Jeg har overvejet meget om jeg skulle fortælle min historie i offentligheden. Min historie er overvejende meget positiv, men den kan være meget skræmmende, især for patienter og pårørende til en patient, der lige er blevet syg af poliradiculit eller GBS.

Som det første vil jeg sige, at måler man på, hvor lammet og hvor længe der gik inden sygdommen vendte, så er det mit indtryk, at jeg er det værste tilfælde, man har set i Danmark.

Der har tidligere været patienter, der har efterlyst nogle, som er blevet helt raske. Men hvordan definerer man helt rask. Jeg synes, at det må være et normalt velfungerende liv uden hjælpemidler, genoptræning osv. For mit vedkommende klarer jeg fuldstændigt mig selv. Jeg er udskrevet fra genoptræning, har ingen hjælpemidler og arbejder helt normalt.

Men lad mig fortælle om mig. Det bliver en lang fortælling, for der er meget at fortælle. Med henvisning til det første jeg skrev, synes jeg det er vigtigt at læse hele fortællingen på en gang, for det positive kommer naturligvis sidst.

Jeg mærker første symptom i starten af nov. 2000. I nogle dage har jeg sovende fornemmelser i mine hænder og omkring mine læber. Jeg har aldrig nogensinde fejlet noget, har aldrig været indlagt, og smutter ikke lige til læge for en banalitet. Til at starte med tror jeg bare, at en nerve er kommet i klemme, men undrer mig dog lidt over, at det er i begge hænder, og i ansigtet. Efter en god uges tid, går jeg til læge. Jeg får foretaget balance- og reflekstest, som jeg består med bravour. Han tager også alverdens blodprøver, men de viser ingenting. Som en hurtig bemærkning foreslår han at indlægge mig til en undersøgelse, men jeg mener jo ikke jeg er syg, så en henvisning til ambulant undersøgelse er fint for mig.
Herefter får jeg brev fra Holstebro neurologisk afdeling om, at der er en ventetid på ca. 8-10 uger. Det tager jeg nu helt roligt.

Efter endnu en god uges tid, synes jeg dog, at jeg får det underligt. Jeg har en del kvalme, og mine ben begynder at føles lidt geleagtige. Jeg bliver også mere træt, så jeg går atter til læge. Denne gang er det en anden læge.
Efterhånden har jeg opbygget en frygt for noget meget alvorligt, som f.eks. en svulvst i hjernen. Efter undersøgelser, hvor jeg stadig kan gennemføre både balance og reflekstest, mener han, at det er psykisk, og svagheden i benene skyldes en slags hyperventilering. Jeg gør som han siger, trækker vejret i en pose og prøver at leve normalt.

Det går dog kun en dag, hvor jeg slæber mig igennem min arbejdsdag. Det er en torsdag og lang dag for bankansatte, men jeg vil ikke gå hjem før tiden, specielt ikke fordi lægen jo siger, at det hele skyldes en dårlig vejrtrækning. Da jeg kommer hjem, er jeg dog helt færdig og kan ikke spise ret meget. Aftenen tilbringes på langs på sofaen.

Om fredagen tager jeg atter på arbejde. Dog ikke længe. Jeg var nær aldrig kommet på førstesalen til morgenmødet, og har det virkeligt dårligt med kvalme og meget udtalt svaghed i benene. Så efter mødet tager jeg hjem igen. Af en eller anden mærkelig grund tager jeg ikke til læge igen. Efterhånden synes jeg også, at min balance svigter lidt, men der er jo altid noget at holde ved inde i huset.
Om aftenen synes min kæreste, at min vejrtrækning bliver noget anstengt, og tager mig derfor til vagtlægen. Hun undersøger mig igen med de sædvanlige reflekstest, som jeg stadig kan gennemføre. Jeg skal også gå på tæer og hæl, hvilket jeg kan. Men jeg er ikke i stand til at sidde på hug, så jeg vælter og må selv komme op igen. Vagtlægen konkluderer, at hun ikke kender nogen sygdom med mine symptomer, så derfor havde min egen læge nok ret i sin konklusion med at det var psykisk. Hvis det bliver værre, må jeg jo kontakte min læge om mandagen. Herefter tager vi hjem igen.

Om lørdagen er jeg stadig meget svag. Jeg kan ikke rigtig gå rundt, så min kæreste støtter mig, når jeg skal noget. Men det meste af dagen tilbringes i sengen. Jeg begynder dog også at miste følelsen i store dele af min krop. F.eks. føles det meget forkert at gå på toilettet. Endelig er jeg begyndt at lide af dobbeltsyn, og holder derfor konstant det ene øje lukket.
Lørdag aften kommer mine forældre, og vi aftaler, at jeg skal være hos dem om søndagen, for min kæreste skal læse, og det er svært, når jeg er i huset.

Men jeg er blevet dårligere om søndagen. Han må vaske mig i sengen, også forsøger vi at gå ud til bilen. Mine ben knækker sammen allerede ved døren, og han må bære mig ud i bilen. Da vi kommer ud til mine forældre, bliver jeg også båret ind på sofaen. I løbet af søndagen bliver det værre. Til sidst er jeg slet ikke i stand til at gå selv ikke få meter med støtte, så jeg bliver båret på toilet osv.

Endelig bliver det mandag morgen og vi kan kontakte mig egen læge. Denne gang får min far fat i en tredie læge. Han er den mest erfarne læge på mit lægehus. Da han ser mig, er han ikke i tvivl om diagnosen. Han mener helt klart at jeg har polyradiculitis, og indlægger mig straks på neurologisk afdeling i Holstebro.
Jeg er efterhånden ret svag. Jeg kan snakke lidt, svagt bevæge armene, delvis nedsat mimik i ansigtet og kan spise en smule.

Da jeg kommer til Holstebro, bliver jeg først undersøgt af en reservelæge, men inden længe får hun assistance af overlæge Jesper Tørring. Han laver forskellige test og har to mulige diagnoser. Den ene polyradiculitis, den anden Myastinia Gravis. Den sidste tror han på i første omgang, da jeg vist nok reagerer "positivt" på en test for denne sygdom. Men det endelige svar skal rygmarvsprøven give. Men den skal jo først omkring "Riget". Jeg bliver derfor sat i behandling for MG, og man gør forberedelser til at flytte mig ind på en 4 sengs stue.
Min vejrtrækning bliver dog stadig svagere, og efter et pust i en Peak måler konstaterer man, at min lungekraft er noget nedsat, hvorfor jeg flyttes til intensiv til øget overvågning.
Her bliver jeg taget godt imod, og er ved rimeligt mod. Dog er det svært da jeg skal falde i søvn, for så er kæresten og familien taget hjem, og jeg er bange som et lille barn, der første gang er indlagt. Samtidig er mine bevægelser jo begrænset, og jeg har svært ved at hive i snoren, hvis jeg har brug for hjælp.

De næste to dage sker der ikke alverden. Jeg er efterhånden holdt op med at kunne spise, og fik allerede første dag lagt kateter, da jeg ikke selv kunne "presse" nok til toiletbesøg.
Medicinen for Myastenia Gravis viser ikke rigtig nogen effekt.
Jeg får ret hurtigt bevilget fysioterapi.

Efter to døgn flyttes jeg tilbage til enestue på Neurologisk afdeling. Dog meget imod neurologernes vilje. Der foretages yderligere test, bl.a. en neurofysiolgisk test med små stød for at se reaktionerne i nerverne. Men man er stadig i tvivl om diagnosen, men begynder at hælde mere til polyradiculitis.
Det næste døgn er jeg på neurologisk afdeling, og det er virkelig et slemt døgn. Jeg har efterhånden ingen kræfter tilbage. Kan ikke holde mine øjne åbne, kan ikke spise, har næsten ingen kræfter til at tale, og har svært ved at få vejret. Derfor sætter man fast vagt på mig om natten, men jeg er stadig meget bange og urolig.
Om morgenen efter en nat med meget lidt søvn, taler jeg med lægen om respirator. Jeg blev allerede første dag orienteret om risikoen for at skulle få dage i respirator, og nu føler jeg virkelig, at det er nødvendig. Denne morgen bliver lægerne enige med sig selv om, at det nok desværre er polyradiculitis, jeg har, og man starter behandling med immunglobelin. Desuden bliver jeg genindlagt på intensiv afdelingen, hvor jeg kommer til at blive længe.
Senere på eftermiddagen bliver min vejrtrækning så dårlig, at jeg "endelig" kommer i respirator.

Nu er det efterhånden begrænset, hvad jeg kan. Skuldrene kan svagt bevæges, og jeg kan blinke med mine lukkede øjne. På denne måde kan jeg kommunikere ved at stave. Dvs. der er en, der læser alfabetet op, også "blinker" jeg ved det rigtige bogstav. Efterhånden udviklede jeg et meget godt system med min kæreste, men det system kræver et godt kendskab til konsonanter og vokaler, og det kan alle bestemt ikke klare.
Ret hurtigt bliver diagnosen endelig sat til polyradiculitis, og man forventer også et temmelig langvarigt forløb, hvorfor jeg får lagt respiratoren ind i halsen.

I en god uges tid kan jeg stadig kommunikere ved at blinke med mit øje. På denne måde kan jeg markere smerte ved fys behandlinger, fortælle hvad jeg vil og ønsker osv. Desværre bliver det ikke ved. To uger efter jeg bliver indlagt, kan man ikke længere se nogen bevægelser på mig. Selv føler jeg, at jeg bevæger mig, men der er intet at se.
Man mener derfor, at det mest humane er, at bedøve mig. Dog vil man hver dag stoppe bedøvelsen om morgenen, og begynde igen om eftermiddagen. Ideen med dette er, at jeg skal være vågen, så man kan se, om der kommer en reaktion.
Og jeg var vågen inde bagved. Til tider var jeg sur over tidspunktet for vågenperioden, for jeg ville helst være vågen, når min kæreste og familie var hos mig. Måske kæmpede jeg ubevidst for det, eller også ændrede de tidspunktet. I hvert fald var jeg som oftest vågen, mens jeg havde besøg.

Denne totallammede periode var lang. Helt præcis 4 måneder. Af disse måneder kan jeg selv huske 1½ måned. I den tid blev bedøvelsen hver dag trappet ud for at se efter en reaktion. Herefter indså man, at jeg altså var et helt særligt tilfælde, og man havde absolut ingen ide om, hvornår sygdommen vendte, hvorfor man besluttede at bedøve mig konstant.
Mange tror, at det var forfærdeligt at ligge der uden at kunne kommunikere. Men det synes jeg ikke. Jeg tror det har været værst for mine nærmeste, som kom hver dag, men ikke kunne se nogen som helst ændring.

Jeg havde i den periode åbenbart nok åndsnærværelse og fornuft til at vide, at hvis jeg tænkte på min sygdom og hvor slemt det var, så ville jeg blive skør. Derfor tog jeg istedet en dag ad gangen, og fik "gennemlevet" hele mit liv engang til. Alle barndomsminder blev vendt. Samtidig var jeg hele tiden beroliget med sovemedicin og morfin. Endelig nød jeg mine besøg. Og mine besøgende var fornuftige nok til at hygge sig, når de var hos mig. Derfor kunne jeg følge med i hvad de havde lavet og gjort og haft af oplevelser.
Og der var også meget sjov og grin på min stue. Nogle gange for meget, for der er jo også mange døende på en intensiv afdeling. Min kæreste købte en bog af Uffe Steenstrup og Paul Schiøtt, der hedder "jeg skriver til dig, fordi ....." En bog bestående af vanvittige breve sendt ud til firmaer, organisationer og institutioner, hvor de "seriøse" svar samtidig er bragt. Det er en meget morsom bog, og jeg kunne sagtens grine for mig selv, når der blev læst højt. Denne kan helt klart anbefales, hvis man tåler syg humor.
Det var vigtigt for mig, at der ikke var grædestemning på min stue, og at mine nærmeste forsøgte at leve et helt normalt liv. Hele verden skulle jo ikke gå i stå bare fordi jeg var syg.

Alt i alt var denne periode altså ikke frygtelig for mig, som mange var bange for. Det eneste jeg synes var hårdt var den daglige fysioterapi. Jeg blev i hele perioden bevæget igennem hver eneste dag, også i weekenden og kom 3 gange ugentlig i vippeleje. Det sidste er en briks, hvor der er plader til fødderne og to bånd, som man bliver spændt fast til briksen med. Så kan man fra vandret leje vippe briksen 5-10 grader ad gangen. Formålet er at sørge for at "rejse" kroppen op. Når man har ligget ned konstant i nogle dage, kan man godt blive svimmel af at rejse sig, fordi blodet løber fra hovedet osv. Så det er simpelthen for at holde kroppen og blodtrykket i træning. Det er begrænset, hvor mange grader man kan hejse i starten måske kun 5 grader. Men i den 4 måneder lange periode tror jeg nok, jeg kom ret højt op.
Det, der var slemt ved fysioterapien var smerterne. Udstramning af nervevæv er meget smertefuldt.
Jeg tror ikke, man kan forestille sig, hvordan det gør ondt, men det er en slags ømhed i musklerne, men bare meget, meget værre.
Lægerne mente, at jeg var smertedækket nok. Det var jo også svært at vide andet. Der var ikke entydige tegn på, at jeg skulle have mere smertestillende ved fysioterapi. Mange gange kunne man ikke aflæse på tal eller ved at kigge på mig, at der var noget galt, men nogle gange steg min puls, hvis jeg havde meget ondt, andre gange fik jeg en slags 5 minutters udslet på overkroppen. Nogle læger troede ikke på, at udslettet havde nogen betydning, men det har jeg bagefter kunnet bekræfte, at det havde. Det kom ihvertfald altid i forbindelse med smerter, og forsvandt, når de holdt en pause med bevægelserne.

Jeg har også fået ergoterapi det meste af tiden. I den slemme periode bestod ergoterapien af ansigtsmassage, som egentlig er ganske behagelig. Grunden til det var at holde ansigtsmuskulaturen smidig, så jeg ikke ville få et stift ansigt uden mimik. Endelig sørgede ergoterapeuten også for skinner til mine hænder. Det er vigtigt at holde hænderne i en runding, ellers vil knoglerne falde sammen. Derfor blev der støbt gipsskinner, som blev holdt fast til hånden med elastikbind i mindst 12 timer i døgnet.

Jeg har også haft skinner i munden, fordi jeg ellers lå og bed mig i tungen. Det var også svært at finde en velegnet skinne. Desuden fik jeg et problem med kæbe/tandstillingen. Efter 3½ måned opdagede min papmor, som er klinikass. at jeg ikke kunne lukke munden. Det var ligesom om nogle af mine kindtænder var vokset. Det kan rent faktisk godt lade sig gøre, fordi tandlægen ikke havde fået lavet skinnen, så den dækkede alle tænderne. Det blev der undersøgt meget i, især fordi det kunne blive aktuelt at hive tænderne ud. Men det viste sig, at min kæbe simpelthen var faldet lidt tilbage. Senerne og ledbåndene var blevet enten for løse eller for stramme, fordi jeg havde ligget så længe uden at bruge munden. Alt det har selv rettet sig nu.

Endelig har jeg haft problemer med mine øjne. Jeg kunne ikke selv holde dem helt lukket, og det giver tørre slimhinder og meget hævede øjne. Det kan løses ved at smøre øjnene godt med salve og hive lidt i øjenvipperne for at lukke øjnene. Det betød, at jeg fik meget lange og flotte øjenvipper, som desværre hurtigt forsvandt, da jeg atter blev ivrig mascarebruger.

Det har helt klart betydet meget, at jeg fik så meget fysio- og ergoterapi, som jeg fik. Det har været med til at holde mine muskler lidt smidige og igang. Samtidig er jeg opbygget på en måde, så jeg er meget let og smidig at bevæge. Ifølge fys'er og sygeplejersker er der også nogle, som bliver meget stive og svære at arbejde med.

Under hele den 4 måneders periode fik jeg flere gange lavet EEG test for at se om der var hjernefunktion, og det var der. Den ene gang ville de lave en mere grundig test, og derfor skulle jeg helst trappes helt ud af morfin og sovemedicin. Det ville tage nogle dage, men allerede efter den første dag fik jeg voldsomme abstinenser. Jeg var blevet morfinnarkoman, og man opgav simpelthen at trappe mig ud. Senere gik jeg over til metadon istedet for morfin, men var trappet helt ud af det, inden jeg vågnede op. Det er en meget underlig oplevelse bagefter at få at vide, at man har fået metadon.

En dag præcis 4 måneder efter jeg blev helt lammet synes lægerne, at de sporede en reaktion på mig. Det var en meget svag bevægelse i mit øje, som man kun kunne se, hvis øjenlåget blev holdt åben. Så kunne jeg flytte øjet til siden på kommando. Den første dag var man iflg. papirerne ikke sikker, og sagde derfor ikke noget. Men dagen efter prøvede de igen, og der var stadig reaktion.
Da min kæreste og forældre kom og besøgte mig om aftenen, spurgte sygeplejersken min kæreste, om han havde set mig i øjnene. Selvfølgelig sagde han nej, for mine øjne var jo altid klistret til, for ellers tørrede de ud. Så de tænkte ikke mere over det. Efter de kom tilbage fra aftensmaden spurgte hun igen, og nu begyndte de så at undre sig. Og så kom afsløringen jo, og de skulle se, at jeg bevægede "noget".
Så den aften begyndte stavningen igen. Det var absolut ikke det mest begavede, jeg fik sagt, men det kan for en stor del skyldes, at jeg den aften stadig var fuld sovemedicineret. Men når jeg tænker tilbage på det, kan jeg godt huske de gæster, der var at besøge mig de sidste dage inden, og ellers husker jeg intet i 2½ måned.
Det var naturligvis til stor glæde for alle, at jeg atter kunne noget.

Allerede dagen efter begyndte udtrapningen af sovemedicinen, men det skulle ske over 20 dage. Når man konstant er medicineret så voldsomt, er man jo hele tiden i en drømmeverden. Det gav nogle sjove situationer, når man tænker over det, men i øjeblikket var det nok lidt bekymrende. Noget af det jeg sagde, var så langt ude, at mine forældre troede, jeg havde taget skade.
Jeg referede jo til mine drømme, som indeholdt et lille gran sandhed og resten fra det pure opspind. På den måde kunne jeg få sagt noget fuldstændig uforståelig vrøvl for alle andre en mig. Jeg kan da også se bagefter, at det var noget vrøvl, men for mig var det på det tidspunkt helt realistisk.
F. eks. var min lille kusine på 4 år på besøg dagen, inden jeg vågnede. Hun havde sin dukke med og legede vældigt med den. Det har jeg opfattet, men samtidig fået bygget historien videre og troede, at hun havde glemt dukken. Da mine forældre senere skulle på familiebesøg, bad jeg dem huske dukken. Og det fattede de ikke rigtig noget af.
Alt det jeg har stavet frem, blev skrevet ned, og papirerne gemt. Da jeg senere så dem, kunne jeg så huske alle de urovækkende ting jeg har sagt, og forklare dem rigtigt. Og jeg har ikke taget skade, når jeg selv skal sige det.

Herfra gik det langsomt fremad. I løbet af få dage kunne jeg bevæge øjet så meget, at det ikke var nødvendigt at tvinge øjenlåget åbent, men istedet kunne man se bevægelsen udefra. Derefter kunne jeg bevæge munden og senere hovedet osv.
Men jeg fik ret hurtigt svært ved fysioterapi. Nu kunne jeg jo pludselig fortælle, hvornår det gjorde ondt, med det resultat, at jeg "blev" meget stram, og fik ikke bevæget kroppen ordentlig igennem. Det løste man delvist ved at give mig lidt morfin inden fys, og ellers bed jeg lidt smerten i mig, og efter en god måneds tid på denne måde, bad jeg selv om at blive fri, for så kunne jeg efterhånden godt klare det.

Det gik hele tiden støt fremad, og indenfor den første måned var jeg også i kørestol. Dvs. det var en meget speciel kørestol, vel mest beregnet til hjerneskadede og muskelsvindsofre, for der var meget støtte og mange indstillingsmuligheder, så jeg lå nærmest ned til at starte med. Første gang var kun i få minutter, så kom jeg tilbage i sengen. Det tager for det første lang tid at finde ud af, hvordan jeg skulle hejses og ligges i kørestolen, og det var hårdt for min krop, som jo kun var vant til at ligge i sengen og komme på vippeleje. Desuden krævede det mange mennesker til at styre diverse slanger og lifte og stol osv.

Jeg blev meget forkælet på afdelingen. De var jo ikke vant til at patienterne sådan flyttede ind i længere tid, og desuden havde mange meget ondt af mig. For at gøre det så rart som muligt for mig (og fordi der var pladsmangel på min stue) flyttede man midlertidig rundt på afdelingen. En gammel dobbeltstue blev brugt som depot, men tingene blev flyttet ind i en enkeltstue, og så fik jeg "suite 313". Der blev plads til et bord med 4 stole til alle mine gæster og der var plads, når jeg skulle i vippeleje og kørestol osv. Men det var dejligt med bordet. Nu kunne familien jo hente deres aftensmad i kantinen og spise den hos mig, skønt.

I løbet af de næste par måneder gik det støt og roligt fremad. Så kunne jeg ryste på hovedet, så kunne jeg pludselig løfte hovedet, så flyttede skuldrene sig osv. Hver gang var lidt en speciel opdagelse, for det skete pludselig. Måske har jeg ubevidst prøvet på noget, og vups så løftede jeg hovedet.

Jeg begyndte også så småt at smage. Inden jeg gik i vinterhi (det kalder jeg det sådan lidt galgenhumoristisk) fik jeg knust is i munden. Min sygeplejerske havde tidligere haft succes med appelsinjuice (se Peters historie), men for mit vedkommende var det ikke så spændende. Kun hvis det blev frosset. Men sodavandsis var godt. Dem blev der kvalt nogle stykker af. Dvs. isen kom ind i min mund, og tøede og rendte så ud igen. Men jeg kunne smage forskellen.
Langsomt begyndte jeg også at prøve at synke, og jeg fik ret hurtig lært det. Noget jeg havde længtes efter var cola, så nu blev der drukket cola konstant. Mine forældre kom med en jævn leverance af colaer, men der blev vist rationeret til ½ liter om dagen.

Jeg skulle jo også til at prøve at spise. Første forsøg blev stikkels-bærgrød, hvilket jeg altid har været meget vild med, men får det meget sjældent. Da det blev nævnt gik min sygeplejerske "Mor Karen" i aktion. Fluks ringede hun til sin 80årige mor for at høre om hun havde stikkelsbær i fryseren, og ja, dagen efter kom Mor Karens mors hjemmelavede stikkelsbærgrød i min mund. Det blev til et par mundfulde, men det var rigtig godt.
Så begyndte mine grøddage og langsomt kunne jeg også spise andet. Når man nu ligger længe på et sygehus, begynder man også at stille krav. Og samtidig var min diætist "dum" nok til at spørge om jeg kunne tænke mig noget specielt og spise. Straks svarede jeg en lækker laksemad, og i løbet af en par uger fik jeg en god røget laks. Det skete et par gange, luksus eller hvad!?
Men jeg stillede nu også krav til sygehusmaden og den var ikke altid god nok. Også er jeg ikke ret meget til sovs og kartofler og da slet ikke til frokost. Så jeg fik specialanrettede salater til frokost, og den varme mad gemt til aften, hvis jeg da ikke fik mad hjemmefra eller fra MacD. Og der røg også rigtig mange jordbær ned i den periode. Så jeg havde det godt.

Efterhånden kom jeg op på flere timer dagligt i kørestol og også flere gange. Jeg fik også efter svære forhandlinger (som jeg dog ikke kendte til) bevilget en del ekstra fysio og ergoterapi, og det har også givet resultater. Der var konstant fremgang for mig.
Der blev også gjort en stor indsats for at forbedre min kommunikation. Jeg fik i første omgang en såkaldt "lightwriter". En lille maskine, hvor jeg vha. en hovedstyret mus kunne stave. Men det fik for langsomt i forhold til min normale kommunikation. Men istedet blev jeg tilbudt en bærbar pc, som også blev tilsluttet hovedmusen. Så kunne jeg skrive breve, når jeg lå alene. Det var en stor forbedring. Men i denne moderne verden var det naturligvis ikke godt nok til mig, og internet kom på tale. Det kom en sygeplejerske for øre, og straks snakkede hun med en læge med meget stor interesse for computere, måske kunne det lade sig gøre. Og det lykkedes. Jeg var pludselig på nettet, og kunne maile verden rundt. Hvilket frihed. Det betød enormt meget for mig. Nu kunne jeg jo skrive breve helt privat. Der var ingen andre, der skulle sende dem for mig osv.

Respiratorbehandlingen gav et problem. Jeg fik meget svært ved at høre, fordi mine næse/øre gange ikke blev luftet ud, da jeg jo ikke trak vejret. Det var meget generende for mig, og derfor fik jeg lagt dræn i ørene.
Tiden begyndte også, hvor man snakkede om, at jeg måske kunne tale. Det ville kræve en anden type tube i halsen, og det var jeg ved at blive stærk nok til. Så tuben blev skiftet. Desværre var den første gang for lille og det var meget ubehageligt, og den blev skiftet tilbage efter få timer. Så gik der et par uger, inden jeg atter var klar. Men så lykkedes det godt.
Første gang jeg snakkede lød det meget rallende og specielt, men jeg kom hurtigt efter det. Til at starte med var det også kun få minutter, da det krævede en stor indsats fra mig selv. Jeg skulle jo nu selv hjælpe lidt til med vejrtrækningen, og det var hårdt. Endnu var det ikke en reflekshandling, og derfor kunne jeg ikke sove med tuben i taleposition.

Det har også her omkring at jeg begyndte at bevæge benene. Pludselig en aften rystede lagenet, som lå over mine ben. Sådan var det hver gang. Under hele min tid på intensiv var man også meget opmærksomme på min fodstilling. Fødderne blev holdt i 90 grader stilling med puder under fødderne for at undgå dropfod, og det er absolut lykkedes. Nogle gange hadede jeg al den stillen an og pusleri, for at jeg skulle ligge rigtig, men det har givet resultat.
Det har bestemt ikke altid været let at passe mig. Jeg kunne også være meget vanskelig og tvær. Generelt var jeg glad, men at være afhængig af andre så længe er svært. Noget af det, jeg var mest sur over, var nogles problemer med at stave. Nu skal det siges, at jeg har fuldstændig styr på alfabetet og vokaler og konsonanter, og havde derfor let ved det stavesystem, vi brugte. Men ikke alle så Lykkehjulet, og derfor gav det nogle gange problemer, hvor min tålmodighed blev sat på prøve. Så nogle gange gav jeg op, og blev sur, og det var selvfølgelig frustrende for sygeplejerskerne.

Samtidig var der en periode, hvor der blev skiftet meget ud i dem, der passede mig, og derfor var det ikke rigtig rutine. Og endelig skulle min yndlingssygeplejerske også passe andre patienter end mig. Lige siden jeg blev indlagt, havde hun altid passet mig på sine vagter, og derfor kendte hun mig godt og vidste lige, hvad der skulle ske. Samtidig havde hun en meget god kontakt til mine pårørende. Derfor havde jeg svært ved at acceptere, at hun også skulle prøve andet, og at andre skulle trænes til at kunne passe mig i sommerferien. Og det har jeg stadig, og det er nok det eneste, jeg har været utilfreds over på intensivafdelingen. Men det viser også, at alt ikke var lutter lagkage.

I løbet af juli måned begynde vejrtrækningstræningen for alvor. Jeg kunne selv mere og mere, og blev f.eks. koblet på en transportabel respirator og kørt ture rundt på sygehuset. Dejligt at opleve noget nyt.
Der blev også arrangeret et hjemmebesøg. Jeg blev kørt i ambulance med læge og sygeplejerske hjem til en dag på min egen terrasse. Jeg var altså hjemme for første gang i 7, ja næsten 8 måneder. Det var så skøn en oplevelse.
Men tiden på intensiv begyndte at rinde ud. Efterhånden var jeg begyndt at prøve at spise selv, som regel ramte jeg munden, men det så ikke kønt ud. Jeg sad efterhånden også i stolen det meste af dagen, var atter begyndt at styre min egen vandladning (i bækken) og brugte kun respirator om natten. Derfor skulle jeg prøve at sove uden. Jeg var noget nervøs første gang. Når man har været afhængig af maskinen så længe, er vejrtrækningen jo ikke længere en refleks, men når jeg nu var ude i op til 16 timer i døgnet, var refleksen nok vendt tilbage. Og da jeg først prøvede at sove og selv trække vejret, var det ikke noget problem.
Jeg kunne stadig ikke vende mig i sengen og slet ikke gå selv, men jeg havde fået så god en balance, at jeg fik en ny almindelig kørestol.

Nu var der ikke længere nogen grund til at jeg skulle være på intensiv, så efter godt 8 måneder som snotforkælet patient, måtte jeg desværre flytte til den almindelige neurologiske afdeling, også endda på en 4 mands stue. Det var som at komme fra vuggestue direkte på fritidshjem, meget hårdt.
Og det gjorde det jo nok heller ikke lettere, at jeg stadig var både krævende og vanskelig. Jeg krævede stadig pleje for næsten alt. Jeg skulle hejses med lift i kørestol, havde brug for hjælp til personlig pleje osv. Samtidig fik jeg min salat til frokost og fik den varme mad gemt. Det var nok lidt sværere for personalet at acceptere, men nogle ting skal man altså ikke finde sig i. Jeg kunne sagtens leve med almindelig sygehusmenuer, hvis det var for få dage, men ikke i længere tid.

Det gav betydelig mere frihed at være på en almindelig afdeling. Min familie kunne jo køre mig væk fra sygehuset, og det var skønt. Allerede den anden aften på afdelingen var jeg på Jensens bøfhus og spise. Det blev også kun til en weekend på sygehuset. Herefter begyndte jeg via et glidebræt at kunne flytte mig selv, så jeg kunne komme ind i en bil, og den personlige pleje kunne mine nærmeste klare. Derfor begyndte jeg nu at komme hjem hver eneste weekend.
Fra nu af gik det faktisk kun fremad og fremad. Jeg havde fysioterapi 2-3 gange dagligt og ergoterapi 1-2 gange dagligt, og det gav fremskridt. Min længe ventede drøm om at komme i bassin blev også opfyldt, og her tog jeg min første skridt i vandet i starten af september. D. 18 september gik jeg første gang på alm grund vha. præstestolen.

Jeg overraskede vist alle med min fremgang, men jeg tror at jeg inderst inde selv troede på det, også skulle det bare lykkedes. Jeg kan lige nu ikke huske, at der har været skuffelser, men det var hårdt arbejde. I sådan en proces er det vigtigt at bevare det gode humør, og jeg var meget glad og arbejdsom. Også havde jeg det rigtig godt med mine fysser og ergo' er. Og de fik også noget ud af træningen. Jeg forlangte, at de lavede ligeså mange mavebøjninger som mig, og vi havde vist alle gode muskler i den periode. Efter jeg kom hjem gik det ned af bakke for os alle. Det vigtige i dette er det gode forhold vi havde, og at det var sjovt.
Ret hurtigt fik jeg en rollator, men jeg var altså kun 26 år og forfængelig, så jeg var ivrig efter krykkerne, og det gik også ret hurtigt fint.

Nu begyndte jeg at længes efter at komme fri af sygehusets mure. Så længe jeg krævede hjælp til personlig pleje, kunne jeg ikke komme helt hjem. Men omkring d. 1. oktober klarede jeg helt selv et morgenbad, og så fik jeg nok.
En af konsekvenserne ved at ville hjem var, at jeg måtte acceptere at mine træningstimer ville blive sat ned, og jeg skulle skifte til fysioterapien på Herning sygehus, som er nærmest mig. Men disse negative ting var ikke nok i forhold til mit savn om at komme hjem. Jeg var til sidst meget ked af det, savnede privatliv og kæresten, og græd mig i søvn, så jeg var ikke i tvivl. Sygehuskulleren var blevet for meget.

D. 12. oktober blev jeg så endelig udskrevet, og kunne forlade sygehuset med alle mine ting. Herefter stod den på to gange ugentlige træninger på Herning Sygehus og to gange bassintræning i Ikast.
Jeg havde rollatoren med hjem, men den kom ikke udenfor en dør. Jeg klarede mig i starten med krykker, og var det lange ture, var det kørestol. Men med den sædvanlige fart for mig, begyndte jeg faktisk ret hurtigt at gå uden krykker indenfor, og det gav ikke problemer. Midt i november prøvede jeg også at køre bil, og det gik fint, så pludselig var jeg meget mobil.
Og mit store mål om ikke at være sygemeldt i mere end 1 år blev også nået. D. 20 november begyndte jeg med 6 timer om ugen, som ret hurtigt blev sat op til 10 timer, til nytår ½ tid og midt i marts fuldtid. Samtidig sluttede al genoptræning.

Jeg kunne da sagtens fungere selv og klare alt det jeg ville. I slutningen af marts prøvede jeg endda at cykle igen og det gik selvfølgelig også godt.
Det jeg manglede (og måske stadig mangler) er en smule balance og lidt muskelkraft. Noget som jeg tror, at jeg kunne træne op, hvis jeg ville og det var et problem for mig, men det er det ikke.
Før i tiden spillede jeg håndbold på motionsplan. Det kan jeg ikke, men jeg kan være lidt med til træning og hygge mig med det, og det er Ok for mig.
Jeg gør alting normalt, og er ikke bange for at kaste mig ud i noget, som lyder vildt. F. eks. var jeg ude at køre i go cart kun 1½ måned efter jeg blev udskrevet, og da der kom sne skulle jeg da ud at gå og kælke. Jeg går altså nogle gange også pænt lange ture uden de helt store problemer.

I efteråret 2002 fik jeg så igen lidt problemer. I starten ikke af nervemæssig karakter, men forskellige andre symptomer, der resulterede i en diagnose, der hedder LED (eller lupus eurythermatosus). Jeg fik vel et ganske voldsomt angreb, og var samtidig meget stresset, hvilket til sidst også betød at mine nerver blev let angrebne. Jeg fik atter føleforstyrelser, større pupiller, og muskelsvaghed og lidt balanceproblemer. Sygdommen (LED) blev og bliver stadig behandlet og jeg lærte, at jeg skal passe på mig selv, og har nu fået det ganske godt igen.
Så er der nok nogle, der vil spekulere i sammenhængen mellem de to sygdomme. Der er nogle ting, der tyder på en sammenhæng, f.eks. er det begge sygdomme, hvor kroppen går i gang med at bekæmpe sig selv, og LED kan ramme centralnervesystemet, hvorfor det er logisk, at det måske var et LED angreb, der udløste GBS'en. Men det svar får vi nok aldrig. Som min neurolog Jesper Tørring sagde "hvordan kunne du blive så rask uden egentlig at blive behandlet for LED?"
Jeg har det også fint med, at der ikke er en forklaring på, hvorfor jeg fik GBS. Jeg er heldigvis kommet mig. Både pga hårdt arbejde, men også fordi der er gode helbredelser med min type GBS.

Jeg håber ikke at min historie chokerer alt for meget. Egentlig vil jeg gerne kunne hjælpe og berolige især pårørende. Jeg har haft det godt, og selvom mine nærmeste ikke kunne se noget håb, så blev jeg alligevel rask.
Det er heldigvis meget sjældent, at der ses så slemme tilfælde, hvor man i længere tid er totalt lammet. Mine læger søgte hjælp både indenfor og udenfor Danmark, og har ikke kunnet få gode råd fra lignende tilfælde. Så måske har der ikke været andre, der var helt lammet så længe. Det jeg vil frem til, er at risikoen for nye tilfælde med totallammelse i lang tid, må være mikroskopisk.

Jeg vil også gerne dele mine gode erfaringer med andre. Jeg har haft det rigtig godt på Holstebro sygehus afd. A1 (intensiv). De forsøgte alt for at jeg skulle have det godt, og det lykkedes. Jeg mener, at man har ret til at stille nogle krav til sygehuset, når man er der længe. Selvfølgelig er det lettest på en intensivafdeling, da der er meget personale, men det lykkedes også næsten altid på den neurologiske afdeling. Dog følte jeg mig aldrig rigtig hjemme på den afdeling, men det var måske ligeså meget fordi jeg bare gerne ville hjem.

Jo, jeg har lidt snurren i fødder og fingerspidser, men ikke så det på nogen måde er et problem for mig. Snurren i fingrene har været helt væk, men er kommet igen i forbindelse med den anden sygdom, og nu har jeg vænnet mig til det. Måske bliver det bedre. Jeg har ikke på noget tidspunkt haft problemer med træthed, heldigvis.
Ellers kan jeg simpelthen ikke komme i tanke om nogle symptomer. Det har også overrasket min neurolog meget, at jeg er kommet mig så godt.

Jeg kan oplyse, at min neurolog har en plan om at skrive lidt om mig til andre læger o.lign. men jeg ved ikke, hvornår han får tid osv.
Der har også været trykt en artikel om mig i Hjælpemiddelbladet om min computerløsning, måske kunne det være interessant for andre at læse.

med venlig hilsen
Joan
02.2003

November 2003:
Joan har skaffet tilladelse til at den omtalt artikel om hjælpemidlerne kan bringes her.
"Fra passiv til aktiv kommunikation med IT" HIT, 1, 2002, s. 8-9. Hjælpemiddelinstitut www.hmi.dk

Oktober 2004:
D. 28.9.04 fødte jeg vores første barn. Altså næsten 3 år efter jeg blev udskrevet. Graviditeten gik glimrende, mens fødslen var lidt hårdere, og Ida er født med hjælp fra en sugekop.
Selv var jeg inden fødslen i tvivl om, hvorvidt jeg ville have kræfter nok til at føde, og det vil jeg nok aldrig få svar på. Mine veer var ikke helt stærke nok, men det kan skyldes flere ting, som f.eks. en meget effektiv epiduralblokade, det faktum at jeg var syg ugen op til fødslen, eller at min krop bare ikke er helt stærk nok. Men alt i alt gik det godt.

Jeg er blevet fuldt tæt under graviditeten, men det har intet at gøre med min gbs, men skyldes min bindevævssygdom.

Da jeg var ved at blive rask og indtil jeg blev gravid, har jeg gjort mig mange tanker om, hvorvidt jeg nu også kunne få børn, efter det forløb jeg har haft. Men det er lykkedes og gået ret godt endda. Men indtil jeg blev gravid manglede jeg andre eksempler på, at det er muligt, så det er den overvejende grund til, at jeg nu deler det med jer.

med venlige hilsner
Joan