----------
Marts 2006:
Der er adskillige patienter der har henvendt sig for at høre
hvordan man skaffer en "second opinion", altså
skaffer en anden læges uafhængige vurdering. Danske
patienter kender sædvanligvis ikke konceptet som ellers
er ret udbredt i udland. Dem der gør melder at systemet
ikke levner mulighed for at skaffe en andens vurdering. Det er
op til ens læge at henvise videre, og udens dens samarbejde
kan det blive svært at komme videre.
Læsernes erfaringer og meninger efterlyses! Hvad gør
man hvis ens læge ikke mener at man har brug for yderligere
undersøgelse og behandling? Hvordan skaffer man en anden
læges vurdering? Hvor henvender man sig? Hvilke erfaringer
har man haft? Email
mig og lad os tag fat på emnet.
Husk at tjek nyhederne i den engelsk del af websiten - se "English"
i menuen til venstre.
-----------
Januar 2006:'Alt
om Guillain-Barré syndrom' ønsker læserne
et godt og helsebringende nytår 2006!
Samtidig med at der gøres klar til endnu et år med
oplysnings-arbejde og støttearbejde vil der også
blive gjort status over de 6 år der er gået siden
websiten begyndte sin eksistens som en håndfuld paragraffer
og én patienthistorie. Den er nu anerkendt som en af nettets
bedste og største kilder til oplysninger om syndromet og
som en omfattende database over patientoplevelser. Læs historien
bag websitens tilblivelse - fortsættelsen følger
om et par uger.
For to uger siden lovede jeg at bringe
en status over de 6 år der er gået siden jeg blev
involveret i oplysnings- og støttearbejde om Guillain-Barré
syndrom.
En fin plan - som desværre blev forpurret af en indtrængende
email som mindede mig om et ofte gentaget ønske hos en
gruppe læsere: En side med oplysninger om smerter, som mange
GBS'ere med sensoriske smerter døjer med.
Siden 'Focus on Pain' indeholder en masse
oplysninger om alt fra diagnose og behandling til forskning og
alternative terapier - kig forbi og se om der skulle være
noget du kunne bruge, eller om du evt. har links som med fordel
kan inkluderes!
-----------