"Den er gal med din far, han har snurren i hænder og fødder, stærke smerter i arme og ben og til tider i brystkassen, men bortset fra det, fru kammerherreinde, så går det godt, så går det godt."

Jeg arbejdede i udlandet da min far blev indlagt for ca. 2½ år siden (ca. midt. 1998). Jeg blev ringet op med nogenlunde ovenstående besked, og var klar til at rejse hjem omgående, men fik at vide at det ikke var nødvendigt, man vidste ikke rigtigt hvad det var han fejlede og mente ikke det var så alvorligt.

Da vi senere rejste hjem var han indlagt til observation på en neurokirugisk afdeling, og havde efter mange meget tidskrævende undersøgelser fået konstateret at han led af polyradiculitis.
Vi fik at vide at der er tale om en meget sjælden sygdom, og at man ikke vidste så meget om den i Danmark.

Far sad i rullestol og svandt ind foran os, han døjede med meget stærke smerter og lignede engang imellem en trommespiller på syre, så meget bevægede han hænderne i et forsøg på at beherske smerterne. Det var en meget grim oplevelse at se ham have så mange smerter.

Vi havde en masse spørgsmål, men fik meget få svar og informationer.
Vi spurgte en veninde der er oversygeplejerske i det Amerikanske luftvåbens medicinske afdeling om hun vidste hvad polyradiculitis var og hun svarede øjeblikkeligt "Guillain-Barré syndrom". Hun fik hendes chef til at printe nogle oplysninger ud til os, oplysninger der naturligt nok var skrevet i lægesprog og vanskelige at forstå, men som var alligevel til stor hjælp. Far havde fået besøg af Messieurs Guillain et Barré.

Vi havde stadig mange spørgsmål: Hvad skyldtes sygdommen? Hvor lang tid tager det før han får det bedre? Vil han komme til at gå igen?

Først efter at have læst oplysningerne på denne webside, 2½ år efter far blev indlagt første gang, har vi opnået en forståelse af sygdommen.

Far har været under genoptræning og modtager nu IVIg behandling, "får speed", som vi spøgefuldt kalder det.
Han går uden stok og har det godt, men bliver hurtigt træt.
Vi ved stadig ikke om han bliver fuldstændig helbredt, men håber det snart sker.

Venlig hilsen
Den Bekymrede
April 2001

---

© Copyright 2001-2004 S. Marcussen. All rights reserved.
Oplysningerne på denne website er udelukkende beregnet til information. De hverken må eller kan bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandlinger. Har man mistanke om, at man lider af Guillain-Barré syndrom bør man hurtigst muligt søge læge. For yderligere oplysninger venligst besøge http://www.jsmarcussen.com/gbs eller email Webmaster@jsmarcussen.com