Alt om Guillain-Barré Syndrom - Anne lider af Multifokale Motorisk Neuropati (MMN)

Gennem længere tid havde jeg skrantet en del. Hvis det ikke var voldsom forkølelse, influenza eller omgangssyge, så var jeg bare usædvanlig træt, men værst af alt var dog at jeg havde nogle voldsomme smerter i ansigtet. Det startede ofte kort tid efter jeg var faldet i søvn og kunne gentage sig flere gange pr. nat. Smerterne sad i den ene side, munden hang og både øjet og næsen løb. Hen ad vejen konstaterede jeg at det lettede en smule når jeg sad op.

Gentagne besøg hos lægen udmundede i en større helbreds-undersøgelse, men undersøgelsen viste ikke noget konkret. Jeg forsøgte selv at spise sundere, arbejde mindre og få styr på natte-søvnen, så gennem lang tid sov jeg siddende i en hjørnesofa.
Intet hjalp og efterhånden var det nødvendigt, at jeg også snuppede en lur efter arbejdstid.

Efter en periode med fortsatte ansigtssmerter samt utallige infektioner, opsøgte jeg igen min læge, og nævnte i den forbindelse at min venstre hånds lillefinger ikke kunne rettes ud og desuden virkede underlig livløs.
Lægens vurdering var at de tilbagevendende infektioner nok skyldtes stress, og formodentlig var "lidt" psykisk. Ansigtssmerterne blev begrundet med myoser eller en nerve der sad i klemme og blev forsøgt kureret med gigtpiller og fysioterapi, hvorimod problemet med lillefingeren skulle løses med tvungen udstrækning.

Efterhånden kneb det med at få tilværelsen til at hænge sammen. Det fungerede dårligt på hjemmefronten, jeg forsøgte at passe mit job men måtte ofte gå hjem fordi jeg havde det dårligt, og jeg begyndte selv at tro det var psykisk.

Ved et kontrolbesøg hos lægen forklarede jeg at livløsheden nu havde bredt sig til 2 fingre på venstre hånd samt generel svaghed i venstre arm. Da han blot rådede til mere gymnastik, opgav jeg og begyndte at tude. Hvorefter han trøstende tilbød fast aftale om dobbelt konsultation, så jeg kunne få talt ud om mine psykiske problemer. Jeg lovede at overveje tilbuddet, men gik derfra med en følelse af kolossal afmagt.

Elendigheden fortsatte ufortrødent. Jeg blev fyret pga. firmalukning, hvilket selvfølgelig var trist, men samtidig var det også en lettelse, for dagligdagen var ved at udvikle sig til et stort kaos. Jeg blev mere og mere klodset, faldt jævnligt på gaden og på trapper, gik ind i alting, væltede på cyklen, turde ikke benytte skarpe knive fordi jeg ofte skar mig eller tabte dem. At spise sammen med andre var yderst pinligt, min venstre hånd rystede så jeg spildte maden eller tabte bestikket. Det virkede som om min hjerne sendte forkerte signaler til arme og ben. Jeg blev mere og mere frustreret, og havde det bedst hvis jeg bare fik lov til at sove tiden væk. Manglende motion bevirkede ydermere at min vægt steg drastisk, så efterhånden blev mit selvværd stille og roligt overtaget af rendyrket selvmedlidenhed.

Et voldsomt fald resulterede i at jeg, meget mod min vilje, måtte en tur omkring lægen. Min egen læge var optaget, så jeg kom ind til en af de andre læger. Hun havde åbenbart læst i min journal og spurgte til min hånd/arm, der i mellemtiden var blevet ringere. Efter afprøvning af styrken i hhv. arme og ben, bad hun mig vente et øjeblik medens hun fik talt med min egen læge. Kort tid efter vendte hun tilbage og fortalte at jeg skulle henvises til en privat-praktiserende neurolog.

Inden der var gået en uge, var jeg til første konsultation hos neurologen. En gennemgribende undersøgelse bevirkede at jeg efterfølgende fik "fornøjelsen" af utallige blodprøver, en skanning og en nerveledningsundersøgelse.

Mellem hvert projekt var jeg til konsultation hos neurologen, der meget detaljeret forklarede resultaterne fra div. prøver og målinger. Skønt han ikke turde byde på hvad jeg fejlede, var jeg helt tryg ved sagens gang, hvorimod jeg ikke fattede en brik under selve undersøgelserne på hospitalet. Der skal bestemt ikke herske tvivl om, at de enkelte læger forsøgte at beskrive hvad de foretog sig og hvorfor, men deres brug at fagsprog begrænsede desværre min opfattelse af hvad der foregik.

Efter ca. 6 mdr. gav neurologen op, og henviste mig til Neurologisk ambulatorium på Århus Kommunehospital, hvor de efter hans vurdering havde den absolut største ekspertise på området.
Nye nerveledningsundersøgelser, kraftmålinger, blodprøver, EMG-undersøgelser, skanning og lumbalpunktur. Jeg gentog min historie igen og igen og desværre med samme oplevelse som tidligere, detaljerede beskrivelser på et sprog jeg ikke forstod. Efter de fleste undersøgelser blev jeg sendt op på ambulatoriet, hvor jeg blev orienteret om både resultater og kommende planer, endda på fornuftig dansk.
Præcis hvornår og i hvilken rækkefølge de enkelte undersøgelser blev lavet husker jeg ikke, men jeg følte trods alt at der blev arbejdet frem mod et mål.

Medio august 2000 blev jeg tilbudt behandling med Imurel. Lægen jeg var tilknyttet, fortalte at kun meget få personer havde tilsvarende symptomer, hvilket gjorde at erfaringsgrundlaget var meget begrænset, men han gav en uddybende beskrivelse af medicinen, dens virkning og bivirkninger, hvorefter det var op til mig, om jeg ønskede at modtage behandlingen.
Endvidere fik jeg forelagt de alternativer der ellers kunne tilbydes. Mit håb var selvfølgelig at opnå en bedring, men også at komme tilbage til en normalt fungerende dagligdag.

Efter ca. 1 år blev behandlingen indstillet, da gentagne kraftmålinger viste at Imurel ikke havde den forventede effekt. På det tidspunkt havde jeg mistet en del kraft i begge ben og venstre arm. På venstre hånd kunne jeg kun styre pegefingeren.

D. 14. August 2001 startede mit nye liv. Præcis denne dag blev jeg for første gang behandlet med Immunglobulin. Behandlingen varede 4 dage og jeg oplevede det nærmest som et mirakel. Efter 2 uger var jeg til kraftmåling, hvor resultaterne kun viste en meget, meget lille fremgang, men jeg var slet ikke i tvivl om bedringen og husker endnu min kolossale glæde over de små bevægelser der var fingrene.
Til stor ros for afdelingens personale, husker jeg stadig hvordan de bakkede min begejstring op, og tog del i min glædesrus.

Jeg var i behandling hver 6. uge og følte generelt at det gik meget bedre. Jeg kunne igen passe et fuldtidsjob, led ikke af diverse infektioner og var ikke nær så træt som tidligere. Men da ingen kunne sige om det var en naturlig bedring eller på grund af Immunglobulinen, blev aftalen at jeg efter en periode skulle holde en pause i behandlingen.

Foråret 2002 holdt jeg pause fra behandlingen, men kunne hurtigt konstatere at det gik den gale vej. Det kneb med at cykle, jeg faldt flere gange og gåture var noget der nøje skulle planlægges efter hvor der stod bænke. Endvidere blev jeg igen meget, meget træt.
En kraftmåling i august viste kolossal tilbagegang, og jeg startede igen på den faste turnus med behandling hver 6. uge.

Sidst i december 2002 var jeg til kraftmåling og samtale med lægen. Efter en snak om løst og fast fortalte han at jeg havde en sygdom der hed MMN - Multifokal Motorisk Neuropati - at sygdommen var kronisk, men at jeg formodentlig kunne betragtes som stabiliseret, hvorefter han humoristisk ønskede mig tillykke som "fast inventar på afdelingen".
Det kan måske lyde underligt, men jeg var meget lettet efter samtalen. Der var pludselig sat navn på det jeg fejlede, og behandlingen var ikke længere på forsøgsbasis for en kortere periode.

I den tid jeg har været i behandling på neurologisk afdeling, er der nogle ting der har haft særlig stor betydning for mig.
- At være tilknyttet en bestemt læge, der gennem hele forløbet har været meget åben, og så vidt muligt har besvaret mine utallige spørgsmål.
- At afdelingens personale - trods ekstremt stort arbejdspres - altid har haft overskud til smil, latter og en snak hvis der har været behov for det.
- At jeg føler en stor medbestemmelse i de beslutninger der tages.
- At jeg bliver betragtet som en person og ikke kun som patient.

Status november 2003
Siden jeg fik "dommen" har jeg - næsten - lært at leve med skavankerne, mine nærmeste er gode til at kompensere for mine mangler og min arbejdsgiver accepterer det jævnlige fravær.
Det er selvfølgelig ikke særlig hensigtsmæssigt med 4 dages indlæggelse hver 6. uge, men med lidt langsigtet planlægning kan det fungere.

Min dagligdag fungerer nogle dage bedre end andre, men tilstanden er desværre forværret. Jeg er ofte meget træt, gåture afvikles inden for en radius af max. 1 km og så vidt muligt undgås trapper over flere etager. Vort nuværende hus i 3 etager skal snarest udskiftes og erstattes med en betydelig mindre bolig i et plan, og jeg må nok indse at fuldtidsjobbet skal ændres til et deltidsjob, hvis jeg også skal have lidt ud af fritiden.

Via Internettet har jeg fundet frem til nogle få rapporter om MMN, og for mig har det haft stor betydning at kunne læse om sygdommen, men jeg savner alligevel muligheden for at kunne tale med andre der lider af samme sygdom.

© Copyright 2001-2004 S. Marcussen. All rights reserved.
Oplysningerne på denne website er udelukkende beregnet til information. De hverken må eller kan bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandlinger. Har man mistanke om, at man lider af Guillain-Barré syndrom bør man hurtigst muligt søge læge. For yderligere oplysninger, venligst besøge http://www.jsmarcussen.com/gbs eller email Webmaster@jsmarcussen.com