Til daglig spekulerer man ikke over, hvordan man skal gebærde sig for at gøre de ganske almindelige ting, som at vaske sig, rejse sig fra sengen, gå på toilettet og trække i tøjet - alt sammen gemene ting, som man bare gør.
Der skal ske noget drastisk, før man opdager, at det ikke er selvfølgelige foretagender. Jeg har gjort mine erfaringer efter ca. 3 måneders ophold på Holstebro Centralsygehus.

Maj 2002

Sygdommens indledning
Det hele begyndte engang midt i august 1998. Jeg erindrer, at det irriterede mig at blade i avisen, min finmotorik var forringet, så det var svært at få siderne enkeltvis fra hinanden. Sidst i august blev jeg syg. Maven blev dårlig, det førte til opkast og feber omkring 40.

Denne infektion kom jeg mig så nogenlunde over, men 8. september fik jeg nogle underlige fornemmelser i arme og ben efterfulgt af smerter. Armene var tunge ligesom benene. Min første indskydelse var - blodprop. Derfor blev lægen tilkaldt.

Diagnosen stilles
Jeg blev straks sendt til Give sygehus, hvor jeg kom gennem en række undersøgelser, men allerede dagen efter blev jeg overført til Holstebro sygehus, diagnosen var nok allerede stillet.
I Holstebro, hvortil jeg ankom ret sent, blev jeg tilset af en læge, men under denne konsultation blev jeg dårlig og faldt.
Ved et par hjælpende hænder kom jeg på højkant og blev lagt i seng.
Dagen efter måtte jeg have hjælp for at komme op af sengen, og så gik dagen med undersøgelser. Jeg fik foretagen en rygmarvsprøve, der viste, at muligheden for polyradiculitis var til stede.

Sygdomsforløb
Jeg fik efterhånden stærke smerter i arme og ben og oplevede afhængigheden af andre for alvor. De første 14 dage måtte jeg have konstant hjælp for at kunne komme af sengen, den første nat måske 7 - 8 gange, af den grund fik jeg lagt et kateter, som jeg lå med i godt halvanden måned.

Jeg blev som den første i 1998 i Ringkøbing amt puttet i "vaskemaskinen" og fik plasmaforese. Det var ikke lovet, at der ved den behandling ville kunne forventes 100% helbredelse, men helbredelsesprocessen ville blive fremmet.

Psykiske pleje er vigtig
Jeg erindrer opholdet på sygehuset som positivt. Positivt gennem den måde sygeplejersker og hjælpere støttede. De samtaler, jeg havde med dem, har haft enorm betydning for tackling af den psykiske belastning, som sygdommen medførte.
Vi fik en god og varieret kost.

Meget hurtigt kom jeg i fysio- og ergoterapi. Også her blev der tid til snak, som ikke mindst havde stor betydning for genoptræningen.
Også medpatienter hjalp til her. Sådan var jeg så heldig at komme til at ligge ved siden af en læge, Asger Lauridsen, med samme sygdom, at der var familieskab os helt ubekendt, gjorde det hele så meget mere spændende. Men det har efterladt en erfaring, som jeg gerne vil formidle videre, at det har uendelig stor betydning at kunne snakke igennem, det giver det psykiske løft, som gør, at der kan blive lyst midt i alt det mørke.

Blev udskrevet
Nu er jeg hjemme og har gået til behandling hos fysioterapeut. Hver uge kommer jeg til svømning i varmtvandsbassin samtidig med at jeg motionerer på kondicykel hver dag.

Situationen nu
Der er gået omkring 3 år, og selv om fremskridtene vel er små, så er de der jo alligevel. Jeg er i stand til at køre bil, og jeg kan gå, når jeg har en stok som støtte. Jeg må tilføje, at jeg også har sukkersyge, og det er to sygdomme, som går meget dårligt i spænd.
Mine fodled er ret svage, og min finmotorik er ikke optimal. Om jeg kan nå videre, er nok et spørgsmål, da jeg har fået foretaget en nerveledningstest, der viser, at jeg nok er ramt af en axonal degeneration, og det betyder, at det er nerverne, der er beskadiget, og de er svære at få regenereret.
Alligevel vil jeg sige, at jeg har beholdt livsmodet. Det har nok også noget at sige, at der er kommet lidt mange år på bagen.

med venlig hilsen
Botha Underlin
1/5-2001

Juni, 2002: Jeg skal forsøge at beskrive min tilstand, som jeg oplever den i dag, 01.06.02.

Først vil jeg berette om flere, der har henvendt sig på grund af, at vi var nogen stykker, der fandt sammen. Vi har lagt en lille folder ud på diverse hospitaler. Vi har ikke kunnet hjælpe på anden måde end forsøge at indgive livsmod. Modet må man for alting ikke miste.
Det er glædeligt, at nyt initiativ på dette område er på vej (den nye folder).

I begyndelsen af april, dette år, måtte jeg en tur på Herning sygehus for at få foretaget en harmløs operation på grund af forstørret prostata. Jeg fik en snak med narkoselægen, og da jeg havde GBS, valgte han at fravige den almindelige rygmarvsbedøvelse.
Trods det havde jeg en fornemmelse af, at narkose, hvordan den så end gives, har indflydelse på det i forvejen svækkede nervesystem. I hvert fald oplevede jeg et tilbagefald, som jeg langsomt er ved at forvinde.

Jeg kan ikke sige, at jeg rent legemligt har gjort fremskridt, men det, at jeg har lært at se kendsgerningerne i øjnene, har givet mig det psykiske overskud.
At en god familie og gode venner også er med til at holde en oppe, er hævet over enhver tvivl.

---

© Copyright 2001-2007 S. Marcussen. All rights reserved.
Oplysningerne på denne website er udelukkende beregnet til information. De hverken må eller kan bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandlinger. Har man mistanke om, at man lider af Guillain-Barré syndrom bør man hurtigst muligt søge læge. For yderligere oplysninger venligst besøge http://www.jsmarcussen.com/gbs eller email jsmarcussen@mail.tele.dk