Det er næsten 2½ år siden, jeg havde GBS, så jeg husker ikke så mange detaljer mere - men jeg vil da forsøge at skrive det, jeg kan.

Jeg er en pige på 21 år.

D. 22. December 1999 vågnede jeg som sædvanligt en morgen og ville ud af min seng. Da jeg trådte ud på gulvet, var det som om, mine ben føltes lidt svage i det - men det gik og jeg tænkte ikke yderligere over det. Den dag skulle jeg på tur med min far for at hente hans bil, der befandt sig på en ø i det "fynske" - jeg havde lovet at holde ham ved selskab.
Det gik ganske fint - vi kom derover efter lang tid - men pludselig da vi gik, kom følelsen fra morgenen tilbage igen. Jeg tænkte, at jeg nok bare var træt i mine ben, fordi jeg havde høje hæle på, men alligevel var det noget underligt. På en måde som om, jeg ikke kunne mærke dem helt og de snurrede også lidt. Dog slog jeg det hen og vi kom hjem igen.

Den næste morgen kollapsede jeg, da jeg ville ud af sengen. Mine ben ville ikke bære mig i første omgang - men jeg fik mig selv op. Jeg fortalte min mor, at der måske var et eller andet galt og i sidste ende besluttede vi os for, at jeg nok hellere måtte tage en tur til lægen.

Samme formiddag fik jeg tid - dog ikke hos min egen læge, da han ikke var der - men en anden meget venlig mand. Jeg forklarede ham hvordan og hvorledes det stod til. Dog kunne han umiddelbart ikke finde ud af, hvad det var - men jeg fik vist en recept i hånden på et eller andet.
Så skete der det, at jeg var på vej ud af døren og sagde et eller andet, der åbenbart måtte have haft stor betydning for ham. For han bad mig komme tilbage og vi snakkede lidt mere og jeg fortalte ham, at jeg havde haft influenza et par uger før og at jeg, mens jeg arbejde i en garderobe en uge efter influenzaen og derfor var tvungen til at stå op hele tiden, havde haft kvalme, havde været svimmel og at mine ben havde føltes svækkede.

Da foreslog han mig, at jeg skulle tage på sygehuset og blive tjekket af en speciallæge.

Jeg kom på skadestuen og blev vist ind i et lokale med det samme, da jeg havde et stykke papir med fra lægen, hvorpå der sikkert stod "akut" eller lign. Jeg kom til at vente længe - dvs. timer før der skete noget. Jeg fik besked om at tage noget sygehustøj på, selvom jeg forklarede, at jeg altså ikke skulle indlægges men blot tjekkes af en læge.
De placerede mig i et meget lille rum, hvor jeg sad i en seng blandt alt det sterile. Jeg var meget bange, for jeg vidste ikke, hvad der skulle ske og mine ben blev stadig svagere - det mærkedes som om, mine muskler mistede styrken. Jeg tvang mig selv til at gå rundt om sengen utallige gange - og det endte med, at jeg måtte støtte mig til den.
Jeg mindes, at det var svært at få fodfæste - jeg tror, fordi jeg ikke havde fonemmelsen i anklen og fordi mine ben snurrede helt vildt.

Endelig kom der en læge, der ville kigge på mig. Hun tjekkede bl.a. mine reflekser og fortalte lidt om hvad det kunne være og at hun gerne ville have, at jeg blev på sygehuset natten over. Jeg havde aldrig ligget på sygehuset før - så det var ikke en særlig spændende nyhed at få. Hun gik igen og jeg måtte så vente på, at der kom en, der skulle tage en blodprøve og en, der skulle køre mig på en stue.
Det skete endeligt og i mellemtiden havde min mor været hjemme for at pakke diverse ting og sager.

Det var ved at være aften og dermed starten på den mest rædselsfulde nat i mit liv. Min situation blev stadig værre og i løbet af aftenen kunne jeg ikke rigtig gå mere. Dog havde jeg stadig kræfter i mine arme, så jeg klarede selv al personlig hygiejne, da jeg ikke skulle nyde noget uanset min situation. På en eller anden måde fik jeg mig i hvert fald transporteret rundt selv.
Jeg forsøgte at komme ud for at ryge på et tidspunkt - men det måtte jeg droppe efter et par sug, da jeg blev svimmel af at være oprejst udenfor sengen.

Jeg blev stadig undersøgt af læger og sygeplejesker tog min temperatur og blodtryk hver femte minut (det føltes sådan!). Det skal lige indskydes, at al personale var i top - de var utrolig søde og venlige og gav mig al den information, de havde - dermed ikke sagt, at de vidste meget.

Jeg kunne ikke sove den nat - dels pga. en kvinde på samme stue, der var meget syg og hele tiden råbte og skreg fordi hun havde ondt og dels fordi jeg kastede op konstant og bare havde det ufatteligt dårligt for at sige det pænt. Jeg forsøgte stadig at gå rundt, selvom jeg ikke kunne - jeg bar mig selv rundt, kan man sige.

Efterhånden blev det d. 24. december og jeg ville jo naturligvis gerne hjem til jul. Men det kom jeg ikke, da det hele ikke rigtigt blev bedre. I løbet af dagen fik jeg taget en rygmarvsprøve - egentlig ikke en særlig slem oplevelse. Jeg tror, at når man har prøvet ikke at kunne gå eller bevæge sine ben eller andet - så kan man klare de fleste ting. Det eneste, man tænker på, er, om man kommer til at gå igen - så et lille prik i ryggen er peanuts. Det værste ved det var faktisk, at jeg skulle ligge stille i to eller tre timer bagefter og drikke en masse væske. På et eller andet tidspunkt i den proces melder naturen sig jo - men jeg klarede den!

Jeg fik taget en masse blodprøver og blev undersøgt fra top til tå. Jeg fik også noget væskedrop af en art, så jeg ikke tørrede ind. På dette tidspunkt havde jeg ikke reflekser i mine ben og mine arme var blevet svagere. Jeg mindes også at mit ansigt kildede og at mine "knogler" gjorde ondt…
På dette tidspunkt (tror jeg) blev diagnosen GBS…
Familien kom på besøg om aftenen med gaver og forsøgte at gøre det hele så hyggeligt som muligt. Heldigvis havde jeg det godt nok, da de var der. Dog var stemningen ikke helt i top - men det er vel ganske naturligt. Under hele mit sygehusophold fik jeg meget besøg af familien - så støtte var der nok af.

Juleaften begyndte jeg med at få immunglobulin (tror jeg nok, det hedder) drop. Det skulle jeg have i løbet af de to kommende nætter. Der er sådan en "dejlig" kasse i forbindelse med sådan et drop, der tjekker om der er luftbobler i slangerne. Hvis der så er, bipper den helt vildt. Det skete tit begge nætter. Jeg tror, jeg måtte ringe efter én en gang i timen. Så det var også begrænset med søvn den nat og den kommende.
Den næste dag fik jeg besøg af min fysioterapeut for første gang. Vi fik dog ikke lavet meget, da jeg stadig blev svimmel, når jeg var oprejst.

Stadig flere undersøgelser og blodprøver - jeg blev efterhånden immun overfor nåle. På et tidspunkt ville de have 15 glas…

D. 26. kunne jeg allerede mærke, at droppet havde virket lidt. Jeg kunne i hvert fald lave lidt øvelser med fysioterapeuten og jeg kunne bevæge mig rundt med mit stativ. Om aftenen kunne jeg også spise andet end yoghurt. Jeg havde haft konstant kvalme indtil da, selvom jeg havde fået nogle piller mod det.
Selvom jeg stadig ikke var rask, blev vi enige om, at jeg kunne komme hjem allerede d. 27. og så stadig komme på sygehuset hver dag. Det var virkelig dejligt at komme hjem. Selvom jeg ikke havde været på sygehuset særligt længe, var det længe nok - det føltes som en evighed. Alle mine tanker er hos dem, der må ligge der længere, end jeg gjorde.

I løbet af tiden der tænkte jeg ufatteligt meget over tingene. Jeg havde fået at vide, at det kun er ca. 15%, der får det igen - men hvorfor kunne det ikke lige så godt være mig? Og alligevel var min største frygt, at det ikke ville gå væk i denne omgang - jeg ville gøre hvad som helst og ønskede ikke at nogle andre skulle opleve det.
Jeg fortsatte med at komme på sygehuset i ca. 2 måneder til fysioterapi, blodprøver, undersøgelser etc. Efterhånden blev det trappet ned til et par gange i ugen. De tog dog stadig rigtig mange prøver for alt muligt. Jeg blev bl.a. tjekket for Hiv og noget lever-noget og blev spurgt om jeg havde piercinger eller tatoveringer etc.

Jeg havde i løbet af den tid op- og nedture - både humørmæssigt og helbredsmæssigt. Men trods svingningerne gik det hele fremad. Følelsen kom tilbage og "snurren" forsvandt - først i ansigtet, så i armene og tilsidst benene.
Jeg havde på et tidspunkt en snak med min egen læge, der fortalte mig, at jeg faktisk havde/havde haft en sjælden sygdom og at han kun havde "oplevet" den én gang før i løbet af sin tid som læge. Den ene gang før, var så længe siden, at man dengang ikke havde nogen behandling for det, men man kunne bare ligge i sin seng og vente i mange måneder på at det gik over. Så jeg følte mig meget heldig, da det var gået så hurtigt med mig.

Jeg blev erklæret rask engang i april, tror jeg. Det var jeg meget glad for, da jeg skulle rejse til London d. 1. juni for at bo et stykke tid. På det tidspunkt mærkede jeg ikke noget til noget - jeg følte mig selv totalt rask.
Dog har jeg siden tænkt på, om det måske kommer tilbage en dag. Men hvis det gør, så ved jeg, hvad det er og hvad der vil ske - at det nok skal gå over igen på et tidspunkt. Det er et spørgsmål om tålmodighed og viljestyrke.

Jeg er netop blevet bekendt med, at man stadig flere år efter kan føle sig udmattet og at ben, arme og hænder kan "sove" pga. sygdommen. Det må jeg sige, er en oplysning, jeg kan bruge til noget - da jeg tit har følt mig ualmindeligt udmattet. Jeg har dog altid bare tænkt, at jeg nok ikke har fået nok søvn eller at jeg har arbejdet for hårdt med studierne eller lign. Jeg oplever også tit at mine arme og ben sover. Jeg ved ikke, om det er mere, end de fleste oplever - men der er en tilbagevendende søvn i mine overarme, når jeg skal sove og jeg har oplevet at vågne pga krampe i benene. Nogle gange føles mine ben også mærkelige - rastløse må det være. Det er der, jeg begynder at tænke på, om det kommer tilbage.
Jeg ved ikke om disse oplevelser kan føres tilbage på sygdommen - men jeg kunne ikke lade være med at tænke på det, da jeg læste det.

Hvad kan jeg skrive til alle dem, der sidder midt i det hele?
Jeg ved godt, at mit tilfælde nok ikke har været så slemt, som de fleste andres. Men…
Hold ud! Det skal nok gå over. Tag en dag af gangen og glæd dig over små ting. Lad dig ikke "gå ned" pga det. Det, der er vigtigst, er, som jeg skrev før: tålmodighed og viljestyrke.

med venlig hilsen
Annemarie Wæver

---

© Copyright 2001-2007 S. Marcussen. All rights reserved.
Oplysningerne på denne website er udelukkende beregnet til information. De hverken må eller kan bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandlinger. Har man mistanke om, at man lider af Guillain-Barré syndrom bør man hurtigst muligt søge læge. For yderligere oplysninger, venligst besøge http://www.jsmarcussen.com/gbs eller email jsmarcussen@mail.tele.dk