jeg oplyse, at jeg har mange "tips" til hvordan man genoptræner et lille barn, både i vandet og med øvelser på "land". Det har været en stor udfordring, for hvordan fortæller man et barn på 8 mdr. at nu skal du gøre det og det? Caroline skulle jo egentlig 3 ting på en gang, hendes nerver skulle komme sig, hun skulle have genoptrænet sine muskler og hun skulle lære hvordan man bruger dem! Men gudskelov er små børn så nysgerrige, at meget af det kom af sig selv, og man kan også sige, at et barn på 8 mdr. ikke ved hvad der har været sket, så Caroline har heller ikke haft den psykiske belastning ved, at gå og bekymre sig om GBS, så det i sig selv er jo også en dejlig ting!

Jeg vil her til sidst også sende de varmeste hilsner til Sharon som står for denne helt unikke hjemmeside om GBS, uden den ved jeg virkelig ikke hvad vi skulle have gjort. Det er takket være den, at vi ret hurtigt kunne finde ud af hvad GBS var, for der var ikke mange i sygehusvæsenet som kunne forklare os ret meget om det! Jeg mener helt klart, at hvis der er nogen som skulle have "ugens buket blomster" fra Lægens bord, skulle det være Sharon.

De bedste hilsner fra Carolines mor!
Anne Charlotte Mouret

PS: Ups, stor glæde i vores lille hjem. Alt i mens jeg skriver slutningen på Carolines historie, har hun taget sine første skridt!! Det er et helt fantastisk syn, når nu vi har oplevet hende været lam i benene!! Vi har lovet Emilie og Caroline, at vi skal fejre det med en tur til Legoland eller Tivoli, hvortil Emilie svarer: "Jeg vil hellere i Slaraffenland"!!!

 

---

© Copyright 2001-2004 S. Marcussen. All rights reserved.
Oplysningerne på denne website er udelukkende beregnet til information. De hverken må eller kan bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandlinger. Har man mistanke om, at man lider af Guillain-Barré syndrom bør man hurtigst muligt søge læge. For yderligere oplysninger, venligst besøge http://www.jsmarcussen.com/gbs eller email Webmaster@jsmarcussen.com