Alt om Guillain-Barré Syndrom: Nyhedsarkivet - Wieghorst - Babbel

December 2002: Læserne ønskes en glædelig jul og et lykkebringende nytår!

Det er mig en stor glæde at annoncere at "Guillain-Barré støttegruppe Danmark" blev stiftet fornylig, efter mange måneders hårdt arbejde. For flere informationer henvises til formanden, Merete Ahlmann, på tlf. 5826-0128.

Pers motoriske symptomer viste sig at være forårsaget af forurenet vand. Læs hans sygdomsforløb under 'Patienthistorier'.

November 2002: GBS Foundation International afholder GBS konference 22-23 Nov 2002 i California.

Læs Meretes anmeldelse af "Forstå din Læge...", en galgenhumoristisk bog som sætter fingeren på pulsen hvad ang. "det syge væsen". Hun anbefaler at man lærer 'Patientens 10 bud' - her bringes #7: "Vær en mønsterpatient, hvis du bliver indlagt. Hent selv dit bækken, eller medbring dit eget hjemmefra"! Læs mere.

Den ugentlige chat stoppes. Chatprogrammet kan dog stadig benyttes, ring til en kontaktperson og aftal at mødes online.

Oktober 2002: At man kan finde brugbare oplysninger usandsynlige steder, ja selv i dameblade, bekræftes af Merete, som har indsendt et godt link for medicinbrugere fundet i Femina.
Kristian har fundet lovgrundlaget for vederlagsfri fysioterapi. Som han skriver, "Hvor mange patienter ved mon, at de kan få deres genoptræning dækket 100%???"
Begge links findes på Linkssiden.

Lene spekulerer over om hun har GBS - læs hendes indlæg. Desuden nye indlæg fra internationale læsere i den engelsksprogede del af websitet.
Anne Marie døjer stadig med restsymptomer. Men, siger hun, man bør glæde sig over de små ting man stadig kan! Se "Patienthistorier".

September 2002: Velkommen tilbage efter sommerferien!
Efter pausen savner jeg materiale til websitet - alt modtages med glæde!! Uden materiale, ingen opdateringer! Chatten er igang igen, kl. 21 hver onsdag. Mød op med sommerhistorier og nyt - du savnes!!

Fra USA kommer et råb om støtte og opmuntring - se 'Readers Comments' i den engelsk del af websitet.

Juni 2002: Steen har reageret på appelen for positive historier ved at indsende sit sygdomsforløb. "At komme over GBS kræver tro, vilje, mod, og hårdt arbejde".
Se patienthistorier. Vi byder ham desuden velkommen som den nyeste medlem af kontaktnetværket.

Træffet var meget vellykket, med deltagere fra såvel Jylland, Fyn og Sjælland som fra Hamburg og Kiel. Der var tid til både hygge og indslag, og arrangementet forventes gentaget indenfor det næste halvår. Se referat med billeder! Det mere udførlige referat fremsendes til deltagerne særskilt.

Maj 2002: Alle GBS-interesserede inviteres til træf søndag 26/5 i Ringe, Fyn. Tilmeldinger modtages pr. email. Programmet byder på såvel faglig som ikke-faglige indslag samt hygge og muligheden for at møde andre GBS'er.

Peter Nørlund har skrevet om hans 'efter-GBS' oplevelser og status idag, 10 år efter han blev diagnosticeret med GBS - se Patienthistorier. Han har fundet nogle billeder fra opholdet på sygehuset. Advarsel - de kan virke meget stærkt på nogen af jer! Se Patienthistorier.

Min 'historie' er blevet efterspurgt i en sådan grad at jeg kan ikke længere stille mit lys under en skæppe. Her er den så - med billed - klik på 'Webmaster Klumme' i menuen til venstre - enjoy!

April 2002: Caroline fik GBS da hun var kun 8 mdr gammel. Hendes mor, Charlotte, fortæller gribende om de oplevelser som hele familien gik igennem for knap et års tid siden. Idag har Caroline det fint... Asger mener at hans bror blev fejldiagnosticeret i 1945, og døde muligvis af GBS. Se 'Patienthistorier'.
Amerikaneren Milt Steele har haft GBS/CIDP siden 1992. Han mistænker tungmetal forgiftning for at have spillet en rolle. Jeg har bedt Milt skrive om sine erfaringer som langtidsbruger af plasmaferese/IVIg (1993-2002). Historien fortæller hvordan patienter kan selv overvåge og 'styre' syndromet. Findes i den engelsk del.

Mere om liverpoolspilleren Babbels sygdomsforløb og professionelle udsigter fra fodboldinteresseret GBS'er Kris - tak! [OBS! Eksterne links kan være forældede - webmaster].
Charlotte M. har været opmærksom under hendes besøg hos netdoktor.dk! Her fandt hun et svar fra netdoktor ("Min broder har fået nervebetændelse...") der slutter med at sige at man som eks-GBS'er ikke kan få syndromet igen. Dette er ikke rigtige - det skønnes at op mod 3% kan få GBS igen.. Netdoktor har iøvrigt stadig ingen oplysninger om GBS og henviser ikke GBS informationssøgende hertil.

Velkommen til GBS Danmarks chatroom! Chatten lanceres for at skabe en dialog blandt GBS/CIDP patienter, pårørende, behandlere og andre interesserede. Der afholdes en ugentlig chat hver onsdag mellem kl. 21-22, om emner som fremgår på websiten. Første chat holdes 17/4 kl. 21. Se 'Chat'. Nybegyndere henvises til vejledningen samme sted. [Obs. ordningen er senere blevet aflyst, se November].

'Other languages' siden er nu klar, til hjælp for dem der vil hellere læse indholdet på andet end engelsk/dansk. Der er også masser af nye links om alt mellem Kierkegaard og MMN varianten af GBS!

Marts 2002: Siden 'for Behandlere' lanceres! Den er tiltænkt læger, sygeplejersker og lign. og vil indeholde relevante links og informationer beregnet til den travle GBS-behandler.
Konrad Tiburzy fra Tyskland har gjort mig opmærksom på en ny behandlingsmetode som man forsøger sig med - læs hans indlæg på den engelske del af websiten, hvor flere detaljer forefindes.

Grundet dødsfald i familien har dagbogsføljetonen været afbrudt i 2-3 uger. Den bliver genoptaget snarest, i mellemtiden bedes interesserede at henvende sig direkte til Peter, hvis emailadresse findes på dagbogssiderne.

I denne tid vil du opleve at websiten gennemgår en omfattende redesign. Udover at den bliver pænere, vil den også blive nemmere at navigere rundt i, og der vil blive indført nye funktioner og nye sider. Finder du døde links bedes du rapportere dem så de kan rettes hurtigst. Og evt. ros/ris/forslag modtages gerne...!
En af de nye sider ("For Behandlere") er tiltænkt læger, sygeplejersker og lign. og vil indeholde relevante oplysninger. Har du forslag til indholdet, bedes du emaile!

GBS gruppen i UK holder deres årlig konference 20 April 2002. Interesserede bedes tilmelde sig samt betale seneste 01-04-2002.
Markus Babbel, tyske Liverpoolspiller, er i bedring, og er sågar begyndt at træne igen! Læs mere om hans fremskridt [link død - webmaster]. Tak til Kris, under helbredelse for GBS, for nyheden. Kris er træner for sin søns fodboldshold - han (og ungerne) har lige trænet udendørs for første gang i år - i 90 minutter!

Amerikaneren Milt Steele har haft GBS/CIDP siden 1992 og mistænker tungmetal forgiftning for at have spillet en rolle. Jeg har bedt Milt skrive om sine erfaringer som langtidsbruger af plasmaferese/IVIg (1993-2002) og hans historie er en strålende eksempel om hvordan patienter kan selv overvåge og 'styre' syndromet! Historien kan læses i den engelsk del af websiten.
Inger Hansen har valgt at dele ud af hendes erfaringer. Inger har GBS med motoriske og sensoriske symptomer. Hun kæmper stadig for at blive helbredt. Læs hendes historie under "Patienthistorier".
Lena er ved at blive helbredt for GBS med svære sensoriske og motoriske symptomer. Hun skriver meget levende og ærligt om hendes oplevelser, og fortæller hvor vigtigt det er at motivere sig selv. Nyd hendes festligt fortalte historie!
5-årig Mathilde er i fase 1/fase 2 af forløbet, og hendes forældre ligger ind med en del spørgsmål. Er der nogen der kender til hendes symptomer?

Så er det på tid at få trykt og distribueret GBS oplysningsbrochuren til sygehusene og lægekontorer landet over. Formålet med brochuren er at øge bevidstheden om GBS, og derved fremskynde behandlingen og afhjælpe informationsmanglen. Frivillige efterlyses til distribuering af brochurer til deres lokale sygehuse. Desuden modtages forslag om sponsorer til dækning af udgifter. Endeligt - hvad havde DU behov for at læse om, da du fik diagnosticeret GBS? Forslag modtages... God forår!

Februar 2002: Peter von der Fehr's dagbogsføljeton har givet en utrolig god response, og han har modtaget rigtig mange emails med råd og støtte fra ind- og udland. Tak til alle der skrev ind, ringede, eller på anden vis støttede omkring tiltaget, som var utrolig krævende!
Er der andre patienter/pårørende der har lyst til at gå igang med noget lignende? Jeg stiller gerne sider til rådighed.

Anna Matthews har skrevet ind fra New Zealand. Hun har ikke GBS men CIDP. Mange oplever ligesom hun at den oprindelig diagnose på GBS bliver senere ændret til CIDP. Da der ikke findes en dansksproget side om CIDP og hun har haft stor besvær med at skrive den har jeg valgt at medtage den. Anna fik desuden konstateret at hun var gravid få dage efter hun blev diagnosticeret med GBS. Historien kan læses i den engelske del af websiten (klik på English, derefter på Stories & Networks).
Steve Kramer er en amerikanske læge som fik GBS to gang. Læs historien, hvori han skriver om sin angst, tilbagefalde og depressionen. Findes i den engelske del af websiten også.

Der er tilføjet en link med masser af oplysninger om GBS - find den på Linkssiden, mærket

. I løbet af måneden kommer siden med links til oplysninger om GBS i forbindelse med graviditet. Derudover flere patienthistorier, både danske og udenlandske, samt en opdateret liste over den verdensomspændende GBS støttenetværk.

Ekspatienter og slægtninge/venner til GBS-ramte efterlyses til støttenetværket. Moralske støtte ydes telefoniske, evt. besøg aftales mellem parterne. Kontakte mig for yderligere oplysninger.
Jeg får gentagne opfordringer på at bringe patienthistorier med positive slutninger - men jeg modtager næsten ingen! Det er forståelig at man har travlt med at skabe sig et liv efter GBS. Men der er så mange patienter over hele verdenen der har brug for håb på en nogenlunde helbredelse.... positive historier efterlyses!

Januar 2002: Tyske Liverpoolspiller Markus Babbel fik GBS fornylig. Det begyndt med influenza-agtige symptomer, og han modtager behandling. Der rapporteres løbende om hans sygdomsstatus.
Andre kendte som har haft GBS er danske Morten Wieghorst (se omtale i september), afdød spændingsforfatter Joseph Heller og afdød sydafrikanske cricketspiller Tertius Bosch. Boschs død er omgærdet med mystik og spænding - GBS, en kone som var serial ægteskabsbryderske, en skjulte testament, og beskyldninger om gift... læs mere her.
[Obs! Eksterne links kan være forældede - Webmaster]

"Merete" melder tilbage at hendes mand endelig har fået stillet en diagnose, efter 2 meget svære år. Læs mere under hendes patienthistorie.
Peter, en nydiagnosticeret GBS-patient, retter en indtrængende appel ud til dem der har haft GBS og er helbredt: "Hvorfor er der ingen der har skrevet om at det endte godt??" Se 'Læserindlæg'. Han har skrevet sin historie i håb om at få en response fra andre GBS-ramte, læs den under 'Patienthistorier'. Som noget nyt vil han skriv løbende om sin sygdomsforløb, se hans og kærestens dagbogsføljeton under 'Patienthistorier'. Glæd jer til den daglig nyhed, Peter skriver godt og levende, og et daglig besøg kan varmt anbefales!

links denne gang omhandler lumbalpunktur, vaccinationer samt generelle oplysninger om GBS, se 'Links'.

© Copyright 2001-2007 S. Marcussen. All rights reserved.
Oplysningerne på denne website er udelukkende beregnet til information. De hverken må eller kan bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandlinger. Har man mistanke om, at man lider af Guillain-Barré syndrom bør man hurtigst muligt søge læge. For yderligere oplysninger venligst besøge http://www.jsmarcussen.com/gbs eller email jsmarcussen@mail.tele.dk