----------
December 2004: SR skrev ind ang. hans fars CIDP behandling, eller rettere, mangel på samme.
Der er brug for mere viden om hvordan de kroniske varianter af GBS behandles i Danmark. Er behandlingen optimal? Er den optimal alle steder i Danmark? Har du oplevet andet eller har du forslag til hvordan man kan forbedre den? Benyt juleferien og skriv ind - som SR skriver, "Ved du, om IVIG-behandlingen foregår andre steder i landet? Og har du et godt råd til os om, hvad vi skal gøre?" Se hans indlæg under 'Læserindlæg'.Det er snart jul, og alle har travlt med juleindkøb. Jeg plejer at henvise til listen over GBS-relateret bøger man kan give familier som er ramte af GBS. Men i år har en patient indsendt et forslag til en anderledes gave: Giv blod!
Bliv bloddonor - blot få minutter af din tid kan forlænge et menneskes liv med år. Blodet bruges bl.a. i IVIg behand-lingen af GBS patienter. Læs mere om behovet for blod her.
Glædelig jul og godt nytår!- - - - - - - - - - - - - -
November 2004: Hvilke forhold skal man tage hensyn til i familier med et kroniskt sygt barn? En ny bog advarer mod at gøre det syge barn til familiens lille patient. Læs mere.
- - - - - - - - - - - - - -
Oktober 2004: Joan, hvis historie figurerer som en af de meste inspirerende her på websiten, har netop skrevet ind for at fortælle at hun har netop født hendes først barn! Joan er en af de patienter som havde et meget svært sygdomsforløb, og det at blive gravide og føde som eks-GBS'er er ikke særlig godt beskrevet noget sted, så hendes nervøsitet var stor... læs mere under 'Patienthistorier'.
- - - - - - - - - - - - - -
September 2004: Annette led af polyradiculitis som barn, og blev senere helbredt. Som voksen har hun bestemt sig for at dele hendes oplevelser med andre, for at fortælle at livet efter syndrommet kan alligevel have meget at byde på. Se 'Patienthistorier'.
- - - - - - - - - - - - - -
August 2004: I forlængelse af omtalen i Juli 2004 "Grilltid - og risikoen for madforgiftning" fandt jeg en artikel om fødevarebårne sygdomme. Udover at berette om de forskellige organismer og deres konsekvenser på patienter og samfundet mener forfatteren, som er ansat ved Statens Serum Institut, at udforskningen af udbrud - store som små - er vigtig. Bl.a. for at finde kilden og dermed forhindre, at flere mennesker bliver syge (også med følgesygdomme som Guillain-Barré syndrom). Han opfordrer myndighederne til et samarbejde for at forbedre forebyggelsen.
Som GBS'er er man som regel interesseret i at vide hvad årsagen til ens sygdom er, og dermed vækker foreslaget automatisk interesse. Artiklen bringes derudover for at øge bevidstheden om vigtigheden af forebyggelse af infektioner specielt hos GBS'ere, idet de hos et mindretal GBS'ere kan føre til tilbagefald. [læs artiklen]Sygeplejerske Sanne er kendt af læsere for hendes artikel om respiratorbehandling af Guillain-Barré patienter. Hun blev inspireret af mine tips om hvordan man kan hjælpe og støtte familier ramt af GBS. Denne gang giver hun læserne stof til eftertanke.
- - - - - - - - - - - - - -
Juli 2004: Denne uge kan jeg tilbyde endnu en beretning fra en dansker med CIDP. Det er lykkedes 'Cyklisten' at holde sygdommen i ave ved hjælp af en kombination af IVIG og sund fornuft. Læs hans historie!
Det er sommer, sådan da, og tiden er inde til lange tur og skovture. Pas på flåter, og advar familie og venner mod dem - deres bid mistænkes for at kan føre til en lang række meget ubehagelige sygdomme, heriblandt Guillain-Barré syndrom. Læs om flåter og hvordan man forhindrer bid [mere]. Iøvrigt har Matas fornylig lanceret en flåtspray, husk den inden den næste tur i skoven!
Så er det sommer og lysten til at grille kommer over os igen. Vidst du at campylobacterinficeret kød kan føre til madforgiftning - som kan hos uheldige resultere i Guillain-Barré syndrome? Og at 60% af os tilbereder kød utilstrækkeligt? Her kan det hjælpe at give kødet en tur i mikroovnen inden man færdigsteger det på grillen. Læs mere om madhygiejne, symptomer og behandling af madforgiftning i den engelsk sektion af websiten.
- - - - - - - - - - - - - -
Juni 2004: Multifokale Motorisk Neuropati (MMN) er en sjælden kronisk variant af Guillain-Barré syndrom. Anne og jeg arbejdede sammen om en side med oplysninger om MMN, som vi håber vil være til nytte for andre med syndromet. Siden vil blive opdateret løbende. Se 'GBS Oversigt'.
Annes sygdomsforløb beretter om livet som patient med kroniske GBS, om søgen efter lidelsesfæller, og forsøg på at forbedre vilkårene for MMN-patienter. Anne er fornylig blevet valgt ind i bestyrelsen på foreningen GBS-Dk. Se 'Patienthistorier'.Vidst du at ældre oplever flere bivirkninger end yngre mennesker? Og at Lægemiddelstyrelsen hører gerne om gener som ikke står på indlægssedlen? At vitaminer og mineraler kan give bivirkninger? Og at man kan i nogle tilfælde selv gøre noget for undgå bivirkninger? Brochuren "Bivirkninger" indeholder en masse nyttige råd - kontakt dit apotek for en kopi!
- - - - - - - - - - - - - -
Maj 2004: Rehab Scandinavia holdes 25.-27. Maj i Bella Center. Der er tale om en årligt tilbagevendende handicap- og hjælpemiddelmesse, med information om bl.a. sjældne handicap. Gratis adgang, for flere oplysninger ring til 7581-4088.
- - - - - - - - - - - - - -
April 2004: Når det autonom nervesystem påvirkes, bl.a. af Guillain-Barré syndrom, kan der opstå problemer med blære- og tarmfunktionen. Disse er kendte symptomer, som giver anledning til smerte og ubehag, og som på sigt fører til nedsat livskvalitet. Læs denne fremragende artikel, indsendt af Merete, om hvordan mave-tarmkanalen er opbygget, dens virkemekanisme og styringsfaktorer. Den giver tips som selve raske mennesker kan bruge, og gør det nemt at forstå og behandle symptomen og dens årsag. [læs artiklen]
- - - - - - - - - - - - - -
Marts 2004: Tage beretter om hvordan livet har været som CIDP-lidende i 35 år. Dette er den først dansk patienthistorie om denne variant af Guillain-Barré syndrom, og jeg håber at andre CIDP'ere bliver opmuntret til at skrive ind. CIDP er kroniske, og ved at dele jeres erfaringer medvirker I til at behandlingen optimeres for jer allesammen fremover! Se 'Patienthistorier'.
Som stor teenager led Thea af Guillain-Barré syndrom. Årsagen er formodentlig kyssesyge. Læs om hendes erfaringer - Thea er blandt dem der oplevede totallammelse som en del af forløbet. Se 'Patienthistorier'.
Forskere har netop viste at slagtekyllinger smittes med Campylobacter af inficeret husfluer. Nye forsøg går ud på at pakke kyllingehuse ind i finmasket insektnet. Smittede slagtekyllinger smitter mennesker, som får madforgiftning (campylobacteriose), og i enkelte tilfælde kan det føre til Guillain-Barré syndrom. Læs artiklen, og mere om campylobacteriose i den engelsk sektion. Tak til Jørn for denne nyhed.
Ugens artikel handler om 'Lægfolks opfattelser af Lægers ord', og er både lærerig og temmelig underholdende. Artiklen beretter om en tilfældigt valgt gruppe danskeres undertiden meget divergerende opfattelser om almene sygdomsbegreber.
Ifølge lov om patienters retsstilling må ingen behandling indledes eller fortsættes uden patientens informerede samtykke. Men når ordet 'penicillin' kan i den grad være fejlforstået, gad vide hvad nogle Guillain-Barré patienters forstår af hvad lægen siger om denne gådefuld sygdom?
For at imødekomme behovet tilbyder websiten almen information om sygdommen, skrevet i et lettilgængligt sprog. Den besøges af tusindvis af læsere fra over hele verden, der søger information de kan forstå. [læs artiklen].Tegneserien viser én konsekvens af fejlkommunikation. Har du en morsom anekdote om lægesamtaler vedr. GBS? Email mig!
- - - - - - - - - - - - - -
Februar 2004: Merete Ahlmann, Formand for GBS-Dk, gør opmærksom på den senest udvikling i billige medicin: Snart vil danske forbrugere med behov for receptpligtig medicin få deres læge til at sende recepten til et firma som finder præparatet billigst muligt i EU! Apotekerforeningen er skeptisk.
Læs om overvejelserne patienter, læger og apoteker havde da ordningen om billigst medicin med samme indholdsstof blev indført. Se 'Andet diverse' på 'Links' siden.- - - - - - - - - - - - - -
Januar 2004: Indtager du kosttilskud af vitaminer og mineraler, fiskeolie o.lign?
Se 'Links' - under 'Alternativ Behandling' findes en utrolig interessant artikel om hvordan disse kan øge risikoen for visse sygdomme, og hvordan visse tilskud kan ligefrem modvirke andre.Kan man spise sig til et bedre immunforsvar? Læs mere under 'Links'! Links og bøger der omhandler emner relevant for Guillain-Barré interesserede føjes løbende til listen. Husk at tjekke både den dansk og den international sektion løbende.
Influenza vaccinationen er meget relevant i denne tid. Den yder specielt gamle og svagelig en tiltrængt beskyttelse, og som Guillain-Barre patient eller ekspatient kan du også have behov for den. Den kan dog have konsekvenser for netop GBS'ere, hvorfor du opfordres til at rådføre sig med din læge inden du beslutter dig for eller imod.
Mød op hos lægen velforberedt - websiten indeholder information og patienthistorier der omhandler emnet, samt lænker til saglig information på internettet . Brug søgeboksen til højre til at finde og læse disse, og tjek 'Links' i både den dansk og den internationale sektion af websiten.Foreningen GBS-Dk oplyser i sin senest nyhedsbrev om en fond der kan yde kontant økonomisk hjælp til mindrebemidlede danske statsborgere med bl.a. neurologiske lidelser. [mere]
- - - - - - - - - - - - - -
© Copyright 2001-2007 S. Marcussen. All rights reserved.
Oplysningerne på denne website er udelukkende beregnet til information. De hverken må eller kan bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandlinger. Har man mistanke om, at man lider af Guillain-Barré syndrom bør man hurtigst muligt søge læge. For yderligere oplysninger venligst besøge http://www.jsmarcussen.com/gbs eller email jsmarcussen@mail.tele.dk