Alt om Guillain-Barré Syndrom: Internationale GBS-nyheder skete i 2004

----------

December 2005: Denne gang er det mig en stor glæde at kunne meddele at der var flere fra udland der tog opfordringen op: Skriv til websiten og glæde andre læsere der har brug for inspiration og trøst.
Laila oplevede store smerter og svækkelse, og fik en fortrinlig behandling som har ført til en fantastisk helbredelse. Se 'Patienthistorier'.
Wenches mand er i bedring efter en omgang med GBS, se hendes indlæg herom under 'Læserindlæg'. Her kan du også læse hvordan denne website har bidraget til forståelsen for sygdommen under Dorthes søns indlæggelse (Grønland), samt mærke bekymringen i den email jeg modtog fra Tine i Spanien.
Husk at den engelsksproget del af websiten har flere nyheder, se 'English'.
Nu vil jeg slutte af med at ønske læserne God Jul og alt godt især helbredsmæssigt i det nyt år!

-----------

November 2005: Der er tilsyneladende meget lidt GBS aktivitet i Danmark/norden, heldigvis. Jeg har heller ikke modtaget nye patienthistorier eller opdatering til tidligere skrevet historier - var det en ide at gå i gang med at skrive din til websiten? Den vil blive modtaget med glæde af andre patienter og deres familier, samt behandlere...
Husk at tjek den engelsksproget del af websiten for nyheder.

-----------

Oktober 2005: Som GBS'er rådes man til at undgå unødvendig smittekilder. Det kan være svært når man omgives at hostende, harkende masser hver gang man vover sig udendørs. Og værre, ens familie kan måske bringe smitten hjemme til én!
Husk derfor hygiejnen i denne tid!
Som en sygeplejerske nævner, "Fakta er at håndvask ikke er effektiv med mindre man vasker hænderne 1-2 min! Og hvem gør det? Derimod er 70 % håndsprit særdeles effektiv ved blot at spritte hænderne og lade det tørre ind".

Læs flere gode råd i den engelsksproget del af websiten. Der er endvidere kommet en ny vaccinerelateret link under 'Helbredelse'.

I USA er der rapporteret nogle tilfælde af Guillain-Barré syndrom hos store teenagere som blev vaccineret mod meningitis - der er ikke påvist en forbindelse mellem de to. Læs mere i den engelsksprogede del af websiten.

Så er det ved at være efterår igen, og det er på tide at tænke på influenza vaccinationen. Der er skrevet meget om det her på websiten, benyt søgeboksen til højre for flere oplysninger. Husk at lave en tilsvarende søgning i den engelsksprogede sektion af websiten!

----------

August 2005: Fodboldspilleren Wieghorst har været omtalt på denne website adskillige gang, fordi hans kamp mod Guillain-Barré syndrom og efterfølgende fantastiske comeback har været en inspiration til andre med dette syndrom.
Desværre mener Morten at Guillain-Barré er en hjernerelateret sygdom. Som kendt i Danmark optræder han tit i medierne og misforståelsen breder sig hastigt. Det skaber forvirring og angst hos dem der lider eller har lidt af syndromet. Det kan ikke understreges nok at Guillain-Barré IKKE påvirker hjernen.

Wieghorst er nu valgt til ambassadør for Hjerneaktiv i Danmark. I anledningen blev følgende artikel publiceret hvori Guillain-Barré kaldes en 'hjernerelaterede sygdom' eller 'hjernesygdom' og Wieghorst menes at have været 'hjerneskadet'. [læs artiklen]
Iøvrigt fremgår der på samme side at et syndrom "et syndrom er en række symptomer, der udgør et patologisk mønster og er fremkommet på grund af skader i hjernen" hvilket er forkert. Et syndrom har ikke nødvendigvis noget med skader i hjernen at gøre, se den korrekte definition af et syndrom her og her.

Wieghorst ønskes held med hans arbejde som ambassadør for Hjerneaktiv fremover. Håbet er at hans kommende opgaver indbefatter rettelse af disse misforståelser.

----------

Juli 2005: CRB blev ramt af Guillain-Barré syndrom for halvandet år siden. Her er beretningen fra en person som skønnedes ikke at have behov for medicinsk behandling, ejhellere kunne få hjælp efter udskrivning fra Fyns Amt. Det skete i Danmark, og det skete sidst år. Se 'Patienthistorier'.

-----------

Juni 2005: Frambu, den norsk senter for sjeldne funksjonshemninger, holder kursus i sept/okt 2005. Kurset handler om at leve med en sjælden sygdom, og er rettet mod patienter med 'fremadskridende nevrologiske/ nevromuskulære sykdommer'. [Læs mere]

Gennemgår man samlingen af patientberetningerne, ser man at en del patienter og pårørende sætter spørgsmålstegn ved nogle eller flere aspekter af deres behandling eller efter-behandling. Kun få vælger at gøre noget ved det (se Anne Seistrups og webmasters historier). Jeg har tidligere bragt artikler om forbedringer udført af behandlere, her er en til. Forfatteren beskriver forbedringer han har indført på hans arbejdsplads, hele Danmarks sygehus: Rigshospitalet. [artiklen]

Mikkel lider af post-GBS restsymptomer som påvirker hans livskvalitet. Har du, som Mikkel, muskelsmerter, snurren m.v. efter du blev udskrevet? Hvad mener din læge om dem? Føler du de bagatelliseres? Hvordan opnår du lindring?
Her er chancen for at udveksle frustrationer, gode råd, tips og fif'er, ligesåvel som indgående beskrivelser af problemerne og deres betydning i hverdagen. [email]

----------

Maj 2005: Marijke fortæller om hendes opvækst i Holland, om den flittig brug af DDT og pesticider i landbrug og garternier, og hendes mistanke om at de var årsagen til hendes sygdom. Marijke søger idag efter svar på mange af de skavanker hun har døjet med i mange år... læs mere under 'Patienthistorier'.

----------

Obs! Eksterne links kan være forældede!

----------

April 2005: 'Cyklisten' fortæller videre om behandlingen mod CIDP. Læs om de seneste udviklinger og bliv inspireret! Se 'Patienthistorier'.

Der er tilsyneladende meget lidt GBS aktivitet i Norden, jeg har ikke modtaget noget jeg kan bringe videre here. Til gengæld sker der meget ud i resten af verden, se den engelsksproget del af websiten.

-----------

Marts 2005: Døjer du med snurren, smerter, udmattelse eller andre symptomer efter GBS, hører jeg gerne fra dig. Jeg er ved at sammensætte en side der handler specifikt om disse problemer, med vægt på erfaringer fra virkeligheden. [email mig]

----------

Februar 2005: Ifølge Berlingske Tidende kan de fynske kommuner og hospitaler nu kommunikere sammen via det lukket sundhedsdatanet. Dermed kan sygehusene og hjemmeplejen arbejde tættere sammen om patienterne. Fx. ved at når borgeren udskrives, får kommunen automatisk besked og kan straks gå i gang med de fornødne hjælpeforanstaltninger. Det skal gøre hele den fynske sundheds-sektor mere effektiv.
Flere fynske kommuner udbygger nu nettet til både sygehusene og de praktiserende læger, så plejepersonale og terapeuter kan sende beskeder til hinanden om patienter, der skal i videre behandling, og aftale genoptræning, medicin samt planlægge hjemmebesøg.

Siss fortæller om hvordan syndromet gav sig til kende hos hende. Læs om hvordan den behandles i Norge, og hvordan hun idag er kommet videre med hendes liv. Se 'Patienthistorier'.

----------

Januar 2005: Peter oplevede problemer med IVIg behandlingen, og måtte forsøge med andre løsninger. Han lider af MMN (Multifokale motoriske neuropati), en af de kroniske varianter af Guillain-Barré syndrom. Hvordan takler han sygdommen, og hvordan behandles den hos ham? Læs hans beretning under 'Patienthistorier'.

SORG. Forfatter Peter Olesen lægger op til debat 3/2 kl. 19-22 i Søborg. Tilmelding hos AOF på 3969-3333.

En række arrangører, bl.a. Dansk Parkinsonforening i Gladsaxe, er gået sammen om et debat- og inspirations arrangement med titlen: "Handicappedes og kronisk syges muligheder for et liv med god livskvalitet". Det afholdes 25/1 kl. 19-21.30.
Aftenen skal ikke handle om sygdomme eller handicaps, men om hvordan man kan have et godt liv med livskvalitet. Blandt talerne er psykolog Svend Andersen, som har skrevet bogen 'Sundhed sidder mellem ørerne'. Alle er velkomne. Tilmelding og mere info: 4498-3579.

I kølevandet på tsunamierne i Asien frygter myndighederne en bølge af sygdom blandt de overlevende. Forurenet vand og andre faktorer kan forårsage Guillain-Barré syndrom. Dem der har oplevet syndrommet kender smerten og uvisheden. For dem der har mistet familien, huset og alle deres ejendele vil sygdommen have katastrofale følger. Støt hjælpeorganisationerne og være med til at sikre bedre betingelser for de katastroferamte!

Læserne ønskes et godt og helsebringende nytår 2005!
'Cyklisten' fortsætter med at inspirere med hans ukuelig tro på at man kan være med til at påvirke sygdommen på forskellige måder. Læs fortsættelsen på hans beretning!
En stor tak til ham for hans hyppige tilbagemeldinger som er med til at inspirere dem med de kroniske udgaver af syndromet.