- - - - - - - - - - - - - -
December 2001:
Denne måned præsenteres "Meretes" mands patienthistorie.
Desuden er der modtaget en forespørgsel om information fra en mand
hvis gravide kone har udviklet GBS. Se Læserindlæg.
Der arbejdes på at udvikle en side kun med oplysninger om gravide
med GBS. Har du erfaringer / oplysninger om emnet som du ønsker
at dele med andre?
Mange tak for alle de indkomne forslag og venlige kommentarer modtaget
i løbet af året - God Jul!
- - - - - - - - - - - - - -
November
2001: Er der nogen der kan hjælpe Merete? Hun savner en
forklaring på hendes mands blodprøveresultater. Se 'Indlæg'.
Stor tak til Niels Jensen, som har netop indsendt sin patienthistorie.
Historierne er meget populære blandt patienterne og deres familier,
som finder støtte, råd og trøst i dem. Derfor
en indtrængende appel til alle om at skrive deres historie og
sende den ind!
- - - - - - - - - - - - - -
Oktober 2001:
En version af den amerikansk 'transcutaneous
stimulator' som omtales under 'Behandling' bliver forhandlet i
Danmark: Den fås hos Matas, under navnet Pain®Gone, til 299,-
kr.
Princippet er den samme som i den amerikanske version: Små elektriske
impulser sendes fra apparatet til smertepunktet, og via nervebanerne
sendes besked til hjernen, hvorefter hjernen og rygmarven frigiver
endorfiner (smertelindrende stoffer) som formindsker smerten. Flere
oplysninger.
Erfaringer med apparatet efterlyses: er det virksom mod GBS smerter??
Linkssiden fører denne gang videre til nye regler for støtte
til bilkøb, samt forskning i gendannelse af myelin (transplantering
af myelin er igang).
- - - - - - - - - - - - - -
September
2001: Morten Wieghorst er på banen igen. Celtics fodboldspilleren
scorer mål, frabeder sig yderligere
medfølelse. Både Yahoo
Sport og Politiken
stadig kalder GBS en hjernesygdom (se Marts 2001).
Websiten
er nu oversat til engelsk, til stor glæde for de engelsksproget
besøgende. Er der en læser der kan, på frivillig
basis, oversætte dele af websitet til andre sprog (tysk, spansk,
...)?
links på 'Links' siden omhandler denne måned om supplementer
til diæten der angiveligt skulle fremskynde nerveheling, en
ny bulletin board, samt flere oplysninger om Immunoadsorption og Plasmaferese.
- - - - - - - - - - - - - -
August
2001:
Websitens indhold er ved at blive oversat til engelsk, p.gr.a. efterspørgslen
fra ikke-danskere.
Der er tilføjet nye links på Linkssiden, desuden er Behandlingssiden
vokset.
- - - - - - - - - - - - - -
Juni
2001: Websiten besøges af en stadig strømme af besøgende.
Omtalen og henvisninger fra læger og andre websites har tydeligvis
gjort det nemmere at finde frem til dansksproget GBS oplysninger.
Seneste er der en tysker og en amerikaner der har skrevet ind, se
'Indlæg'.
CSH har desuden haft en omtale af
websiten i deres nyhedsbrev, 29/6-2001.
- - - - - - - - - - - - - -
Maj
2001:
Websiten har været omtalt
på Lægeforeningens website (DADLNET.DK) fornylig.
Desuden er der modtaget en appel fra en Islænding der agter
at danne et lokalt støttenetværk i Island, se 'Indlæg'
og 'Patienthistorier'.
- - - - - - - - - - - - - -
April 2001: 'Patienthistorier'
er nu lanceret. At kende andres sygdomsforløb og oplevelser er en
stor støtte, idet GBS giver sig til udtryk forskelligt fra person
til person. Du opfordres til at dele dine erfaringer her, til støtte
og inspiration for andre patienter og sundhedspersonale.
Fra 1/1-2001 gælder der nye regler, som betyder
at flere mennesker med handicap har mulighed for at bruge de særlige
handicap P-pladser.
Flere oplysninger.
- - - - - - - - - - - - - -
Marts 2001: Den danske midtbanespiller i skotske
Celtics, Morten Wieghorst, som fik konstateret GBS i oktober 2000,
kom i respirator og er nu under genoptræning.
- Læs Politikens
artikler om emnet [link døde - webmaster].
- Yahoo sport
[link døde - webmaster] har adskillige artikler om
Wieghorst, som de fejlagtigt mener har pådraget sig en 'hjernevirus'.
Guillain-Barré syndrom angriber ikke hjernen! Se også 'Ingen
garanti til Wieghorst' [link døde - webmaster].
©
Copyright 2001-2007 S. Marcussen.
All rights reserved.
Oplysningerne på denne website er udelukkende beregnet til information.
De hverken må eller kan bruges som basis for at stille diagnoser eller
fastlægge behandlinger. Har man mistanke om, at man lider af Guillain-Barré
syndrom bør man hurtigst muligt søge læge. For yderligere oplysninger
venligst besøge
http://www.jsmarcussen.com/gbs
eller email
jsmarcussen@mail.tele.dk