|
Mathilde fik konstateret GBS på Aalborg Sygehus Nord
via en rygmarvsprøve, der viste et forhøjet
proteinindhold.
Jeg vil her skitsere forløbet fra de første
symptomer til status i dag (20-03-2002).
Uge 6: Sygdomsforløbet startede først i februar
2002, og udviklede sig langsomt over de næste tre uger.
Symptomerne var træthed, gangbesvær,
og pludselig opvågning 3-4 gange hver nat med ondt
i benene, eller kilden forskellige steder på kroppen.
At huns havde ondt var tydeligt, da opvågning altid
var ledsaget af gråd.
Normalt har vores datter altid haft et begrænset søvnbehov,
men trætheden betød at hun efterhånden
sov to timer hver eftermiddag. Hendes gangbesvær gav
sig udslag i problemer med at gå, og rejse sig fra
siddende og liggende stilling. Muskelkraften var i vores
øjne væsentligt nedsat. Men hun fejlede ingenting
rent mentalt - hendes hoved fungerede som normalt, og har
forøvrigt ikke vist tegn på at dette skulle have
ændret sig.
Uge 8: Efter to ugers tid på denne måde besluttede
vi at kontakte egen læge for at få hans vurdering
af hvad der kunne være galt. Vi måtte gå
derfra med uforrettet sag, da han tog det meget let, og gav
udtryk for, at det var meget normalt hos børn, og sikkert
bare var "vokseværk". En diagnose vi ikke
kunne bruge til ret meget, da vi kender vores barn, og hendes
normale adfærdsmønster. Uvisheden var allerede
på dette tidspunkt en kilde til frustrationer hos os.
Vi spurgte os selv mange gange hvad der kunne være galt,
og desværre har man i den slags tilfælde en tendens
til at frygte det værste, frem for at håbe
på det bedste.
Uge 9: Over den næste uge blev tilstanden værre,
og vi valgte på ny at kontakte egen læge, dog
en anden fra det lægehus vi anvender. Efter en grundig
undersøgelse gav hun os ret i, at det ikke var normale
symptomer hos en fem årig, og henviste os til kontrol
på sygehuset, men det kunne desværre først
lade sig gøre at få en tid indenfor ca. tre uger.
Det accepterede vi i første omgang. Hun "passede"
på trods af generne stadig sin børnehavne, men
efter en lille uges tid fra vores seneste lægebesøg,
blev min kone kontaktet på arbejde med en melding om,
at nu kunne børnehaven ikke tage ansvaret for Mathilde
mere, og vi skulle hente hende hurtigst muligt. Vi kontaktede
straks vores læge, som gav en henvisning til Aalborg
sygehus med det samme.
Uge 10: På sygehuset konstaterede de hurtigt, at der
var noget galt, og hun blev indlagt på Aalborg Sygehus
Nord - Børneafdeling 301. Jeg var på dette tidspunkt
i København på kundebesøg, og det var
en lang tur hjem med fly både tidsmæssigt og mentalt.
Ud fra vores fortælling om symptomer, og kontrol af
muskelstyrke og reflekser, fik de relativt hurtigt opmærksomheden
rettet mod GBS. Der blev derfor taget en blodprøve,
og en rygmarvsprøve.
Der gik fem timer fra disse prøver blev taget til diagnosen
lå klar. På dette tidspunkt var vi informeret
om at de (lægerne) mente, der var tale om GBS, og vi
blev kort informeret om sygdommen. På en mærkelig
måde håbede vi, at de havde ret for så
var vores uvished brudt, og vi kunne anvende vores kræfter
på at støtte Mathilde fremfor at spekulerer på,
hvad der var "galt".
Blodprøven viste intet unormalt, hvilket jo også
er typisk for GBS, men rygmarvsprøven viste en forhøjet
værdi af proteiner. Uvisheden var brudt, og det føltes
i sig selv som en lettelse. Men snart rejste sig nye frustrationer,
for hvad var det for en sygdom vores datter led af? Og hvad
var konsekvenserne? Vi lyttede på lægerne, og
den sparsomme information de havde. Vi blev behandlet utroligt
godt i disse timer af det samlede personale på Aalborg
Sygehus Nord - Børneafdeling 301.
Behandlingen med at indføre immunglobulin ind i
blodårene blev straks påbegyndt, og
stod på i ca. fem timer. Hvor stor en dose der var tale
om, er jeg ikke bevidst om, men det var en anseelig mængde.
De næste tre dage stod der konstant overvågning
på programmet, man var bange for lammelse af åndedrætsmusklerne,
og vi fik en information fra overlægen, om hvad GBS
var, og hvordan sygdomsforløbet tegnede sig. Vi måtte
nu vente og se om immunglobulinen havde fået sygdommen
til at stabiliserer sig, eller den stadig forværrede
sig. Efter tre dage begyndte lægerne at slække
på overvågningen, uden på nogen måde
at vide om tilstanden havde stabiliseret sig eller var i bedring.
Der blev ikke foretaget nye undersøgelser eller taget
prøver, blot mente de (personalet), at hun kunne gå
en lille smule bedre. Som forældre havde vi svært
ved at se forandringen.
Uge 11: Efter en lille uge mente lægen pludselig at
hun nok kunne komme med hjem, og så løbende blive
tilset ambulant på hospitalet. Dette "skøn"
blev foretaget uden at tilse Mathilde, men blot som en konstatering
af, at når der ikke var sket de store forandringer burde
dette være forsvarligt. Vi kunne selv konstaterer at
hun rystede stadig tiltagende på hænder,
og fik en tiltagende hovedpine. Gået på
klingen viste det sig, at pågældende læge
ikke vidste noget om GBS og vi forlangte derfor en test
af hendes reflekser, og motorik. Den blev foretaget således
at lægen tilså dette, men de viste ingen tegn
på forbedring.
Grunden til at man måske kunne se forberedringer kan
måske ligge i en kompensation fra "raske"
nervetråde?
Vi blev alligevel udskrevet med løbende kontrol på
hospitalet, og genoptræning af fysio- og ergoterapeut.
Vi ser blot ingen umiddelbare fremskridt, og stiller spørgsmålstegn
til den beskrevne hovedpine og rysten på hænderne.
Hvad skyldes dette, og hvordan skal vi håndterer
situationen?
Er der nogen fare for åndedrætsmuskler. Vi føler
ikke vi får tilstrækkelig svar fra hospitalet.
Det eneste svar vi har fået er, at det ved de ikke,
men at det skal vi ikke bekymre os om?
Det skal understreges at der ikke efter diagnosen er lavet/foretaget
nogen test udover den sporadiske fysiske test ved udskrivning.
Er dette normalt?
Vi har ellers været godt tilfredse med plejen, og den
hjælp som er givet, men kan ikke bare acceptere svaret
- Det ved vi ikke - da vi selvfølgelig bekymrer os,
om alle små og store tegn der måtte være
på forværring, og ligeledes glæder os over
hvert lille fremskridt.
Vi tror/håber stadig på at vi er blandt de "heldige",
hvor der kun er begrænset gener, men der er stadig en
lille flig af tvivl.
Venlig Hilsen
Familien Freiheit
Obs: Jeg har fundet websiten via altavista søgemaskinen,
og et søgekriterie, der hed Guillian Barré,
og nervebetændelse. Vi blev ikke henvist til den af
sygehusepersonalet.
04.2002: Situationsrapport
Hej Sharon
Du må undskylde, at vi ikke har vent tilbage løbende.
Situationen er pt., at der er sket store fremskridt siden
jeg skrev sidst. Mathilde har gået til genoptræning
ved fysio- og ergoterapeut, og det har hjulpet meget. I dag
er hun faktisk så frisk, at hun kan mange af de samme
ting som før, dog er der stadig en nedsat kraft at
spore, men det hæmmer ikke synderligt. Så alt
i alt har helbredsfasen været meget positiv, og vi har
efterhånden fået overskud til at gøre de
ting vi gjorde før sygdommen.
I efterlyste patienthistorier med positiv udgang, og jeg
synes godt I kan kategoriser Matihilde som en sådan.
Hun har uden tvivl, som du skriver, haft alderen på
sin side.
Med venlig hilsen
Allan
Overgaard Freiheit
05.2003: Situationsrapport
Vi har for ganske nylig været til sidste kontrol/test,
og denne viste at
Mathilde er kommet sig fuldstændig over sygdommen
og er på niveau med sine jævnaldrende såvel
grov som finmotorisk. Siden hun først fik konstateret
sygdommen, og kom i behandling, er der sket hurtige fremskridt,
hvilket vi er taknemmelige for.
Så dine erfaringer med at børn kommer sig hurtigere
og bedre end voksne kan vi kun underbygge. Det er rart at
høre, at du følger
op på hendes sygdomshistorie, og spørger til
hendes helbred. Det er faktisk forbavsende så hurtigt
man kommer tilbage til en normal hverdag, og skubber det forhold
at Mathilde har haft en så alvorlig sydom som GB-syndrom
i baggrunden. Dette er selvfølgelig godt, men alligevel
tror jeg det er vigtigt at huske at fortælle andre eksempelvis
gennem hjemmesiden, om de lykkelige slutninger.
Jeg håber Mathildes historie kan bidrage til at andre
med GB kan se lyset i en svær tid. Alle er også
meget velkomne til at kontakte os gennem dig, hvis de gerne
vil i kontakt med os.
Hilsen
Allan
Overgaard Freiheit
|
