|
Min mand blev indlagt akut februar 2000.
Det skete efter 14 dage med stærke smerter på bagrund af lumbagoproblemer
med iskias og mistanke om prolaps.
Maj 2002. Mig og min mand.
Termobukser om sommeren
Han har før denne indlæggelse haft stærke smertefulde
kramper i benene samt problemer med konstant iskolde ben,
altså havde svært ved at holde varmen (han gik med lange termounderbukser
selv i sommerhalvåret!) i ca. et halvt år. Han forsøgte fysioterapi
(efter tre gange måtte dette opgives pga. smerter), forsøgte
derpå kiropraktor som konkluderede et periformissyndrom og
efter dette sidste forsøg blev smerterne værre og invaliderende
hvorefter han blev indlagt akut to dage efter på en afdeling
på Slagelse Sygehus.
Kraftige smerter
På selve indlæggelsesdagen kunne han ikke medvirke ved
kraftundersøgelsen grundet smerter. Man mener at der er klare
tegn på periformissyndrom og han bliver behandlet udfra dette.
Det vil sige konservativ behandling, aflastning, smertestillende
medicin og senere, da han bliver oppegående, fysioterapi.
Allerede her indenfor de første par dage begynder, mener
vi, det hele begynder at gå galt. Som beskrevet havde han
store smerter, nærmest krampelignende, og kunne derfor stortset
kun ligge i fosterstilling. Han var ikke i stand til at stå
på benene - i det hele taget kunne han intet.
På indlæggelsesdagen fik han taget blodprøver og disse blev
desværre overset under hele indlæggelsesforløbet.
Efter to særdeles smertefulde dage uden tilstrækkelig smertestillende
medicin må jeg (hustruen) så at sige "slå i bordet" og insistere
på at i det mindste må han være dækket ind smertestillende
så han er i stand til at komme på toilettet (hvilket han ikke
har været på daværende tidspunkt i 6 dage).
Efter disse to dage bliver han overflyttet til en anden afdeling,
såkaldt rygafdeling og efter fire dage er han mobil ved hjælp
af krykstokke men har stadig vanvittigt ondt i balden, akillessenen
og snurrende fornemmelser under 2. og 3. tå på højre fod som
han selv beskriver som en luftpude under foden og derfor halter.
Udskrevet men har stadig ondt
Efter 6 dage bliver han udskrevet skønt han/vi stædigt
fastholder at han ikke er rask. Dette bliver overhørt og han
bliver henvist til rygskole og efter disse 6 uger er tilstanden
lidt bedret MEN han har stadig ondt og mangler akillesrefleks
som han hele tiden har prøvet at fortælle lægerne.
Desværre igen bliver dette ikke undersøgt fysisk, blot bliver
det konkluderet at det er en mere eller mindre kronisk tilstand
af lumbago iskias (og stadig ingen reaktion på blodprøverne)
sandsynligvis gr. hans hårde fysiske akkortarbejde.
Det følgende år kæmper han for at holde sig på benene med
store daglige smerter samt nærmest lammelse af højre ben.
Han forsøger endnu engang at gøre sin egen læge opmærksom
på at tilstanden er stort set den samme ja faktisk værre men
det lykkes ikke at "trænge igennem".
Lammelse fører til anden indlæggelse
Historien gentager sig år 2001 da jeg (hustru) "slår i bordet"
efter at han har ligget tre uger herhjemme uden at kunne røre
sig. Denne gang har lammelsen bredt sig til begge ben og han
bliver igen akut indlagt på samme afdeling samt sygehus.
Denne gang tager man også blodprøver samt røntgenbillede
og MR-scanning som desværre ikke kan forklare noget MEN først
nu bliver vi gjort opmærksomme på at det sandsynligvis drejer
sig om en form for nervebetændelse (da blodprøverne fra første
indlæggelse viste tydelig forhøjelse af værdierne) og dette
har været den udløsende årsag til den for altid manglende
akillesrefleks samt kroniske smerter = følgeskader.
Kæmper stadig trods manglende forklaring
Han kæmper heldigvis stadig og vil ikke give op før han
har fået et endeligt svar på sygdommen dvs. han besøger stadig
specialister men endnu er der ingen som har kunnet (villet?)
give en forklaring og ej heller har kunnet stille ham en bedring
i udsigt men han/vi kæmper fortsat.
Dog er vi blevet klar over at der findes en undersøgelse EMG
som måske kan forklare en del af sygdomshistorien samt at
hvis man havde været opmærksom på blodprøverne under første
indlæggelse havde man sandsynligvis iværksat en anden behandling
og han havde sluppet lettere igennem forløbet.
Ak ja det kræver et godt helbred at være syg!
Alt i alt har det været en ganske rædselsfuld oplevelse for
alle i familien men håbet er lysegrønt!
Dette var historien i korte træk indtil nu. Måske kan vores
historie hjælpe andre så de ikke havner i samme situation.
Desuden håber vi at lægerne bliver mere opmærksomme på syndromet
og ikke drager forhastede konklusioner.
med venlig hilsen
"Merete"
fortsættelse Januar 2002:
Det er endeligt konstateret at det, for min mands vedkommende,
handler om en form for nervebetændelse, og at han har følgeskader
efter den. Desværre er det i dag ikke muligt at sige hvilken,
blot kan konstateres at skaden er sket og varig.
Han kan blot nu få undersøgt hvor stor skaden er, altså hvor
meget af nervevævet der er beskadiget vha EMG, men indtil
videre er vi strandet ved EMG undersøgelsen (til konstatering
af skadernes omfang) som hans egen læge ikke er meget for
at give ham, da det, som han udtaler, ikke har nogen behandlingsmæssige
konsekvenser.
Men for min mand har det så sandelig noget at gøre med hans
sjælefred (samt patientklagesagen!).
Ved næste lægebesøg hos egen læge ultimo-februar deltager
jeg også, og da vil jeg medbringe alt fra denne website og
bede om en begrundelse for hvorfor han ikke må vide hvor stor
skaden er.
At han sandsynligvis aldrig vil få at vide hvilken slags
nervebetændelse han var ramt af er beklageligt, men det kan
vi desværre ikke ændre nu.
Han lever fortsat med store smerter og træthed samt kulde/varmeforstyrrelser.
Men vi kæmper videre koste hvad det vil, og håber på at han
ikke får yderligere tilbagefald eller flere skader. Det har
taget ham lang tid at erkende at hans fysiske tilstand ikke
er som før, og skal lære at leve med sine smerter og skavanker.
Hans/vores liv er for altid forandret men vi har ikke tænkt
os at overgive os så let!
Hvis vi på nogen måde kan være dig behjælpelig må du sige
til. Desværre eller rettere heldigvis kender vi ikke nogen
som lider af denne sygdom, men skulle vi høre om nogen vil
vi gøre vort bedste for at overtale dem til at fortælle deres
historie. Indtil videre tak for hjælpen.
med venlig hilsen
"Merete"
|
