Kære webmaster,

Det er med stor fornøjelse jeg har læst dine oplysninger på disse sider. Jeg er selv gbs-patient og har savnet læsestof om emnet og i starten, da jeg søgte på nettet, kunne jeg kun finde "Guttes sygdomsforløb" samt en enkelt artikel i "Tidskrift for læger".
Jeg har nu selv fået lyst til at bidrage med min historie, i håb om, at den kan have interesse for andre i lignende situationer.

Sygdommen startede i november 2001.
Jeg om min familie havde været 14 dage i Tyrkiet og få dage efter at vi kom hjem, blev jeg først meget forkølet og derefter fik jeg influenzalignende symptomer - ondt i halsen, hovedet, havde feber m.v. Jeg tillod dog ikke mig selv at kravle i sengen, for nu havde jeg jo lige været på ferie og på mit arbejde var der flere, som havde og havde haft influenza, så jeg følte, at jeg måtte tage min tørn nu. Jeg blev rask i løbet af 10 dage - og det var så det.

Vi er nu fremme ved 7. november. Jeg havde været til et forældremøde på mit arbejde om aftenen og da jeg kom hjem i seng, begyndte fingrene på begge hænder at sove. Jeg lå hele natten og irriterede mig over det - tænkte, at det da var underligt, at det ikke holdt op igen. Næste dag fortsatte det og det bredte sig ydermere til at være i begge hænder. Om fredagen, på 3.dagen, begyndte det et klø. Jeg var ved at blive vanvittig af det, så jeg ringede ude fra arbejde til min læge. Desværre var han ikke selv på arbejde, men jeg kunne komme ind til én af de andre læger. Det gjorde jeg selvfølgelig, for jeg ville ikke gå hele weekenden med denne irriterende fornemmelse.

Jeg blev undersøgt på kryds og tværs, men lægen anede ikke, hvad det kunne være. Jeg fik navnet på noget salve, jeg kunne prøve at smøre på hænderne for kløen og så kunne jeg prøve at tage nogle høfeberpiller samtidig, Derefter gik turen op på sygehuset, hvor jeg fik taget blodprøver.

Weekenden blev et langt mareridt. Der var ikke noget der hjalp på kløen og den sovende fornemmelse startede i begge fødder, derefter kom kløen. Jeg måtte bruge en stor kam til at kradse mig med, fik ingen søvn og var ved at være rigtig træt af det hele.

Tirsdag d. 13. 11. skulle jeg ringe til min læge og få svarene på blodprøverne. De var helt normale. Da jeg var ved at "gå ud af mit gode skind" bad jeg min læge om råd for, hvad jeg så skulle gøre. Han bad mig naturligvis om at komme op til en nærmere undersøgelse. Igen blev jeg grundigt undersøgt og denne gang havde jeg nedsatte reflekser i fod-, knæ- og albueled. På det tidspunkt, havde den sovende fornemmelse også bredt sig til albuerne. Vi snakkede atter forløbet igennem og pludselig kom min læge i tanke om gbs-sygdommen. Han slog det op i lægebogen og læste højt for mig, og symptomerne var der ganske givet. Han ville tage kontakt til en overlæge på neurologisk afdeling i århus om onsdagen og så ringe til mig.

Men det blev mig der ringede til ham først. Onsdag fik jeg det meget værre. Jeg følte mig svimmel, kastede op og den sovende fornemmelse var nu nået til knæene. Jeg kunne knap stå på benene og kravlede når jeg skulle på toilettet i frygt for at falde.
Min læge lovede at komme herud og i telefonen sagde han, at jeg skulle indstille mig på, at jeg måske skulle indlægges. Jeg fik min mand kaldt hjem fra arbejde, så børnene ikke skulle være her alene, når lægen kom.
Det tog ikke lægen 2 minutter at tage stilling til, at jeg måtte indlægges med det sammen. Han ringede til neurologisk afdeling i Holstebro og efter at have informeret os om, hvad der videre kunne ske, fik jeg 1/2 time til at pakke nogle ting og komme afsted. Jeg blev selvfølgelig lidt bange. Det jeg hæftede mig mest ved, var ordet "respirator". Jeg var frygtelig bange for at havne i det maskineri.

Jeg blev indlagt på N2 på Holstebro og blev straks undersøgt. Havde på det tidspunkt ikke rigtig nogen reflekser i fod-, knæ- og albueled. Der blev taget nye blodprøver og kørt et hjertekardiogram. Jeg blev udspurgt om alt muligt og informeret om, hvad man videre ville gøre. Det blev en lang nat uden søvn.

Næste morgen fik jeg foretaget en lumbalpunktur og det var ikke videre behageligt. Min overlæge besluttede, at man ikke ville afvente svarene for de prøver jeg havde fået taget og jeg ville i løbet af dagen komme igang med en immunglobulin-kur, som skulle gentages over 5 dage.

Det blev nogle svære dage. Samtidig med at smerterne tog til blev jeg mere og mere hjælpeløs. Jeg havde svært ved at affinde mig med, at jeg ikke længere kunne gå. Jeg skulle have hjælp til at komme på toilettet, i bad, vende mig i sengen m.v. Det var en stor udfordring bare at få låget skruet af tandpastatuben. Heldigvis var personalet utrolig hjælpsomme og nærværende, og jeg fandt hurtigt nogen, som jeg var meget fortrolige med. De første dage er meget turbulente på sådan et sted - mange nye ansigter og personligheder, som man skal forholde sig til.
Nemmere blev det ikke, da jeg blev flyttet fra min ene stue til en 4-sengsstue. Der var aldrig ro. Det var hårdt, når man i forvejen har det svært ved at sove et nyt sted.

I de 5 dage, jeg fik kuren, fik jeg faktisk ingen søvn. Jeg skulle ligge stille de 5-6 timer det tog at få de 3 poser immunglobulin. Samtidig blev der hele tiden målt blodtryk, taget temperatur og målt flow. Således fejrede jeg min 43 års fødselsdag. Personalet startede dog flot op med at synge fødselsdagssang fra morgenstunden, men efter morgenmaden ventede kuren. At der ind imellem måtte afbrydes fordi veneflonen smuttede ud og en ny måtte isættes - med besvær og adskillige forsøg - var ikke just behageligt. Først sidst på eftermiddagen blev jeg løsladt og kunne komme op i en kørestol og sidde, for at fejre fødselsdag sammen med familien.

Heldigvis bredte sygdommen sig ikke så luftvejene blev angrebet. Den sovende fornemmelse stoppede ved halsen.
Smerterne var slemme. En simpel ting, som at få målt blodtrykket, kunne få tårerne frem. Jeg har ellers en ret høj smertetærskel, men den blev sat på en hård prøve.
Jeg fik naturligvis smertestillende medicin, men jeg følte ikke, at det havde den store virkning. Det gjorde ondt ved den mindste berøring. Værst var det i mine hænder og jeg sad/lå derfor altid med håndryggen nedad, så jeg kunne undgå at mine fingre rørte ved noget.

Det var også et stort problem at jeg ikke kunne sove og jeg måtte ikke få noget at sove på, da det skulle være så man hele tiden kunne komme i kontakt med mig (p.g.a. angreb i luftvejene).

Jeg kunne mærke mine muskler blev mere og mere stive og jeg kæmpede en brav kamp for at gøre så meget som muligt selv.
Min store hjælp var så afgjort "min" fysioterapeut, Anette. Hun var en uvurderlig støtte i tiden på sygehuset. Hun stod ved min seng fra første dag jeg blev indlagt. Efter kuren begyndte min træning for alvor. Det var hårdt. Men jeg var stædig - jeg ville bare det hele og helst med det samme. Det gav ømme muskler - ja, jeg syntes næsten jeg var øm over det hele. Men fremad gik det.
Jeg blev også "forsøgskanin" for et hold fys.studerende og det gav ekstra træning. Da plejepersonalet begyndte at tale om, hvordan man fejrede juleaften på sygehuset gik jeg nærmest lidt i panik. Jeg skulle godt nok ikke holde jul her.
Jeg kom hurtigt på benene - forstået således, at jeg fik kræfterne til at stå i "ståstøttebordet". Derefter begyndte jeg at øve i en høj gangvogn.
Kørestolen kunne jeg skubbe ved hjælp af fødderne og lidt hjælp fra armene - værst var det stadig med hænderne.
Jeg fik foretaget en nerveledningsundersøgelse, som viste, at der er tale om en "aksonal polyradiculit".

Først i december får jeg øje på varmtvandsbassinet og forhører min fysioterapeaut om ikke det er muligt at komme i vandet. Svaret lyder, at jeg først kan komme i vandet, når jeg kan gå på trapper, idet at liften er i stykker.
Samme dag begynder jeg trappetræning og inden ugens udgang er jeg i det varme bassin første gang. Det er dejligt og her kan jeg meget mere end på land. Mit nye træningsprogram bliver tilrettelagt således, at jeg både får træning i bassin og på land - og jeg begyndte også i ergoterapien, for at stimulere hænderne. Her har jeg lidt problemer, for der er ikke ret meget der er videre behageligt at røre ved.
Jeg starter ved væven, men bare garnet rører min fingre, føltes det som barberblade der skærer ind i huden. Jeg prøver filtning - med lidt bedre resultat. Senere bager jeg boller, pebernødder m.v. og det går hel fint, selv om det gør ondt. Jeg vælger simpelthen at ignorere smerten og gøre tingene for at opnå en selvtilfredsstillelse.

Midt i al elendigheden er der selvfølgelig også lyspunkter. På min stue ligger jeg sammen med en 60 årig kvinde, som fejler det samme som jeg. Hun har været her meget længere end jeg og også været i respirator. Vi kommer hurtigt i snak med hinanden og har det dejligt sammen.
Humoren fejler ingenting og det er et godt redskab at være i besiddelse af. Vi får, ved hjælp af hendes datter - pyntet stuen op til jul og den bliver hurtig døbt "Gertrud Sands julestue". Vi har vores juleskrabekalender og har begge en pakkekalender, som skal åbnes hver dag. Vi har skåle stående med godter og frugter, vi prøver virkelig at få det bedste ud af situationen. En uvurderlig hjælp er det, at familie, venner og arbejdskollegaer kommer på besøg, skriver og ringer. Hvert lille livstegn tæller. Jeg begynder også at øve mig i at skrive. Det ser skrækkeligt ud, men bliver dog langsomt bedre.

En morgen i december - lige efter morgenbadet - kommer afdelingssygeplejersken med en appelsin og en sprøjte. Jeg kikker lidt forvirret og tænker: "Hvad skal jeg med det"? Svaret kommer promte: "Du skal lære at stikke dig selv". Det skal siges, at i min indlæggelsesperiode har jeg hver dag fået en sprøjte i maveskindet, som skal forhindre blodpropper. Ligeledes har jeg anvendt støttestrømper.
Mig og nåle er en dårlig kombination, så det kunne jeg ikke og det var også mit svar til sygeplejersken. "Nå, vil du ikke gerne prøve at komme hjem på weekend"? Jo, det ville jeg da meget gerne. Så jeg måtte altså øve på den appelsin og derefter stikke nålen i eget maveskind. Jeg gjorde det! Jeg var stolt af mig selv.

Inden jeg kom hjem første gang, var der jo en masse praktiske ting, der skulle være i orden. Diverse hjælpemidler skulle køres hjem. jeg fik en kørestol, badebænk og en rollator. Min mand fik lavet en rampe op til vores udendørstrappe og så var jeg klar til at komme hjem.
Mand og børn havde pyntet hele huset op med juleting, selv kalenderlys og adventskrans var blevet lavet. Det var med en vis stolthed at de lukkede mig ind i det julepyntede hus.
Det var dejligt at være hjemme. Flere kikkede ind og jeg fik besøg af min egen læge, som også har været en uvurderlig støtte under min sygdom. Den første weekend gik godt og derved sikrede jeg mig også, at jeg kunne komme hjem og fejre juleaften.

Jeg knoklede på med min træning og gav mig til at skrive vores 48 julekort. Det var en stor tilfredsstillelse for mig at få det gjort. Jeg lærte hurtigt at gå med rollator og da jeg var nået så langt, begyndte træningen med albuestokke. Mit "hemmelige" mål var, at blive udskrevet til nytår og evt. blive overflyttet til min hjemby - Herning - for at træne videre her.
Og det lykkedes!

Imellem jul og nytår fik jeg dog en kraftig nedtur. Jeg havde forventet af mig selv, at jeg kunne en hel masse. Men det kunne jeg absolut ikke.
Jeg følte jeg fik det værre. Den kraftige sovende fornemmelse steg atter opad og stoppede lige under brystet. Det føltes som om der var spændt en stram elastik rundt om mig. Jeg fik voldsomme grædeture, hvis der var det mindste modgang og det kunne tage timer før jeg kom over det.

Min familie vidste ikke rigtig hvordan de skulle tackle det og jeg følte vi gled væk fra hinanden. Smerterne i mine hænder var uudholdelige ind imellem. Jeg kontaktede N2 i Holstebro, og herfra blev jeg sat op i medicin. Jeg var nu oppe på max. dosis smertestillende. Det hjalp ikke og da jeg efter nytår atter kom til fys. fik jeg en god snak med min fysioterapeut om mine frustrationer.
Hun fik hurtigt lavet en aftale med overlægen, så både jeg og min mand kunne få en snak med ham. Det viste sig, at min "elastikfornemmelse" ikke var ualmindelig og at den ikke betød, at sygdommen vendte tilbage. Jeg fik også ordineret nogle flere, men andre smertestillede piller, som han mente ville hjælpe i min situation. Jeg fik nu 22 smertestillende piller i døgnet. Jeg kan nikke genkendende til "bullets-fænomenet", som er beskrevet på websiderne.
Der gik knap en uge, før de nye piller hjalp. Jeg blev ikke helt smertefri, men de havde en stor virkning. Også mine store følelsesudbrud med
voldsom gråd hørte op. Jeg fik styr på mig selv igen.

8. 1. 2002 startede jeg genoptræning i Herning. Jeg var lidt spændt på at starte her, idet jeg havde været meget glad for min terapeut i Holstebro. Jeg skulle også kun træne 2 gange i ugen, mod 5 gange i Holstebro, og jeg var bange for, om jeg kom til at savne træningen i forhold til min helbredelse.
Men jeg havde ikke grund til bekymring.
Jeg har fået en dygtig og dejlig fysioterapeut her. Èn som jeg har stor tillid til og som er nem at snakke med. Der er hele tiden spørgsmål, som brænder på og det betyder meget, at man har nogen at snakke med om det. Der er lige startet en ny patient i varmvandsbassinet - også med denne sygdom - og det, at der er andre med samme sygdom som én selv, som man kan snakke med, er guld værd.

Når jeg skal afsted til træning, foregår det med Falck. Jeg kan nu se, at jeg ikke ville have magtet at komme afsted hver dag. Jeg har anskaffet mig en motionscykel og træner lidt (2 minutter) nogle gange hver dag. Det er hvad jeg kan klare lige nu.
Dog er jeg blevet meget bedre til at gå, og går uden støtte indenfor herhjemme, ellers med albuestokke og rollator på længere strækninger. Jeg kan klare de fleste huslige pligter herhjemme, så som madlavning, vasketøj, lettere rengøríng m.m. Skal dog ikke kaste mig ud i for store projekter, da jeg hurtigt bliver træt af at stå/gå for meget. Jeg skal helst passe min dagrytme og passe på at tage min medicin til tiden.

På nuværende tidspunkt er det stadig hænderne og fødderne + benene til 10 cm over knæene der er berørt. Det er også værst i højre side. Jeg har svært ved at føle ting - om f.eks. vasketøjet er helt tørt. Fødderne føles kolde hele tiden. Jeg har svært ved at holde fast på ting og er bange for at tabe det. Kommer let til skade med hænderne, slår dem ind i alt muligt, skærer mig, brækker negle fordi fingrene støder ind i tingene osv.

Men stort set har jeg det godt. Jeg er nået dertil, hvor jeg har accepteret sygdommen og at det tager tid at komme over den. Fra min arbejdsplads har jeg fået stor støtte og skal ikke tænke på, om jeg mister arbejdet p.g.a. fravær. Det er og har været en stor belastning for min lille familie, men ved fælles hjælp og stor tålmodighed er det dog lykkedes at nå så langt som hertil, uden at nogen er løbet skrigende bort.

Jeg sørger hele tiden for, at jeg har en "gulerod" der vifter forude - noget at se frem til. Lige nu er det en tur i sommerhus ved Vesterhavet i påsken og jeg vil en tur over klitterne og ned på stranden.
Jeg ser frem til at komme lidt hjemmefra og opleve noget andet. Jeg glæder mig meget til den dag, hvor jeg kan tage bilen eller cyklen ud og handle, og ikke skal være afhængig af, at der er én der har tid til at tage mig med.

Skal jeg nævne noget der er positivt ved denne situation må det være, at man lærer at glædes over de små ting og ikke tager alting for givet.

Venlig hilsen
Lena Bro

Fortsættelse November 2003:

Ja, tiden er smuttet af sted for mig. Faktisk forstår jeg slet ikke at der nu er gået 2 år siden jeg fik GBS.
Jeg lovede at følge op på min historie, som sluttede i foråret 2002. Og det er altså nu det sker.

Jeg vil starte med at fortælle, at min tur til Vesterhavet i påsken gik over alt forventning. Det lykkedes mig, med møje og besvær, at kæmpe mig over klitterne med mine krykker. Det var en sejr!
Og i ugerne derefter kæmpede jeg videre med træningen på sygehuset.
Sidst i maj måned kunne jeg for første gang sætte mig i bilen igen og selv køre. Det var en lettelse. Det at jeg ikke længere skulle være afhængig af andre for at komme hjemmefra. Jeg kunne selv køre ud og handle og kunne selv køre til træning på sygehuset. Skønt!

I sommerferien vovede vi at sætte kursen mod Østrig og turen gik forbavsende godt. Dog kunne jeg ikke, som sædvanlig, trave rundt i bjergene, men det gjorde godt at komme hjemmefra og opleve lidt nyt.
Jeg klarede mig nu udelukkende med krykstokke - rolatoren blev lige inden ferien afleveret på hjælpemiddelcentralen. Det var dejligt at sige farvel til den.

Efter ferien blev jeg noget rastløs. Jeg ville fremad, men der skete ikke rigtig noget. Jeg var hæmmet af, at jeg havde taget mange kilo på - både fordi jeg ikke havde fået så meget motion, men også fordi noget af mit medicin gav vægtøgelse. Det var frustrerende.
Jeg følte heller ikke der skete ret meget i mit liv - alle andre tog jo på arbejde - bare ikke mig. Jeg ville have mit normale liv tilbage.
Jeg gik og grublede en del over, hvad jeg skulle gøre.
Så fik jeg den idé, at jeg gerne ville på højskole. Ikke en hvilken som helst højskole. Det skulle være én hvor jeg havde mulighed for at træne noget mere og samtidigt gøre noget ved kosten.
Jeg snakkede med min fysioterapeut om det. Spurgte om hun troede det ville være en god idé. Og det gjorde hun. Derefter snakkede jeg med min egen læge og min overlæge om det - og begge syntes jeg skulle klø på, hvis jeg have lysten.
Så kontaktede jeg Askov Højskole og var på besøg en hel dag. De mente bestemt, at jeg var mobil nok til at følge undervisningen og jeg fik nogle papirer med hjem , så jeg kunne søge ind.
Derefter kontaktede jeg min sagsbehandler ved kommunen. Hun var desværre på ferie, men en anden lagde ører til mine ønsker og syntes det lød som en god ide og roste mig for mit initiativ.
Vi aftalte at jeg skulle sende de papirer op på kommunen, som jeg havde fået på højskolen. Jeg skrev et lille følgebrev og afventede derefter at min sagsbehandler skulle komme tilbage fra ferie.

Jeg hørte ikke noget, så jeg ringede selv et par dage efter, at hun var kommet tilbage. Men hun var meget kort for hovedet, og meddelte bare, at hun havde haft det med på møde, og at det kunne ikke bevilliges. Hvis jeg ville tabe mig, kunne jeg gå til "De danske vægtkonsulenter" og i motionscenter. Jeg var ked af at få den besked og prøvede at forklare hende, at det ikke var så enkelt, for hvis det var det, havde jeg jo gjort det. Desuden var jeg rystet over, at hun havde haft det med på møde, uden at snakke med mig og jeg spurgte hende, hvorfor hun dog ikke havde kontaktet mig. Men hun var meget kontant og sagde, at hun jo havde fået et referat af sin kollega, som havde snakket med mig.

Jeg røg faktisk lidt ned med flaget. Meldte fra til min fys.træning,
men jeg havde jo en god fysioterapeut, som ringede mig op, for at høre, hvorfor jeg ikke kom. Og så fik hun jo hele historien. Hun sagde, at jeg ikke skulle finde mig i den behanling.

Da jeg havde tænkt lidt over det, ringede jeg atter til min sagsbehandler. Men hun var som is i telefonen og henviste til, at min læge på den seneste lægeerklæring ikke havde skrevet noget om, at mere motion/træning ville styrke noget i forhold til min sygdom.
Det var med gråd i stemmen da jeg lagde røret på.
Dagen efter havde jeg dog samlet mig så meget, at jeg kontaktede min læge, for at høre, hvad der konkret stod i den lægeerklæring. Jeg forklarede ham sagens sammenhæng og han blev faktisk ret sur på min sagsbehadler. Han lovede at ringe til hende. Men det ændrede nu ikke noget på det tidspunkt.
I stedet fik jeg opbakning fra min arbejdsplads. Min leder og min tillidsmand gik ind i sagen og ønskede et møde med kommunens fastholdelseskonsulet og min sagsbehandler.

Så begyndte der at ske ting og sager. Det var som om det hjalp, at der var nogen med, til at skubbe lidt på. Min arbejdsgiver var jo interresseret i, at jeg kom videre i forløbet og hvis et højskoleophold på 3 måneder kunne hjælpe på det, så syntes han jo, at jeg skulle af sted. Kommunens konsulent var også meget positiv og spurgte min sagsbehandler, om der dog ikke fandtes nogle paragraffer, som kunne hjælpe i min situation. Og nu hjalp det lige pludselig også, at min læge havde haft ringet.
Forud for mødet, havde jeg også sikret mig, at der var en højskole, der havde plads til mig. På Askov stod jeg som nummer 4 til optagelse 1. oktober - vi skrev nu 25. september. Så jeg kunne ikke være sikker på, at jeg blev optaget der. I stedet for ringede jeg til Familiehøjskolen Skærgården og her kunne jeg starte 29. 10. - altså 4 dage efter dette møde.
Så min sagsbehandler skulle arbejde hurtigt.

Dagen efter var jeg på besøg ude på højskolen og mens jeg var derude, blev der ringet til kontoret. Jeg blev kaldt til telefonen og fik her den glædelige besked, at kommunen ville bevillige halvdelen af opholdet. Det var den bedste nyhed i lang tid og det fik glædestårer frem i øjenkrogen.

Altså startede jeg få dage efter på mit højskoleophold. Forinden fik jeg afsluttet min genoptræning på sygehuset. Jeg kunne jo ikke være begge steder på én gang.

Det blev 3 spændende og gode måneder. Jeg boede på højskolen og var kun hjemme i weekenderne. Det fungerede fint.
Jeg havde forresten inden opholdet fået konstateret, at mit stofskifte var alt for lavt. Var blevet undersøgt på sygehuset og kom derefter i medicinsk behandling. Det var ikke så sært, at vægten steg.
I løbet af én måned gik jeg uden krykker. Glæden var ubeskrivelig.
Jeg tabte kilo efter kilo - 16 i alt - men bedst af alt var dog, at jeg blev mere og mere mobil. Jeg kunne deltage i badminton, gå hele 5 kilometer, cykle, være i motionscenter, svømme, vandaerobic, callenetic og meget andet. I starten dog ikke ret lang tid af gangen, men til sidst kørte jeg hele programmet igennem.
Det var en fantastisk sejr.

Til jul sluttede opholdet og jeg meddelte ude på arbejde, at jeg gerne ville starte stille og roligt op til nytår.
Ét år og 2 måneder efter jeg blev syg, var jeg tilbage på mit arbejde. Først 1 time om dagen, så 2 og 3 timer. Det var dejligt at komme ud blandt kollegaer igen.
Livet blev mere normalt.
Jeg begyndte samtidigt i et motionscenter for at holde træningen ved lige (kom der 3 gange om ugen) og meldte mig til træning i varmtvandsbassin én gang om ugen.
Jeg havde dog stadig snurren i hænder og fødder - konstant - og jeg var stadig svækket i knæene og desuden blev jeg alt for hurtigt træt.
Jeg arbejdede altid om formiddagen og kunne derefter tage hjem og få en middagshvil.
Med jævne mellemrum havde jeg min sagsbehandler i telefonen. Hun skulle forhøre, om jeg snart kunne arbejde flere timer. Jeg følte mig lidt presset. Følte at jeg havde pisken over hovedet. Jeg skulle gerne op på fuld tid inden sommerferien ellers endte jeg jo på revalidering - sådan lød det i mine ører. Og jeg begyndte at blive utålmodig igen. Hvorfor blev det dog ikke bedre? Hvorfor var jeg hele tiden så træt?
I maj måned var jeg på 4 timer dagligt og kunne ikke magte mere. Jeg frygtede altid at min sagsbehdler/dagpengeopfølger skulle ringe, for jeg kunne simpelthen ikke magte at arbejde mere en jeg gjorde.
Jeg havde stadig kontakt til min fysioterapeaut og jeg fik en lang snak med hende, hvor hun bla. foreslog, at jeg kunne undersøge mulighederne for et flexjob. Hun anbefalede mig desuden at ringe til min overlæge.
Og det gjorde jeg så.
Han lyttede til mig og foreslog, at jeg skulle komme op til undersøgelse og en snak. Han roste mig for den fine fremagang. Jeg havde nu tabt 22 kilo og mobiliteten var blevet fin. Ikke normal, men meget bedre. Jeg havde problemer med ballancen p.g.a. at følelsen i fødderne ikke var normale. Knæene var også et problem. Jeg kunne stadig ikke kravle på knæene - de var ømme, som var der bylder på dem. Desværre var mine fremtidsudsigter ikke de bedste, idet han mente, at situationen muligvis ikke blev bedre. Det var noget nedslående. Jeg fortalte ham om min sagsbehndler, som skubbede på, for at få mig på fuld tid og om min frustration over, at jeg ikke magtede det. Han ville gerne hjælpe og tilbød mig at snakke med sygehusets socialrådgiver.
Jeg brugte en uge til at fordøje beskeden, men besluttede, at jeg ikke ville opgive.....jeg håbede stadig, at situationen ville blive bedre.
Min sagsbehandler ringede og jeg fortalte hende, at jeg havde snakket med min overlæge og fortalte også, hvad han havde sagt. Nævnte også, at jeg skulle snakke med sygehustes socialrådgiver.
Først da, foreslog hun, at vi skulle have et nyt møde omkring min arbejdssituation. På daværende tidspunkt, var min arbejdsgiver allerede ved at planlægge et nyt møde med fastholdelssekonsulenten omkring mulighederne for et flexjob.
Sygehusets socialrådgiver ringede til mig kort efter og hun lovede at hjælpe til i forhold til bevilligelse af et flexjob. Hun tog kontakt til min sagsbehandler og sørgede for, at der blev sendt et brev med status over mit sygsomsforløb.

Vi var til et nyt møde og igen hjalp det, at jeg havde min leder og tillidsmand med. Desuden deltog også en jobkonsulent, som skulle vudere, om der var et andet job, jeg kunne klare på fuld tid. Min leder lagde ud med, at de gerne ville have mig i et flexjob på 20 timer om ugen og forklarede hvad jeg varetog nu og om de fordele der var ved at jeg blev i min nuværende stilling, frem for at jeg skulle til at starte på en ny arbejdsplads.
Jobkonsulenten kunne hurtigt afgøre, at dette var den bedste løsning og med afgørelsen fra overlægen, besluttede de at arbejde på, at få tilkendt et flexjob til mig.

Jeg havde bare brug for at få ro omkring min arbejdssituation. Jeg følte mig utrolig presset.
Lige før sommerferien fik jeg besked om, at jeg fik tildelt et flexjob. Vi kunne dog ikke nå et nyt møde inden ferien, idet min fagforening skulle være med til lønforhandlingen m.v.

Denne sommerferie drog vi atter til Østrig og i år vovede jeg mig op i bjergene igen. Det gik langsomt og krævede mange pauser, men op kom jeg. Endnu en sejr......

1. september var aftalerne omkring mit flexjob endelig i orden. Herefter fulgte en masse papirnusseri. Udmeldelse af A-kasse (fordi jeg ikke ville kunne få understøttelse, hvis jeg blev fyret - er ikke fuld arbejdsdygtig), indmeldelse i Fleksydelsesordningen (så jeg kan få pension når engang jeg fylder 60 år). Der er mange ting at sætte sig ind i og tage stilling til, men jeg må tage en dag af gangen.

Nu - november 2003 - kan jeg se tilbage på et par hektiske år. Jeg har også haft problemer med min galdeblære. Slemme anfald og nu er galdeblæren på mystisk vis forsvundet, helt af sig selv.....
Jeg er sat lidt ned i medicin. Får stadig Gabapentin, Noritren og panodiler dagligt + medicin for stofskiftet.
Trætheden er der stadig - nogle dage mere end andre. Der er konstant snurren i hænder og fødder og mine knæ "syrer" hurtigt til. Men jeg prøver at ignorere det. Ind i mellem får jeg et "mindre anfald" af selvmelidenhed og syntes det er uretfærdigt, at det ikke bare forsvinder. Det hjælper mig at jeg stadig har kontakt til 2 andre, som også har/har haft sygdsommen. Vi forstår hinanden. Kender den irritation det er, at kroppen ikke føles normal. Andre har svært ved at forstå det, men det er der vel ikke noget at sige til.

Jeg har et fornuftigt liv. Vil ikke lade mig begrænse af sygdommen. I hvert fald ikke i første omgang. Det skal afprøves, for det kunne jo være det gik godt - det man gerne ville prøve.

Jeg håber stadig det bliver bedre!!!

De hjerteligste efterårshilsner fra
Lena Bro