|
Hej!
Jeg er en 26 årig kvinde fra århus, som har været flittig
bruger af denne website den sidste måneds tid.
Grunden til at jeg overhovedet er havnet her, er at jeg har
været syg siden slutningen af september 2001, men ingen har
endnu fundet årsagen til det. Så var jeg så heldig, at nogle
opmærksomme familiemedlemmer havde læst i avisen om en fodboldspiller
der har haft GBS, og så fandt websiten her. Og jeg må indrømme
at jeg på det tidspunkt var ved at give lidt op, men er nu
kommet på andre tanker takket være denne fantastiske website
og hjælpen fra familien. Især har jeg haft stor gavn af Peters
dagbog, da det nok er hans tilfælde jeg bedst kan relatere
til, men stadig er der ikke nogen der har helt de samme symptomer
som jeg oplever.
Jeg ved at GBS er meget individuel, men det ville hjælpe
mig meget hvis nogen kunne sige at de havde set noget lignende,
eller havde andre bud på hvad det kunne være...
Mit sygdomsforløb startede mandag d. 24. september 2001 under
et ferieophold i Rom. (6 uger forinden havde jeg haft en virus
hvor jeg var sengeliggende ca. 3 dage).
De første symptomer var ret milde (i forhold til hvad de senere
blev til). Jeg troede faktisk bare at jeg var køresyg, altså
var jeg lidt svimmel - følte mig rundt på gulvet - og havde
kvalme. Dog undrede det mig, da jeg ellers aldrig bliver køresyg.
Næste dag tog jeg den med ro og mærkede ikke mere til det.
Onsdag tager vi så på bytur igen - det er trods alt ikke
nok med én dag i Rom! Med det samme vi står af toget, føler
jeg mig meget utilpas. Jeg har meget kvalme, og nogen problemer
med at gå ordentlig på mine ben grundet en meget kraftig svimmelhed
(går som en fuld mand). Det skal lige siges, at det vækker
undrende blikke når man færdes i og ved Sct. Peters Kirken!!
:-)
Jeg er nemlig ret stædig, og ville ikke efterlades på en café,
mens de andre var afsted. Dog var jeg lidt begrænset, da jeg
hverken kunne holde ud at kigge op, ned eller for langt ud
til siderne. Jeg havde det som om jeg var på et skib der
vippede voldsomt - en følelse af at det er gulvet der
bevæger sig.
Igen næste dag havde jeg det rimeligt, og klarede et døgns
hjemrejse i biltog uden problemer. På vej hjem fra Tyskland
i bil bliver jeg køresyg igen og har igen problemer med at
gå lige. Lørdag går det rimeligt igen - skal en gang imellem
støtte mig til en ting, men kan ellers "skjule" det.
Søndag begynder det så for alvor at gå ned ad bakke. Jeg
har ikke længere kontrol over mit "dingleri" og mærker det
også når jeg ligger ned, ligesom at ligge på en luftmadras
i vandet med små bølger. Så første indskydelse var en virus
på balancenerven, selv om de fleste med denne føler at rummet
drejer rundt i stedet for at gulvet vipper, som i mit tilfælde.
Jeg påvirkes nu også meget af støj og lys.
Mens vi sidder og spiser aftensmad, får jeg pludselig meget
ondt i brystet (føles som hjertet). Da det ikke går over og
jeg føler mig meget kraftløs og varm, tager vi ind til vagtlægen.
Han giver mig noget mod mavekatar, da min brystsmerte bredte
sig til maven, og ellers kan han ikke hjælpe mig, og henviser
mig til egen læge!
Min egen læge har først tid til at se mig tirsdag (d. 2/9-01).
Han er klar over at der er noget galt, men synes ikke det
umiddelbart ligner en typisk virus på balancenerven. Han henviser
mig til en ørelæge, der undersøger mig samme dag. Han kan
ikke finde noget unormalt, men er bekymret over min tilstand
der bliver værre og værre, så jeg kan ikke længere gå uden
støtte.
Jeg blev indlagt på århus Amstssygehus samme aften, og undersøgt
for alverdens ting af alverdens læger (min. én ny læge om
dagen i 8 dage og samtlige læger begynder forfra hver gang)
- svulster, blodpropper, borrelia, DS osv... Alle mine
prøver var normale; div. blodprøver, lumbalpunktur, x-ray,
CT-og MRscanning!
Under indlæggelsen opstod der andre symptomer ud over svimmelheden
- så som hovedpine, kraftige brystsmerter der gik ud i venstre
arm (EKG var ligesom alle andre prøver- normal!) og styrings
problemer, kramper, prikken og snurren i venstre ben. I øvrigt
fik jeg at vide at en 25 årig ikke har ondt i hjertet, selv
om nitroglycerin hjalp! Bare lige så du ved det...
Jeg kunne ikke ret meget selv - i min journal stod der at
de skulle være to til at følge mig ud på toilettet. Jeg nægtede
at få et bækken ind! Og det med at sidde i en stol var
også en kamp, for jeg kunne simpelthen ikke holde mit
hoved stille. Enten dinglede det fra side til side eller også
rystede det bare som en med parkinson.
Efter 8 dages indlæggelse blev jeg sendt hjem som dagpatient,
da der der var 10 dages ventetid til de sidste to undersøgelser.
Efter ca. to uger hjemme var mit ben blevet endnu værre og
få gange var det også galt med det andet. Lige pludselig kunne
de knække sammen under mig uden advarsel. Jeg fik svært ved
at sove, da jeg havde så ondt i det og det prikkede og stikkede
så meget, at jeg var nødt til at slå i benet med en knytnæve
bare for at føle noget andet i få sekunder! Dette synes
dog ikke at bekymre nogen læger, for jeg havde jo fine reflekser!
Jeg blev udskrevet fra medicinsk afsnit på Amtssygehuset,
og de havde bedt neurologisk afd. på åKH overtage mig.
4 mdr. senere: et døgns ophold på neurologisk afd. på åKH
grundet mistanke om Ramsay-Hunt syndrom, (de opdagede at jeg
havde fået en meget lille lammelse i venstre side af ansigtet),
som resulterede i en mislykket lumbalpunktur. Lægen som skulle
udføre den nægtede at give mig en lokalbedøvelse som jeg fik
første gang, og da han efterfølgende stak forkert så mange
gange, at jeg var helt opløst i gråd og havde stærke smerter
ned i venstre ben, bad min mand ham om at stoppe hvorefter
lægen blev mopset og gik. Siden har jeg haft smerter i lænden.
Lumbalen blev opgivet da de fandt ud af, at det alligevel
var for sent at behandle for Ramsay-Hunt. Dog prøvede de med
prednisolone, som ikke virkede, hvilket det jo heller ikke
gør på GBS!
Herefter fulgte en hel måned hvor min temperatur konstant
lå over 37,2 op til 37,9. Ingen tegn på infektion - fik alligevel
penicilin der ikke hjalp.
Også Evoked potentials var normal - og jeg er blevet opgivet
af samtlige læger som nu bare mener at det er psykisk,
for de kan jo ikke finde noget fysisk galt med mig! (Jeg er
klart nok af en helt anden mening!)
Jeg har under hele forløbet prøvet at forklare div. læger,
at jeg oplevede en del underlige symptomer i mit venstre ben,
som altså ikke teede sig som det plejer. Min venstre fod virkede
mere slap når jeg gik og vendte ind mod den anden fod, hvilket
er mærkeligt da den normalt vender lidt ud ad.
Det skal lige siges, at jeg for 4½ år siden fik
stillet diagnosen fibromyalgi, så nogle af symptomerne
ved GBS kan minde om dette, og det har derfor været svært
at skelne.
Det eneste jeg fik ud af det var at de stoppede op et øjeblik,
kløede sig i håret og sagde, at det måtte have med noget andet
at gøre og at de ville koncentrere sig om min svimmelhed lige
nu - for jeg havde jo fine reflekser! ( De blev testet af
samtlige læger for at det ikke skal være løgn!)
De har nu henvist mig til Forskningsenheden for Funktionelle
Lidelser - her snakker vi om tingene.... :-)
Det vil sige, at de, så vidt jeg har forstået, forsker i hvad
der sker med folk der ikke kan stilles en diagnose på - hvordan
man kommer videre, og nok også om det kan være af psykosomatisk
karakter.
Imellemtiden har jeg jo så læst om GBS, og kan se at alle
mine symptomer måske kunne give mening i forbindelse med det,
eller som Peter har fået at vide en anden form for nervebetændelse.
Så jeg skyndte mig, i sammenråd med webmaster, at printe nogle
sider ud herfra og understrege det der var relevant i min
situation. Så jeg var godt forberedt til min første samtale
med Forskningsenheden. Nu efter to samtaler er jeg blevet
henvist til neurologisk ambulatorium på åKH igen, hvor
de så skal finde ud af om de mener der skal laves en lumbal
igen.
Vi har snakket om, at svimmelhed evt. kan være en forkert
beskrivelse, da jeg føler at den sidder i hele kroppen og
ikke kun i hovedet. Dette har i hvertfald låst lægerne fast
i hvad de mener giver svimmelhed, og derfor udelukker de andre
muligheder.
Det var mit forløb i meget korte træk (tro mig der er meget
mere hvor det kommer fra!).
Det jeg er interesseret i at vide er bl.a det om lumbalpunkturen,
at den ikke viser ret meget i starten af forløbet... Min blev
taget to dage efter at jeg blev indlagt (ca. 10 dage efter
jeg mærkede de allerførste symptomer)... Ved man noget om
hvor lang tid der kan gå inden man kan se noget på denne?
Eller med andre ord; burde min have vist forhøjet protein
på daværende tidspunkt?
Mine symptomer blev lidt bedre for et par mdr. siden, så
nu kan jeg selv klare mig herhjemme med at komme rundt i huset,
dog med lidt hjælp til trapperne ind imellem. Ellers har det
mere eller mindre stået stille de sidste 2 mdr. så forhåbentlig
bliver det ikke værre.
Og jeg er i gang med genoptræning hos min fysioterapeut, hvor
jeg gør små fremskridt, på trods af at min egen læge har krævet
at jeg går til psykolog og ikke til træning, der i hendes
øjne er unødvendigt.
Og sidst men ikke mindst, vil jeg gerne vide om der kan
anbefales nogen bestemt læge jeg kan opsøge, da jeg ikke
har haft det store held med dem her i århus, og i øvrigt heller
ikke har læst om andre der har fået stillet diagnosen her
i byen. Jeg er desperat og frustreret - har et meget stort
behov for en eller anden form for afklaring og noget at forholde
mig til, ud over lægernes forklaring om at jeg har et psykisk
problem!
Håber at høre fra nogen af jer snarest - og tak for
en god website.
Den har hjulpet mig meget uanset om jeg har GBS eller ej!
Med venlig hilsen
Linda Mikkelsen
skrevet 02/2002
|
