- Nyhedsarkiv 2003-

Obs! Eksterne links kan være forældede!

- - - - - - - - - - - - - -

December 2003: Tre år efter jeg påbegyndt arbejdet med at skabe bevidsthed om Guillain-Barré syndrom, og knap et år efter jeg stiftede foreningen GBS-Dk, er jeg blevet hædret med et fornemt legat for mit arbejde!
Legatet ydes til personer der har ydet en ideel indsats i samfundet. Det kan ikke søges, og modtagelsen er derfor en meget stor anerkendelse. Læs mere!

Læserne ønskes en glædelig jul og et lykkebringende nytår!

- - - - - - - - - - - - - -

November 2003: American Academy of Neurology (AAN) har fornylig præsenteret nyew retningslinier for behandling af Guillain-Barré syndrom. Læs mere herom under 'For Behandlere'.

Joans sygdomsforløb inspirerer mange andre patienter til at kæmpe for deres helbredelse og for retten til at forholde sig kritisk til behandlingen. Historien udvides nu med den tidligere omtalt artikel om kommunikationsmidlerne hun benyttede under forløbet. Tak til Joan for fremskaffelsen af artiklen - se 'Patienthistorier'.

Denne gang bringes en artikel af intensivsygeplejerske Sanne J. som har skrevet indgående om respiratorbehandling af GBS-patienter. Hvorfor skal nogle patienter i respirator? Hvordan forbindes de til maskinen? Hvordan kommunikerer personalet og familien med sådanne patienter? Få svar på dine spørgsmål!

Flere og flere overvejer at blive vaccineret mod influenza, for ikke at blive gjort ukampdygtige på grund af sygdommen. Har man haft GBS bør man diskuterer sagen grundigt med sin læge inden man bestemmer sig for eller imod tilbuddet. Læs mere om emnet under 'Links' > 'Engelsksprogede websites' >'Vaccinations'.
Heine Pedersen udviklede bl.a. nervebetændelse ganske kort efter han blev vaccineret mod influenza. Han søger andre der har haft lignende oplevelser - se 'Læserindlæg'.

- - - - - - - - - - - - - -

Oktober 2003: Jette Bagh, sygeplejefaglig medarbejder, skriver om hvordan sygeplejerskerne og familien arbejder sammen for at give GBS patienter den særlige opmærksomhed, der er med til at indgyde livsmod og viljen til at kæmpe mod sygdommen. Læs om hvad DU kan gøre og hvordan du kan hjælpe! Se 'Patienthistorier'.

- - - - - - - - - - - - - -

September 2003: Fodboldspilleren Morten Wieghorst er fornylig blevet tildelt "IOC trophy 2003". Morten blev ramt af GBS i oktober 2000. Han kæmpede igennem en meget svær genoptræning, og spiller idag for både Brøndby og det danske landshold. IOC Trophy tilfalder en person, der har udvist en særlig sportslig udmærkelse som aktiv, træner eller leder. Tak til Kris for oplysningen - læs mere her.

- - - - - - - - - - - - - -

August 2003: Forældre og fagfolk vil kunne finde en masse gode råd i en netop udkommet håndbog om skolestart for børn med sjældne handicap. Se 'Links' for omtale om håndbogen. Se desuden 'Andet diverse' på Linkssiden, for online tema om skolestart og børne med sjældne sygdomme.

Har du spørgsmål om sundhed og sygdom? Vil du fortælle om dine erfaringer som patient, eller høre mere om hvad man forsker i? Odense Universitetshospital slår dørene op til Patientens Dag den 14. september. Læs mere!

- - - - - - - - - - - - - -

Juli 2003: Joan Hjøllund fik afprøvet forskellige kommunikationshjælpemidler i perioden hvor hun ikke kunne kommunikere med omverdenen. En læser, Børge, har fundet frem til artiklen der blev skrevet om disse hjælpemidler og de IT-baserede løsninger der også blev benyttet. Se 'Patienthistorier'.

Det er vigtig at man forstår sin journal og det lægen fortæller, for at forstå dels hvad sygdommen gør ved dig og dels hvordan du bedst kan tage kampen op og overvinde sygdommen. Ordbogen oversætter GBS fagterminologi på dansk og engelsk, og er netop blevet opdateret med flere nye udtryk. Se 'Ordbog'. Bidrag og forslag modtages fortsat gerne!

Flere patienter har oplevet at CT-skanning bruges som et led i diagnosestillingen. Hvad går undersøgelsen ud på, hvordan foretages den, og hvorfor? Tjek 'Diagnosestilling' for forklaringen.

- - - - - - - - - - - - - -

Juni 2003: Ugens lænke er indsendt af flere engagerede GBS'ere (tak til jer). Den fører til en artikel skrevet af en sygeplejerske, som beskriver nogle af de overvejelser og frustrationer pasningen af en patient der er totallammet af GBS indebærer. Disse kan opleves såvel af personalet som af patientens familie. Se 'Patienthistorier'.

Flere patienter har efterlyste en beskrivelse af MR-scanning. Hvorfor skal de igennem undersøgelsen, indebærer den smerter, og hvad er forskellen mellem denne og de andre undersøgelser? Efterlysningen er hermed imødekommet - læs mere om MR under 'Diagnosestilling'.

- - - - - - - - - - - - - -

May 2003: Ugeskrift for Læger rapporterer om Gigtforeningens og Cystisk Fibrose (CF) foreningens holdning til afprøvning af nye lægemidler. Løbende udvikling af ny og bedre medicin er af allerstørste betydning for deres patientmedlemmer. Disse udviser stor villighed til at deltage i godkendte forsøg, da de anses for en nødvendighed for at udvikle nye og bedre behandlinger [mere].
Der er stadig ingen kur for GBS, og forskere over hele verden arbejder på sagen. Men de har brug for patienter til afprøvninger. Hold dig ajour om igangværende forsøg, snak med din læge om du kan komme i betragtning for at deltage. Læs mere under 'Research & Trials' i den engelsksproget del af websiten.

Betjent Cathrine Juul måtte vaccineres efter en narkoman spyttede hende i øjet. Snart efter udviklede hun GBS. Læs om hendes sygdomsforløb og planer for fremtiden under 'Patienthistorier'. Tak Kris for indhentning af tilladelse til at bringe historien her. Tak til Suzanne, som har skrevet historien af så den er nemmere at læse.
Ligesom andre GBS'ere i hovedstaden som blev hårdt ramt af sygdommen var Cathrine til genoptræning hos Rigshospitalets Klinik for rygmarvsskadede i Hornbæk. En nedlæggelse af klinikken overvejes af sparehensyn... [mere]

Mathilde var 5 år gammel da hun fik GBS for et år siden, og er netop blevet erklæret rask. Læs om hendes sygdomsforløb og de spørgsmål forældrene stillede behandlerne i forbindelse med hendes sygdom. Se 'Patienthistorier'.
Lørdag 04.05.2002 blev GBS'er Thorkild Thejsen 100 pct. lamme i løbet af få timer. Et år og to dage efter at sygdommen brød ud bliver han udskrevet fra Rigshospitalets Klinik for Para- og Tetraplegi i Hornbæk. Se 'Patienthistorier'.

- - - - - - - - - - - - - -

April 2003: Fra 28.04.2003 får kun patienter med epilepsi bevilget automatisk tilskud til midlet Gabapentin. Der er dog mulighed for enkelttilskud efter ansøgning fra lægen, hvis patienter med smertefuld nervebetændelse ikke kan behandles tilfredsstillende med billigere smertestillende lægemidler. [mere]

'Links' tilbyder nye links til information og bøger skrevet af dem der har oplevet GBS og giver råd videre. Patienthistorier, læserkommentar eller forslag til links og nyheder modtages gerne, de er med til at holde websiten opdateret jævnligt.

- - - - - - - - - - - - - -

Marts 2003: Joan oplevede tiltagende svækkelse og endte med at blive lammet. Læs hendes beretning om hvordan hun kæmpede for at overvinde GBS og om hvordan hun taklede oplevelsen. Se 'Patienthistorier'.

"Slip 6.000, så kan du blive opereret med det samme".
Det var beskeden en dansker fik hos en speciallæge i ortopædkirurgi da han mødte op med snurren i underarme, hænder og ben. Der var lang ventetid, men hvis man betalte ekstra, kunne han hurtigt komme til. Tilsyneladende uden neurofysiologisk undersøgelse blev manden opereret (uden at det hjalp). Lignende forløb gentog sig da symptomerne tog til. Manden stejlede da han fik tilbud om en tredje operation... Det rejser etiske spørgsmål. Ugeskrift for Læger rapporterer [mere].

Folk med kronisk GBS (CIDP) - jeg har modtaget emails om at der mangler CIDP-beretninger i historiesamlingen. Hvordan behandles sygdommen? Hvad er jeres erfaringer? Skriv ind, der er patienter og behandlere der har brug for jeres hjælp.

GBS-UK holder den årlig GBS konference 12/4-2003. Gæstetalerne inkluderer Prof. R.A. Hughes, verdenskendt for arbejdet indenfor GBS/CIDP. [program og tilmelding].

- - - - - - - - - - - - - -

Februar 2003: Som nævnt ved nytår skal der i år sættes fokus på udvalgte emner. Emne #1 GBS og seksualitet er for mange tabu-belagt, men ikke desto mindre udgør det et stort problem for mange GBS'er, ikke mindst fordi området er meget mangelfuldt beskrevet.
Fortæl om de problemer du oplever. Del din viden og erfaringer med andre. Fortæl hvordan du mener at behandlerne kan gøres mere bevidst om problemet. Indlæggene er ment som patient til patient oplæg, og min rolle er udelukkende begrænset til at lægge de indkomne indlæg ud på websiten.
Jeg respekterer og garanterer fuld anonymitet, men navn, adresse og email adresse må være mig bekendt for at indlæggene vil blive offentliggjort. Kun seriøse henvendelser modtages. [mere]

Tina fik GBS i 1983 og lider stadig af restsymptomer. Læs hendes beretning om hvordan patienter der led af en sjælden sygdom blev behandlet dengang! Se 'Patienthistorier'.
Kunne du tænke dig flere læser inputs, dialog med behandlere og endnu bedre oplysninger? Sponsor/donationer søges bl.a. til køb og udvikling af programmel til formålet, og til afholdelse af udgifter forbundet med websiten. Forbedringerne vil komme dig og mange andre over hele verden til gode - alle bidrag hjælper, store som små!

Den New Zealandske støttegruppe holder sin først internationale conference 25-27.04.2003. 'Key Speaker' Dr. Gareth Parry er verdenskendt for hans arbejde indenfor GBS. Han vil fortælle om den nuværende viden om GBS og om smertestyring.
Sidst frist for tilmeldinger: 20.02.03. Venligst kontakt Jenny Murray.

Hermed flere positive nyheder om Wieghorst, landsholdets anfører. Manden går fra sejr til sejr! Trænger du til en positiv historie om én der har sejret over GBS, så følg lænkerne her og i nyhedsarkivet til artikler om hans sygdomsforløb og helbredelse.

- - - - - - - - - - - - - -

Januar 2003: Jeg har modtaget emails om Morten Wieghorst og et par hold-kammerater som ligger brak med maveonde i Thailand. Ja, GBS kan udløses af diarré forårsaget af Campylobacter. Og ja, helbredte kan få GBS igen. Men ifølge træneren er der kun tale om maveonde, ikke mere, som ikke skyldes maden, da alle har fået det samme at spise. "Det er uden tvivl problemer med jetlag og de ekstremt store temperaturforskelle i forhold til derhjemme, der er årsagen". Læs mere her.
Nyhedsbrevet for Januar sendes ud om et par dage. Tilmeld dig!

Foreningen GBS-dk indbyder alle med interesse i GBS til GBS-træf i Marts 2003. Det bliver med garanti en hyggelig og informativ dag, sæt kryds i kalenderen!
Foreningen har for nylig beæret mig med titlen æresmedlem. Tak for den anerkendelse af mit arbejde som ligger deri, og for den bekræftelse af at arbejdet har været til stor gavn for såvel GBS patienter som pårørende!

Harry Jensen's patienthistorie er en af de positive, han er idag ikke særlig plaget af efter-symptomer. Læs Harry's historie under 'Patienthistorier'.

Websiten har netop gennemgået det årlige redesign, som er blevet modtaget særdeles positivt. Tak for ros!
Jeg har desuden benyttet lejligheden til at efterkomme et ønske mange har haft: At kunne søge i websitens indhold. Søgefeltet findes øverst til højre på hver side. Søgning fra en dansksproget side vil kun foregå i de danske sider, tilsvarende vil en søgning fra den engelske del kun resultere i fund i det engelske indhold.
GBS-nyhedsbrev: Udover nyt om websiteopdateringer indeholder nyhedsbrevet informationer som ikke vil findes på websiten men som er relevante for patienter & behandlere. Tilmeld dig!

For 2 år siden, ved nytår, lancerede jeg websiten for at opveje den akutte mangel i Norden på lettilgængelige patientinformationer om GBS. Informationernes høje kvalitet førte hurtigt til en massiv efterspørgsel af den engelske version samt mulighed for oversættelse til andre sprog. Patienter og familier over hele verden har modtaget støtte via emails og telefonsamtaler. Og som kulmination på de mange sideløbende initiativer er arbejdet for at danne en dansk GBS forening lykkes fornylig.
I 2003 tager websiten således fat på sit tredje år som formidler af information og støtte, og som databank. I løbet af året vil emner der af patienter og behandlere opleves som værende dårligt belyste blive sat i fokus på denne website - dine forslag herom samt erfaringer efterlyses!

- - - - - - - - - - - - - -

© Copyright 2001-2007 S. Marcussen. All rights reserved.
Oplysningerne på denne website er udelukkende beregnet til information. De hverken må eller kan bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandlinger. Har man mistanke om, at man lider af Guillain-Barré syndrom bør man hurtigst muligt søge læge. For yderligere oplysninger venligst besøge http://www.jsmarcussen.com/gbs eller email jsmarcussen@mail.tele.dk