Alt om Guillain-Barré Syndrom - Annette led af polyradiculitis som barn men er helbredt

Min art af sygdommen hedder Polyradiculitis.
Her kommer min historie, som jeg husker den, men med lidt hjælp fra mine forældre, samt fra min journal fra dengang.

Som en ellers glad og rask ca. 4-årig pige er jeg med mine forældre ude hos mine bedsteforældre en søndag eftermiddag, som så ofte før. Hos dem er der en trappe, som det bliver lagt mærke til, at jeg ligesom snubler så underligt nedad.

Om mandagen går jeg en tur med min mor og søskende ned i byen for at gøre ærinder. Jeg bliver dog så "træt", da vi kun har gået ca. 500 m, at min mor sætter mig op på min lillebrors barnevogn, så jeg kan køre med resten af vejen.
Om aftenen taler mine forældre om det, da jeg har ondt i benene og ikke vil hjælpe med at tage af bordet og bliver bange. De ringer til familielægen privat. ( Det gjorde man dengang. Ak ja tiderne har bestemt ændret sig) og han beder dem komme med mig med det samme. Han undersøger mine reflekser blandt andet og fortæller mine forældre, at den er helt gal, men han ved ikke med hvad. Blandt andet fungerer mine abdominalreflekser ikke. Det er den refleks, som man tjekker ved at føre en vatpind hen over maveskindet.

Næste dag bliver jeg indlagt på Grenaa Sygehus. De kan ikke finde ud af hvad jeg fejler. Samtidig bliver jeg hurtigt ringere. Jeg har nakke- og rygstivhed. Jeg kan ikke styre hvornår jeg skal tisse og hvornår jeg ikke skal. Drikke og spise vil jeg heller ikke og er til sidst dehydreret. I min journal står der, at jeg har ansigtslammelser i den ene side af hovedet og at jeg ikke har synkerefleks.

Om onsdagen tør man ikke længere tage ansvaret for mig i Grenaa og sender mig med ambulance til Neurologisk afdeling på Århus Sygehus. På det tidspunkt er der nedsat bevægelighed i begge sider af mit ansigt, samt nedsat kraft i arme og ben. Man laver en ekko-encephalografi i den tro, at jeg kan have vand eller tumor i hovedet, men den er normal.

I en hel uge ved mine forældre ikke om jeg vil dø eller leve. Jeg kommer i respirator, da jeg bliver helt lammet.
Langt om længe finder man ud af, at det jeg fejler er Polyradiculitis. Det var måske ikke så kendt dengang. Mine forældre får også at vide, at der ingen kur er, kun min egen krops selvhelbredende kræfter.

Der er lidt usikkerhed om hvor længe, jeg ligger i respirator. Men ca. 3 uger. Og som følge deraf sondemad og drop med vand. Min mor siger, at jeg ikke fik nogen form for medicin. Dog kan jeg selv huske, at jeg fik en eller anden hæslig grød af knuste piller, fordi jeg ikke kunne sluge piller, men det var senere i forløbet. I min journal er der intet om medicin. Dette var før plasmaferesens tid og før man tænkte på at give IVIg og kortikosteroider, som jeg kan fortstå, at man gør i dag (Jf. Medicinsk Kompendium Bind 2)
Jeg mener også at have fået et eller andet, muligvis smertestillende i en anden slange i næsen (ned til maven ). Mine forældre fik at vide, at jeg måske ville være delvist lammet et eller andet sted i kroppen som en følge af "nervebetændelsen", som man også kaldte den. Den er åbenbart i nær slægt med Polio-viruset, for man turde ikke give mig næste vaccination af Polio i tiden efter.

I alt var jeg 68 dage på hospitalet i Århus. Når man er barn, så heler man hurtigere end hvis man er voksen, så jeg kom mig hurtigt. Kan specielt huske, at jeg livligt brugte en trehjulet cykel på de lange hospitalsgange, og at jeg ikke måtte køre længere end uret, som befandt sig ca. midt på hospitalsgangen.

Jeg har i Medicinsk Kompendium Bind 2 læst at denne sygdom ofte kommer ved nedsat immunforsvar. I mit tilfælde kan det have været Polio-vaccinen (di-te-pol-vaccinen) En anden teori, man arbejdede med dengang var, at jeg blev stukket af en hveps eller en bi kort tid forinden.
OBS; i min journal står der at man har fundet "et cytopatogent virus type 19", hvis det kan hjælpe nogen.

Genoptræningen var langsommelig og grundig. Jeg husker det som en leg med bolde, man rullede på maven på og ting man legede med. Hun må have været dygtig den fysioterapeut.
Senere, da jeg kom hjem kan jeg kun huske, at jeg var lidt slem til at snuble, eller til at sparke mig selv på indersiden af anklerne, når jeg gik. Men næsten ingen mén.

Jeg har i dag kun ganske lidt mén, som kan spores tilbage fra dengang og det er nogle føleforstyrrelser eller skader på de sensoriske nerver. Som myre-krablerier eller smerter henover ribbenene.

Jeg er i dag 37 år gammel og har taget flere uddannelser. Jeg er f.eks både Zoneterapeut og Biopat, desuden kontorassistent på fuld tid. Sidst er jeg gået i gang med en uddannelse til Kranio-sakral-terapeut. Min veninde Inga og jeg har en klinik ved siden af vore jobs. Nu tænker du nok; jamen hvordan fandt hun så vor hjemmeside, hvis hun nu ER rask ??? Dels fordi det interesserer mig i kraft af min uddannelse som alternativ behandler, dels for at være på forkant med diverse evt. senfølgesygdomme.

Sidst, men ikke mindst TAK FOR HJÆLPEN til oversættelse af patientjournal til min egen læge Tor Skottun og til mine forældre Rita og Hans Erik.

P.S. Jeg håber at min historie kan være en hjælp til andre på den ene eller den anden måde. Helt eller delvist.

© Copyright 2001-2004 S. Marcussen. All rights reserved.
Oplysningerne på denne website er udelukkende beregnet til information. De hverken må eller kan bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandlinger. Har man mistanke om, at man lider af Guillain-Barré syndrom bør man hurtigst muligt søge læge. For yderligere oplysninger, venligst besøge http://www.jsmarcussen.com/gbs eller email Webmaster@jsmarcussen.com